Entrevista a: Sylvia María Molina Jerez de Bihr

Fundación Margarita Tejada - Guatemala
Sylvia María Molina Jerez de Bihr
Es Directora Educativa de la Fundación Margarita Tejada - Guatemala
http://www.fundacionmargaritatejada.org/

1. ¿Cómo empezó a trabajar con personas con síndrome de Down?

En Guatemala, en la época que yo estaba en el colegio después de III Básico de secundaria, podía escoger si continuaba estudios en Bachillerato en Ciencias y Letras (2 años de Diversificado) o en Magisterio Pre-Primaria o Primaria (3 años de Diversificado). Yo decidí estudiar Magisterio de Preprimaria, y es aquí cuando empieza mi relación con las personas con síndrome de Down. Como parte del servicio social que hacíamos en el colegio estaba el participar en Olimpiadas Especiales, desde IV Magisterio (a mis 16 años) me involucré en esta asociación como voluntaria. Tuve la oportunidad de participar en los Juegos Nacionales.

Pero, como dicen, nada es por casualidad. Me empezó a interesar la Educación Especial y, al graduarme del colegio, decidí inscribirme en la Universidad en el Profesorado de Educación Especial. Al llegar en Enero a mi inscripción me comunicaron en la Universidad que la carrera se había cerrado por falta de alumnos, así que opté por tomar el Profesorado en Pedagogía y Psicología ya que no quería irme a otra universidad.

Al terminar este profesorado (3 años después) mi inquietud por estudiar Educación Especial seguía; aún continuaba en mi trabajo como voluntaria en Olimpiadas Especiales y cada vez me involucraba más en este campo. Así que tomé la decisión de cambiarme de Universidad e inscribirme en el Profesorado de Educación Especial. Durante mi primer año de estudios en este profesorado, nació mi sobrino con síndrome de Down, quien fue mi inspiración y sigue siendo la razón de ser de mi carrera: Seguir el camino de la Educación Especial para hacer un cambio en Guatemala.

2. ¿Cuál es su vinculación actual con el mundo del síndrome de Down?

Llevo trabajando 16 años en la Fundación Margarita Tejada para el Síndrome de Down de Guatemala. Actualmente soy la Directora Educativa y me encargo de velar por que los programas educativos de la Fundación estén a la vanguardia, abriendo oportunidades de inclusión a todo nivel en Guatemala, sensibilizando a la población y acompañando a las personas con síndrome de Down y a sus familias a lo largo de sus vidas.

La Fundación está dedicada a las personas con síndrome de Down en Guatemala. Busca la inclusión dentro de la sociedad y promueve su desarrollo integral.

3. ¿Podría explicar cuáles son los principales programas que se desarrollan en la Fundación Margarita Tejada de Guatemala?

La Fundación ha desarrollado el proyecto “Rutas de oportunidad y progreso”. Este proyecto, como su nombre lo indica, proporciona a la persona con síndrome de Down las rutas por las que puede optar según sus necesidades físicas, individuales, capacidades, situación familiar, que le abren las oportunidades para desarrollarse de manera integral y lograr, de esta manera, su plena adaptación dentro de la sociedad en la que se desenvuelve. A través de los programas de salud y educación, se promueve su inclusión social, escolar y laboral para alcanzar su bienestar y calidad de vida. El proyecto de la Fundación garantiza la estimulación y desarrollo adecuado de las personas con síndrome de Down.

Dentro de los programas educativos que se desarrollan están:

  • Intervención temprana. Su objetivo general es brindar a los padres de familia las herramientas para potenciar el desarrollo y bienestar de los bebés y niños con síndrome de Down, posibilitando su autonomía personal e inclusión en el medio familiar y social.
  • Preescolar. Su objetivo general es desarrollar las habilidades académicas funcionales, sociales y de autonomía de la infancia que le permitan incluirse exitosamente en diversos ambientes.
  • Nivel intermedio. Pretende desarrollar las habilidades académicas funcionales, sociales y de autonomía de la niñez  y pre-adolescencia que le permitan incluirse exitosamente en diversos ambientes.
  • Vida independiente con apoyo (VICA). Trata de afianzar las habilidades adaptativas que le permitan reconocerse y aceptarse  como joven y adulto con síndrome de Down, para lograr la vida independiente con apoyo.

