Síndrome de Down

Características físicas y cognitivas de los niños con síndrome de Down en edad escolar, que influyen sobre sus dificultades del habla y lenguaje
Libby Kumin

Nota. Este artículo es continuación del artículo "Síndrome de Down, dificultades en el habla y lenguaje", publicado en el número de septiembre de Down, dificultades en el habla y lenguaje", publicado en el número de septiembre

Características físicas

Los niños con síndrome de Down frecuentemente tienen diferencias en los músculos o en la estructura de la zona facial que pueden causar dificultades con el habla. Entre estas diferencias están:

• Bajo tono muscular (hipotonía) -es decir, músculos que están más relajados y están más "flojos" de lo normal, y por tanto son más difíciles de controlar. Pueden verse afectados los músculos de los labios, la lengua y la mandíbula del niño. Aunque la hipotonía puede mejorar con la edad, también puede seguir afectando a vuestro hijo en alguna medida durante toda la vida. Por ejemplo, puede que nunca llegue a realizar los complejos movimientos de la lengua necesarios para articular claramente el sonido /r/.Dificultad para mover los labios, lengua y mandíbula de manera independiente unos de otros (los logopedas llaman a esto “disociación”).
• Una boca que es relativamente pequeña comparada con la lengua que, al ser hipotónica, parece más grande.
• Tendencia a respirar por la boca debido a las grandes adenoides o amígdalas, a las alergias recurrentes, o a los resfriados. Esto es algo que en muchos niños con síndrome de Down mejora con el paso del tiempo y el tratamiento médico adecuado. Las visitas periódicas al otorrinolaringólogo (ORL) os proporcionarán la evaluación y el tratamiento para las causas médicas que subyacen en estas dificultades. Podéis descargar gratuitamente amplia información en:
  Respirar por la boca: consecuencias, prevención y tratamiento.
• Un paladar alto y estrecho (ojival) que podría limitar los movimientos de la lengua para hablar. Frecuentemente, el paladar puede ensancharse mediante el uso de un expansor palatino -un aparato que se coloca en los dientes superiores y ejerce presión para ensanchar la mandíbula superior. Consultad con un dentista u ortodoncista que tenga experiencia en el uso de los expansores palatinos en niños con síndrome de Down.

En la tabla 1 se presenta una lista más exhaustiva de las diferencias físicas que pueden influir sobre el retraso en el habla y lenguaje. Todos estos problemas afectan a la inteligibilidad del habla de vuestro hijo (es decir, en qué grado se entiende el habla) por diversos motivos. Puede mostrar dificultad para:

• la articulación, es decir, la capacidad de mover y controlar los labios, la lengua, las mandíbulas y el paladar, necesaria para formar los sonidos de forma correcta y clara;
• la fluidez, o capacidad de hablar de forma seguida (sin interrupciones o bloqueos) y rítmica;
• la secuenciación o integración fonológica, o capacidad de pronunciar los sonidos en el orden ade­cuado dentro de una palabra (p. ej., vuestro hijo puede decir “efelante” en lugar de “elefante”;
• la resonancia, o el tono y calidad de los sonidos del habla que vuestro hijo produce (p. ej., si los sonidos son demasiado nasales o “gangosos”, o no son lo suficiente y suenan como si la nariz estuviese obstruida)

Aunque los problemas citados pueden hacer el habla más difícil y frustrante para vuestro hijo, no por ello le impi­den comunicarse de manera eficiente.

Tabla 1: Diferencias físicas que afectan el habla y el lenguaje

Características cognitivas

Con frecuencia, la mayor parte de las dificultades de los niños con síndrome de Down para aprender el lenguaje se debe a sus problemas intelectuales, es decir, a la discapacidad intelectual. Porque ella tiene un impacto es­pecialmente notable sobre las habilidades comunicativas, ya que el aprendizaje del lenguaje depende mucho de las capacidades cognitivas (pensar), como son el razonamiento, la comprensión de los conceptos y la memoria.

