Síndrome de Down

Esperanza, afrontamiento y calidad de las relaciones en las madres de niños con síndrome de Down
(Hope, coping and relationship quality in mothers of children with Down syndrome)

Jessica D. Cless, Briana S. Nelson Goff, Jarred A. Durtschi
Journal of Marital and Family Therapy, doi: 10-1111/jmft.12249

RESUMEN

Afrontar (RAE): Hacer cara a un problema o situación comprometida

Introducción

La bibliografía relacionada con las madres de niños con síndrome de Down ha revisado la importancia del afrontamiento y de la esperanza para mejorar los niveles de funcionamiento; pero estos estudios se han centrado en el bienestar individual o en las relaciones padres-hijo. Si bien se ha demostrado que el afrontamiento y la esperanza son factores importantes en las vidas de estas madres, se conoce menos el grado en que estas variables ejercen un efecto sobre la calidad de sus relaciones, y sobre el subsistema de la relación de los padres con todo el sistema familiar. El presente estudio utiliza las perspectivas de las madres como centro del análisis con el fin de examinar la asociación que pueda existir entre las conductas de afrontamiento y la calidad de las relaciones. Nuestra hipótesis es que la esperanza será la mediadora en la relación que exista entre, por una parte, el afrontamiento íntimo (interno), el afrontamiento de carácter religioso y el apoyo que busca un modo de afrontar, y por otra parte la calidad de las relaciones de las madres. Si bien no existe en la actualidad la evidencia definitiva que apoye que el afrontamiento o la esperanza se precedan el uno a la otra, nuestro estudio presenta la hipótesis de que es la esperanza la mediadora, a partir del Modelo Contextual de Estrés Familiar; ya que las madres que utilizan conductas de afrontamiento como recursos notarán un progreso en el sentimiento de esperanza y de cambio en la percepción del estrés, lo que a su vez impactará sobre cómo las madres experimentan su relación más íntima.

Métodos

El grupo de madres con un hijo con síndrome de Down estuvo conformado por 351 madres reclutadas de variadas instituciones de Estados Unidos, de edades entre 16 y 70 años (media de 41,6, SD: 9,32).

Se realizaron mediante entrevista las siguientes mediciones:

1. Afrontamiento. Se utilizaron las Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales (F-COPES), a las que se les dividió en tres tipos de afrontamiento: el de carácter religioso, el interno, y el de búsqueda de apoyo externo. Para el de carácter religioso se utilizaron cuatro ítems: asistencia a servicios religiosos, participación en actividades de su iglesia, búsqueda de asesoramiento por parte de un ministro o líder religioso, y fe en Dios. Para el afrontamiento interno se utilizaron seis ítems. Las preguntas se centraron en la evaluación de las percepciones de las propias participantes sobre sus métodos de afrontamiento, como por ejemplo, sentirse confiadas en su capacidad para resolver problemas y buscar soluciones, así como percibir los acontecimientos del modo que preste más ayuda: por ejemplo, aceptar el estrés como algo normal y definir el problema de la manera más positiva. El afrontamiento para buscar apoyo externo se valoró a través de seis ítems: las participantes se valoraban en términos de compartir activamente sus preocupaciones con amigos y parientes, pedir ayuda a vecinos y servicios comunitarios.
2. Esperanza. Se valoró mediante el Herth Hope Index, una escala de 12 ítems adaptada de la Herth Hope Scale. Han de valorar en qué grado están de acuerdo con afirmaciones del estilo de: "Creo que cada día tiene su potencial", o "Puedo ver posibilidades en medio de las dificultades".
3. Calidad de las relaciones. Se utilizaron dos indicadores que representan medidas válidas y fiables sobre la calidad de las relaciones: la Revised Dyadic Adjustment Scale (RDA) y el Couples Satisfaction Index (CSI). La RDA analiza el ajuste de la relaciones; tiene 14 ítems como, por ejemplo: "Con qué frecuencia usted y su pareja trabajan juntos en un proyecto", o "Con qué frecuencia discuten". El CSI mide la satisfacción de las relaciones mediante 4 ítems, como por ejemplo: "Disfruto de una relación confortable y cálida con mi pareja", o "En qué grado considera gratificante la relación con su pareja".

Resultados

Se implementaron diversos métodos estadísticos para detectar los efectos directos e indirectos.

Efectos directos. En el modelo se apreciaron varios efectos directos que asociaban o enlazaban las conductas de afrontamiento con la esperanza. A mayor afrontamiento de carácter religioso, mayor grado de esperanza. A mayor afrontamiento interno, también mayor grado de esperanza. No hubo en cambio una relación significativa entre las conductas en busca de apoyo y la esperanza. Igualmente, se apreció un efecto directo en el modelo que asociaba la esperanza con una mayor calidad de relaciones; pero no se apreció efecto directo entre las conductas de afrontamiento y la calidad de relaciones.

