Síndrome de Down

Equivocación en el juicio sobre el nivel cognitivo basado en los rasgos faciales, en la discapacidad intelectual: el caso de la trisomía 21 (síndrome de Down)

Misleading face-based judgment of cognitive level in intellectual disability: The case of trisomy 21 (Down syndrome)

Claire Enea-Drapeau, Pascal Huguet, Michèle Carlie3

Research in Developmental Disabilities 35: 3598-3605, 2014

RESUMEN

Justificación

Es corriente que la gente infiera o deduzca rasgos (p. ej., rasgos de personalidad, inteligencia/habilidades) a partir de características físicas –y especialmente faciales.  Eso puede tener importantes consecuencias a diversos niveles, desde las interacciones personales a los resultados de una elección. Esto se ha estudiado principalmente en relación con los estereotipos raciales. Aquí vamos a analizar esta relación en el contexto del síndrome de Down, como trastorno genético más frecuente dentro de la discapacidad intelectual. Sus rasgos faciales y físicos son distintivos, si bien al diferir los alelos específicos del cromosoma extra en cada individuo con síndrome de Down, existen diferencias ente ellos respecto a la dismorfología facial. Lo cual puede dar lugar a diferencias en las deducciones de carácter sociológico dentro de la población con este problema cromosómico.

La investigación sobre la influencia del aspecto físico en la percepción de una persona es amplísima desde muchos puntos de vista, incluidas las decisiones en las votaciones electorales o en la selección de personal. Dado que las personas con síndrome de Down difieren entre sí tanto en sus rasgos físicos como en su desarrollo cognitivo, se ha intentado encontrar una posible relación entre los estigmas físicos y su inteligencia y funcionamiento social. Cambiar la cara de una persona con síndrome de Down (p. ej, operándola) modifica la percepción social sobre el individuo y el juicio que sobre ella se puede formar a primera vista. El debate persiste en si ello, aun no mejorando obviamente el nivel cognitivo de la persona, acrecentaría su aceptación, las oportunidades que se le ofrecerían de interacción social y, por ende, su desarrollo psico-social.

En nuestro estudio, partimos de la base de que la apariencia facial arrastra consigo a deducciones sobre la inteligencia por parte de la gente no especializada, de modo que los chicos percibidos como más típicos dentro del síndrome de Down por causa de sus rasgos faciales serían juzgados como menos inteligentes. Asumiendo que estas inferencias sociales, realizadas a partir de las caras, generalmente llevan a conclusiones inválidas, esperábamos también que ni tales deducciones ni la percepción de la apariencia fenotípica hubieran de estar relacionadas con las puntuaciones cognitivas reales de los chicos.

Métodos

Participaron 80 estudiantes de la Universidad Aix-Marseille (Francia), 50 mujeres y 30 varones, con una media de edad de 20,48 años (18 a 26 años), pertenecientes a diversas Facultades. Se eligieron 20 adolescentes con síndrome de Down, 10 mujeres y 10 varones, con una media de edad de 11,39 años (7 a 14 años), capaces de comprender las instrucciones de la evaluación cognitiva que se les iba a implementar. Se les tomó fotografía de su cara con expresión neutra, boca cerrada, con fondo azul. La evaluación cognitiva fue realizada mediante dos test estandarizados para niños de 3 a 12 años: a) el subtest de vocabulario receptivo de la evaluación del lenguaje oral (ELO), y b) “Colored Progressive Matrices” (Raven) que mide razonamiento no-verbal; ambos tienen validez comprobada en las personas francesas con discapacidad intelectual. Todos los niños menos uno se encontraban en el nivel inferior de las puntuaciones estándar, indicando un efecto suelo. Superamos esta dificultad frecuente por otra parte, considerando sólo las puntuaciones globales. Las medias de las puntuaciones correspondieron a una edad del desarrollo de unos cuatro años y medio en ambos test, el nivel esperado para esas edades en el síndrome de Down.

Para efectuar el juicio social de las caras fotografiadas, los participantes estudiantes permanecieron sentados de manera individual en una habitación tranquila. Se les presentó las 20 fotografías en un folleto (una cara por página) en el mismo orden aleatorio para cada participante. Éste evaluó el grado en el que cada una de las 20 caras cumplía los rasgos típicos del síndrome de Down (tipicidad). La instrucción completa decía: “En su opinión, ¿en qué grado esta cara muestra rasgos de síndrome de Down?”, usando la escala de Likert desde 1 (no tiene rasgos típicos) hasta 5 (tiene todos los rasgos). Tras esta evaluación, cada participante puntuó también el grado en el que cada uno de 10 rasgos psicológicos (cariñoso, agresivo, con mal genio, amable, generoso, inteligente, abierto, retrasado, sociable, terco) se aplicaba a esa cara, usando la escala de Likert que iba desde 1 (disiento intensamente) hasta 6 (plenamente de acuerdo). Si algún participante reconocía la cara era eliminado. Al final de cada sesión se preguntó a cada participante si habían conocido en su vida al menos a una persona con síndrome de Down. El 68,8% respondió que no.

