Síndrome de Down Editorial 2017

Ser sal, ser luz

Nuestra presencia en el mundo de la discapacidad, al que la vida nos ha conducido quizá sin pretenderlo, adquiere su máxima expresión cuando consigue incorporar dos especiales atributos: ser sal y ser luz en nuestro más próximo entorno.

Ser sal. Desaparece, queda invisible, queda diluida, pero su presencia se hace indispensable: potencia el sabor. Quizá su presencia se nota más cuando falta.

Ser luz. Brilla en el cirio gracias a que su cera se va fundiendo o su aceite se va consumiendo. Mientras ilumina y desvanece las sombras.

Los testimonios y los ejemplos se suceden ininterrumpidamente.

Al leer su editorial viene a mi corazón el recuerdo de nuestra madre, Esthercita. Ya no está físicamente con nosotros. Esthercita es mi madre y la de mi hermana Ana que tiene síndrome de Down y hoy 60 años. A Ana la formó independiente, delicada, con sencillez , con una intuición y buscando consejo en quienes pudieran acompañarla para que Ana fuera feliz. ¡¡Y lo logró!!  Ana y mi madre fueron un dúo inseparable y admirable, veraneos, llevar la casa adelante, disfrutar de la familia. En fin, para mí y para quienes nos rodean nuestra madre fue y sigue siendo un ejemplo a seguir.

Desde su sencillez, repito, abrió a Ana un camino que Ana fue andando rodeada de amor y de felicidad. Camino sin exigencias, hizo camino al andar.

O este otro:

No puedo separarme de mi hermana, no puedo dejarla sola. Tengo que ayudarla a levantarse, bañarla, vestirla, desvestirla, prepararle y partirle la comida, lavarle los dientes  acompañarla mientras estamos en casa, salir con ella de paseo, acostarla, taparla, velar su sueño... Y yo creo que esto es irreversible. Pero estoy contenta,  porque tiene menos disartria, menos “opacidad” mental, porque vuelve poco a poco a sus benditos soliloquios, porque en sus ojitos se asoma otra vez la nitidez de la vida, porque ha ganado peso y porque creo que ni remotamente está sufriendo como sufría. 

Y porque, en mi soledad, en mi cansancio, hay paz y certidumbre: sé que estoy haciendo lo que debo hacer, y esto, al fin y al cabo, es una gran fortuna: tener un centro, tener un norte, tener la conciencia tranquila, ¿verdad?

Y así nos interpela un profesional, en su trato con personas que tienen autismo y síndrome de Down:

He pasado por situaciones en las que alguno utilizaba conducta muy problemática y me hacía cuestionar si debía seguir prestándole mi apoyo. Cuando me veo cavilando con este tipo de pensamientos, me obligo a recordar por qué estoy allí. Estoy allí para ayudar a esa persona a construir habilidades, de modo que no tenga que utilizar la conducta problemática para conseguir sus objetivos. Estoy allí para hacerle un poco más feliz. Estoy allí para ayudarle a construir habilidades que le hagan disfrutar de los muchos placeres que reporta la interacción con los demás, y ayudar a otros a que disfruten de los muchos placeres que reporta la interacción con él. Estoy allí para ayudarle a llevar una vida más plena y más rica, una vida que será mucho mejor gracias a mí.

Así que, cuando las cosas se os ponen duras, recordad por qué estáis allí.

Editorial Sal y Luz Down21

¿Por qué dan sabor ―son sal― y brillan ―son luz― estas personas que jamás aparecerán en Facebook, o en Twit, o en las tertulias maledicentes de la televisión? Porque su vida transmite los inviolables trascendentales del ser: la verdad, la bondad y la belleza.

La discapacidad que nos envuelve, que queda prendida en nuestras vidas, es el gran despertador que nos avisa, nos sacude, nos interpela a completar con nuestro "yo" el "tú" que nos espera, ansioso y vacilante, a nuestro lado. Y procuramos no decepcionarle: en silencio, delicadamente, diariamente.

Pero necesitamos nutrirnos a nosotros mismos, formar parte de una red en la que recibamos y demos experiencias, conocimientos, ánimos. Para que nunca nos sintamos solos o incapaces. Puede que no siempre podamos dar las soluciones concretas a los problemas que se nos plantean, pero nunca debe faltar el sabor de nuestra sal y el brillo de nuestra luz que asistan y alivien a quien en ese momento nos reclama.

Comentarios  

+1 #1 editorial: ser sal ser luzmaria del carmen de nadai 30-06-2017 13:07
"Éste es mi hijo muy amado en quien me deleito, cuando me olvido viene de pronto, como rocío, una "Palabra" que me marca con claridad el oriente perdido.
"Ser sal y ser luz" en el entorno próximo porque el olvido hace la vida muy sosa y oscura.
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+1 #2 ¡Qué maravilloso editorial!Saro 30-06-2017 23:20
Con los ojos llenos de lágrimas de emoción, les digo ¡gracias! una y mil veces, ¡gracias!, por ser ustedes, desde Down21, sal y luz constantemente para nosotros.
El mayor de los abrazos,
Saro
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+1 #3 Luminoso EditorialMalena Bonilla de Crespo 02-07-2017 18:57
Leerlo y emocionarse,fue al mismo tiempo.La esencia de cada ser humano se refleja en su caminar y en el compartir con los otros.gracias por la luz ,que permanentemente nos ilumina,en este caminar junto a las personas con Síndrome de Down y sus familias.Gracia s,gracias,graci as.
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+1 #4 Maravillosomontse 04-07-2017 10:40
Como cristiana y persona de fe , no se si doy buen testimonio de ello y soy luy pero vivo en mi vida el mejor regalo del mundo tener una hija con sindrome de Down.
Gracias Dios mio por confiarme el mejor de mis regalos
Un fuerte abrayo
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+1 #5 Fuerza y ánimo para seguirJosé Manuel 04-07-2017 19:54
Este editorial me da pie para hacer el siguiente comentario. Soy padre de chico con Síndrome de Down que fue expulsado hace dos años de la Asociación Síndrome de Down de Córdoba (España) por los problemas que ocasionaba su conducta problemática. No se nos propuso ninguna alternativa, ningún apoyo, ninguna ayuda, ningún recurso, con lo cual está en casa con nosotros y tal como dice el artículo aquí estamos construyendo habilidades de modo que no tenga que utilizar la conducta problemática para conseguir sus objetivos
Leer este editorial me proporciona un remanso de paz, ánimo, fuerza, coraje para seguir adelante, porque su lectura ha hecho darme cuenta que nuestro hijo es el gran despertador que nos avisa, nos sacude, nos interpela a completar con nuestro "yo" su persona que nos espera, ansiosa y vacilante a nuestro lado
Gracias por encontrar en este editorial la balsa en la cual refugiarme para evitar el naufragio
Un cordial saludo
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+1 #6 RE: Síndrome de Down Editorial 2017AURORA MONTILLA 10-07-2017 16:55
Buenos Días.Vivo en El Tigre, Anzoátegui, Venezuela y como sabrán no tenemos acceso a dólares ni mucho menos euros para colaborarles. Me agradaría seguir recibiendo la revista y poder contactarlos para algunas dudas que tengo con respecto a mi hija Aurora Quiñones de 24 años. Saludos
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