Editorial: Lectura y escritura: algo más que un aprendizaje

¿Tan distinto es nuestro hijo con síndrome de Down de nuestros otros hijos? En muchas ocasiones, cuando se abordan temas educativos y recibimos orientaciones sobre el modo de tratar y educar a un niño o a un adolescente con SD, sea nuestro hijo o nuestro alumno, decimos en nuestro interior: «Eso que me están recomendando vale para cualquiera de mis otros hijos o alumnos». Y ciertamente lo es. Porque el más estricto objetivo de la educación ? formar personas capaces, responsables, felices? es válido para todos.

La cuestión no está en el objetivo sino en las circunstancias de cada persona. Y las características psicológicas, temperamentales, conductuales, emocionales y cognitivas de cada hijo condicionan los métodos e instrumentos que hemos de emplear. Las características de las personas con síndrome de Down, por distinta e individual que sea cada una de ellas, reúnen una serie de elementos bastante comunes que están dando origen a la definición de su fenotipo conductual y que ponen a prueba una virtud a veces poco apreciada e incluso, dadas las circunstancias de nuestra época, desprestigiada: la paciencia.

Basta abrir el Foro de Canal Down21 y releer muchas de sus consultas, sus respuestas y sus comentarios para constatar cuántas veces utilizamos esa palabra: paciencia. Porque el niño no termina de caminar; o porque no deja de realizar conductas que nos disgustan; o porque no acaba de aceptar trocitos sólidos en la comida; o porque tiene un catarro tras otro; y, ya no digamos, porque tiene cinco años y no rompe a hablar. Al final de las posibles soluciones o explicaciones para mejorar o corregir cada uno de estos problemas, surge la frase indefectiblemente: «En cualquier caso, haga esto con paciencia».

¿Por qué? ¿Cuál es la realidad que se esconde detrás de todo ello?

La realidad más fundamental es la fragilidad y lentitud con que se establecen las conexiones y las redes del cerebro en las personas con síndrome de Down, que son las que conforman la base sobre la que se fundamenta el origen de nuestras conductas y de nuestras habilidades. Su desarrollo no sólo tarda más y exige más tiempo, sino también exige más repetición porque, con demasiada frecuencia, lo que hoy se conecta mañana se desconecta, lo que hoy aprende mañana se le ha olvidado. Sólo con la repetición se consigue consolidar lo aprendido: en conocimientos y en conductas. Y si aprender algo meramente académico cuesta, mucho más si se trata de incorporar o suprimir una conducta, algo que, quizá, no agrade al menos inicialmente.

Ello exige paciencia; tanto para evitar nuestra propia frustración como para aceptar las limitaciones de nuestro hijo. Pero esta paciencia ha de estar cargada, al mismo tiempo de esperanza. Es decir, una paciencia que sabe que, con trabajo y esfuerzo por nuestra parte, y sobre todo con amor, llegamos a conseguir, si no del todo, al menos buena parte de lo que pretendemos. Paciencia, sí; pero una paciencia activa, robusta, contra corriente, que sabe esperar pero no cede. Una paciencia cargada de constancia, una paciencia que es perseverante.

Pero no nos engañemos; nadie nace paciente, constante y perseverante. Para que la paciencia, la constancia y la perseverancia se conviertan en auténticos hábitos es preciso realizar actos una y otra vez. Es nuestro hijo o nuestro alumno con síndrome de Down el que nos descubre el valor intrínseco de unos hábitos o virtudes que nos van a ayudar a afrontar con dignidad otras muchas tareas y actuaciones en nuestras vidas.

