Síndrome de Down

Diferencias relacionadas con la edad y el sexo en los problemas conductuales y emocionales y en los rasgos autistas de niños y adolescentes con síndrome de Down: un estudio basado en una encuesta a 674 personas

(Age and gender-related differences in emotional and behavioral problems and autistic features in children and adolescents with Down syndrome: a survey-based study of 674 individuals)

Naerland, K.A Bakke, S. Storvik, G. Warner, P. Howlin
Journal of Intellectual Disability Research, doi: 10.1111/jir.12342

RESUMEN

En general, los niños y adolescentes con discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo que los del resto de la población, para presentar problemas de conducta, problemas emocionales o problemas de carácter psiquiátrico. Pero las características y cifras de incidencia de la psicopatología varían mucho según sea la etiología genética, la edad, el sexo o la gravedad de la discapacidad intelectual.

Aunque en menor proporción que en otros trastornos genéticos, también los niños con síndrome de Down muestran todo un elenco de dificultades, como pueden ser la resistencia a cambiar de actividad (lo que llamamos terquedad), su deseo de llamar la atención, la falta de atención (inatención) y la impulsividad, la dificultad para mantenerse concentrados y persistir en sus tareas, los problemas para irse a dormir y mantener un sueño tranquilo durante la noche. Se han descrito como especialmente frecuentes los cuadros de inatención o déficit de atención, con o sin hiperactividad, que recuerdan al trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), con tasas de incidencia que son muy dispares entre unos autores y otros (entre el 6-8% de unos, frente al 44% de otros). También hay un interés creciente por señalar síntomas que son propios del trastorno del espectro autista (TEA); de nuevo, las estimaciones oscilan fuertemente: desde el 5% hasta el 33%.

El mayor problema al que nos enfrentamos actualmente consiste en poder precisar hasta qué punto los síntomas propios del TDAH o del TEA que observamos en los niños con síndrome de Down son meros síntomas coincidentes, o bien forma parte de un problema de patología mental que se suma al síndrome de Down y entra de lleno en lo que llamamos diagnóstico dual. En este último caso, hay que asegurarse muy bien del diagnóstico que exigirá un tratamiento apropiado.

Hay factores, como la edad, el sexo y el grado de discapacidad intelectual, que deben ser considerados porque influyen en el diagnóstico. El diagnóstico de autismo en niños con síndrome de Down suele establecerse a una edad mayor que en el resto de la población, quizá porque su desarrollo es más lento y los síntomas no se aprecian con claridad hasta una edad más alta o son considerados como propios del síndrome de Down. Los signos de agresividad pueden aumentando con la edad en algunas personas con discapacidad intelectual, a diferencia de la población general en donde esos signos se van amainando, quizá porque la capacidad de control se va desarrollando. La trayectoria, pues, de estos problemas a lo largo de la vida varía según la condición genética. En cuanto al sexo, la incidencia de TDAH y de TEA es más frecuente en lso varones que en las mujeres.

¿Cómo varían en la población con síndrome de Down? Nuestro estudio ha ido dirigido a explorar la evolución de toda esta sintomatología en una gran muestra de niños con síndrome de Down. Sobre la base de que estos síntomas son bastante frecuentes, nuestras preguntas fueron,: (1) en el síndrome de Down, ¿tales síntomas sufren una evolución con la edad?; (2) ¿mantienen la misma relación con el sexo como la que se observa en el resto de la población?; (3) ¿la intensidad de los síntomas guarda relación con el grado de discapacidad intelectual?

Métodos

Los participantes consistieron en un grupo de familias del Reino Unido relacionado con la UK Down's Syndrome Association, y otro de Noruega relacionado con la Asociación Noruega Síndrome de Down. En el inglés se contactó con 1.382 familias (hijos con síndrome de Down entre 6 y 15 años), y contestaron a los cuestionarios 507 (36,7%). En el noruego se contactó con 421 familias (hijos entre 4 y 18 años) y contestaron 175 (41,6%). En ambos grupos hubo más chicos que chicas (59% en Noruega y 56% en el Reino Unido. De los grupos se hicieron cinco por edades.

