Síndrome de Down

A todos en la familia nos cambió la mirada de ver al mundo

Vanesa Rimatori (República Argentina) 
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Soy de la ciudad de Corral de Bustos,  Provincia de Córdoba,  República Argentina. Mamá de 3 hijos: Valentino de 8 años, Francesco de 4 años y Giovanni de 21 meses de edad. Casada con mi esposo Leonel Di Giusto. Como verán, soy la única: una princesa de la casa rodeada de guapos príncipes.

Mi tercer hijo nació el 10 de enero de 2016 por parto natural. Nos enteramos en el parto que tenía síndrome de Down... momento en que también confirmaba mi inquietud y presentimiento, ya que desde que supe que sería mamá por tercera vez,  tuve una extraña sensación de miedo y de que algo no estaba bien. Para entonces yo tenía 36 años, y mientras trasmitía  mis inquietudes a mis allegados, todos pensaban que quizás, como era el tercero y yo era más grande, tenía esos miedos. Pero dentro de mí había algo... sentía como una desconexión entre mi bebé y yo... Este miedo siempre se lo transmití a mi obstetra... Y a pesar de la translucencia nucal que me había dado 2,4 mm y un análisis de sangre que se hace el mismo día que dicha ecografía, no detectó anomalía alguna... Incluso el resultado decía: “bajo riesgo”.

Lo cierto es que cuando termino de parir, el médico que me estaba atendiendo que no era mi obstetra ―ya que el mío se encontraba (por suerte) de vacaciones―,  inmediatamente de nacer Giovanni, observo que el médico le dice a una enfermera: “Sí, ya lo vi”. Y en ese mismo instante me pregunta si me había hecho la translucencia. Inmediatamente asocié translucencia = síndrome de Down. Claro, como yo no era su paciente le comienzo a relatar, para que no me dijera nada más, todos los controles y ecografías que me había realizado durante el embarazo. Yo no quería escuchar lo que ya suponía que me iba a decir… Y entonces tomo ánimo y le digo: “No me diga Dr. ¿que tiene síndrome  de Down?”, asintiendo él con su cabeza, manifestándome que creía que sí pero que tenía dudas porque no tenía todos los rasgos característicos de ellos sino algunos. De inmediato vinieron médicos de la Neo y se llevaron a mi bebé para examinarlo. Yo lloraba desconsolada, temblaba, no podía creer por lo que estaba pasando, mis sospechas se confirmaban, y pensaba qué sería de mí, de mi familia, de mi vida, de mi hijo que acababa de nacer; parecía una película de terror, un cuento, esa no era yo, y ese no era mi bebé, no podía ser… En ese momento, mi esposo se descompone en medio de la sala de partos. Yo, a pesar de mi estado anímico, le gritaba de la camilla que “todo iba a estar bien, que íbamos a salir adelante”. A los 20 días aproximadamente, el análisis genético confirma el diagnóstico: “Trisomía 21 T LIBRE”.  

El día de su nacimiento, la clínica parecía un velatorio, y durante tres meses casi mi casa también. Lloraban mis amigos, nuestros padres, hermanos, todos, parecía que Giovanni había muerto… Cada persona que se acercaba a casa, era contar la historia una y otra vez y llorar y llorar…

En la clínica, tuve que escuchar cosas muy crueles de lo que sería mi futuro con mi bebé, que en ese momento no estaba preparada para escuchar: que son hipotónicos, que no succionan, que no hacen esto, aquello, etc. etc.

Fueron muy difíciles los primeros meses de vida, hasta que un día mi hijo Valentino de 8 años me dijo: ¿Podés dejarse llorar? ¡Parece que tu hijo hubiese muerto! Él está vivo, ¡mira las orejitas y ojitos que tiene! ¡es el hermanito más lindo del mundo! Me preguntó cuál era el problema que su hermano tenía, ¿por qué todos lloraban? En mi ignorancia le dije que todo le iba a costar mucho, que íbamos a tener que ayudarlo en todo, y él me respondió “eso no es un problema”.

