Síndrome de Down

Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

L.E. Gómez, M.A. Alcedo, M.A. Verdugo, B. AQrias, Y. Fontanil, V.B. Arias, A. Monsalvé, L. Morán
Publicaciones del INICO, Colección Herramientas, 10/216
Salamanca 2016
ISBN / ISSN: 978-84-608-9145-1
Páginas: 98

Disponible en: Escala KidsLife en PDF 

Escala KidsLife-Down: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con síndrome de Down

L.E. Gómez, M.A. Verdugo, M.M. Rodríguez, V.B. Arias, L. Morán, B. Arias, M.A. Alcedo, A. Monsalve, Y. Fontanil
Publicaciones del INICO, Colección Herramientas, 11/2017
Salamanca 2017
ISBN / ISSN: 978-84-697-2343-2
Páginas: 38

Disponible en: Escala KidsLife-Down en PDF

Comentario

Actualmente, la atención a las personas con discapacidad se basa de manera preferente en sus derechos, su participación e inclusión en la vida de la comunidad y, sobre todo en la planificación de apoyos centrados en las personas. La implementación de estos enfoques necesita instrumentos de evaluación válidos y fiables, que permitan contrastar con garantía la eficacia de las intervenciones dirigidas a conseguir la adecuada calidad de vida. Los instrumentos desarrollados hasta ahora se han centrado abrumadoramente en la edad adulta. La Escala KidsLife publicada en 2016 evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años.

Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos.

La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.

Los propios autores de la escala KidsLife pronto observaron la necesidad de adaptarla a la población con síndrome de Down: muchos de los ítems resultaron poco apropiados con frecuentes "efecto techo" (puntuaciones máximas y discriminación nula). Esto ha llevado a la elaboración y publicación de la Escala KidsLife Down. Evalúa la calidad de vida de personas con síndrome de Down con edades comprendidas entre 4 y 21 años (ambos inclusive), que se encuentran en el ámbito educativo y reciben apoyos en alguna organización de servicios sociales, educativos o sanitarios. Se trata de un informe cumplimentado por un observador que conoce bien a la persona (al menos desde hace seis meses) y tiene oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos.

Para su desarrollo se ha partido de la escala piloto de la Escala KidsLife. Aunque ambas escalas son válidas para personas con síndrome de Down, la elección de aplicar la Escala KidsLife original o la Escala KidsLife-Down debe hacerse en función del contenido de los ítems, más o menos apropiados según el nivel de necesidades de apoyo de la persona (la primera está recomendada para las personas con necesidades de apoyos más significativas). La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados, pues proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para las ocho dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.