Se pasaron dos tipos de cuestionarios. El primero fue para evaluar las dificultades conductuales: The Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ); es un cuestionario con 25 ítems que analiza la presencia de hiperactividad, síntomas emocionales, problemas de conducta y problemas con compañeros; tiene buenas propiedades psicométricas y es ampliamente utilizado. El segundo, para evaluar síntomas autistas, fue The Lifetime version of the Social Communication Questionnaire (SCQ): valora la interacción social recíproca, la comunicación y las conductas limitadas, repetitivas y estereotipadas. Además, en parte del grupo noruego se valoró el cociente intelectual.

Resultados

Al comparar los resultados en los dos grupos no se apreciaron prácticamente diferencias, por lo que se sumaron los datos de ambos a efectos estadísticos.

En el SDQ, las mayores dificultades se apreciaron en el apartado de las relaciones con compañeros, con un 48% puntuando por encima de la cifra de corte. Fue seguida por la dificultad de inatención(hiperactividad (34% por encima del corte), 19% para problemas de conducta y 14% para problemas emocionales. En relación con la evolución en función de la edad, los problemas de inatención/hiperactividad fueron mayores en los niños más pequeños, y en cambio, los problemas con los compañeros fueron aumentando conforme avanzaba la edad. La mayor diferencia en relación con la edad estuvo en los problemas de inatención/hiperactividad: un 31-44% en edades inferiores a 12 años, y ninguno en edades de 16-18 años.

En el SCQ, el 37% de la muestra puntuó por encima de la nota de corte de 15 puntos; el 17% lo hizo por encima de 22 puntos, que es la puntuación de corte para indicar autismo. Las puntuaciones fueron similares para cada dominio: conductas repetitivas, problemas de comunicación, problemas sociales. No se apreciaron diferencias relacionadas con la edad.

En cuanto al sexo, en el sexo femenino hubo mayor tendencia a mostrar problemas emocionales, y en el masculino mayor tendencia mostrar problemas de tipo autista.

Por último, a partir de los datos ofrecidos por el grupo noruego, a mayor grado de discapacidad intelectual mayores eran los problemas de inatención/hiperactividad, los problemas con los compañeros, y los síntomas de tipo autista.

COMENTARIO

Los estudios de este tipo son meramente indicativos. Por una parte, se basan en respuestas a cuestionarios que responden los cuidadores/familiares; están, pues, basados en apreciaciones en donde es muy difícil que haya una homogeneidad en la manera de puntuar la gravedad de una conducta. Por otra parte, el estudio longitudinal por edades se presta a confusión pues no es personal: no traduce la evolución de cada uno a lo largo de los años. Tampoco tiene en cuenta el contexto de cada individuo: su historia, su educación, su ambiente.

A pesar de ello, ofrece algunos datos de interés. Destaca el hecho de que la inatención / hiperactividad no es un problema generalizado; y sobre todo, no es permanente por cuanto el porcentaje de casos positivos fue descendiendo con la edad. Sin duda, es un problema bien visible en los más pequeños, que se acentúa en situaciones en las que el niño está poco atendido, poco controlado, con una actitud permisiva por parte de sus cuidadores que no aciertan a marcar los límites adecuados, o no le prestan la atención debida. Debe ser una señal de alarma en la pedagogía del niño con síndrome de Down: ha de ser atendido de manera racional y conveniente, sin dejarse llevar por el fácil recurso de tipificarlo como TDAH.

Los problemas con los compañeros aumentan conforme la edad avanza. Se entiende por problemas las dificultades de relación. Es lógico que aumenten cuando se llega a la preadolescencia y adolescencia, cuando los intereses personales de los chicos con y sin síndrome de Down divergen ostensiblemente. Eso significa que es otro problema a atender mediante la puesta en marcha de los correspondientes programas que eviten el aislamiento y la disminución en la autoestima del joven con síndrome de Down.