Estos problemas van a ejercer un impacto notable sobre las habilidades comunicativas del niño, pero seguirá mejorando significativamente en estas habilidades a lo largo de su vida. Como padres, le ayudaréis a proporcionarle experiencias que refuercen los conceptos del lenguaje, dándole muchas oportunidades para usar palabras viejas en situaciones nuevas, y dándole toda clase de práctica utilizando nuevas habilidades del lenguaje.

A continuación se exponen algunas de las habilidades cognitivas que suelen estra afectadas en la disca­pacidad intelectual.

1. Generalización

Generalización es la capacidad para aplicar la información aprendida en una situación a otra nueva situa­ción. Por ejemplo, un niño mayor que ha aprendido a formar el plural de “perro”, “pelota” y “galleta” añadiendo una /s/ al final de las palabras, puede no ser capaz de resolver de la misma manera cómo hacer el plural de una palabra nueva como “dinosaurio”. Los niños con síndrome de Down pueden aprender una habilidad en una determinada situación, pero les cuesta generalizarla automáticamente a situaciones parecidas. Por ejemplo, al niño puede costarle entender y aplicar las reglas y las normas. Aunque pueda tener un entendimiento general de la norma, puede que necesite que se le explique cómo aplicarla en muchas situaciones específicas. (Puede que entienda que no debe coger cosas que no le pertenezcan cuando está en la habitación de su hermano, pero cuando está en un comercio, puede que no entienda que los juguetes de la tienda son del comerciante y que, por lo tanto, no puede cogerlos.) Pero con entrenamiento y práctica, aprenden a generalizar y a aplicar una habilidad aprendida a situaciones diferentes.

2. Memoria

La memoria se define como la capacidad de almacenar y evocar la información, las acciones, los aconte­cimientos. Se puede dividir en memoria a largo plazo y memoria a corto plazo. La memoria a largo plazo implica habilidades aprendidas con el tiempo, como el tocar un instrumento musical o el nadar, o el recuer­do de información o de acontecimientos pasados. La memoria a corto plazo es la memoria operativa que empleamos cada día para procesar la información necesaria para afrontar las situaciones a medida que nos van sucediendo. La memoria a corto plazo es importante para el habla y para procesar el lenguaje. La memoria a corto plazo verbal es un área de especial dificultad para niños con síndrome de Down. Y en general, tienen mejor memoria para recordar lo que ven (memoria visual) que lo que oyen (memoria auditiva).

2.1. Memoria auditiva

Es otro término de la memoria a corto plazo verbal, es decir, retener y recordar la información que acabáis de oír. El procesamiento auditivo y el recuerdo de los sonidos emitidos al hablar se conocen como bucle fonológico. Este bucle de actividad cerebral está implicado en la memoria a corto plazo de la información verbal. Los niños con síndrome de Down tienen dificultades con el bucle fonológico. Recordar las secuencias de los sonidos y procesar la información sobre las diferencias entre los sonidos es un área difícil para ellos.

De manera ideal, la memoria auditiva nos permite recordar palabras suficientemente largas una vez emitidas, de modo que las podemos procesar y responder a ellas. Pero los niños pueden tener problemas con esto. Por ejemplo, si pedís a vuestro hijo que tome su libro de Sociales, vaya a la página 55 y haga los ejercicios numerados con números impares, puede que sólo recuerde lo primero, "tomar el libro".

Puesto que los niños con síndrome de Down responden bien a estímulos visuales, pueden ser capaces de seguir las instrucciones más fácilmente si las ven escritas en una pizarra. O pueden necesitar una lista a base de imágenes, sobre los pasos que hay que seguir para realizar un experimento en clase de ciencias. Los estímulos auditivos duran muy poquito tiempo, sin embargo los niños podrán retroceder y volver a leer, o volver a mirar los estímulos visuales. Necesitan más tiempo para procesar la información, y el material visual (los libros, las instrucciones en la pantalla de un ordenador) se prestan más fácilmente a las repeticiones. Cuando se dan instrucciones auditivas, pueden grabarse para que el niño las rebobine y las oiga otra vez (usando un botón Big Mac, o un magnetofón), y también pueden programarse en un ordenador usando la voz sintética, para que vuestro hijo pueda oír las instrucciones tantas veces como lo necesite.

