Síndrome de Down

La meta es el camino

El viaje educativo de una persona con síndrome de Down es siempre lento y arduo. En ese periplo se necesita tiempo, mucho tiempo, para llegar a cada destino, para alcanzar cada uno de los logros. Los padres, educadores por excelencia, lo saben bien.

Cuando son pequeños, al principio les preocupa que logren sentarse, que logren ponerse de pie, que logren caminar. Alcanzadas estas metas, se plantean que puedan hablar, que se comuniquen. Cada uno de esos propósitos lleva consigo un germen de angustia, hasta que se alcanza.

Salimos de casa y pensamos ya en la escuela. ¿Lo admitirán en algún centro educativo? Ésa es ahora la tenaza que oprime su corazón. Si al fin lo consiguen, no por ello dejan de sufrir. Al entrar al colegio, los padres andan pendientes de que les admitan con naturalidad sus compañeros y de que aprendan, a su ritmo, pero como los demás. ¿Jugarán con él? ¿Llegará a leer? ¿Escribirá? ¿Aprenderá los números y las cuentas? Nuevos motivos de inquietud.

Poco a poco, lentamente, esas metas van alcanzándose, algo que no lleva la tranquilidad a su alma, pues nuevos retos aparecen en el horizonte. Terminamos el colegio y se atisba a lo lejos la silueta de la educación secundaria. Otra etapa, otro desasosiego.

Acabar la escolaridad no es, como podríamos pensar, el fin de la intranquilidad, pues los padres comienzan a ver que si en la escuela todo era difícil, al terminar esa etapa las opciones aún son más escasas. Y es una situación que los jóvenes con síndrome de Down la acusan, a veces con especial dureza. Nuevas razones para la agonía.

La vida adulta trae consigo determinados escenarios que son el origen de nuevos desvelos: la educación permanente, la vida afectiva y sexual, el mundo del trabajo, las relaciones de pareja, la mayor o menor independencia. No parece que el paso de los años venga acompañado de mayor tranquilidad.

Y así, ciclo tras ciclo, puerto tras puerto, en ese viaje inquietante por la vida, en el que los padres nunca encuentran la paz.

Lo cierto es que todos los niños con síndrome de Down pasan por esas etapas y a medida que pasan los años, con mayor o menor fortuna, van alcanzando esas metas. El sufrimiento de los padres es, en la mayor parte de las ocasiones, gratuito; la ansiedad, innecesaria. Ahora bien, ¿puede un padre evitar angustiarse por la evolución de su hijo con discapacidad? ¿Está en su mano conseguir reducir la intranquilidad? Probablemente no.

Sin embargo, es importante que se haga consciente de que la vida es eso y nada más que eso: proyectos y fracasos, metas y tropiezos, avances y retrocesos, aciertos y errores. No podemos estar siempre pendientes de lo que va a ocurrir o intentar evitar a nuestro hijo todo el dolor. La vida es un aprendizaje y solo se aprende viviendo.

A fin de cuentas, la meta es el camino.