Testimonio: Mis hijos con síndrome de Down

Mis dos hijos

Pilar Sánchez Pérez (Murcia, España)

Hermanos con síndrome de Down

Soy madre de dos niños con Síndrome de Down, y uno de ellos tiene además autismo. Mis hijos tienen ya 14 y 12 años, respectivamente.

La niña, Elia, va estupendamente. El año pasado empezó la ESO y, aunque al principio lo pasó regular con el cambio de compañeras (la pasamos a un colegio concertado en lugar de al instituto), ahora va muy contenta. Primero de ESO lo sacó sin adaptaciones curriculares significativas. No queremos "empeñarnos" en que saque la Secundaria, pero tampoco ponerle límites mientras veamos que puede seguir el nivel de sus compañeros.

El tema que lleva un poco peor es el de la expresión oral: quiere hablar tan deprisa que a veces cuesta entenderla, y eso le condiciona bastante a la hora de relacionarse, claro. Encima, ahora lleva ortodoncia, con lo cual todavía le cuesta más pronunciar a la pobre, pero bueno, confiamos en que cuando le quiten el aparato ganará también en ese aspecto.

Acude a Assido (Asociación Síndrome de Down, en Murcia) y a un gabinete de Logopedia, aunque estamos viendo de cambiarla a una clínica donde hacen logopedia miofuncional.

Con Marcos es todo muy distinto, porque al complicarse el Síndrome de Down con el autismo, su evolución no tiene nada que ver con la de Elia. Con él hemos probado muchas terapias, y ahora vamos a darle otra oportunidad al Padovan por ver si puede ayudarle, pero siempre partiendo de la base de que, por mucho que logre progresar (que ojalá sea mucho realmente), su nivel de comprensión, de conexión con el entorno y de comunicación van a estar muy limitados. Marcos no habla, apenas pronuncia un par de palabras. Se comunica a través de pictogramas, aunque de manera poco espontánea, y con algunos gestos.

A nivel de autonomía sí está consiguiendo bastantes objetivos, y cada vez lo vemos un poco más conectado con su entorno. Además, y lo más importante: siempre está contento. Es un niño muy alegre, y ahora se está volviendo muy "pillo". Él, a su manera, disfruta de la vida como el que más. Pero claro, hay muchísimas cosas que podrían mejorar su calidad de vida, como cambiar ciertos comportamientos (estereotipias, falta de contacto visual, ...) que le impiden relacionarse adecuadamente con los demás. Por eso, esperamos que el libro que acaba de publicar La Fundación Iberoamericana Down21 sobre Síndrome de Down y Autismo pueda darnos algunas pautas que nos ayuden (a nosotros como padres y a los profesionales que trabajan con él) en ese sentido.

Como pueden ver, Elia y Marcos tienen una vida plena y muy feliz. Vamos los cuatro juntos a todas partes: al cine, al teatro, a restaurantes... Con ellos hemos recorrido ya casi toda España y media Europa. Y, aunque sabemos que "llamamos la atención", llevamos siempre la cabeza muy alta, porque estamos convencidos de que la vida de nuestros hijos es tan digna y valiosa como la de cualquier otra persona, con o sin discapacidad. Ellos nos han enseñado que las cosas realmente importantes de la vida, el disfrutar de los pequeños momentos que nos brinda cada día, es algo que está al alcance de cualquiera de nosotros. Y de ellos quizá todavía más, porque tienen menos prisas, menos preocupaciones y menos condicionantes que nosotros.

De hecho, hablando una tarde con una de mis mejores amigas, yo lamentaba lo difícil que lo había tenido Marcos al principio de su vida: la cesárea en la semana 34 al observarse un retraso del crecimiento intrauterino; la incubadora y el nido durante sus tres primeras semanas de vida; las cataratas congénitas que, a pesar de lo pronto que se le operaron, han limitado su visión; la bronquiolitis, que todavía hoy hace que cada pequeño resfriado se convierta en una bronquitis...

―Quizás si lo hubiera tenido un poco más fácil ―le dije a mi amiga― Marcos habría tenido otra evolución, y sería ahora un niño parecido a Elia―. A lo que mi amiga, que conoce y quiere mucho a Marcos, respondió:

―Ya, pero en el mundo también hacen falta personas como Marcos, que nos recuerden que se puede ser feliz sólo con extender los brazos, como si fueran alas al sentir el viento...

Desde luego, en nuestro caso ha sido así: yo soy mucho más feliz ahora que antes de tener a mis hijos, cuando en teoría no tenía problemas ni motivos de preocupación. Ojalá todas las personas que se crucen con ellos a lo largo de su vida tengan también el corazón abierto para aprender de su manera franca, alegre y sencilla de ver el mundo.

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