Síndrome de Down

Seguir avanzando en el lenguaje

Libby Kumin, Ph.D., CCC-SLP

Los años entre los 6 y los 14, son años de extraordinario crecimiento y desarrollo. Vuestro hijo pasa de ser un estudiante de preescolar a ser un adolescente en la escuela. A los 14 se pasea por el edificio escolar, se adapta a muchos y diferentes profesores, interactúa con sus compañeros, con niños más pequeños y con los adultos de su vecindad. El círculo de su comunicación se amplía grandemente en estos años. Para muchos niños, sus habilidades de comunicación progresan desde hablar en frases o enunciados cortos a mantener conversaciones complejas y a usar el lenguaje para aprender, para seguir instrucciones complejas en la escuela o en la comunidad, siendo capaces de decir lo que desean alcanzar porque lo necesitan, y hablando claramente de forma que pueden ser comprendidos.

Las personas con síndrome de Down pueden seguir mejorando su comunicación a lo largo de toda su vida. No se estancan, y no hay un punto final predeterminado en relación con lo que pueden aprender con el tiempo. Sin embargo, y a causa de sus diferencias anatómicas, fisiológicas, sensoriales, motoras y cognitivas, les resulta más difícil aprender las habilidades del habla y del lenguaje. Por eso, sus padres y demás familiares, y la gente que les asiste necesitan intervenir activamente para conseguir que sus habilidades continúen avanzando.

En esta etapa de la vida de vuestro hijo, podéis tener una energía y un deseo ilimitados de ayudarle para que mejore las habilidades de comunicación y de otras actividades. O podéis tener el deseo, pero no veis cómo ajustar una obligación más en vuestro día. Y quizá os sentís agotados tras años de trabajar con la atención temprana, con los objetivos de la educación especial, y os sentís cansados de hacer "terapias" en casa con el niño. Quizá estéis hartos de ser los maestros del niño, y queréis tener algún tiempo que realmente sea de diversión con él.

Independientemente de vuestra actitud sobre el "hacer terapia" en casa, habéis de saber que ayudarle a progresar en las habilidades de habla y lenguaje no os va a llevar demasiado tiempo y energía. La comunicación forma parte de la vida diaria. Una vez que entendáis vuestro papel en la ayuda que prestáis a vuestro hijo, conseguiréis mucho sin tener que añadir demasiado "tiempo de terapia" a vuestra agenda, a base de enseñar y practicar conforme se presenten las oportunidades de una manera natural.

10 consejos para reforzar las habilidades de comunicación de vuestro hijo

Os presento unos cuantos apuntes que os ayudarán a a hacer progresar las habilidades comunicativas de vuestro hijo. No os veáis obligados a seguir todas estas sugerencias, si os sentís en este momento agobiados y un poco hartos. La idea consiste en que, si sois capaces de tomar, aunque sólo sean unas pocas de estas sugerencias, estaréis ayudando a que vuestro hijo avance. Más adelante, si tenéis más tiempo y energía para dedicaros a trabajar con él, repasad esta lista y mirad si podéis intentar las demás sugerencias.

1. Aseguraos de que el niño dispone de un medio para comunicar cuanto está en su mente. Si tiene 6 años o más y no puede usar el habla lo suficientemente bien como para comunicar sus pensamientos con gente que le es familiar, hablad con vuestro logopeda (fonoaudiólogo, terapeuta del lenguaje) para que valore la posibilidad de usar un sistema de comunicación aumentativa/alternativa (CAA). Necesita un sistema de comunicación que asegure sus necesidades a cualquier edad, en cada etapa y situación. Necesitáis vigilar de manera consciente si el sistema de comunicación de vuestro hijo le funciona. Si no resulta eficaz, debéis convertiros en su vigilante y defensor para asegurar que siempre tenga un sistema de comunicación.

2. Si el niño está recibiendo terapia del lenguaje, aseguraos de que queda bien establecido el sistema de comunicación bidireccional con el logopeda. Vuestro logopeda necesita escuchar de qué modo el niño se comunica en casa y cuáles son vuestras preocupaciones, y vosotros necesitáis cómo actuar en casa  para apoyar lo que se está haciendo en la terapia. Necesitáis saber lo que está ya preparado para practicar en casa, y lo que puede resultar demasiado frustrante intentar en ese momento. Si no conseguís comunicaros con el logopeda salvo en la reuniones de evaluación general, llamadle o escribidle un mensaje y solicitad una reunión para fijar un sistema de comunicación permanente. Es absolutamente necesario que exista un programa de comunicación casa-escuela.

3. Encontrad medios de trabajar con vuestro hijo sobre las habilidades de habla y lenguaje de una manera natural, a lo largo del día.

• Esto podría ser tan sencillo como elegir una palabra nueva para enseñar al niño cada semana o cada mes. Un buen sistema de hacerlo es pensar sobre vuestras rutinas diarias y las interacciones que tenéis con el niño una y otra vez. Por ejemplo, en la comida ¿le preguntáis a menudo "cómo pasaste el día", usando siempre las mismas palabras? Intenta preguntárselo de otro modo introduciendo una palabra que el niño desconoce; p. ej., "¿qué fue lo mejor de tu día?". O "¿Te sucedió algo raro/importante/agradable en la escuela?". O incluso "¿Cuál fue la clase más aburrida del día?"

Otro ejemplo: Si decís con frecuencia "¡Dejad de pelearos!" a él y a su hermano, cambiad a decir: "¡Dejad de discutir!", o "¡dejad de reñir!". Igualmente, si usáis con frecuencia la palabra muy al hablar con el niño, haced un esfuerzo claro para utilizar un sinónimo de muy durante el día: ("¡Esto está demasiado caliente!", o "¡Este ruido es excesivo!"). Recordad, no necesitáis usar de golpe nuevas palabras de vocabulario en cada intercambio con él; simplemente elegid una palabra nueva y usadla de forma repetida a lo largo de cuantos días veáis que necesita para que la retenga.