Los alumnos según sus habilidades individuales y edad pueden optar por las rutas educativas paralelas siguientes:

  • Colegio experimental Las Margaritas (de 8 a 14 años). Este colegio se encuentra dentro de la Fundación y pretende desarrollar las competencias del nivel primario  en un ambiente inclusivo, atendiendo a las necesidades específicas de los alumnos con síndrome de Down y convencionales. Siendo un colegio modelo de inclusión.
  • Inclusión escolar externa (de 3 a 18 años). El alumno puede optar por un colegio externo a la Fundación y nosotros apoyamos la inclusión escolar  conquistando el acceso a todas las experiencias pedagógicas y sociales, de acuerdo al perfil educativo que  responde a sus características individuales y brindando el apoyo necesario al colegio, así como al alumno en particular.
  • Inclusión laboral externa o talleres protegidos (de 18 a ¿? años). Su objetivo general es apoyar la inclusión laboral  de las personas con síndrome de Down, logrando en ellas un rendimiento óptimo en el sector laboral.
  • Intervención a distancia (de 3 a ¿? años). Busca brindar a la familia las herramientas necesarias para desarrollar habilidades adaptativas que respondan a las necesidades y características individuales de la persona con síndrome de Down del interior del país y de la capital que, por razones de trabajo, logística, distancia o desarrollo individual, no puede integrarse a los programas regulares establecidos en la Fundación.

Para que los programas educativos sean exitosos también brindamos a nuestros alumnos los siguientes programas que los ayudan en su desarrollo integral:

  • Psicología
  • Programa de Salud y Trabajo Social
  • Capacitaciones y Sensibilizaciones
  • Así como programas complementarios de deporte, arte, habilidades sociales.

Todos nuestros programas se establecen dentro de un marco de INCLUSIÓN SOCIAL, ESCOLAR Y LABORAL en beneficio de las personas con síndrome de Down, dentro de nuestra sociedad guatemalteca.

4. El Colegio Experimental Las Margaritas es un proyecto innovador. ¿En qué consiste? ¿Cómo llegaron a la conclusión de que necesitaban ponerlo en marcha?

El Centro Educativo Experimental Las Margaritas (Primaria para niños convencionales y con síndrome de Down, con enfoque de inclusión) pretende ser un espacio abierto y de crecimiento donde se promueva la constante investigación educativa y se motive el intercambio de información y experiencias pedagógicas entre la Fundación Margarita Tejada y otros centros escolares, que tienen enfoque de inclusión y están interesados en proveer una mejor calidad de vida a las personas con síndrome de Down; por medio de programas que eduquen en, y para la diversidad.

El Centro Educativo se caracterizará por ser experimental, innovador, con aplicación de metodología participativa. Para atender las características y necesidades específicas e individuales de los alumnos se cuenta con un docente encargado de grado y un educador especial en cada clase, quienes trabajan en equipo para el desarrollo integral de todos sus alumnos.

Por lo tanto, y desde la perspectiva de la inclusión escolar, este centro escolar ha requerido una organización interna específica, flexible y abierta, la cual permite gestionar ajustes y adecuaciones curriculares, a partir del Currículum Nacional  Base y  las Adecuaciones Curriculares propuestas por el Ministerio de Educación.

En relación con la población escolar, está compuesta por alumnos convencionales (70 %) y alumnos con síndrome de Down (30%), dentro de cada grado. 

La cantidad máxima de alumnos dentro de un aula  es de 20, tratando de respetar los parámetros mencionados anteriormente.

