Síndrome de Down

Nota informativa. Presentamos este mes el resumen y comentario de dos estudios recientes, muy diferentes entre sí pero relacionados en su temática: el papel de la familia. Realizados en países muy distintos: Ecuador e Inglaterra. Ambos ofrecen perspectivas muy valiosas que invitan igualmente a la reflexión.

ESTUDIO 1

Ser padres de hijos con síndrome de Down: Influencias de la sociedad
(Parenting children with Down syndrome: Societal influences)
Lourdes Huiracocha, Carlos Almeida, Karina Huiracocha, Jorge Arteaga, Andrea Arteaga, Stuart Blume
Journal of Child Health Care 2017; 21(4): 488-497

RESUMEN

Introducción

Es ya una clara evidencia, confirmada por muchos estudios en diversos países, que la respuesta inicial de una familia al nacimiento de un hijo con síndrome de Down se ve fuertemente influida por el modo en que se le ha comunicado el diagnóstico. Por desgracia, la inmensa mayoría de los padres en todo el mundo refieren en estos estudios la insensibilidad y poco acierto con que los profesionales sanitarios suelen comunicar la noticia, la ignorancia que muchos de ellos demuestran sobre la situación actual de las personas con síndrome de Down, y la escasa información práctica que ofrecen. Ciertamente, esta situación va mejorando poco a poco en algunos países. Y la realidad de un mundo globalizado en el que la diseminación de informaciones y experiencias mediante los modernos métodos de comunicación está ya tan extendida, ayudará a mostrar las buenas prácticas alcanzadas en algunos lugares.

Ahora bien, las características sociales de un país son un elemento poderoso que influye  de manera determinante sobre el modo y la velocidad con que una buena práctica se difunde, se acepta y se incorpora en sus relaciones sociales. Una sociedad en la que los hábitos y las costumbres reproducen desigualdades, en donde las actitudes de estigmatización son generalizadas, exacerba las dificultades con que una familia se encuentra a la hora de criar y sacar adelante un niño con discapacidad intelectual. La desigualdad económica y la desigualdad de clase imponen formas de relación desigual que se traducen en graves insuficiencias de información y de trato hacia las clases más desfavorecidas. Tal sucede en muchas sociedades latinoamericanas. En ellas, además, se suma el fuerte papel que suele jugar la religiosidad de la población, positiva o negativa según el modo de vivirla.

Ecuador es un país en el que existe una fuerte estratificación social. En un estudio previo sobre experiencias para elevar la atención ofrecida a niños con sordera, los autores del presente trabajo identificaron dos grupos de experiencias muy diferentes. Por una parte, padres que tenían acceso a los recursos económicos y sociales para afrontar la necesidad: podían recurrir a sus familias y al apoyo de compañeros. Por otra parte, un grupo que carecía casi por completo de recursos sociales y económicos: las familias de estos padres, también ellas vulnerables y con carencias, los esquivaban en lugar de apoyarles.

El presente estudio se centra en: (i) cómo las familias reciben el diagnóstico de síndrome de Down, y (ii) cómo después se adaptan y afrontan la situación.

El estudio se hizo mediante entrevistas y reuniones abiertas con 8 padres (el término incluye a madres) pertenecientes a un centro especializado para niños con síndrome de Down en la ciudad de Cuenca, la tercera ciudad más poblada de Ecuador, situada en los Andes a 2.500 m. Ha sido pionera en establecer un sistema preescolar de Centros de Desarrollo Infantil, pero son pocos los que aceptan niños con discapacidades o hacen las debidas adaptaciones a los que admiten. Los temas de diálogo fueron cuatro: sitio del nacimiento del niño, sentimientos de los padres al recibir el diagnóstico de síndrome de Down, circunstancias y relaciones familiares en el momento del nacimiento, y relaciones con los profesionales sanitarios en dicho momento. Las edades de los padres eran entre 28 y 40 años, y las de los niños entre menos de dos años y seis años, a excepción de uno que tenía 16. Todos los padres menos uno estaban casados y vivían con su cónyuge. El nivel socioeconómico y educativo era claramente superior a la media en esa ciudad.

La comunicación y recepción del diagnóstico

Ninguna de las madres se mostró satisfecha con la atención prenatal que recibió. Se sintieron atemorizadas cuando dieron a luz, y el personal sanitario, nada preparado psicológicamente, una vez que comprobó que el niño tenía síndrome de Down tendió a retrasar mostrárselo a su madre. El diagnóstico no fue dado por un ginecólogo o pediatra sino que se dejó en manos de enfermeras o cualquier residente que pasaba por allí. Las madres desarrollaban una sensación de negación: una de las madres fue sedada y el staff trató de forzarle verbalmente a aceptar a su hijo. Otra fue visitada por un sacerdote para ofrecerle consuelo: sus conceptos arcaicos y mal fundamentados consiguieron lo contrario. Los testimonios sobre los profesionales médicos fueron demoledores: "acabó conmigo", "me mató con las palabras que empleó", "vio el niño cuando nació y sin decir más se marchó", "no explican", "no sabes a quién preguntar". Al recordarlo, las madres se sentían desorientadas y confundidas por una situación tan diferente de la que hubiesen esperado.

