Síndrome de Down

Editorial. Octubre 2017

Es lógico que, como familiares o profesores, tengamos el irresistible deseo de que nuestro hijo o alumno con síndrome de Down alcance el máximo de sus posibilidades en todos los órdenes: su capacidad lingüística, su capacidad cognitiva y reflexiva, su aptitud para tomar decisiones lógicas, su desarrollo de la capacidad afectiva, su despliegue de habilidades sociales...

Todo eso nos lo repiten una y otra vez desde que el bebé nace, con la mejor de las intenciones. Y naturalmente, nos ponemos decididamente a conseguirlo. Es cierto que también nos avisan de las limitaciones estructurales y funcionales que el síndrome de Down impone en el cerebro de las personas. Pero como al mismo tiempo nos explican las maravillas que obra la neuroplasticidad cerebral ―sin considerar sus limitaciones―, y la enorme variabilidad que existe en las cualidades conseguidas entre una persona y otra, nos imponemos la obligación de someter a nuestro hijo a un programa activo y estimulante que ocupe todo su día... ¿De cuántas horas? Las máximas posibles.

Y es cierto. Las horas de cada día tienen que estar ocupadas. Ahora bien, ¿ocupadas con qué? Esa es la crítica cuestión.

Son cada vez más frecuentes los informes que nos llegan de niños y jóvenes con síndrome de Down que desde las siete de la mañana, hora en que se levantan para llegar al cole a tiempo, hasta las ocho de la tarde en que se recogen en casa, no disponen de un minuto libre. Las horas del cole, sin que a veces sepamos demasiado bien en qué y cómo se ocupan. Y si el cole es bilingüe, mejor: así aprenden un segundo idioma. Horas complementarias de logopedia, además de las que reciben en el cole; y a poder ser con dos logopedas diferentes, ya que con una sola no vemos avances suficientes. Horas de natación y otros ejercicios físicos. Horas de actividades complementarias y artísticas. Cuando vuelve a casa, rápidamente a la ducha, a cenar y a la cama, que al día siguiente hay que madrugar. Porque mi hijo va a ser el mejor, como ese que sale en la tele.

No nos damos cuenta que el niño, adolescente, joven, llega exhausto; a veces físicamente y a veces mentalmente, aturdido, sin haber podido asimilar toda esa inundación informativa a la que le hemos sometido a lo largo del día. No nos creemos eso que algunos afirman de que el cerebro con síndrome de Down es particularmente sensible al estrés que lo va minando paulatinamente. No nos damos cuenta de que el cansancio acumulado día tras día va deteriorando su atención y promueve reacciones de conducta "atípicas" como única expresión de rebeldía.

¿Qué pausas proporcionamos en su vida diaria? ¿Qué ratos prolongados pasamos con ellos con tranquilidad, hablando y contando cosas aunque él aún se exprese limitadamente, leyendo juntos, enseñándole con calma a realizar tareas en casa, paseando y haciendo recados que son momentos exquisitos para el diálogo y el aprendizaje no oficial, iniciándole en las habilidades sociales?

Pausas en la vida diaria. Tiempos para relajar una disciplina agobiante. Temple para rebajar el fuego de nuestros deseos. Serenidad para aceptar la realidad de unas limitaciones. Clarividencia al programar los esfuerzos que él ha de hacer para superarlas. Paz interior al ejecutar nuestro inconformismo.

Gastemos unas horas en diseñar una programación equilibrada, dando entrada a las pausas y a una convivencia sosegada que se practique diariamente. Dispongamos de tiempo para convivir, pasar horas juntos, ofreciéndole ocasiones para el desarrollo de sus competencias. La neuroplasticidad auténtica conseguirá sus objetivos si se sitúa en un ambiente armónico, donde exigencia, motivación y disfrute constituyan el caldo de cultivo más propicio para un auténtico desarrollo.