Síndrome de Down

Problemas de sueño en personas con síndrome de Down
Terry Katz, PhD, y Ann Reynolds, MD

1. Conceptos básicos sobre el sueño
2. ¿Cómo sé si mi hijo tiene un problema de sueño?
3. ¿Cómo se evalúan los problemas de sueño de modo profesional?
4. Problemas de sueño y estrategia de intervención
5. Tratamiento médico.
6. Conclusión

PARTE I

Sumario

1. Conceptos básicos sobre el sueño
2. ¿Cómo sé si mi hijo tiene un problema de sueño?
3. ¿Cómo se evalúan los problemas de sueño de modo profesional?

Nunca se sobreestimará la importancia de un buen sueño; las mejorías en el sueño hacen que mejore la salud física y emocional, así como posiblemente la atención y el aprendizaje. Constantemente estamos aprendiendo más sobre las consecuencia de un sueño pobre. Se han relacionado los problemas de sueño con una salud física mala, que incluye la obesidad, diabetes y enfermedades cardíacas. La falta de sueño afecta a nuestra habilidad para recordar la información, concentrarnos, tomar buenas decisiones y procesar la información.

El impacto del sueño malo persiste a lo largo del tiempo. La falta de un sueño adecuado se llama "débito de sueño", y los estudios nos muestran que no nos acostumbramos o adaptamos a un sueño que sea insuficiente. Cuanto más tiempo llevamos sin que el sueño sea el adecuado, peor puntuaremos en los test de funcionamiento cognitivo. El sueño afecta también a nuestro estado emocional: los estudios muestran su relación con la depresión, la ansiedad, la conducta hiperactiva. También hay datos que muestran cómo la mejoría en el sueño induce cambios positivos en la conducta durante el día, como es la mejoría en el nivel de la actividad y la atención. Incluso se ha sugerido que el sueño ayuda a procesar mejor las experiencias negativas.

1. Conceptos básicos sobre el sueño

Conocer los mecanismos del sueño os ayudará a comprender mejor las bases de estrategias eficaces para mejorarlo. Aunque esta comprensión no es todavía completa, la investigación nos ha hecho conocer mucho más sobre cómo caemos dormidos, qué sucede mientras dormimos, y qué podemos esperar conforme crecemos y nos desarrollamos. Los científicos han utilizado esta información para identificar los problemas del sueño y el modo de promover un sueño sano.

Nos queda todavía mucho por aprender, sin embargo. Algo sabemos sobre lo que sucede cuando no disfrutamos del sueño suficiente, pero, con todo, carecemos de un comprensión cabal de por qué en realidad dormimos. Hasta que los científicos fueron capaces de medir las corrientes eléctricas del cerebro (en la década de los 30 del pasado siglo), parecía imposible estudiar qué ocurre en el cerebro mientras dormimos. Los estudios con electroencefalogramas (EEG) han mostrado que el tiempo de sueño está dividido en dos grandes estados: Sueño no-REM y sueño REM. REM significa sueño con movimientos rápidos de ojos (en inglés: Rapid Eye Movements). Sueño no REM se llama también "sueño tranquilo" o "sueño de ondas lentas".

1.1. Qué ocurre durante el sueño

Cuando al acostarnos empezamos por primera vez a caer dormidos, experimentamos un estado llamado "sueño alfa". Durante esta etapa estamos todavía despiertos pero relajados y tranquilos. Este estado de vigilia tranquila marca el acceso para la fase de sueño no-REM, que consiste en cuatro que conducen a un sueño más y más profundo.