En el programa de educación de vuestro hijo, y en los planes de las lecciones, deberá quedar muy claro si la finalidad de cada actividad consiste en trabajar la memoria auditiva, o en aprender una asignatura específica (como ciencias o sociales). Si la finalidad consiste en aprender la asignatura, al niño no deberá penalizársele por sus dificultades con la memoria auditiva de la asignatura. En lugar de eso, deberán usarse estrategias visuales para ayudar al niño a aprender.

2.2. Memoria visual

La memoria operativa para las actividades viso-espaciales es más fuerte en los niños con síndrome de Down que la de las actividades verbales. Por ejemplo, cuando ven que les demostráis cómo poner en marcha el nuevo DVD, es más probable que recuerden cómo hacerlo que si se lo decís ver­balmente: “Presiona el botón de encendido que está arriba, y después presiona el botón de expulsar que está a la derecha”. Dicho de otro modo: aprenden más fácilmente observando demostraciones que escuchando instrucciones verbales. Sus habilidades visuales son más potentes que las auditivas. Es por esto por lo que la lectura puede resultar tan eficaz para ayudar a los niños con síndrome de Down a progresar en el lenguaje.

2.3. Pensamiento abstracto

El pensamiento abstracto se refiere a la capacidad de comprender las relaciones, los conceptos, los princi­pios y otras ideas que son intangibles. La dificultad con el pensamiento abstracto puede hacer más difícil para vuestro hijo comprender los conceptos del len­guaje. En algunas asignaturas del colegio se usa un vocabulario poco familiar que es abstracto. Por ejemplo, en sociales, las palabras como gobierno, democracia y legislación resultan difíciles porque estos conceptos se refieren a cosas que no pueden verse ni tocarse. Cuando un concepto no tiene un referente concreto, es más difícil de entender.

Al leer, los niños con síndrome de Down pueden recordar los personajes, los sucesos y el escenario, pero pueden sufrir problemas de comprensión cuando el escritor espera que sus lectores deduzcan lo que pasa sin expresarlo directamente. El lenguaje figurativo, como las metáforas y las comparaciones, también presenta dificultades para unos niños que son pensadores concretos. Por ejemplo, si a uno de los personajes se le describe como "ligero como una pluma", a vuestro hijo puede costarle trabajo entender lo que el escritor quiere decir, ya que el niño sabe que generalmente las personas pesan bastante más que las plumas. También les cuesta comprender los refranes del tipo "más vale  pájaro en mano que ciento volando", o "no vendas la leche antes de comprar la vaca".

2.4. Habilidades de procesamiento

Nuestros cerebros están procesando constantemente la información que reciben de los sentidos. La recibimos, la interpretamos y respondemos a las miradas, los sonidos y otros tipos de estimulación que proviene nuestro entorno.

Procesamiento visual. Es la habilidad para recibir, interpretar y responder a las cosas que vemos, y es en general un punto relativamente fuerte en los niños con síndrome de Down. Así como es más fácil para ellos recordar la in­formación visual que la auditiva, les es también más fácil procesar la información visual que la auditiva. Esto se debe a que la información visual no es tan fugaz o huidiza como la auditiva, por lo que les da tiem­po para darle sentido antes de que desaparezca.

Este punto relativamente fuerte en el procesamiento visual es la razón de que el aprendizaje basado en el ordenador tenga tanto éxito entre los niños con síndrome de Down. Les ofrece estímulos o pistas visua­les que pueden repetirse cuantas veces deseen. Quizá por similares razones, la lectura a menudo es otro de sus puntos fuertes. Eso significa también que los dibujos, o las palabras escritas, o el lenguaje de signos les ayudarán a aprender los conceptos más fácilmente que las palabras habladas.