Efectos indirectos. La relación entre las conductas de afrontamiento de carácter religioso y la calidad de las relaciones fue significativa siempre y cuando estuvieran mediadas por el factor esperanza. Además, el afrontamiento interno también estuvo asociado indirectamente con la calidad de las relaciones a través de la esperanza. estos dos resultados pueden ser interpretados en el sentido de que, conforme ambas formas de afrontamiento aumentan, la calidad de las relaciones también lo hace indirectamente a través del elemento esperanza.

Discusión

Este análisis prueba un modelo que muestra en qué grado la esperanza se comporta como un elemento mediador entre, por una parte, el afrontamiento de carácter religioso, el afrontamiento interno y el afrontamiento para buscar apoyos, y por otra la calidad de las relaciones. Hasta ahora, las investigaciones no habían analizado de forma específica qué factores (p.ej., interpersonales y contextuales) podían llevar a intimar mejor la relación entre la pareja por parte de los padres de hijos con síndrome de Down. Los resultados aquí observados indican que tanto el afrontamiento de carácter religioso como el afrontamiento interno mostraron una asociación significativa con los niveles más elevados de calidad relacional, y que esta asociación se veía mediada por el factor esperanza. En cambio, el afrontamiento caracterizado por la búsqueda de apoyos carecía de influencias significativas. El simple afrontamiento por sí mismo no es el único factor que pueda contribuir a la calidad de las relaciones: la esperanza asume un papel importante en esta calidad.

La influencia del factor religioso en el afrontamiento por parte de las madres ya había sido puesta de manifiesto anteriormente ante el estrés. El presente trabajo lo confirma destacando su importancia en la calidad de la relación de la pareja. Lo mismo sucede con el afrontamiento interno. Esta relación indirecta entre el afrontamiento y la calidad de las relaciones a través del factor esperanza confirma resultados anteriores observados en madres con síndrome de Down, quienes describieron tanto la importancia de mantener una actitud positiva como el uso de estrategias de afrontamiento relacionadas con la búsqueda de apoyo espiritual y la capacidad de tirar de las más íntimas fuerzas personales.

La esperanza facilita la adaptación al estrés en las familias que tienen un niño con síndrome de Down; las madres lo aseguran. Nuestros resultados de algún modo amplían los beneficios que reporta el fomentar la esperanza en estas madres por cuanto no sólo reduce el estrés sino que afecta a las consecuencias positivas propias de las más íntimas relaciones de la pareja. Nuestro estudio conceptualiza la participación religiosa y el tener fe en Dios como una estrategia de afrontamiento para los padres, que puede ayudar a captar un significado y a afectar sus niveles de esperanza, afectando indirectamente a la calidad de su relación. Lo mismo sucede con el afrontamiento interno, capaz de actuar a través de la esperanza sobre la relación Creer en el poder de uno mismo para resolver los problemas, sacar de la fortaleza de la familia la capacidad para encarar las dificultades de la vida, redefinir los problemas de la familia de un modo positivo: todo ello es afrontamiento interno.

COMENTARIO

Los propios autores de este estudio comentan la importancia de identificar los recursos más apropiados para las familias con un hijo con síndrome de Down, con el fin de ofrecerles las recomendaciones más prácticas que reduzcan el estrés y sus efectos secundarios, como puede ser la tensión en las relaciones. El estudio destaca el papel de la esperanza como motor fundamental, y cómo a ella se puede llegar desde distintos ámbitos, que en el presente estudio se han mostrado especialmente positivos, como pueden ser el ámbito religioso/espiritual y el ámbito de la fuerza interior. Son elementos que los profesionales implicados en el acompañamiento y apoyo a las familias no deben olvidar, dejando a un lado sus propios prejuicios. Estos recursos de acompañamiento y apoyo son tanto más necesarios cuanto más delicada pueda aparecer la situación familiar, tanto en el periodo prenatal como postnatal. Será preciso, lógicamente, identificar y responder a las creencias y valores que aparecen como especialmente importantes en cada madre que tenga un hijo con síndrome de Down.

En la familia, la relación positiva de la pareja constituye un pilar innegable para el buen funcionamiento de todo el núcleo y su entorno. Y ello repercute de manera especial en el hijo que es más vulnerable y sensible a las condiciones de su entorno. Por ello, cuanto acreciente y contribuya a la buena relación debe ser fomentado y valorado por los profesionales que asisten y atienden al conjunto familiar, como bien se desprende del presente estudio.