• La etapa 1 del sueño no-REM típicamente dura sólo unos pocos minutos y es un sueño ligero. Cae la temperatura corporal, nos sentimos más relajados, podemos ser fácilmente despertados.
• Pasamos después a la etapa 2. En esta etapa ya estamos bien dormidos, aunque todavía se nos puede despertar fácilmente. Aproximadamente pasamos en esta etapa 2 la mitad de la noche, y se da generalmente en la transición a las otras etapas del sueño.
• Las etapas 3 y 4 son consideradas como sueño profundo o sueño de ondas lentas. Nuestra respiración se hace pausada, cae más nuestra temperatura, y cuesta mucho más despertarnos. La investigación indica que este sueño profundo es el momento en que el cuerpo se renueva y recupera. Cuando nos vemos privados de sueño, caemos típicamente con rapidez en las etapas más profundas y pasamos más tiempo en ellas. Los investigadores lo interpretan en el sentido de que el sueño profundo de ondas lentas nos ayuda a recuperarnos y refrescarnos.

Normalmente pasamos por uno o dos ciclos de sueño no-REM antes de llegar a la fase de sueño REM. Mientras que el sueño no-REM se describe como "tranquilo" y se acompaña de un enlentecimiento de las funciones corporales, el sueño REM es "activo". El movimiento rápido de los ojos es un rasgo característico que define el sueño REM, y este es el momento en que soñamos. Nuestra respiración y frecuencia cardíaca aumentan y se parecen a las frecuencias que experimentamos cuando estamos despiertos. Sorprendentemente, la parte de nuestro cuerpo responsable de la respuesta "escapa o lucha" es dos veces más activa durante el sueño REM que cuando estamos despiertos. Aunque la mente se encuentra muy activa, el cuerpo en cambio apenas se mueve; de hecho, los músculos que no se necesitan para respirar, mover los ojos o escuchar se encuentran básicamente paralizados, sin tono. Algunos datos indican que el sueño REM puede mejorar la memoria y el aprendizaje. Entramos en sueño REM tres o cuatro veces cada noche, aproximadamente cada noventa minutos. Las personas a las que se les ha despertado repetidamente de su sueño REM, no funcionan igual de bien durante el día para aprender una tarea si se las compara con las personas a las que se les ha despertado repetidamente del sueño no-REM. Estos datos sugieren que el sueño REM promueve nuestro bienestar cognitivo y emocional, mientras que el sueño no-REM promueve nuestro bienestar físico.

A lo largo de la noche pasamos por las diferentes etapas del sueño. Conforme crecemos y nos desarrollamos, surgen algunos cambios en la longitud de un ciclo completo de sueño y en la cantidad de tiempo que pasamos en cada etapa. La mayoría de nuestro sueño profundo transcurre en la primera mitad de la noche, con períodos más largos de sueño REM en la segunda mitad. Al pasar de una etapa a otra, experimentamos cambios en nuestros patrones de las ondas eléctricas del cerebro. No es infrecuente que nos movamos y cambiemos de postura en la cama durante estas transiciones; podemos también despertarnos brevemente y comprobar que "todo va bien". Estos despertares se dan más frecuentemente cuando entramos o salimos del sueño REM. Tales cambios en los despertares ocurren en todos los niños y adultos, y no se les considera como interrupciones del sueño a menos que después no podamos volver a dormirnos. Para muchas personas este es el momento en que pueden surgir los trastornos del sueño, y darse cuenta de este proceso puede marcar el modo eficaz de mejorar la calidad del sueño.

1.2. El ciclo típico sueño/vigilia

Además de comprender qué sucede mientras dormimos, resulta útil observar lo que nos ayuda realmente a caer dormidos por la noche y despertarnos y mantenernos alertas durante el día. Hay dos mecanismos fisiológicos o biológicos que controlan nuestro ciclo sueño/vigilia; los ritmos circadianos y la homeostasis.

a) Ritmos circadianos. Circadiano viene de la frase latina "alrededor de un día". Todos tenemos ciclos biológicos que se repiten aproximadamente cada veinticuatro horas. Además de nuestro ciclo sueño/vigilia, un amplio número de otras funciones biológicas muestran un ritmo diario; por ejemplo, la temperatura corporal, la liberación de hormonas, la digestión, la defecación. Estos procesos funcionan en coordinación para llevarnos a través del ciclo sueño y vigilia. Por ejemplo, típicamente nos dormimos cuando nuestra temperatura corporal baja y nos despertamos cuando empieza a subir. La producción de diversas hormonas, como la melatonina y el cortisol, está igualmente asociada a nuestro ciclo de sueño/vigilia.

