Síndrome de Down Entrevista Abril 2017

Anna Contardi

Entrevista a Anna Contardi

Desde 2014 es Presidenta de la Asociación Europea de Síndrome de Down. Editora de la revista "Sindrome de Down Notizie" que se distribuye trimestralmente por toda Italia, desde 1983. Coordinadora de las actividades institucionales de la Associazione Italiana Personè Down desde el año 1990. Directora del "Curso para la formación de la autonomía de adolescentes con síndrome de Down" desde 1989. Co-autora de varias películas. Ha contribuido con diversos estudios sobre la escuela, el mundo laboral y la inclusión social y más en general sobre el análisis de las necesidades de las personas con síndrome de Down y de sus familias. Responsable de proyectos nacionales e internacionales, ha publicado numerosos libros sobre la educación y los derechos de las personas con discapacidad intelectual.

¿Cómo comenzó usted a interesarse por el mundo de la discapacidad?

El primer encuentro fue en el Scoutismo, cuando la hermana de una chica con discapacidad intelectual me pidió que aceptara a su hermana en nuestro grupo. Era una de las primeras que se insertaron en Italia (1973) y yo acepté con un poco de inconsciencia y un poco de espiritu de aventura. Algunos años después, cuando yo terminé la Universidad de Ciencias Sociales, la Asociación Italiana de las Personas con síndrome de Down, que era muy pequeña en aquel momento (1981), me contrató. En principio pensaba permanecer solo un poco, pero después decidí que quería permanecer si me daban la oportunidad. Yo creo que una Asociación debe mirar adelante y ayudar a la Sociedad a comprender las necesidades de algunas minorías y, al mismo tiempo, puede experimentar soluciones y ofrecerles a todos.

¿Qué objetivos fundamentales tiene planteados para los próximos años la Associazione Italiana Personè Down?

El tema más importante para nosotros es el tema de la edad adulta y de cómo dar respuestas a todas las necesidades relacionadas con ella: inserción laboral, afectividad, vida independiente.

Otro objetivo fundamental es garantizar los mismos derechos y oportunidades en todo el país, para que no sea diferente tener un chico con síndrome de Down en el norte o en el sur, en pequeñas o grandes ciudades.

¿Puede contarnos en qué consiste el "Curso para la formación de la autonomía de adolescentes con síndrome de Down" que usted dirige?

Me va a permitir que me alargue un poco porque lo considero fundamental. Todo el desarrollo y el crecimiento del niño puede ser visto como un gradual tránsito desde la dependencia hacia la autonomía, que llega a ser completa cuando el niño se vuelve adulto y ciudadano a todos los efectos: sujeto y objeto de derechos, capaz de trabajar y de tener relaciones paritarias con los demás.

Pero en el crecimiento hacia su autonomía, un niño minusválido encuentra dos tipos de obstáculos: por una parte, las dificultades relacionadas con su déficit; y por la otra, las actitudes de miedo y las ambivalencias del ambiente que interfieren con su grado de autonomía potencial, que se pueden lograr también en la situación de discapacidad. A menudo los padres, pero también la gente en general con la que el niño minusválido se encuentra (a veces los mismos profesionales y maestros), desarrollan con relación a él una actitud asistencial y protectora que limita la adquisición de independencia.

Parece como que se quiere compensar con mayor afecto y actitudes más permisivas el malestar por el déficit y la imposibilidad de eliminarlo, o que a causa de él, el niño se considere completamente incapaz y por tanto necesitado de asistencia y de alguien que en su lugar se lo haga todo y en toda ocasión. Así, por ejemplo, si un niño no logra hacer las multiplicaciones, se piensa que no puede prepararse la mochila para ir a la escuela, y se le sustituye en esto, aunque entre las dos cosas no haya relación.

Entre los que se ocupan de la discapacidad intelectual, se ha abierto camino en estos años la siempre más fundamentada convicción sobre la importancia de la educación a la autonomía para el desarrollo de una persona con esa minusvalía y para su inserción social.