Adaptaciones familiares

La llegada de un hijo con problemas no sólo trae más trabajo a la familia sino que también obra como revulsión en las responsabilidades y relaciones existentes en la familia. "Di por hecho que mi marido tenía su trabajo... todos los demás estaban ocupados... la realidad es que tuve que ser yo quien se hiciera cargo de todo el cuidado... es mi hijo". "Cambió todas nuestras vidas... porque los otros hijos... el proceso de aceptación fue un caos... el ajuste a nuestras nuevas responsabilidades, nuevos roles, nos afectó a todos.  Pero ahora veo las cosas mejor. Todos trabajan conmigo, me ayudan". Las respuestas simplemente reproducían lo que nos parece que está institucionalizado en Ecuador. Se contempla a la madre como el eje espiritual de la familia, responsable del cuidado de los hijos, de las tareas de la casa, de proteger a la familia contra cualquier imprevisto. Los chicos están para estudiar y sólo cuando tienen tiempo ayudan a la madre. El padre está para trabajar, dar apoyo económico pero manteniendo distancia de las preocupaciones de la madre. Apenas las madres mencionaron el apoyo de sus maridos. Casi ni los nombraron, como si no vivieran en casa. Se referían más a otros apoyos más próximos. Los miembros de la familia de la madre (rara vez la del padre) se prestaban a aconsejar, pero rara vez a involucrarse en la búsqueda de medios para afrontar los problemas.

Casi todas las familias mostraron dificultades para conseguir nuevos apoyos económicos para las terapias que los niños necesitaban. Tampoco disponían de algún tiempo de esparcimiento. Se fueron retrayendo poco a poco. La religión, tan profundamente vivida en Ecuador, tuvo un papel ambiguo. Para algunas madres el recurso espiritual fue de gran ayuda. Otras veces, opiniones arcaicas resultaron contraproducentes.

En el contexto ecuatoriano, resulta difícil a los padres desarrollar una valoración positiva de la contribución que los hijos con síndrome de Down pueden ofrecer a una familia. "Porque los llaman tontitos... porque la gente tiende a alejarse de ellos... porque se burlan de ellos... porque les tienen miedo... Era capaz de acercarme y decirles: ¿de qué os reís? Son personas igual que nosotros, son hijos de Dios".

Reflexión

Comunicar el diagnóstico de síndrome de Down de una manera sensible y delicada proporciona esperanza a los padres y les facilita la aceptación de su situación. Tal no ha sido la experiencia de los padres en nuestro estudio, pertenecientes a clase media. El alto grado de estratificación social en la sociedad ecuatoriana se expresa en una forma de arrogancia y falta de empatía que muestran muchos profesionales sanitarios al comunicar el diagnóstico de síndrome de Down. No saben gestionar una situación que consideran problemática. No se les han enseñado las habilidades y técnicas necesarias para comunicar de forma sensible un diagnóstico, ni de ofrecer los apoyos ajustados a las necesidades de la familia, como son los centros de atención.

El estudio muestra también las diferencias marcadas y rígidas con relación a las tareas familiares según el sexo. Estas características de la sociedad inhiben el desarrollo de cualidades como son la resiliencia y la orientación hacia la acción, que son las que permiten a las familias garantizar una calidad decente de vida a sus hijos con síndrome de Down. 

ESTUDIO 2

La importancia de la relación entre los profesionales sanitarios y los padres (varones) que tienen un hijo con síndrome de Down
("Yeah that made a big difference!": The importance of the relationship between health professionals and fathers who have a child with Down syndrome)
Freyja Docherty, Rebecca Dimond
Journal of Genetic Counseling 2017. https:/doi.org/10.1007/s10897-017-0171-y 

RESUMEN

Introducción

El cuidado y la atención a un hijo con síndrome de Down presenta especiales problemas para los padres y las familias, por lo que es importante conocer sus necesidades con el fin de mejorar el bienestar de los padres y el niño. La mayoría de los estudios que tratan específicamente estos problemas muestran la perspectiva de las madres, mientras que la de los padres suele estar infra-representada. Pero es preciso centrar también la investigación en los padres porque su implicación en los cuidados al hijo ha aumentado en los últimos 10 años, y es necesario que se vea también reflejada esta nueva situación. No son pocos los estudios que indican que los padres varones que tienen un hijo con discapacidad y entran en contacto con muchos y diversos profesionales sanitarios, se sienten marginados y excluidos por éstos, lo que influye sobre su propio bienestar y sobre la correcta relación entre el profesional y la familia. De cara al equilibrio familiar, es importante que todos sus miembros se vean atendidos y considerados.

Con el fin de elaborar un cuadro más completo sobre los que los padres (varones) que tienen un hijo con síndrome de Down desean recibir por parte de los profesionales sanitarios, el presente estudio ha explorado sus experiencias, tanto positivas como negativas, al tiempo de recibir el diagnóstico de síndrome de Down de su hijo, y sobre las atenciones que recibieron posteriormente.