Esa plática me hizo un como un click en mi interior, me ayudó a ver la vida y ver a mi hijo de otra manera, comencé a quererlo más aún, a entender muchas cosas y a aprender otras más que desconocía hasta ese momento. Tantos miedos tenía sobre el síndrome de Down por la falta absoluta de conocimiento.  Obviamente que también me acompañó en este proceso mi psicóloga.

Lamento tanto que el médico me lo hubiera dicho en ese momento tan único, íntimo, e irrepetible. Lamento no haber tenido contención de ningún profesional. Giovanni llegó al mundo a las 6 de la mañana y recién a las 19 horas vino una psicóloga a la habitación gracias al pedido insistente que hizo mi marido porque yo estaba desquiciada, quebrada en mil pedazos, sin ánimo de aferrarme a la vida.... Daría cualquier cosa por volver el tiempo atrás y haberlo recibido con el amor y alegría, de la misma manera que recibí a mis dos otros hijos.

Es lamentable que los médicos no estén preparados para dar la noticia, que no sean contenedores, acompañantes, oyentes, psicólogos en ese momento en el que el mundo parece derrumbarse. Como también es lamentable que se adelanten opinando, como lo hicieron con nosotros, diciéndonos horas después del parto que nuestro hijo era mosaicismo... ¡sin tener un resultado genético! Nos decían que los mosaicismo son mejores que los T21 libre.... Y cuando recibirnos el diagnóstico fue el segundo cachetazo. Y muchas de las cosas que me dijeron algunos profesionales no sucedieron, de hecho mi hijo por suerte es un bebé súper sano, no tuvimos ninguna complicación, caminó a los 18 meses, entiende todo, toca la armónica, recientemente comenzó la guardería infantil y tiene una adaptación espectacular, imita y responde a todas las consignas.

Nada nos fue fácil en este tiempo, pasamos por muchos momentos y procesos internos o estadios (enojo, ira, reproche, resignación, aceptación, etc.), pero estamos convencidos que con la llegada de Giovanni aprendimos a amarnos más como familia y nos hizo crecer como personas. Y si bien a veces tenemos nuestros días de tristezas, también compartimos muchos días de alegrías y de bendiciones. Cada logro de Giovi es una enorme recompensa para nosotros. Es el resultado neto y puro de tanto esfuerzo que hacemos para que él tenga una vida lo más independientemente posible, buscando siempre su felicidad, amándolo así como es, de la misma manera que él nos ama a nosotros. No hay un solo día que él no despierte y se acueste de noche con una sonrisa en su rostro.

Transformamos el  dolor en acciones positivas. Siempre estamos detrás de compañas, maratones, charlas para concientizar sobre la inclusión social e informar a la sociedad sobre el síndrome de Down, que muchos llaman “el síndrome de la felicidad”.

A todos en la familia nos cambió la mirada de ver al mundo con su llegada, él despierta un gran amor en sus hermanos, es algo inexplicable, y los ayuda a crecer de una manera sana, enriquecedora, con una visión solidaria y de respeto por el otro. A cada lugar que vamos todos quieren tocarlo, besarlo, alzarlo en brazos y él a todos les responde con una sonrisa, les tira besos, y los abraza.

Me pregunté mil veces ¿por qué a mí...? Y dos mil veces ¿por qué no a mí...? Mi hijo mayor dice que él nos eligió porque somos una familia especial... ¡y en el fondo creo que sí  lo somos! Porque fuimos bendecidos en tenerlo, porque esta aventura tiene sus altibajos pero es pura felicidad y vale la pena vivirla. Este aprendizaje es maravilloso y todo lo que genera y provoca Giovanni alrededor es magnífico.

Para finalizar me quedo con la letra de una canción de Franco De Vita la cual dice algo así: “…si me dieran a elegir una vez más, te elegiría sin pensarlo, es que no hay nada que pensar. Que no existe ni motivo, ni razón para dudarlo ni un segundo porque tú has sido lo mejor, que tocó este corazón y entre el cielo y tú yo me quedo contigo…”.