Nuestros ritmos circadianos duran algo más que veinticuatro horas, están más próximos a las veinticinco horas. Esta tendencia explica por qué es más fácil mantenerse una hora más despierto que dormirse una hora antes de lo que es nuestro horario habitual. Pero hay algunas señales que promueven que el ciclo sea de veinticuatro horas. Los investigadores las llaman "zeitgebers", que significa "donadoras de sueño" en alemán. Entre ellas, la luz, las demandas sociales y la temperatura ambiente. La exposición a la luz por la mañana y la oscuridad por la noche nos ayudan a mantener nuestro ciclo de veinticuatro horas. Por este motivo, los individuos que son ciegos tienen trastornos del ritmo circadiano y problemas de sueño. El descenso de la temperatura es otra señal de que es la hora de irse a dormir. Las señales sociales nos mantienen también en el horario de veinticuatro horas. Respondemos a las señales emitidas por otros en relación con el ciclo sueño/vigilia. Cuando estamos con gente que está durmiendo o  a punto de irse a la cama, sentimos la necesidad de hacer lo mismo.

b) Homeostasis. Además de los ritmos circadianos, tenemos también impulsos homeostáticos. Estos impulsos nos ayudan a mantener un equilibrio fisiológico y explican por qué comemos cuando tenemos hambre o bebemos cuando tenemos sed. Todos tenemos un impulso homeostático a dormir, y nos sentimos más somnolientos tras un período prolongado en estado de vigilia. Cuanto más tiempo estamos despiertos, mayor es el impulso que nos induce a dormir. También experimentamos ese impulso cuando hemos acumulado un débito de sueño.

De modo ideal, nuestro impulso homeostático y los ritmos circadianos operan de manera concertada para mantenernos despiertos y alertas durante el día y dormidos durante la noche. Conocer nuestros impulsos homeostáticos para dormir y nuestros ritmos circadianos nos ofrece una base para comprender por qué podríamos tener problemas para caer dormidos en ciertos momentos. Por ejemplo, la hora anterior a nuestra hora regular de ir a dormir es llamada a menudo la "hora prohibida" porque es extraordinariamente difícil caer dormido durante ese tiempo. Aun cuando nuestras ganas de dormir sean intensas, nuestros ritmos circadianos hacen difícil coger el sueño. Por la misma razón, es difícil caer dormido por la mañana después de una noche de poco o ningún sueño.

2. ¿Cómo sé si mi hijo tiene un problema de sueño?

Determinar si vuestro hijo tiene un problema de sueño no siempre es tan claro como puede parecer. Personas diferentes necesitan cantidades diferentes de sueño. Algunos de nosotros somos verdaderamente "poco dormilones" que necesitamos menos sueño del que normalmente se recomienda; y otros somos "muy dormilones" que necesitamos más. Por otra parte, nuestro sueño necesita cambiar conforme crecemos y nos desarrollamos. Un niño pequeño, por ejemplo, necesita más horas de sueño que un adolescente. Un modo de averiguar si alguien está durmiendo lo suficiente es examinar su conducta durante el día. ¿Están somnolientos o cansados durante el día? ¿Caen dormidos en momentos inusuales o inconvenientes? ¿Les resulta difícil despertarse por la mañana? ¿Muestran dificultades de conducta (como por ejemplo, hiperactividad o irritabilidad) que podrían explicarse por una falta de sueño? Responder a estas preguntas nos ayuda a determinar si un niño tiene o no problemas de sueño.

