Síndrome de Down

Nuestras periferias

Uno de nuestros más valorados líderes mundiales, con independencia de creencias y sentimientos, nos ha colocado en pleno siglo XXI ante una dolorosa realidad que él ha acuñado con el término de "nuestras periferias". Las que siempre tratamos de ocultar, el terreno donde jamás queremos penetrar. Pero que existen, no son una ficción. Y en ellas viven personas cuya dignidad y derechos son idénticos a los nuestros.

También el mundo del #síndromedeDown tiene sus periferias. Jamás aparecen en nuestras páginas web. Y Dios nos libre de mostrar sus imágenes. No las mencionamos en nuestras conferencias, en nuestros congresos o jornadas. "Porque la sociedad necesita recibir buenas imágenes", decimos tan convencidos. Sin la menor vergüenza.

Los avances conseguidos en la formación y desarrollo de las personas con síndrome de Down son incuestionables. Literalmente, son miles las que, en sus respectivos ambientes y culturas, muestran el esplendor de su personalidad, ven cumplidas sus expectativas, disfrutan de sus vidas y lo afirman claramente. Un decidido progreso que llena de orgullo a sus protagonistas y a quienes les han acompañado ―vivos todavía, o ya fallecidos― en su camino.

Es una realidad, pero no es toda. La variabilidad genética que es intrínseca a la trisomía 21, el pobre ambiente en que algunos nacen y se crían, las ignorancias y carencias de las familias y de los ambientes escolares de que disponen, el inadecuado encauzamiento de las diversas personalidades a lo largo de la vida, las comorbilidades que acompañan al síndrome, el trastorno del espectro autista que a veces se introduce y quiebra una evolución brillante... Todos ellos son factores que influyen negativamente y condicionan una vida demasiado llena de conflictos y carencias. La pregunta acuciante es: ¿qué hacemos por ellos? Ahí están nuestras periferias.

Nos desvivimos por los más brillantes pero ocultamos a los demás. Creamos aplicaciones informáticas espléndidas pero descuidamos el "abc" de la imprescindible comunicación, porque "no mola". Nos esforzamos por conseguir los premios de concursos asignados a propuestas aventajadas y proyectos imaginativos, a costa de no dedicar el tiempo, humilde pero necesario, para atender directamente y minuto a minuto a quienes avanzan muy despacito, con regresiones complejas, con conductas nada fáciles de enderezar. Nos reunimos las familias más emprendedoras para comentar y exponer nuestros éxitos, pero olvidamos a las que carecen de medios, talante o tiempo, porque han de dedicarse a los mínimos para subsistir o para que su hijo disponga de un ambiente creativo.

El mundo del síndrome de Down ha de abrirse necesariamente a las periferias. Pensar menos en la calidad de "la marca" y más en la calidad de la atención personal al individuo concreto, demasiadas veces sufriente, y poco o nada coincidente con la imagen que pretendemos exportar. No se trata de renunciar a nada porque no son actitudes contradictorias. Habremos de seguir haciendo valer y proclamar la inabarcable potencialidad de una persona con síndrome de Down, llena de intrínsecos valores. Pero hemos de organizar al mismo tiempo programas de actuación concreta, que realmente presten atención a esas periferias que se sienten abandonadas.

Con esa idea, la Fundación Iberoamericana Down21 ha conseguido la autorización para traducir al español y publicar el primer libro que apareció en el mundo hace tres años en USA, dedicado a exponer una dura realidad: la que se deriva de la convergencia del síndrome de Down con el autismo. Esta convergencia no es frecuente pero golpea con inusitada dureza al individuo y a su familia. Esperamos que este libro, cuya reseña aparece en el Panorama de Libros del presente número, ilumine a las familias y a los educadores para afrontar mejor esta situación.