No se le escapa a nadie que es mucho más fácil, ya en el jardín de infancia, incorporar a un niño minusválido si tiene una autonomía propia para ir al baño o para comer, si sabe respetar las reglas. A menudo la conquista de estas destrezas es independiente de las dificultades que pueda tener para otros aprendizajes más académicos. Y si un niño de 12 años va a la piscina y, mientras sus amigos entran y se cambian solos, él es acompañado y ayudado por la mamá, así no favorecerá su inserción en el grupo. Y también es evidente cómo una buena autonomía personal será luego, con el tiempo, un requisito previo fundamental para la inserción social y laboral de jóvenes y adultos con síndrome de Down.

Por esto me parece importante llamar la atención sobre el desarrollo de la autonomía desde los primeros años de vida.

El concepto de autonomía y el de estima de sí mismo están estrechamente relacionados, porque el respeto que una persona tiene de sí misma es directamente proporcional a las cosas que está con capacidad de hacer de manera autónoma. Los padres pueden mantener un sentimiento de pena y de ternura hacia un niño considerado más frágil e indefenso y, por tanto, incapaz de tolerar cualquier dificultad o de superar obstáculos. Pero no existe crecimiento psicológico ni aprendizaje sin esfuerzo, sin fracasos seguidos de éxito, sin intentos repetidos y sin errores que se pueden corregir. Un niño aprende a caminar cayéndose y luego tratando de levantarse solo. Haciéndolo así, no sólo se aprende a caminar, sino también a acrecentar la confianza y seguridad en las propias capacidades.

En los primeros años de vida, es fundamental fomentar la autonomía y, sobre todo, la que está relacionada con lo cotidiano y con la vida en la casa: el cuidado de sí mismo, la relación con la comida, la relación con las reglas y los espacios domésticos.

Cuando se llega luego a la adolescencia, la autonomía se mueve siempre más desde dentro casa hacia fuera, y muchas conquistas, sobre todo en el ámbito de la autonomía externa, son difícilmente logradas en el ámbito familiar. Los chicos con síndrome de Down, así como otros adolescentes, comienzan a manifestar deseo de separación de los padres y soportan mal sus órdenes.

Al mismo tiempo, también para los padres reconocer y aceptar que sus hijos están haciéndose mayores es a menudo difícil; y tal proceso hay que apoyarlo de alguna manera. El tema de la educación a la autonomía asume entonces un particular interés en la edad de la adolescencia.

Pues bien, para afrontar estas necesidades, para responder a tales exigencias, fue como en 1989, en Roma, en la Asociación Italiana Personas Down nació el Curso de educación a la autonomía para adolescentes con síndrome de Down.

Actualmente este curso ha llegado a ser una actividad institucional de la Asociación y es frecuentado en Roma por 60 chicos cada año. A la experiencia romana se han agregado cursos en otras ciudades sedes de la asociación, y hasta hoy se mantienen activas 30 experiencias análogas en otras tantas ciudades; y muchas otras semejantes se han inspirado al modelo AIPD en servicios sanitarios, municipios y centros sociales.

Para delinear un itinerario educativo en el ámbito de la autonomía externa y definir áreas para explorar y destrezas que lograr, hemos tratado de responder a las preguntas: “¿Cuáles son las competencias mínimas esenciales para “arreglárselas” solos fuera de casa? Y también “¿De qué tengo necesidad para mi vida cotidiana, para el trabajo, para el tiempo libre?”. Inmediatamente se desarrolló una lista de destrezas ligadas a la capacidad de movimiento y otras ligadas a la capacidad de compra y de uso de los servicios en general.

Analizando tales exigencias formativas, fue posible recoger los objetivos de tal itinerario en 5 áreas educativas:

  • comunicación: saber pedir, saber dar los propios datos, usar los teléfonos públicos.
  • comportamiento en la calle: cruzar, semáforos…
  • orientación: leer y seguir las señales del tráfico, saber individualizar puntos de referencia, reconocer paradas de autobús, metro, taxi…
  • uso del dinero: compra del valor del dinero, reconocimiento, cuenta, correspondencia precio-dinero-devolución…
  • uso de los medios y de los servicios: individualizar la correspondencia entre el producto y la tienda que lo vende, utilizar supermercados, negocios de uso común, lugares de diversión, bar, cine, bowling, oficina de correos, medios públicos…

Hemos creado así un proyecto educativo que se articula en un trabajo de pequeños grupos, donde las actividades propuestas a los niños tocan de manera transversal las áreas anteriormente ilustradas y se estructuran en torno a intereses típicos de cada edad, a oportunidades ofrecidas según los lugares y el calendario.