Hemos de considerar también las preferencias de un individuo para su tiempo de cama y su tiempo de estar despierto. Hay personas que de modo natural tienden a despertarse temprano (alondras, madrugadoras), mientras que otras recobran su energía más tardíamente (lechuzas, trasnochadoras). Existen también diferencias en relación con el desarrollo; por ejemplo, los adolescentes prefieren acostarse más tarde.

Ciertos hábitos de sueño pueden plantear más dificultades a los padres que a los hijos. Un niño pequeño  puede no estar en absoluto preocupado por la necesidad de irse a dormir con uno de sus padres, aunque a ellos les dará problemas. Lo mismo puede suceder con la duración del tiempo que le cuesta caer dormido o la hora a la que se despierta por la mañana.

Alguna de las primeras preguntas que padres y profesionales deben preguntarse cuando evalúan el sueño del niño son las siguientes:

• ¿Mantiene el niño un horario regular de sueño (días escolares y no escolares)?
• ¿Cuánto tiempo duerme por la noche, como media?
• ¿Muestra problemas para irse a la cama?
• ¿Muestra problemas para caer dormido?
• ¿Le cuesta más de 20 o 30 minutos para caer dormido por la noche?
• ¿Ronca o tiene problemas de respiración durante la noche?
• ¿Tiene crisis convulsivas que no están bien controladas?
• ¿Muestra durante la noche algunas conductas inusuales/repetitivas?
• ¿Necesita ayuda para despertarse por la mañana?
• ¿Parece el niño cansado o somnoliento durante el día?
• ¿Hay una historia de problemas de sueño en la familia?

Si las respuestas a estas preguntas son causa de preocupación, seguid a la sección siguiente para evaluar las dificultades de sueño del niño.

3. ¿Cómo se evalúan los problemas de sueño de modo profesional?

Hay diversos modos de evaluar los problemas de sueño. El primer paso ha de ser siempre obtener una historia médica completa y un examen físico que proporcionen el médico de cabecera o el principal cuidador del niño, para determinar si existe alguna causa médica de sus problemas de sueño.

Evaluación médica. Existen muchos problemas médicos que pueden afectar al sueño, incluidos los que suponen dolor o molestias. Por ejemplo, el reflujo gastroesofágico, el estreñimiento, el dolor abdominal y otros trastornos gastrointestinales, el hambre, la tos, las convulsiones, el eczema y picor de la piel, las cefaleas, el dolor dental, el dolor articular. Debe considerarse también la medicación que está tomando, porque algunas medicinas pueden dificultar al niño coger el sueño. Es necesario determinar si el asma, rinitis, congestión nasal o alergias están afectando al sueño, o si el niño ronca o tiene disneas durante la noche. Esto puede indicar que el niño está sufriendo pobre expansión de aire/oxigenación mientras duerme; lo cual provoca fragmentación del sueño con sus correspondientes implicaciones físicas y conductuales.

Los ronquidos y los problemas respiratorios son especialmente importantes a la hora de evaluar, a causa de la prevalencia de estos trastornos durante el sueño en los niños con síndrome de Down. Son cada vez más numerosos los datos que indican que los trastornos de la respiración durante el sueño ejercen un impacto negativo sobre la conducta y la atención durante el día (V. la sección sobre Trastornos respiratorios durante el sueño más adelante). En una historia médica  completa se incluirán las cuestiones sobre nutrición; hay ciertos datos que sugieren que el síndrome de piernas inquietas o el trastorno de movimientos periódicos de las extremidades pueden estar relacionados con depósitos bajos de hierro. Por último, habrán de descartarse los problemas psiquiátricos como la ansiedad y la depresión, ya que ellos también contribuyen a dificultar el sueño.