Procesamiento auditivo. Se refiere a la rapidez y eficiencia con que vuestro hijo interioriza, interpre­ta y responde a las palabras habladas, y puede ser un problema. Los niños con síndrome de Down por lo general necesitan más tiempo para procesar y comprender lo que se les dice, y por tanto pueden ser más lentos para responder a las preguntas o para seguir las instrucciones, incluso cuando no están experimen­tando problemas de memoria auditiva.

Discriminación auditiva, o capacidad para percibir las diferencias entre sonidos, puede serles también difícil. Esto influye en si el niño entiende la palabra que se le dice, es decir, si distingue entre palabras que suenan parecido: “tren” y “ven, “pato” y “gato”. No sorprende el hecho de que la otitis con líquido agrave el problema. La sordera de percepción (neurosensorial) también hace que la discriminación de sonidos resulte más difícil. Existen unos test auditivos que pueden usarse para evaluar la capacidad discriminatoria de sonidos de los niños.

Evocación de palabras es la capacidad de seleccionar la palabra apropiada en una situación concreta. Es un problema en muchos de estos niños, que puede afectar a la complejidad, precisión y longitud de las frases que han de utilizar. A veces, cuando tienen problemas para encontrar la palabra desea­da, pueden usar otras que estén muy relacionadas con la que están pensando, por su construcción o por su significado, o recurrir al “ya sabes” o “lo que sea”. Les resulta a menudo frustrante, sean niños o adultos, cuando no pueden evocar la palabra en la que están pensando o desean decir.

Conclusión

Aunque la larga lista de problemas de comunicación que los niños con síndrome de Down pueden tener nos puede desalentar, mucho se puede conseguir para superar o aliviar los problemas. Como padres, involucrad a vuestro hijo en actividades y experiencias que le ayuden a vencer las dificultades en muchas áreas. Y los expertos en logopedia han de usar y explicar técnicas especiales, materiales y ejercicios que les ayuden a optimizar sus habilidades comunicativas. Proporcionarán su ayuda con la terapia, y herramientas de aprendizaje como los organizadores visuales, que capacitarán a usar sus puntos fuertes y le ayudarán a aprender.

El aprendizaje de las habilidades comunicativas es un proceso continuo que se prolonga a lo largo de muchos años. Las personas con síndrome de Down no tienen un techo, un límite, en su aprendizaje del lenguaje: siguen aprendiendo y progresando en su adolescencia y edad adulta. Y ya que los niños y los adolescentes experimentan cosas nuevas, aprenden más lenguaje en estas etapas, especialmente en las áreas del vocabulario y la pragmática.

A medida que vuestro hijo vaya creciendo, os daréis cuenta de sus progresos en el lenguaje, y de cómo sus retos van cambiando de un entorno a otro. En casa y en la comunidad hay muchas pistas ambientales que le ayudarán a comprender el sentido de lo que está pasando, y a hablar y responder de forma adecuada. En muchas situaciones, es perfectamente aceptable usar abreviaciones, frases hechas ("¡Choca esos cinco!), y otras frases predecibles en la comunicación ("Hasta luego"), que los niños tienen la oportunidad de practicar una y otra vez. Posiblemente, se le dará muy bien el lenguaje social, saludar a los demás, presentarlos mutuamente, y dar y pedir ayuda. En la escuela, sin embargo, el lenguaje académico necesario para los exámenes, los ejercicios escritos, y para seguir las instrucciones le resultará más difícil. Una de las razones es que en la escuela posiblemente habrá menos pistas contextuales.

Tratad de ser conscientes de las situaciones en que el habla y el lenguaje del niño le resultan suficientes, y en cuáles puede necesitar apoyos adicionales para su comunicación.

Nota. El artículo forma parte del capítulo 2 del libro Helping Children with Down Syndrome Communicate Better: Speech and Language Skills for Ages 6-14, de la Dra. Libby Kumin, publicado por Woodbine House (Bethesda, USA. 2008). Traducción autorizada de Rosario León Cuyás para Canal Down21.