Pero la autonomía no quiere decir sólo adquirir algunas competencias, sino reconocerse mayores y sentirse tales, encontrando así, en este cambio de la condición de niño a la del adolescente, motivaciones para asumir nuevos comportamientos y superar las inevitables dificultades. El clima elegido por las propuestas del curso es, por tanto, el de un ambiente recreativo y gratificante en el que los chicos se sientan protagonistas y así son reforzados en la asunción de su ser “mayores”.

En el planteamiento del proyecto del curso y en la elección de las modalidades de realización para las actividades, pueden ser individualizados algunos nudos que inspiran el entero estilo de trabajo.

a) Una relación basada en la “verdad”.

Se le ha dado un gran peso a la motivación como estímulo para cada aprendizaje, en la convicción de que esto pueda ser un excelente motor para la enseñanza que parte y se coloca en lo concreto. Esto quiere decir, por ejemplo, contar el dinero para ir a comer al fast-food, usar el teléfono para contactar con el amigo ausente, pedir información para llegar a un lugar donde se quiere pasar juntos la tarde…

Esto está en evidente contraste con el aprendizaje basado en la pura ejercitación repetitiva como es a veces el aprendizaje escolar o, en general, con la idea de quien cree que una persona con minusvalía mental aprende más fácilmente de manera mecánica y repetitiva.

Pero los chicos son muy sensibles también a la elección de motivaciones reales y no ficticias. Ninguno de ellos va con ganas a comprar la leche si está en la nevera o sabe que de todos modos irá la madre si él no se mueve.

Al mismo tiempo, esta modalidad de relación refuerza en los chicos la convicción de ser mayores y objeto de confianza por parte de los adultos. Cuanto más verdadera sea la situación, se sentirán más participativos, importantes e impulsados a reaccionar.

b) Participación activa de los chicos en la elección y en la gestión de las actividades.

También esta elección apunta a un incentivo de los chicos para reaccionar correctamente y como mayores, haciéndolos cada vez más protagonistas de las diferentes actividades.

Esto ha influido en, además de prestar una serie de pequeñas y grandes atenciones, elegir el trabajar siempre en pequeños grupos con momentos de ulterior subdivisión.

A menudo en la vida de los chicos, incluso cuando se les propone un papel activo, éste se presenta siempre como una forma de ayuda (“Me ayudas a cocinar, me ayudas a hacer la compra", etc.). Un poco como se hace con los niños, con la idea de hacerlos activos pero sin creer demasiado en sus capacidades. Ellos advierten esto y a menudo se muestran poco disponibles (“¿Por qué tengo que hacerlo si estás tú y yo no soy necesario?”), una actitud que a veces se entiende como incapacidad.

La elección del curso es poner la atención para que su papel en las diferentes actividades sea siempre lo más central posible. Se enseña además a elegir justamente pidiendo su consenso desde las cosas más pequeñas (“¿Quieres la merienda?”) sin prevenir sus necesidades y sin sustituirle en realizarlas (“entonces, entra en la tienda y pide”).

c) Consideraciones de su “ser mayores” y reconocimiento explícito de tal papel, también como refuerzo hacia la adquisición de ulteriores autonomías.

Esto se realiza también en el modo de dirigirse a los chicos, en el lenguaje, en el tipo de actividades propuestas para pasar la tarde, adecuadas a su modo de ser adolescentes (el cine, la discoteca, el bowling, el fast food, etc.).

Darles confianza es importante, ya que los estimula a tener mayor iniciativa y valor en hacer las cosas.

La condición de su ser mayores comporta también mantener en la conversación con los chicos un plano de realidad, no participando de fantasías imposibles, sino ayudándolos a enfrentarse con hechos reales vividos y vivibles.

d) Trayectorias y estrategias personalizadas.

