Síndrome de Down

Entrevista a MARÍA VICTORIA TRONCOSO

Es fundadora y presidenta de la Fundación Síndrome de Down Cantabria. Su vida profesional y personal han ido siempre de la mano y no se entiende la historia vital de María Victoria Troncoso sin tener en cuenta su trayectoria laboral. Más de 50 años dedicando su tiempo, sus horas de estudio y de investigación, sus ideas, sus proyectos, su cariño y atención a las personas con discapacidad intelectual, especialmente, a las personas con síndrome de Down. Recientemente ha recibido uno de los Premios Solidarios 2017 que la Fundación ONCE entrega en Cantabria, en la categoría de Persona Física.

¿Qué pensó al conocer que la ONCE le otorgaban uno de sus Premios Solidarios “por su dedicación a las personas con discapacidad intelectual”?

Lo primero fue una gran sorpresa porque no tenía la menor idea y no sabía por qué me lo concedían. Después sentí mucha emoción y profundo agradecimiento. Cuando pregunté “¿Por qué a mí?” me aclararon que era por toda mi trayectoria y entonces pensé que las auténticas merecedoras son las personas con discapacidad ―empezando por mis hijas Toya y Miriam― y sus familias por lo que me han enseñado y me enseñan. También lo merecen los profesionales y amigos que, a lo largo de 50 años, me han ayudado a sacar adelante muchas de las iniciativas. Y aunque lo menciono en último lugar, el primero es Jesús, mi  marido, por todo cuanto me ha animado, impulsado, incluso “exigido” y ayudado, no sólo como cónyuge, sino como científico, profesor y divulgador de sus amplios conocimientos y reflexiones.

Si tuviese que resumir en pocas palabras la historia de la Fundación que preside desde hace 35 años, ¿qué diría?

Diría que claramente hay “un antes” y “un después” en cuanto al síndrome de Down se refiere, en España y fuera de España. Personalmente he vivido muchas anécdotas que ilustran dicha afirmación. Ejemplos del “antes”: ”¿Para qué ponerle gafas si total no aprenderá a leer?”. Al darle de alta en el INEM: “¿Cree usted que algún empresario va a querer contratar a su hija?”. Una profesional: “¿Para qué trabajas tanto con ella si al final no vas a quitarle el síndrome de Down?”. Y el “después” es que no sólo mi hija Miriam, sino cientos de personas con síndrome de Down leen y disfrutan con ello, varios cientos trabajan en empresas ordinarias, y con su síndrome de Down, para siempre, disfrutan de la vida y se sienten a gusto consigo mismas.

¿Cómo recuerda los inicios de la institución, que van más allá del 22 de diciembre de 1982, fecha en la que quedó constituida formalmente la FSDC?

Tengo muy bien grabados los motivos que me impulsaron para constituir la Fundación. Personalmente no tenía ningún interés, ningún deseo de hacer nada de carácter institucional, pero un grupo de familias, a quienes había atendido durante los seis años anteriores en mi casa y en el Programa de Estimulación Precoz que inicié en el SEREM, me convencieron. Los matrimonios fundadores nos conocíamos desde que sus hijos eran bebés o niños muy pequeños. La experiencia conmigo fue muy buena durante esos años, ya que sus hijos habían progresado de un modo absolutamente inimaginable. Tenían que dejar de asistir al Servicio por la edad de los niños y no sabían cómo seguir en la etapa escolar. Y me  pidieron que siguiera ayudándoles y, durante casi cuatro meses, mantuvimos reuniones semanales en nuestra casa con el objetivo de fijar objetivos y actividades,  elaborar estatutos, decidir la forma jurídica, fijar el patrimonio, establecer la sede, etc. Hasta que llegó la firma notarial el 22 de diciembre de 1982. Teníamos muy claro que teníamos que seguir “abriendo camino” a nuestros hijos y facilitárselo con nuestra experiencia e iniciativas a quienes vinieran por detrás. Creo que muchos objetivos se han cumplido.

De qué programas, acciones y actividades desarrollados por la Fundación a lo largo de estos 35 años se siente más orgullosa?

Me resulta muy difícil seleccionar. Una de las experiencias más positivas es que, después de haber visitado a más de 100 familias en las primeras horas después del nacimiento de sus hijos, cuando todavía estaban profundamente afectados, disgustados, confusos, asustados y un largo etcétera, he sido testigo de su cambio a la esperanza y la sonrisa. Prácticamente la totalidad de los padres en un tiempo “récord” se adaptaban a esa situación, volvían a su vida normal, aunque tuvieran que incorporar un extra de esfuerzo para ayudar a su bebé. Una de mis grandes satisfacciones es la de los testimonios de algunas de las familias que, inicialmente, se consideraron incapaces y que después han manifestado el orgullo, apoyo, estímulo que tienen con su hijo con síndrome de Down, incluso ahora cuando ya son adultos. Otra de las satisfacciones es comprobar que las personas con síndrome de Down van siendo “visibles” en los ámbitos ordinarios que frecuenta el resto de los ciudadanos: colegios ordinarios, lugares de ocio, parroquias, empresas en las que  trabajan, transportes públicos, etc. En cuanto a programas, quizás la elaboración, puesta en práctica y enorme difusión en España e Iberoamérica del Método de Lectura y Escritura me hace sentirme orgullosa. ¡Son tantas las personas con síndrome de Down que estaban “condenadas” a ser analfabetas y que ahora la lectura les ha abierto tantas ventanas al mundo! Cuando me escriben ellas, o sus familias, o los profesionales, y me tienen al corriente de los grandes logros, recibo como una inyección de ánimo. Un programa permanente ha sido mi decidido empuje a despertar y apoyar las potencialidades que cada familia tiene para la educación de sus hijos, y a promover el interés y las cualidades del profesorado.