Este Centro Educativo se visualiza como un centro modelo de inclusión para personas con síndrome de Down, en donde las adecuaciones curriculares y metodologías son compartidas con otros centros educativos que quieran unirse a la inclusión escolar.

En Guatemala, la inclusión Escolar no era un hecho hasta hace 10 años. Fue entonces cuando el Ministerio de Educación presentó la Política de educación inclusiva para la población con necesidades educativas especiales, con y sin discapacidad, en respuesta a las demandas de atención educativa de dicha población. Este fue un compromiso más que se adquirió con el propósito de hacer realidad la Reforma Educativa que nació de los Acuerdos de Paz.

Fue definida de acuerdo con las metas de Primaria completa y Reforma Educativa en el aula, contenidas en el Plan Nacional de Educación 2004-2007; y es coherente con la visión general de la transformación curricular.

Es en ese momento cuando las instituciones educativas se ven en la obligación de aceptar dentro de las mismas a personas con discapacidad y realizar las adecuaciones curriculares necesarias.

Como Fundación visualizamos una puerta más abierta, pero nos dimos cuenta que faltaba mucha capacitación, así como sensibilización para que la inclusión de las personas con síndrome de Down fuera exitosa, ya que las instituciones lo toman como una obligación más que como una labor pedagógica posible.

Es aquí cuando se crea el Centro Educativo Experimental Las Margaritas para dar a conocer que la inclusión es posible, que las personas con síndrome de Down son capaces de aprender junto a sus compañeros convencionales y que las adecuaciones curriculares son factibles. Su misión es lograr una verdadera inclusión escolar, en donde todos aprendan a su ritmo y se trabaje de forma cooperativa.

En Guatemala la inclusión de las personas con Síndrome de Down, así como con otras discapacidades, aún está en “pañales”.

5. ¿Cuáles con los retos futuros que se plantean en la Fundación?

La misión principal de la Fundación es dar estas oportunidades de educación y desarrollo integral a las personas con síndrome de Down a través de sus diferentes programas educativos, sociales y de salud, incluyendo a las personas de bajos recursos.

Por lo tanto, un reto grande es la sostenibilidad económica de la Fundación. La cual se logra a través de donaciones, actividades de recaudación de fondos y parte del presupuesto a través del aporte del Ministerio de Salud, el cual año con año debe ser gestionado y no se tiene la certeza de que se recibirá.

Otro reto sería el continuar sensibilizando y capacitando a toda la población guatemalteca en relación al síndrome de Down para lograr la inclusión dentro de nuestra sociedad.
Continuar con nuestros programas y poderlos de alguna manera replicarlos dentro del interior de la República, para que cada vez más personas con síndrome de Down se vean beneficiadas.
Actualizarnos y desarrollar nuevos programas que beneficien a las personas con síndrome de Down, sobre todo en la edad adulta, logrando una mayor independencia.

6. Teniendo en cuenta la realidad de Guatemala, ¿cuáles son los principales obstáculos que están encontrando en el desarrollo de su labor?

Uno de los principales obstáculos es la desinformación, los prejuicios y las pocas oportunidades que existen para el desarrollo de las personas con síndrome de Down dentro de nuestra sociedad.

Somos una sociedad en su mayoría pobre, y la pobreza de muchas de las familias que tienen a un hijo con síndrome de Down ya de por sí es su mayor obstáculo para poder darles una mejor calidad de vida, ya que la estimulación, educación y cuidados de salud que requieren no necesariamente los consiguen a través de los servicios públicos a su alcance. La sostenibilidad económica de la Fundación es importante para poder continuar brindando estos servicios a las personas que lo requieran, y la situación económica en general de nuestro país pone esto en constante riesgo.

También nos encontramos con la falta de apoyo por parte de los padres de familia, para poder trabajar en equipo y obtener mejores resultados, haciendo de la educación de sus hijos una responsabilidad compartida. A veces por desinterés, otras por falta de educación, pero también por falta de recursos y de aceptación.