Comentarios  

0 #16 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:31
Soy mama de diego con s.d. y me parece estupendo que hayan abordado este tema de la alfabetizacion. mi hijo tiene 8 años y ha empezado a leer, claro que con muuuucho esfuerzo y dedicacion. Muchas gracias!!!!
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0 #17 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:32
Para María Lourdes Llamosas: lo ideal sería que las maestras leyeran el libro y se iniciaran en él. No hace falta ningún curso previo para aprender a utilizarlo. Si hay alguna duda se pregunta. Y usted misma puede ir ayudando desde casa, completando. No dejen de leer las instrucciones previas que aparecen en una hoja aparte: son muy ilustrativas.
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0 #18 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:32
me parece fabuloso, que se cree un método ya que también los niños con s.d pueden aprender a leer y entre mas pronto mejor. esta muy práctico para que tambien los padres desde casa apoyemos. en horabuena!!!
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0 #19 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:33
excelente propuesta. ya tenía concimiento de las autoras que que habían realizado el libro, pero no lo conocía. muchas pero muchas gracias, el ayudarnos, faciltarnos herramientas, que ayudan para que nuestros hjos u otros niños/as, que tienes este sindrome se los pueda ayudar y que tengan una mejor calidad de vida, en lo relacionado a lo pedagógico. Soy mama de una niña María Sol de cinco año, y tambien docente y trabajo con niños/as, que tiene este sindrome.. un abrazo y siempre espero con ansias las novedades que me invía.
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0 #20 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:33
Excelente la propuesta, ¿Como me estan ayudando? Gracias
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0 #21 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:34
exelente la propuesta de canal down 21 con respecto al lenjuage les cuento que tengo gemelas down y en el mes de abril tuvimos la oportunidad de concurrir al congreso merlo 2009 donde adquirimos una experiencia importantisima y nos dimos cuenta que todavia tenemos mucho para trabajar con ellas tienen siete años concurren a escuela especial pero encontramos una fono que realmente las esta adelantando muchissmo desde ya muy bueno lo de uds .muchas gracias
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0 #22 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:34
Hola soy padre de Julieta de 6 años con S.D, y agradezco enormemente que exista este portal y a todos los profesionales y técnicos que aportan información para que podamos ayudar a nuestros seres queridos a salir adelante. Como puedo conseguir material sobre educacion e inclusión? En que sitio on-line, muchas gracias.
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0 #23 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:35
stimado Álvaro: Aquí tiene algunos artículos sobre inclusión de niños con síndrome de Down en la escuela: “La integración escolar de los niños con síndrome de Down en España: algunas preguntas y respuestas”. Revista Síndrome de Down. Vol 21 (4). Pág. 122-133. Diciembre 2004. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/83/122-133.pdf “Integración educativa en el aula ordinaria con apoyos de los alumnos con síndrome de Down: sugerencias prácticas”. Revista Síndrome de Down. Vol 24 (1). nº 92. Pág. 2-13. Marzo 2007. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/92/2-13.pdf “Escolarización : aspectos específicos en el síndrome de Down”. I Jornada científica. Acciones individualizada s en el síndrome de Down. Fundación Iberoamericana Down21. Santander. Noviembre 2007. http://www.down21.org/web%20jornada_2/web%20jornada/conferencia3.html Un cordial saludo Canal Down21
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0 #24 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:36
Bueno quisiera que me orientaran, con respecto a casi comenzar a educar a mi hijo de 22 AÑOS, cuando nacio yo no consegui las oportunidades que hoy tienen los chiquitos. Es muy tarde? no lee no escribe, y tiene algo de autismo. Para colmo se deprime y sufre de vértigo y de apnea del sueño, entre otras cosas. Hay algun artículo sobre este casos de adultos, Ojala me escriban mucho contandome sus experiencias. Reconozo que mi adoración por él, pensé que presionádolo cuando pequeño, me mataba la pena, porque pensé que sufría. Ahora lo puse con una profesora a aprender a escribir y asiste a un gimnasio dirigido y apoyo pedagogico en la Asociacion de Sindrome de Dowm
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0 #25 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:36
Por iniciativa del Ministerio de Educación tuvimos un acercamiento al Metodo de Lectura Global, pero al acceder a su pagina, encontre el libro completo y creo que pronto comenzaremos a utilizarlo con niños y jovenes, muchas gracias
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0 #26 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:37
HOLA, soy Graciela Tomás, y hoy he visitado este espacio que es muy especial...soy mamá de un niño con PRADER WILLY y aquí veo una organizacion de material impresionante ...Los felicito por su esmero y dedicación
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0 #27 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:37
Hola a todos quienes hacen posible canal 21. Mi bebè tiene 9 meses, y estamos comenzando en este difícil camino, gracias a ustedes por ayudarnos en este proceso, mis saludos desde la PATAGONIA CHILENA (Coyhaique)
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0 #28 RE: Lectura y escritura: algo más que un aprendizajeGuest 25-03-2010 13:38
me gustaria recibir informacion sobre como enseñar a leer a mi hijo con sindrome down
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