Para cada chico, a partir del análisis de las destrezas que ya poseen, se le fijan cada año objetivos individualizados que puedan llevar a cada uno a dar un paso hacia adelante en el camino hacia la autonomía. Para la evaluación de las destrezas, los profesionales utilizan fichas especiales de observación estructuradas que son rellenadas al menos 2 veces al año. Después de dos meses de actividad, a cada uno se le explica su propio itinerario mediante la propuesta de 5 objetivos concretos para conseguir y llegar a ser “Chicos bien”; objetivos como llevar el propio grupo a algún lugar, hacer compras, etc., Mediante tales objetivos se avanza en el logro de las competencias antes mencionadas dentro de las áreas educativas y, al mismo tiempo, se hace participar conscientemente al chico en su “aprender haciendo” reforzando la autoestima.

Para cada uno, además, para hacerlo autónomo se individualizan estrategias que parten de sus recursos. Por ejemplo, si es capaz de leer es estimulado a hacerlo en el reconocimiento de los productos en las tiendas; si no lo es, se le pide reconocer la imagen del producto y la imagen impresa en la caja.

Cada destreza que hay que adquirir se ve en sí y para sí, pero siempre con relación al objetivo final de aprender a “arreglárselas” y, por tanto, elegida en función de él y de la capacidad o de las dificultades de cada individuo.

La metodología de trabajo se caracteriza globalmente por un acercamiento proyectual, en el cual cada propuesta nace siempre de una referencia a los objetivos, el análisis de la situación (ambiental y personal) y de los recursos.

En el desarrollo de las actividades se utilizan “instrumentos” que pueden facilitar la ejecución de algunas tareas y funcionar como auxilios para el logro de los objetivos de autonomía elegidos. Por ejemplo es útil, sobre todo para los individuos más sensibles y tímidos, utilizar tarjetas como apoyo en las compras o en la petición de informaciones; para todos hemos considerado oportuno proponer el uso de la bolsa que se pone en la cintura como un cinturón en lugar de carteras o mochilas, porque eso les permite utilizar las dos manos para sacar o contar el dinero; o también hemos propuesto en la cocina el uso de las tijeras, las medidas graduadas en lugar de la balanza, los encendedores con llama y otras cosas, para facilitar algunas manipulaciones.

A excepción de un portafolio particular que ha sido estudiado y realizado especialmente para facilitar la diferencia de los diferentes billetes de dinero y el diálogo con el vendedor, en la elección de los instrumentos se ha visto cómo es posible, con un mínimo de creatividad y con un cuidadoso trabajo de observación de los chicos y de sus dificultades, encontrar infinitos medio e instrumentos “normales”, disponibles en el comercio, para hacerles más fácil el logro de una cierta autonomía.

Durante el año, obviamente también los padres participan de la experiencia de sus hijos, reuniéndose con los profesionales tanto en coloquios individuales como a través de reuniones de pequeños grupos en los que los padres tienen la oportunidad, tanto de conocer mejor lo que sucede durante la actividad como de comunicarse entre ellos y con los profesionales sobre las propias experiencias familiares. A menudo, en tales ocasiones los padres encuentran ideas y también una nueva energía para aumentar los espacios de autonomía de sus hijos en su vida cotidiana. En efecto, el espíritu del curso es el de proporcionar a los jóvenes y a las familias algunos instrumentos y un fuerte aliento para que, luego en la vida de todos los días, pueda expresarse la autonomía conquistada.

En todos estos años y con la experiencia obtenida a partir de cientos de adolescentes con síndrome de Down que pasaron por este programa, hemos podido ver un crecimiento de competencias en todas las áreas anteriormente mencionadas. Todos los individuos, al final de los tres años de curso, alcanzan la capacidad de moverse solos por la calle (además el 80% llegaba a nuestra sede sólo utilizando uno o más medios públicos) y de hacer compras sencillas. Lógicamente, existen diferencias entre ellos con relación a las diferentes destrezas, pero en todos hemos constatado un fuerte crecimiento de la autoestima y de la conciencia de sí mismo. Saben que son mayores y reconocidos como tal, que son mayores con síndrome de Down y que esto les supone algunos límites, pero conscientes de que saben hacer muchas cosas.

Y para terminar:

Algunos me preguntan si existe una autonomía posible verdadera, si para una persona con discapacidad intelectual existe en serio la posibilidad de llegar a ser adulto.

