Síndrome de Down

Sufrimiento y problemas diarios en madres y padres holandeses de adolescentes jóvenes con síndrome de Down
(Distress and everyday problems in Dutch mothers and fathers of young adolescents with Down syndrome)
Jan Pieter Marchal, Hedy A. van Oers, Heleen Maurice-Stam, Martha A. Grootenhuis, A.S. Paul van Trotsenburg, Lotte Haverman

Research in Developmental Disabilities 67: 19-27, 2017

RESUMEN

Introducción

En general, se ha descrito que los padres de hijos con síndrome de Down muestran peores resultados que los padres del resto de los niños en relación con las tensiones, bienestar y calidad de vida, si bien se muestran en un  grado inferior al que se aprecia en los padres cuyos hijos tienen otros tipos de discapacidad intelectual. Además, muchas familias afirman haber conseguido un crecimiento personal gracias a la crianza de un hijo con síndrome de Down. La mayoría de las familias parecen mostrar un funcionamiento esencialmente normal, e incluso la incidencia de divorcios parece ser menor que en la población general. Es decir, criar un hijo con síndrome de Down parece ser todo un reto, pero un reto que muchos padres lo consideran como valioso y al que la mayoría puede adaptarse.

El éxito en la adaptación a la problemática inherente a la crianza de un hijo con SD depende de los recursos de la familia, no tanto los económicos como el apoyo que recibe de la atención sanitaria y demás profesionales. Pero para ello los profesionales deben conocer los problemas prácticos de la vida diaria y la vivencia emocional de los padres.

Hay estudios que han analizado este tipo de conocimiento, si bien la mayoría se ha centrado en las edades más tempranas del hijo. Pero hoy sabemos que los problemas y vivencias pueden cambiar con la edad, y que resultados obtenidos en las primeras edades difieren de las que se pueden observar en edades posteriores. Es posible que la sensación de "carga" aumente con la edad, tanto por lo que suponga por parte de los hijos con síndrome de Down como de los padres. La mayoría de los estudios sobre estos temas se han realizado a partir de experiencias e informaciones proporcionadas por las madres y no por los padres. Las madres pueden mostrar mayores problemas relacionados con la fatiga, la vitalidad, las responsabilidades en la atención diaria, el apoyo social; los padres parecen sentirse más preocupados por el vínculo personal con su hijo, la aceptación del niño por parte de los demás, las consecuencias económicas.

De ahí la necesidad de conseguir un análisis o seguimiento psicosocial de las familias, que permitirá prestarles la ayuda en el momento que más lo necesitan. En el presente estudio nos hemos centrado en las familias holandesas de adolescentes jóvenes con síndrome de Down y hemos incluido las perspectivas tanto de las madres como de los padres. Hemos utilizado un cuestionario de análisis psicosocial relacionado con la tensión/preocupación/sufrimiento (distress) y con los problemas diarios, tal como se aplica frecuentemente en la práctica clínica holandesa. Tratamos de determinar si esta tensión y problemas diarios eran más frecuentes en las madres y padres de adolescentes jóvenes con síndrome de Down (de 11 a 13 años) que en las respectivas parejas con hijos  de la misma edad sin aparentes problemas. Y al analizar por separado a las madres y a los padres de los hijos con SD, se estudiaron también posibles diferencias entre ellos.

Métodos

Se formaron dos grupos: uno de 76 madres y 44 padres cuyo hijo con síndrome de Down tenía entre 11 y 13 años (grupo SD), y otro grupo control de 64 madres y 52 padres con un hijo de edad similar que no tenía síndrome de Down (grupo control). En el grupo SD se excluyeron el hipotiroidismo congénito, el nacimiento prematuro y una puntuación Apgar a los 5 minutos por debajo de lo normal. Completaron en primer lugar un cuestionario sobre las características sociodemográficas, nivel educativo, estado marital, nivel de empleo y número de hijos en la familia.

Para valorar el grado de sufrimiento de tipo clínico y los problemas de cada día se utilizó el llamado Distress Thermometer for Parents (DT-P), una adaptación del Distress Thermometer que se utiliza de forma estándar en la práctica clínica oncológica. Se suprimieron y añadieron algunos ítems para adecuarlo al grupo examinado. El DT-P se utiliza en Holanda para padres con hijos que tienen algún problema crónico. Está compuesto por un termómetro y un listado de problemas. El termómetro pide a los padres que puntúen su sufrimiento de carácter clínico en conjunto, en una escala de 0 a 10; por encima de 4 se considera un valor clínicamente apreciable. La lista de problemas inquiere sobre la existencia durante la última semana (sí = 1, n = 0) de 34 problemas de la vida diaria, distribuidos en seis dominios: prácticos, sociales, emocionales, físicos, cognitivos, propios de la pareja. Por último, hay cuatro preguntas sobre si perciben apoyo de su entorno, falta de comprensión de la gente hacia su situación, enfermedad crónica de los padres, y deseo de hablar con un profesional sobre su situación (respuestas: sí, quizás, no), como se ve en el siguiente cuadro:

Cuadro 1. Especificaciones del "termómetro" sobre las condiciones de los padres y madres

