Síndrome de Down

María Victoria Troncoso

La educación tiene como objetivo desarrollar al máximo todas las capacidades de una persona, logrando su plenitud, su integración adecuada y satisfactoria en todos los ámbitos a los que pertenece, su contribución y dedicación en la vida social y laboral, su autonomía e independencia, que están inseparablemente unidas a su responsabilidad. En resumen: su bienestar personal y felicidad realista y razonable que, a su vez, contribuya al bienestar y felicidad de los demás. Esto es válido también para las personas con síndrome de Down.

Pero ¿es posible? ¿Cómo lograrlo? ¡Sí lo es! Educando, interviniendo desde el nacimiento, sin prisa, sin pausa, hasta el final de la vida.

Como adultos, todos, debemos seguir educándonos y alcanzando nuevas metas y objetivos personales y sociales. Ellos también, aunque necesitan apoyos, estímulos y colaboración. ¿Cómo hacerlo?

Las características propias de la persona con síndrome de Down hacen necesario que en su educación se combinen de modo “armónico” algunos principios y actuaciones que pueden parecer opuestos entre sí o contradictorios. Me parece fundamental comprender y aplicar lo que yo llamo “la teoría de la armonía” por su significado y por la analogía que podemos establecer con una obra musical o artística. No es un “equilibrio de fuerzas” que se anulan recíprocamente, que se contraponen, que se destruyen, sino un acoplamiento entre las partes de un todo que se complementan para producir un efecto “completo”, “armonioso”, “grato”. Los instrumentos musicales son distintos: cuerdas, percusión, viento... Los tempos cambian: allegro, presto, adagio, lento, allegretto... Las personalidades de los músicos, las obras a interpretar, los directores cambian, pero... todo y todos, actuando en armonía, producen una maravillosa sinfonía, o un concierto, o cualquier otra obra musical que, de algún modo, nos hace disfrutar de la belleza, de la paz, de la creación.

Traslademos esto a la educación de una persona con síndrome de Down, y veamos que “armonizando” una serie de aspectos, su vida va transcurriendo de un modo armonioso, y el resultado es un adulto maduro, responsable y feliz. Logra sentirse bien consigo mismo y hace que los demás se sientan bien con él.

¿Cuáles son esos aspectos que conviene tener en cuenta y armonizar?

Clasificando por parejas, tendríamos que esforzamos por combinar conceptos o actitudes aparentemente contradictorias. Es decir, tratar de armonizar:

La igualdad radical de la persona con síndrome de Down, con el resto de los seres humanos, en cuanto a dignidad, respeto, derechos, con:

• su diferencia, tanto en lo físico, como en lo psíquico, en necesidades, en medios para satisfacerlas.

La visión optimista y positiva: llegarán tan lejos como queramos, aún desconocemos sus posibilidades, los buenos programas están dando buenos resultados, cada día nos sorprenden con sus logros, etc., con:

• la visión realista: cuesta esfuerzo conseguirlo: a ellos y a los demás. No todos alcanzarán niveles muy altos, todos tenemos límites. No exigir más de lo posible.

La espontaneidad, naturalidad, y aceptación "como uno más" de la familia, con:

• el tecnicismo, profesionalización y conversión de los padres en terapeutas, en el que el hijo ya es un hijo diferente con el que hay que hacer otras cosas. No basta con “estar”; hay que dedicar tiempo y actividades específicas.

El protagonismo activo de la persona con síndrome de Down en su desarrollo, aprendizaje y opciones en la vida, con:

• nuestra directividad, porque sabemos qué es lo más conveniente para él. Hay errores que no deben cometer por el perjuicio grave que pueden ocasionar.

La tolerancia, comprensión y paciencia, con:

• la exigencia firme y constante, necesaria para que avance, porque le es fácil acomodarse al poco esfuerzo.

La visión profesional, técnica, especializada y a corto plazo de cada uno de los distintos profesionales que van atendiéndole, con:

• la visión familiar, natural, amplia, general e integral y a largo plazo, que exige tener en cuenta todos los aspectos de su vida.

La integración (familiar, escolar, laboral, social) en la que es uno más y debe ser tratado

como los demás, sin privilegios, sin paternalismos, sin sobreprotección, con:

• la separación para terapias concretas y para programas especiales, porque su capacidad para aprender por sí mismo es menor e incompleta.

Las indicaciones técnicas, administrativas, profesionales (por ej. la sectorización en el caso de la escuela, o el centro de estimulación), con:

• la libertad de la familia para elegir el centro o servicio que le parezca el más conveniente según sus criterios, sistemas de valores, necesidades. ¡Armonizar las normas con las posibilidades reales y concretas!

La programación general, aun con adaptaciones curriculares (puede no ser adecuada, ni suficiente), con:

• la programación individual que supone algo muy distinto de los apoyos para llevar a cabo lo general, puesto que necesita aprender otros contenidos no incluidos en los planes generales.

Los aprendizajes asistemáticos, ocasionales, naturales, en un ambiente general enriquecedor y que facilita la integración social, con:

• - los aprendizajes estructurados, sistemáticos, intensos y concretos que son los más eficaces para conseguir los aprendizajes académicos y otras habilidades.

Adquisición de cultura en sentido amplio, incluyendo aspectos artísticos y espirituales, que le ayuden a disfrutar, con:

• lo funcional, útil y "práctico" para su vida real, presente y futura, que facilitará su autonomía, independencia y responsabilidad.

El respeto y aceptación de su personalidad, cualidades, dificultades, "dejándole ser él mismo", con:

• la aceptación y cumplimiento de los modos y formas sociales del grupo al que pertenece, aunque no los entienda o no le gusten.

El respeto a su edad cronológica y a sus intereses, a su afectividad, con:

• el respeto a sus "otras edades", diferentes en lo intelectual y lingüístico, sin infantilizarle, pero también sin manifestarle frustración por lo que no puede alcanzar.

La experiencia en el trabajo y el esfuerzo que ellos deben poner para aprender y prosperar, con:

• el sentirse bien, estar alegres y motivados, ser valorados, estimulados, y no agotarse física o psíquicamente.

Su autonomía e independencia, crecientes, progresivamente, con:

• la seguridad y sentido de responsabilidad, que también deben ir creciendo progresivamente.

 En definitiva necesitarán, como todos los demás, combinar la alegría y el sufrimiento, los éxitos y los fracasos, las victorias y las derrotas, las luces y las sombras, la aceptación de sí mismo con el afán de mejorar. Nosotros los ayudaremos en ese proceso y ellos nos ayudarán a nosotros.

 Al fin y al cabo todos compartimos la misma y única humanidad.