• Un modo muy sencillo de incorporar el aprendizaje del habla y del lenguaje durante el día es leer con vuestro hijo o animarle a que lea. Si todavía leéis con él al acostarse, elegid libros que estén al nivel de su lenguaje e interés. Si lee de forma independiente, ayúdale a que elija libros a su nivel de lectura que le interesen. Id a conocer al especialista de libros infantiles en la librería local: son una fuente estupenda de información. Disfrutan de la literatura y les encantará introducir al niño en libros nuevos.
• Tratad de tener una noche de juego familiar y elegid juegos apropiados. Realmente, un juego de tarjetas o de cartas serán una gran oportunidad para ampliar las habilidades de comunicación de un modo divertido. Si sabéis que van a formar parte del juego palabras nuevas, usadlas antes para que le resulten familiares al niño. O haced el juego entre sólo vosotros dos antes de hacerlo con toda la familia, para que no se sienta perdido en el juego con todos.

4. Aseguraos de que vuestro hijo sabe que valoráis y recibís con gusto su comunicación. Expresad vuestro interés y gusto por lo que se comunica con vosotros. Mentened contacto ocular y emplead un tono animado al responderle. Haced de vosotros mismos unos participantes gratos en la comunicación. Cuando la comunicación se le convierte en algo rutinario o aburrido, no querrá comunicarse. Permaneced a su lado cuando cuesta entenderle. Sed oyentes activos y hacedle preguntas. Que sepa que le oís. Por ejemplo: "Me encanta que me contaras sobre el paseo al lago en la clase de ciencias. A lo mejor podemos volver otra vez y me enseñas algunas de las cosas que visteis con la clase".

5. Trabajad sobre detalles técnicos, como el pronunciar correctamente los sonidos del habla o el utilizar la gramática adecuada, sólo cuando eso no interfiere a la comunicación. Si vuestro hijo se muestra todo excitado por la nieve que está cayendo, compartid su admiración. No le corrijáis porque esté diciendo "neve" en lugar de "nieve". Si dice algo gramáticamente impropio u omite palabras, repetidlo vosotros correctamente. Después será cuando podáis tratar de que sea él quien repita el modelo.

6. Pedid al logopeda que desarrolle un programa práctico para usarlo en casa. Queréis reforzar lo que ha trabajado en terapia pero no sabéis corregir al niño a menos que sea capaz de usar el sonido correcto o la estructura adecuada. Será frustrante vuestra corrección si no es capaz de usarla correctamente. Pero cuando sea capaz de decir una palabra, o una terminación, o el tiempo de un verbo de forma correcta, le será muy útil que le corrijáis y le ayudéis a practicar la forma adecuada de decirlos. Por tanto, es necesario que el logopeda os tenga actualizados sobre las habilidades que van emergiendo, y así sabréis cuando podéis reforzarlas.

7. Intentad experimentar la vida a través de los ojos de vuestro hijo, y ayudadle a aprender cómo la experimentan los demás. Hacedle saber que comprendéis sus sentimientos, actitudes, intereses y opiniones; pero ayudadle también a aprender que los demás pueden tener perspectivas diferentes. Esto ayudará mucho en las habilidades de conversación, o si los demás niños intentan equivocarle o burlarse.

8. Recordad que el habla resulta difícil a las personas con síndrome de Down. No confundáis las habilidades comunicativas de vuestro hijo con sus capacidades globales. No penséis que no puede hacer algo sólo porque le cueste comprender o no exprese claramente lo que desea. Dale oportunidades para que pruebe nuevas actividades y aprenda muchas habilidades. No subestiméis sus capacidades basándoos sólo en su habla.

9. Trabajad las habilidades de comunicación social en casa y en la comunidad. La habilidad de saludar a una persona, mantener una conversación, introducir a otra persona en una reunión produce inmediata satisfacción. Por ejemplo, mi amigo Álex de 12 años es fantástico para presentar una persona a otras. Y esto le beneficia enormemente en las fiestas o en la iglesia, en donde se convierte en la persona que saluda a quienes van llegando y los va introduciendo en la reunión.

10. Buscad recursos, tanto de carácter informativo como personales. Podéis encontrar recursos en diversos libros o webs especializadas como punto de partida. Las organizaciones locales, nacionales e internacionales ofrecen mucha información, y consiguen contactaros con otras personas. Pueden tener información sobre grupos de apoyo a familias, sean personales u online, o sobre actividades y eventos. Van formándose grupos persona-a-persona (boca-a-boca) de similar origen cultural o étnico, gracias al esfuerzo que hacen algunas organizaciones por fomentar y cuidar la diversidad. Si disponéis de Internet, encontraréis muchos grupos de apoyo online sobre el síndrome de Down, con áreas específicas de interés.

Nota informativa de Canal Down21

El presente artículo forma parte del capítulo final del libro de la Prof. Libby Kumin titulado: "Helping Children with Down Syndrome to Communicate Better. Speech and Language Skills for Ages 6-14", publicado por Woodbine House (USA). Este libro es continuación del que la Fundación Iberoamericana Down21 acaba de publicar y colgar en Canal Down21, para las edades 0-6 años.

Dada la importancia de completar el proceso de aprendizaje del lenguaje y el habla, la Fundación Iberoamericana Down21 ha iniciado el proceso de solicitar a Woodbine House la licencia de traducción y publicación de este nuevo libro en español. Esperamos poder ofrecerlo a la comunidad de habla española en el tiempo más breve posible.