Historial del sueño. Completada la evaluación médica, el paso siguiente es obtener un buen relato del historial del sueño del niño. Esto incluye conocer el desarrollo de sus hábitos de sueño. ¿Ha tenido siempre dificultades para dormir o es ésta la primera vez? ¿Cuándo empezaron? ¿Coincidieron con cambios en el entorno del niño, situación familiar, escuela, rutinas diarias, la edad? Ayuda conocer las rutinas diarias, la cantidad de ejercicio, la exposición a la luz del exterior, los hábitos de la dieta, las horas de las comidas, el programa del anochecer. Ha de considerarse también si, cuándo y por cuánto tiempo da alguna "cabezadita" durante el día, así como si se duerme mientras va en el coche, está en la escuela o durante alguna otra actividad. Es esencial tener información específica y revisar cuidadosamente sobre las rutinas al acostarse, aspectos del entorno de su cuarto, qué hace desde que sus padres le dan "las buenas noches". Frecuentemente se pide a los padres que dispongan de un diario de sueño en el que se anote cuándo se lleva al niño a dormir, cuándo cae dormido, con qué frecuencia y durante cuánto tiempo permanece despierto durante la noche, y cuándo se despierta por la mañana. En ese diario se anotan también frecuentemente las actividades diarias, las siestas y la medicación.

El estudio de sueño. Para muchos niños, esta es toda la información que se necesita para valorar las dificultades del sueño y proponer un plan eficaz de tratamiento. Para otros niños se necesita ampliar la evaluación. Si se teme que los problemas médicos afecten al sueño, será preciso completar la evaluación en un laboratorio de sueño. Idealmente, esto se hará en una consulta médica especializada en evaluar a niños. El estudio de sueño o polisomnografía (PSG) proporciona información sobre cuánto tarda el niño en caer dormido, cuánto duerme durante la noche, cómo progresa a lo largo de las etapas de sueño antes explicadas, si hay apneas de sueño y su gravedad en caso de haberlas, si aparecen movimientos de las extremidades mientras el niño duerme, y si hay algunas anomalías del EEG que puedan indicarla presencia de crisis epilépticas.

La preparación para el estudio del sueño supone la colocación de electrodos y sensores en la cabeza, la cara y el cuerpo de la persona, con el fin de registrar sus movimientos y funciones fisiológicas. Muchos niños con síndrome de Down son capaces de completar con éxito este estudio, con poca dificultad; otros necesitan tiempo y una preparación cuidadosa antes de entrar en el laboratorio de sueño. Para ellos, la utilización de cuentos, la desensibilización previa a aspectos específicos del estudio (como puede ser llevar electrodos), y el uso creativo de elementos de distracción y recompensas tangibles pueden ayudar a que completen con éxito este tipo de estudios.

Tratad de familiarizaros con lo que ha de ocurrir durante el estudio del niño antes de llegar a la cita. Si es posible, visitad el laboratorio para enteraros de cada paso. Podéis elaborar con imágenes el programa para que el niño sepa lo que se le va a hacer. Podéis entonces anticipar posibles dificultades y negociarlas con el equipo del laboratorio de sueño para que elaboren un plan que tenga éxito en la ayuda al niño. Por ejemplo, podéis determinar si es preferible que estéis presentes para que el niño se duerma o cuando ya esté dormido, y qué actividades son aceptables. Si bien no recomendamos estrategias en casa, como puede ser el acostarse con el niño para ayudarle a coger el sueño, deseamos hacer cuanto sea necesario para que el estudio de esa noche en el laboratorio tenga éxito. Algunos niños necesitarán una práctica extra (para desensibilizarse) sobre aspectos específicos del estudio del sueño.

Sed pacientes y sabed que, con el tiempo, el niño será capaz de tolerar esta técnica. Durante el periodo de desensibilización o durante la prueba misma, algunos niños responden bien si pueden ver que sus padres se someten a algunos de los mismos procedimientos. A otros les gusta practicar colocando los electros a sus muñecas o animales. Mantened una actitud tranquila y positiva mientras se estén practicando los pasos del estudio así como durante el estudio mismo. Aseguraos de que el niño ha realizado abundante ejercicio y actividades durante el día previo al estudio nocturno; haber dormido menos y estar más cansado hará que caiga dormido con más facilidad y se mantenga dormido durante toda la noche.