En alguna ocasión ha afirmado que el término ‘integración’ debería sobrar, que todos pertenecemos a la misma sociedad, que todos somos parte de ella. Pero la realidad es que es una palabra estrechamente vinculada al colectivo de la discapacidad y que siempre se usa cuando hablamos de él…

Hago esa afirmación por la analogía natural: por ejemplo, el dedo meñique, que me parece poco útil, forma parte de mi mano y no tengo que hacer nada especial para darme cuenta de ello. Cada uno de mis órganos, tejidos, huesecillos, etc., son parte de mi cuerpo. Aunque yo no sepa ni anatomía, ni fisiología, sé que todo es necesario y conveniente. Por otra parte, me sorprende mucho que haya personas que no vean que la discapacidad la tenemos o vamos a tenerla todos. Forma parte del ser humano y de su trayectoria vital. No dejamos de ser miembros de la sociedad cuando tenemos un accidente o enfermedad o somos ancianos y quedamos muy limitados. De hecho, cada vez hay más servicios y ayudas para las personas a las que les sobreviene una discapacidad. ¿Por qué esa actitud diferente cuando aparece en la etapa prenatal o perinatal? Pura incoherencia.

¿Qué mitos y prejuicios quedan aún por desmontar con respecto a las personas con síndrome de Down? ¿Cuál es el que más daño le hace al colectivo?

Creo que todavía hay quienes sienten “compasión” y piensan “pobrecillos”, o peor aún, creen que no deben existir y hay que eliminarles. Es terrible que unos seres humanos decidan quiénes tienen derecho a la vida y quiénes no, quiénes tienen una vida “feliz” y quiénes no, y en función de intereses personales, a veces económicos y con total ignorancia de lo que desean, piensan, sienten y viven las propias personas con síndrome de Down. No son consultadas, no se respetan sus derechos. ¡Ojalá que la población sin síndrome de Down se sintiera tan contenta con su vida como la mayoría de las personas con síndrome de Down! Hay datos y evidencias que lo confirman.

¿El sistema educativo español favorece la presencia de personas con discapacidad, más concretamente con síndrome de Down, en las aulas o existe presión dentro de este ámbito? Y en este sentido, ¿cuáles son los retos a los que se enfrentan padres, profesores, educadores, políticos cuando hablamos de educación y discapacidad?

Desde la Ley de Integración Escolar se favorece que las personas con síndrome de Down reciban su educación escolar en los centros ordinarios, pero el reto es que los contenidos de esa educación y el modo de trabajarlos, es algo que todavía no se ha logrado con eficacia de modo general, para cada uno de los alumnos en régimen de integración. No necesitan una programación como la de los demás, que suelen llamar “descafeinada”. Necesitan una educación que, sentando las bases firmes de su propio progreso y desarrollo, les prepare para su vida de adultos autónomos, responsables, trabajadores, participantes activos de la sociedad en la que están… Y eso puede conllevar no dedicar tiempo a unos temas o materias académicos, irrelevantes para su presente y su futuro, y sin embargo “programar” otros contenidos que los alumnos sin discapacidad intelectual no necesitan que se les enseñe en la escuela. La realidad es que TODOS Y CADA UNO de los alumnos deberían tener una enseñanza y educación (las dos cosas, porque esos dos términos no son sinónimos), personal, adaptada a sus capacidades y necesidades. ¿Difícil? SÍ. ¿Imposible? NO.

En España, la mayoría de las personas con Síndrome de Down que están en edad de trabajar lo hacen en centros especiales de empleo. Son pocos los que lo hacen en empresas ordinarias. La Fundación ha sido pionera en Cantabria en poner en marcha la modalidad de ‘Empleo con Apoyo’, un programa orientado a la incorporación de personas con Síndrome de Down en empresas ordinarias. Actualmente hay varios chicos y chicas que sí que tienen un empleo en entidades bancarias, centros comerciales, hoteles… ¿Cómo ha evolucionado este aspecto, en qué situación estamos y qué grado de compromiso considera usted que tienen las empresas en este campo?

Efectivamente, hace ya más de 15 años que iniciamos la incorporación laboral de personas con síndrome de Down en empresas ordinarias. La experiencia, en su conjunto, es buenísima para todos, pero vamos más despacio de lo que nos gustaría. Es importante acertar con el perfil de un candidato a un trabajo.