Testimonio: María Elvia

María Elvia

Mary J. Peña

Les saludo con mucha admiración por ustedes y esa maravillosa Fundación. Acabo de leer el editorial ("Nuestras periferias", Septiembre 2017) y justamente veo mis pensamientos
reflejados en sus palabras. Soy María de Jesús Peña Ulloa, mamá de Elvia María quien ya tiene un año de haber partido a su nuevo hogar...
Quisiera compartir con esta institución mi experiencia con una niña con síndrome de Down.
Tal vez les sirva a los padres que empiezan este trabajo extra que Dios nos da y creo que el camino es muy largo pero que nos deja muchas cosas de aprendizaje de amor, y de esperanzas o expectativas.

Mi embarazo fue muy bonito, creo que me sentía muy contenta, mis otros embarazos fueron diferentes: uno natural y el otro requirió al final practicar una cesárea.

Disfruté mi tiempo porque me sentía feliz, quizá porque esperaba un niño. Nació Elvia a los 8 meses, fue sorpresivo, antes de tiempo, y me excedí en cosas que tal vez no debí hacer, pero quería tener todo listo para su llegada.

Fue en la noche que rompí fuente y, lógico, me llevó mi hermano de urgencia. A las dos horas nació mi niña, fue recibida con todo mi amor ya que mi esposo e hijas estaban vacacionando. 

El médico que me atendió sólo me dijo que estaba muy pequeñita y que estaba bien. Con eso me quedé.  Cuando la vi me di cuenta que estaba muy flácida y chiquita y, sí, tenía los ojos rasgaditos por lo que pensé que se parecía a su abuela paterna.

A los dos o tres días llegó mi cuñado junto con mi esposo y mis hijas; mi cuñado era el que llevaba mi embarazo y nunca hubo un llamado de alerta. Cuando vio a mi niña vi una expresión que no me gustó y le pregunté qué pasaba, y solo dijo: Voy a revisarla.

Me la entregaron diciendo que se iba a recuperar y que estaba bien, pero que como había nacido prematura estaba falta de peso y muy flácida. Nos fuimos a casa y a los tres meses empezó a convulsionar: la llevé rápidamente y el doctor sólo le mando un anticonvulsivo

Bueno, no estaba bien y llegué con el médico y enseguida me envió al Hospital Pediátrico y empezó mi pesadilla.  Estuvo internada unos días y fue cuando nos informaron que había nacido con Síndrome de Down. Se me vino el mundo, ya que no sabía de ese síndrome ni ninguno otro. Estuve siempre ignorante a cuantos padecimientos hay.

Hasta que me tocó: tuve que aprender desde que nació pero fue muy duro enfrentar esos momentos.

Un mes más tarde, la autora nos completa la información:

Ahora quisiera comentarle, un poco más, sobre las dificultades de Elvia Maria, quien ya cumplió un año de su partida. A Dios le ruego que su alma de niña esté en el jardín de la vida nueva.

Estoy de acuerdo con el editorial del mes de octubre ("Pausas en la vida diaria") en cuanto a cómo se esmeran muchos padres en demostrar las capacidades de los niños, no sólo de los niños comunes, pero también con los pequeños que viven en su mundo Down.

Todos queremos mandar a la escuela a los pequeños para comentar sus logros pero es muy frustrante hacer perspectivas muy lejos y no sabemos precisamente cuáles son sus limitaciones.

Siempre trabajé en escuelas para niños pequeños y en algún momento fundé un Jardín de Niños  con la finalidad de integrar a mi Elvia con niños comunes. No logré ese cometido ya que mi niña tenía un daño cerebral profundo por lo que era agresiva y no fue posible tenerla conmigo. Ya había llevado a Elvia a terapias ocupacionales desde los dos años; no progresó mucho pero yo insistía en que pudiera hacer algo más y gocé cuando se pudo sentar sola, cuando se paró sola, cuando gateaba; cuando subió a gatas la escalera hasta me hacía llorar. Todo esto lo pudo realizar a partir de los dos años y hasta los 5 años pudo caminar sola. En otra escuelita de niños comunes la quisieron mucho los niños y niñas de esa escuela.  Después de eso, la llevé a su primera escuela para niños Down en donde ya empezó a hablar, conocer

números y colores, letras vocales. Sólo de memoria porque no pudo identificar como si fuera escuela. Aprendió nombres de animales, objetos, ya decía papá, mamá y medio pronunciaba los nombres de sus hermanas. Eran los momentos más felices de mi vida con ella. Posteriormente le ponía música en la casa y se aprendía las canciones con sus casettes y sólo decía la terminación de la línea pero para mí fue grandioso. Supe por todos esos esfuerzos cuántas limitaciones tenía Elvia y, aunados a los problemas de sus crisis de pequeña, fue siempre lo que frenó a un ritmo muy lento su aprendizaje.

Me gustaría decirles a los nuevos padres que no desesperen porque sus peques les darán sobre todo amor y satisfacción por ser unos ángeles en la tierra. Y hay que tener paciencia y regresar muchísimo amor.

Con todo cariño

Maria de Jesús Peña, mamá de Elvia Maria. Gracias por su revista y toda la información que nos dan.

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