Síndrome de Down

Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico

Jesús Flórez
Fundación Iberoamericana Down21
Santander, 2017
Páginas: 62
ISBN: 978-84-617-7783-9

Comentario

A la hora de dirigirse a la profesión sanitaria ―genetistas, ginecólogos, pediatras, comadronas― para recomendarle el mejor modo de comunicar el nacimiento o la concepción de un bebé con síndrome de Down con amabilidad, equilibrio, cercanía, objetividad., no basta con ofrecerle un listado de normas. De poco han servido, y la  realidad es que siguen sucediéndose las quejas por parte de centenares de madres en todo el mundo, sobre la poca humanidad con que se les informa de que el recién nacido tiene síndrome de Down. Igualmente, muchas madres sometidas a diagnóstico precoz se quejan de las presiones que reciben por parte de los profesionales para que aborten.

El problema, pues, no está en que los profesionales carezcan de un listado de normas, porque las tienen, sino en ofrecerles argumentos sólidos, evidencias, que justifiquen esas normas y les animen a cambiar su mirada.

Tales son el objetivo y el contenido de este librito: mostrar los testimonios de las personas implicadas: qué opinan las madres, los hermanos, y sobre todo, qué piensan de sí mismas las propias personas con síndrome de Down y qué recomendaciones ofrecen. Cómo han conseguido ponerse de acuerdo las familias y los genetistas para decidir lo más aconsejable a la hora de informar. Cómo se puede llevar a cabo el proceso informativo en el caso del diagnóstico prenatal.
El libro está editado en dos versiones:

- online gratuita en https://www.down21.org/libros-sindrome-de-down.html

- impresa (de pago: 1 ejemplar, 6 €; 10 ejemplares: 40 €).

¿Me puede tocar a mí? Respuestas a las dudas genéticas más habituales sobre el síndrome de Down

José Borrel, Agustín Serés
Down Madrid, España 2016
Páginas: 14

http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2016/12/Gu--a-de-consultas-gen--ticas.pdf

Comentario

Pequeña guía informativa que da respuesta a las principales y más frecuentes preguntas que se hacen los padres ante el embarazo o  nacimiento, ―posible o confirmado― de un hijo con síndrome de Down. Están expuestas las respuestas de un modo sencillo y fácilmente inteligible. Aborda de forma resumida los factores genéticos o hereditarios y las diversas pruebas de diagnóstico, tanto de presunción como de diagnóstico.