Quisiera hacer algunas consideraciones:

1. Autonomía no es hacer todo solo. Es integrar las propias competencias con las de los demás y saber colaborar, saber preguntar, saber poner las cosas juntas. Para lograr que esto se haga bien, es necesario promover y valorar la dignidad de cada uno y saber que el crecimiento de la autonomía pasa inevitablemente por el reconocimiento de sí y del otro. Es difícil pensar que las personas con discapacidad intelectual pueden lograr una independencia completa. Seguramente, quién más o quien menos mantendrá la necesidad de una ayuda; pero puede ser una ayuda y no una sustitución para integrar con el proprio saber hacer.

2. Existe una autonomía posible para todos y para cada uno: es el paso más, el cambio posible, que puede ser para uno la conquista del uso del autobús solo, para otro es tocar el timbre, o servirse agua en un vaso. Para todos es mayor dignidad, expresión del propio ser persona.

3. ¿Han pensado cuántas veces hacemos una cosa en lugar de que lo haga la persona minusválida, sin preguntarle siquiera un Sí o un No?

Llegar a ser mayores es un hecho de edad ya ineludible para las personas con discapacidad, pero es también el fruto de un reconocimiento, “Sentirse mayores porque nos reconocen como mayores”. Al mismo tiempo, este proceso nos interroga sobre la coherencia de los gestos y de las expectativas. No se puede pedir a una persona que se comporte como mayor cuando queremos que haga la cama, y decir a esa misma persona que es pequeña cuando nos pregunta por qué no puede salir sola. La gestualidad, los contextos, las experiencias en la relación entre las personas constituyen la imagen social de cada uno de nosotros.

Escribe Serena, una chica con síndrome de Down de 20 años, en la carta con la que se despedía al final del curso de autonomía: “Una persona con síndrome de Down tiene la trisomía 21, es decir tiene un cromosoma más respecto a las personas normales, pero la diferencia para mí no es tanta. Yo, diciendo esto he comprendido que tengo síndrome de Down pero me considero una persona normal aunque necesito tiempo para comprender y hacer las cosas. Yo quisiera ser una mariposa para volar alto y no detenerme nunca y seguir siempre adelante por mi camino, que será abrupto y empinado.”

El camino hacia la edad adulta es hoy en día para una persona minusválida un camino abrupto: por una parte hay que activar los servicios y respuestas nuevas en el plano de la inserción laboral, las soluciones asistenciales para quien no está con capacidad de trabajar, las residencias. Y por otra parte, hay que crear una mentalidad nueva que vea a la persona con discapacidad intelectual como un adulto, no como un eterno niño sino como un “hombre, sin más”, y que en esta simplicidad suya adecúe el lenguaje, los tiempos, los pedidos, y de esto surja una diferente calidad de vida… para todos.

Italia, España, Hispanoamérica, la Asociación Europea... Usted conoce la realidad del síndrome de Down en muy diversos países. ¿Qué tienen en común todos ellos?

Yo creo que todos han trabajado mucho en estos años y la preoccupacion mayor es hoy la edad adulta.

La mayor diferencia entre los diferentes países es el nivel de inclusión. En Italia, en 1975 cerraron las escuelas especiales y todos los chicos con discapacidades entraron en la escuela para todos. Esto ha cambiado mucho el pais. En Hispanoamérica, y también en muchos países europeos, no lo hemos conseguido y la resistencia es muy grande.

¿Hacia qué frentes dirige fundamentalmente sus actuaciones la Asociación Europea de Síndrome de Down?

La Asociacion Europea trabaja sobre todo para favorecer los intercambios de experiencias y competencias entre los socios. También trabajamos con la Comunidad Europea para que se conozca la realidad de las personas con sindrome de Down y todos tengan los mismos derechos.

¿Desde su punto de vista, cuáles cree que son los problemas más acuciantes en el ámbito de la atención a las personas con SD en el momento actual?

Todo lo que está relacionado con los adultos: salud, servicios,...

¿Qué cambios deberían producirse en la sociedad para conseguir una inclusión auténtica de las personas con SDy otras discapacidades semejantes?

Aceptar que todos somos iguales y todos diferentes y que esto no es un limite sino una riqueza. Descubrir que todos tenemos algo que ofrecer y algo que necesitamos. Descubrir que si atendemos a las necesitades de una persona con discapacidad, muchas veces construimos una sociedad donde todos viven meyor. Y esto es possible si empezamos a vivir juntos y nos miramos en los ojos.