Síndrome de Down

Entrevista mes de Agosto 2017

María Rodríguez González tiene siete años y vive en Torres (Torrelavega, Cantabria) con sus padres, Marino y Beatriz, y sus hermanos Candela (11 años) y Eloy (5 años). Estudia 1º de Primaria en el Colegio Público Mies de Vega de Torrelavega. La lectura, cantar, bailar y jugar con sus hermanos son sus grandes aficiones.

¿Cómo es María, qué destacarían de ella, de su carácter y manera de ser?

María es cariñosa, alegre y muy sonriente. Nos sorprende con sus continuos gestos de generosidad, especialmente con sus hermanos. Le encanta ver feliz a las personas que la rodean. De igual modo, por su enorme empatía le afecta mucho ver a las personas sufrir o discutir. De su cabezonería no vamos a hablar... Es directamente proporcional a la prisa que tengamos nosotros. (Risas).

¿Qué supuso su llegada al mundo para ustedes? ¿Cómo vivieron su nacimiento?

A las pocas semanas de embarazo, el test de screening daba un porcentaje muy elevado de riesgo de síndrome de Down. La ansiedad que nos provocaba la incertidumbre nos animó a hacer la amniocentesis. Si se confirmaba el diagnóstico, queríamos estar preparados. Y así fue, efectivamente, era una niña y tenía síndrome de Down. El momento inicial, lógicamente, fue muy duro; eran de esas cosas que siempre les pasan a los demás, pero con las que uno nunca cuenta. Convencidos desde el principio de que seguiríamos adelante con el embarazo, nos pusimos manos a la obra a buscar información. Enseguida encontramos como institución de referencia en Cantabria la Fundación Síndrome de Down y nos pusimos en contacto con ellos. Nos atendieron muy amablemente y antes de que naciera María, ya pudimos conocer a varios bebés que no hicieron otra cosa que allanar el camino para la llegada de nuestra hija.

¿Ha sido fácil su crecimiento, aprendizaje y desarrollo personal?

Nos sentimos privilegiados porque siempre hemos tenido un entorno muy favorable. Nuestra familia nos apoyó en nuestra decisión de seguir adelante con el embarazo. Nuestros amigos nos han demostrado su amistad de la mejor manera posible, que es tratándonos tanto a nosotros como a nuestra hija con normalidad. Desde el punto de vista profesional, la Fundación Síndrome de Down, Atención Temprana primero y el colegio después siempre nos han brindado las pautas a seguir para facilitar su crecimiento, aprendizaje y desarrollo personal.

¿Qué cosas y factores han sido clave para ustedes a la hora de educarla, cuidarla y criarla?

Como decíamos, el apoyo de la familia y de los amigos ha sido fundamental, especialmente para normalizar la situación. Por otro lado, para nosotros han sido muy importantes los seminarios de padres en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. El compartir experiencias con otros padres nos ha permitido ir anticipando las distintas etapas en su desarrollo, a la vez que crear vínculos de amistad con otras familias con las que compartimos muchas de nuestras inquietudes.

¿Cuál o cuáles han sido los momentos más complicados de su vida, tanto para ella como para el resto de la familia?

Cuando nos confirmaron el diagnóstico, nos advirtieron de las posibles afecciones adicionales que podría padecer, por lo que ya nos pusimos en lo peor. Fueron momentos muy difíciles porque se unía nuestro desconocimiento sobre esta discapacidad al miedo a posibles enfermedades. María nació sana, sin cardiopatías ni ninguna otra afección médica asociada al síndrome de Down, de tal manera que se vieron muy superadas nuestras expectativas.

¿Qué limitaciones tiene en su día a día y cómo las supera?

En la actualidad cursa primero de Primaria, ya que repitió el último año de Educación Infantil. Esto le ha permitido llevar mejor el ritmo de la clase, aunque comienza a tener dificultades. No obstante, le encanta hacer las tareas del colegio. Algunas veces tiene problemas por falta de precisión y control en los movimientos. En cierta medida, tratamos de adaptar el entorno para hacerle las cosas más fáciles, pero no siempre lo acepta de buen grado. El Actimel se le cae muchos días porque tiene poca base pero resulta imposible echarlo en un vaso. Si sus hermanos lo toman directamente del envase, ella también.

¿Qué se aprende de una niña o un niño con síndrome de Down?

Se aprende, entre otros muchos aspectos, a valorar determinadas cosas que dabas por supuestas y a las que no les concedías importancia. Temas tan comunes como saltar a la pata coja, beber por una pajita, entender las bromas… no se adquieren de forma tan natural o espontánea como uno creía, sino que han de ser objeto de aprendizaje y requieren mucho esfuerzo por su parte.

¿Cuáles son los recuerdos y momentos más entrañables y positivos relacionados con María?

Los momentos más entrañables que permanecen en el recuerdo van unidos a sus logros, pero no de una manera distinta a los de sus hermanos. Los momentos disfrutados en familia son los que más nos llenan.

¿Qué preocupaciones tienen sobre el presente y el futuro de su hija y qué consejos le dan a María?

Nuestras preocupaciones más importantes sobre su presente y su futuro no son diferentes a las que tenemos para nuestros otros dos hijos: que tengan salud, que sean buenas personas y se rodeen de amigos que les hagan felices… Pero sí es cierto que en el caso de María, tenemos una preocupación adicional que es que consiga la autonomía suficiente para desenvolverse en el día a día. En nuestros sueños la vemos con un trabajo que la llene, viviendo en un piso tutelado rodeada de buenos amigos y porque no, con pareja.

¿Qué queda por hacer en torno al mundo de la discapacidad y en concreto, en torno al Síndrome de Down? ¿Cuáles son los retos?

En el mundo de la discapacidad, por supuesto, queda mucho que hacer en el tema de la integración para que ésta sea real. Falta formación y motivación en algunos profesionales y recursos suficientes para apoyar el trabajo de la gran mayoría de ellos que cuentan con ambas cosas. En la sociedad hace falta mucha labor de concienciación para conseguir la normalización de las personas con discapacidad. En el caso del síndrome de Down, hemos descubierto con nuestra hija que muchas veces esta normalización no es posible; no tanto por una discriminación negativa, sino por otorgarles un exceso de protagonismo que muchas veces no les ayuda a la integración.

Entrevista reproducida de la "Revista Síndrome de Down" (junio 2017), elaborada por Beatriz Grijuelo.