Para ello se realizaron entrevistas en profundidad a siete padres de edades entre 36 y 48 años, que duraron entre 42 y 93 minutos. Los padres fueron elegidos a través de un grupo de apoyo de una ciudad del Reino Unido. El criterio de inclusión fue: varón que asume su papel como padre de un hijo con síndrome de Down y estuvo en contacto con el hijo en el momento del diagnóstico.  Los siete eran padres biológicos, residían en casa y mantenían relación con su esposa. Las entrevistas fueron semiestructuradas, cara a cara, en el lugar elegido por cada participante. En principio constaban de 15 preguntas con respuesta abierta; se hicieron más preguntas en función de las respuestas obtenidas, con libertad para hacer cualquier comentario adicional. Para explorar las experiencias de los participantes sobre su interacción con los profesionales sanitarios e utilizó el sistema de "análisis interpretativo fenomenológico".  De él surgieron tres temas emergentes o temas principales, y dentro de ellos, los temas básicos. Fueron entregados a los participantes para su final aprobación o comentarios adicionales.

Tabla. Temas principales y temas básicos

El primer tema describe el modo en que los participantes evaluaron su experiencia como positiva o negativa. Fueron comunes a todos ellos los sentimientos de exclusión y desigualdad, por lo que la valoración final fue de experiencia negativa. Se sentían excluidos del diálogo acerca de la atención al niño. "Todas las preguntas eran dirigidas a la madre, a pesar de que la atención más compleja corría a mi cargo". "Pregunten también al padre, que también tiene algo que decir". Incluso, algunos sentían como que su presencia en el nacimiento del niño estaba mal vista, como que sobraban.

Advertían una forma diferente de trato diferente hacia la madre y el padre por parte de los profesionales sanitarios. Se interesaban por el bienestar de la madre pero no de la del padre. "Le atendían a ella pero no a él, a pesar de que pasaba la noche junto a ella en la habitación". "Como si mi presencia no importara". "Nuestra actitud y actividad respecto al hijo ha cambiado en estos últimos años, pero ellos (los profesionales) no lo tienen en cuenta". "Para ellos seguimos siendo cuidadores de segundo orden".

Respecto al segundo tema (expectativas) señalaron situaciones negativas (falta de coordinación en la atención al niño, y falta de continuidad en el apoyo a los padres), y situaciones positivas (buena coordinación, y mantenimiento de una información clara y comunicada de forma directa). "La sensación de que te abandonan una vez hecho el diagnóstico es una de las peores experiencias".

En cuanto al tercer tema (actitudes de los profesionales hacia el síndrome de Down), los papás deducían las actitudes a partir de cómo se les daba la información. Y por supuesto ejercían clara influencia sobre su propia percepción del síndrome de Doiwn y el modo de responder al diagnóstico. Algunos profesionales utilizaron la táctica del miedo ("llegamos a pensar que íbamos a tener un monstruo"), o mayor acento sobre los aspectos negativos; pero hubo algún otro claramente positivo y animoso. En cuanto a la reacción de los profesionales hacia el niño, hubo de todo: "nadie nos felicitó por tener un hijo"; o "qué niño más precioso"; "sería bueno que en lugar de contar todas las posibles complicaciones, nos felicitaran también por haber tenido un hijo o por tenerlo próximamente".

Las autoras destacan algunas conclusiones. Los padres (varones) experimentaron sensaciones de exclusión en su interacción con los profesionales de la salud, no incluyéndolos en las explicaciones sobre los cuidados del niño, o no dándoles la oportunidad para que ellos opinaran. Su papel como padre no era suficientemente reconocido; no se les daba el mismo trato y atenciones que a las madres. Piden una comunicación clara y directa en el momento del diagnóstico, sea prenatal o postnatal, y echan en falta unas indicaciones claras sobre los cuidados que se han de prestar al bebé y una mayor atención en las fases posteriores al diagnóstico. Los padres destacan la enorme influencia de los profesionales sanitarios sobre ellos a través de cómo dan la información y de cuál es su actitud ante el síndrome de Down.

COMENTARIO

Aunque todavía con grandes diferencias entre las distintas culturas y los países, se aprecia una implicación creciente de los padres varones en la crianza de los bebés, compartida con las madres, que empieza ya en el periodo del embarazo. La presencia de problemas añadidos, como puede ser la aparición del síndrome de Down, no resta credibilidad a esta realidad, que, a la vista de los datos ofrecidos, no parece ser tenida muy en cuenta por los profesionales sanitarios. La concepción y la crianza de un nuevo ser humano es asunto de dos personas; no es propiedad sólo de la madre, algo que la sociedad tiende a olvidar, otorgando sólo a la madre derecho y capacidad para tomar decisiones. Como se ve en esta pequeña muestra, los padres varones reclaman su derecho a participar, a ser atendidos y escuchados. Su visión "masculina" ante el comportamiento y actitudes de los profesionales sanitarios completa la "femenina", y obliga a éstos a tener en cuenta las necesidades y las recomendaciones  sugeridas desde las dos perspectivas. El artículo muestra claramente los aspectos negativos y positivos observados por los padres varones.