Puntuación clínica global

Problemas prácticos

   Domicilio
   Trabajo/estudio
   Finanzas/seguros
   Personal de servicio
   Transporte
   Atención/supervisión al niño
   Actividades de descanso/relajación

Problemas sociales

   Trato con el (ex) cónyuge
   Trato con la familia
   Trato con los amigos
   Interacción con los hijos

Problemas emocionales

   Mantienen las emociones bajo control
   Confianza en sí mismo
   Temores
   Depresión
   Sentirse tenso o nervioso
   Sentimiento de soledad
   Sentimiento de culpa
   Uso de sustancias (drogas, alcohol)
   Pensamientos recurrentes sobre determinados acontecimientos

Problemas físicos

   Comida
   Peso
   Sueño
   Fatiga
   Fuera de forma o condición
   Dolores
   Sexualidad

Problemas cognitivos

   Concentración
   Memoria

Problemas de paternidad

   En relación con el hijo
   En relación son los sentimientos sobre el hijo
   Hablar sobre la condición del hijo, consecuencias
   Independencia del hijo
   Seguir las indicaciones sobre tratamientos que incluyan medicación

Otras preguntas

   ¿Cree que recibe apoyo suficiente de las personas que le rodean?
   ¿Es frecuente que la gente reaccione con falta comprensión sobre su situación?
   ¿Le gustaría charlar con un profesional sobre su situación?

Resultados

En el estudio se compararon los resultados del cuestionario dirigido a 120 padres de jóvenes adolescentes con síndrome de Down (11-13 años) frente a un grupo de 116 padres control cuyos hijos no tenían síndrome de Down; y, además, se compararon los resultados obtenidos de los padres con los de las madres. En relación con el sufrimiento en conjunto, de tipo clínico, no se apreciaron diferencias entre el grupo SD de padres/madres y el grupo control. Las madres del grupo SD no expresaron un número total mayor de problemas cotidianos que las madres del grupo control, y sólo fue mayor en el dominio de los problemas cognitivos, y en algunos puntos relacionados con la relación de pareja y el apoyo social. Mostraban, en cambio, menos problemas en los temas de trabajo y estudio. En cuanto a los padres del grupo SD, sin embargo, mostraron tener mayores problemas que el grupo control en su conjunto en todos los dominios, a excepción del dominio "problemas de paternidad". Además, los padres del grupo SD mostraron mayor deseo de hablar con un profesional sobre su situación que los padres del grupo control.

Un hallazgo notable fue el de que, en términos de sufrimiento global de tipo clínico, los padres y madres de los adolescentes no mostraron diferencias con los del grupo control. Además, las madres del grupo SD mostraron que la puntuación de sus problemas de la vida diaria era similar a la del grupo control. En esencia, las madres no diferían de las del grupo control en el análisis psicosocial, lo cual es muy positivo y demuestra lo obtenido en otros estudios: el alto grado de resiliencia de muchas madres y padres a la hora de criar a sus hijos con síndrome de Down, sin que ello suponga una tragedia.

Ciertamente se aprecian mayores problemas en el funcionamiento cognitivo por parte de padres y madres del grupo síndrome de Down, que quizá reflejan estados de ansiedad y depresión. También lo fueron en los temas relacionados con el apoyo social por parte de su entorno. Igualmente, las madres (pero no los padres) mostraron problemas más frecuentes en el trato con su (ex)pareja. Otro problema que padres y madres declararon más frecuentemente estuvo relacionado con la independencia del hijo; es un hecho frecuente que tiene que ver con el futuro de su hijo.

El hecho de que las madres del grupo SD mostraran menor problemática que las del grupo control en temas relacionados con el estudio y la carrera puede reflejar su tendencia a elegir una carrera menos exigente, y ser capaz de combinar el trabajo con la atención al hijo.

Es de señalar que los padres varones del grupo SD mostraron resultados menos favorables que los del grupo control en el conjunto de los problemas cotidianos. Aparte de su deseo de consultar con profesionales,  sus puntuaciones eran menos favorables en los temas de cognición, independencia del hijo, apoyos externos, problemas sociales, tiempo de descanso y relación sexual.

COMENTARIO

El estudio señala la importancia de analizar de forma independiente las situaciones, percepciones e influencias de las madres y los padres, con respecto a la presencia de un hijo con síndrome de Down en la familia. Sin duda les afecta de modo diferente, y el presente trabajo parece definir una mayor "debilidad" por parte de los varones. Los resultados concretos de este estudio holandés no tienen por qué ser generalizados a otros grupos y contextos, pero ciertamente sugieren la necesidad de ofrecer soluciones personalizadas en función de las necesidades de cada persona.

Otro aspecto importante a considerar es la edad a la que se realizan las encuestas que tratan de averiguar la calidad de vida en una familia. Crecen los hijos y cambian sus problemas: algunos se simplifican o desaparecen mientras que otros se agravan o son nuevos. También las condiciones de los padres cambian: con los años se gana en experiencia y en adaptación, pero surgen nuevos problemas, o los que ya existen aparecen como más acuciantes: mayor edad y cansancio, mayor soledad si los demás hijos se han marchado, etc. En consecuencia, se debe tener mucho cuidado a la hora de valorar y comparar las conclusiones de los diversos estudios.