Resultados y discusión

Como se esperaba, todas caras obtuvieran una puntuación de “tipicidad” superior a 1, media 2,88 (1,69-3,99), con buena concordancia entre los observadores, especialmente en la apreciación de la tipicidad y de los diez rasgos psicológicos, lo que indicaba que los distintos observadores apreciaban rasgos similares a partir de las caras observadas. Se apreciaron dos factores bipolares: un factor de personalidad, a partir de los cinco rasgos positivos (cariñoso, amable, generoso, abierto, sociable) y los tres negativos (agresivo, mal genio, terco), y un factor cognitivo obtenido del rasgo “inteligente” con carga positiva y el rasgo “retrasado” con carga negativa. Para cada una de las caras fotografiados pudimos así calcular la media de rasgos positivos y la media de rasgos negativos como nuevas variables (llamadas después como rasgo de personalidad positiva y rasgo de personalidad negativa), antes de realizar los análisis de regresión.

Los rasgos de personalidad positiva y negativa, los rasgos cognitivos, y las dos puntuaciones de test fueron sometidos a análisis de regresión para la tipicidad percibida, la edad de los niños y la interacción entre estos dos predictores. Los resultados de los análisis de regresión mostraron lo siguiente: la tipicidad percibida por los observadores predecía la atribución que ellos proponían de rasgos “inteligentes” o “retrasados”; es decir, conforme aumentaba el grado de tipicidad percibida, disminuía significativamente la percepción de “inteligencia” (y aumentaba la percepción de discapacidad intelectual), mientras que realmente la tipicidad percibida no predijo las puntuaciones objetivas obtenidas en los test de los niños, es decir, no se vio confirmada por los resultados de los test. Tampoco se observó una relación entre la tipicidad manifestada por los observantes y las puntuaciones obtenidas sobre la personalidad, lo que hace muy interesante la puntuación de “inteligente” o “retardado”.

En definitiva, mientras que la tipicidad de la cara de los niños con síndrome de Down percibida por los observantes influía en cómo eran percibidos en términos de inteligencia (o de deficiencia intelectual), ninguna de estas predicciones fue capaz de predecir las puntuaciones reales obtenidas en los test.

De este estudio derivan dos importantes conclusiones. La primera es que por primera vez en el mundo del síndrome de Down se demuestra de forma objetiva que las variaciones percibidas en la apariencia facial de los niños con síndrome de Down pueden influir sobre cómo son percibidos en términos de inteligencia o de discapacidad intelectual, no existiendo relación alguna entre estas percepciones y las puntuaciones objetivas y reales conseguidas en los test de inteligencia. Estos resultados confirman el punto de vista de que las inferencias sociales realizadas a partir de unas caras conducen por lo general a conclusiones erróneas, incluso dentro de un mismo trastorno genético como es el síndrome de Down.

La segunda confirma una afirmación ya asumida de que la apariencia visual (en definitiva, los rasgos fenotípicos de la cara) de las personas con síndrome de Down no guardan relación con su funcionamiento mental. Pero nuestro estudio va más allá porque muestra que cuanto más fueron puntuadas las caras como típicas de síndrome de Down, menos puntuación obtuvieron los niños como inteligentes y más como discapacitados intelectuales.

COMENTARIO

Bueno es confirmar que no hay relación en el síndrome de Down ente el aspecto facial y el nivel de inteligencia o de capacidad mental. Pero no menos interesante es comprobar en qué grado el aspecto facial puede condicionar la percepción, y sobre todo, las consecuencias de esa percepción en la vida de un individuo: cómo es considerado, de qué forma es enjuiciado y prejuzgado, y cómo esas percepciones han de influir clara o sutilmente sobre la integración social. Sin duda, esta triste realidad está condicionando la actitud de buena parte de sociedad contra el síndrome de Down; unas veces en sus actitudes declaradas, explícitas, que se aprecian en las encuestas; otras, en las intenciones implícitas, las convicciones no expresadas pero que son las que realmente disparan las acciones que tomamos ante una persona con síndrome de Down.

Lo dicho es aplicable no sólo a la sociedad en general sino también a los profesionales de la educación y a quienes se están preparando a ejercerla. Deben conocer hasta qué punto algunas de sus predicciones y consiguientes actitudes y actuaciones profesionales pueden verse mal influidas por percepciones poco fundadas o incluso equivocadas.