Síndrome de Down

¿Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo con síndrome de Down? SEGUNDA PARTE 

Beatriz Garvía Peñuelas
Psicólologa, Especialista en Psicología Clínica, Terapeuta
Fundació Catalana Síndrome Down
Nota informativa. Debido a la extensión del artículo, sus contenidos han sido divididos en tres partes. Ofrecemos en este mes la segunda parte. La primera fue ofrecida en el número de febrero, y la tercera será ofrecida en el número de abril.

SUMARIO
II.HÁBITOS

1. La alimentación
2. El sueño
3. Control de esfínteres
4. Vestirse, desnudarse, abrocharse los botones, atarse los zapatos, elegir la ropa

III. ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA: HIGIENE

1. Ducharse
2. Lavarse la cara, las manos, los dientes
3. Cortarse las uñas
4. Peinarse

IV.TAREAS DOMÉSTICAS: APRENDER LAS ACTIVIDADES DE LA CASA

1. Hacerse la cama
2. Poner la ropa en el cesto
3. Poner la lavadora
4. Doblar la ropa, guardarla en el armario
5. Mantener en orden la habitación
6. Poner la mesa
7. Preparar una comida
8. Quedarse solo en casa

II.HÁBITOS

Durante el primer año de vida, los niños aprenden básicamente dos hábitos: comer y dormir.

1. Alimentación

La alimentación de un bebé con síndrome de Down a veces resulta una fuente de ansiedades. Si el bebé no come, la madre puede sentirse rechazada o preocupada  por temor a que enferme. Pero hay que perder el miedo porque los bebés acaban comiendo.

La lactancia materna es la más recomendable para cualquier niño y, por supuesto, también  para los niños con síndrome de Down. La hipotonía,  la disminución de algunos reflejos y la desproporción entre el tamaño de la cavidad bucal (que puede ser más pequeña de lo habitual) y el de la lengua (que además es hipotónica o incluso puede estar algo aumentada (macroglosia), pueden complicar un poco la lactancia materna, pero no contraindicarla de base. Es importante favorecer el deseo de alimentarse, mantener  la postura adecuada, ajustar las cantidades de alimento, no retrasar la introducción de sólidos y dejar al niño que experimente.

El paso de la lactancia a la alimentación sólida debe ser paulatino y acorde a las necesidades y circunstancias del bebé. El pediatra es el que debe dar las pautas en este sentido, sin olvidarnos de que el bebé/niño con síndrome de Down adquiere el hábito de alimentación siguiendo los mismos procesos que el resto de los niños, pero a una velocidad diferente.

En cuanto aguante bien la postura, sentadle en la trona; no le deis la comida sentado en vuestro regazo. Al principio el niño utiliza los dedos para llevarse el alimento a la boca, chupar y saborear los alimentos; dejadle hacerlo porque es una buena forma de estimular su curiosidad por la comida. Hacia el segundo año de vida aprenderá a coger la cuchara y llevarse el alimento a la boca. Al principio necesitará que le guiéis, pero finalmente adquirirá la coordinación necesaria para hacerlo solo. Posteriormente, le ayudaréis a coger el alimento o a pincharlo con el tenedor, y paulatinamente se le irá retirando esta ayuda. Este proceso lleva su tiempo pero los resultados son apreciables a corto plazo y, además, les permite participar en las comidas familiares.

Conviene evitar conflictos durante las comidas y no entretenerle con la televisión o con juegos. Comer es un acto placentero del que el niño debe participar. Debemos también evitar las comidas caprichosas, acostumbrar al niño a comer de todo y no utilizar la comida como premio o castigo.

Si acostumbráis a vuestro hijo a comer solo y a permanecer sentado en la mesa, podrá participar  en comidas fuera de casa, cumpleaños de sus amigos del colegio y distintas celebraciones familiares, lo que en definitiva desemboca en que la vida social de la familia se desarrolle con toda normalidad.

Los niños con síndrome de Down suelen tener un buen apetito, lo que favorece la introducción de hábitos.

Los niños con síndrome  de Down pueden empezar a comer solos alrededor de los 2-3 años de edad.

A partir de los 7 u 8 años puede empezar a utilizar el cuchillo ―sabemos que pueden hacerlo antes―. Tanto el cuchillo como el tenedor pinchan; este hecho hace que se prolongue el uso de la cuchara y que se le trocee la comida, a veces hasta edades muy prolongadas. Si experimentamos con el cuchillo, mostramos que corta o pincha y que puede hacerse daño y enseñamos el uso correcto, el peligro disminuye. La fuerza o destreza necesarias para su uso correcto dependerá de las habilidades motoras del niño. Entre 1 y 3 años, utilizan la cuchara para alimentos cremosos o pastosos y el tenedor lo utilizan con cierta precisión. Entre los 3 y 4 años ya pueden utilizar correctamente la cuchara y el tenedor y hacia los 7 años pueden comenzar a utilizar el cuchillo con alimentos blandos. Entre los 8 y 9 años ya pueden controlar el uso de todos los cubiertos, aunque hay veces que presentan algo de dificultad en la coordinación del tenedor y el cuchillo. Estas edades son orientativas; si vuestro hijo lo consigue antes o lo retrasa un poco no tenéis que preocuparos.

Siempre encontramos excusas para retrasar el aprendizaje de las comidas: las prisas, el que coma de todo, la lentitud, la salud… hacen prolongar los biberones como recipiente del desayuno o de postre de la cena, la comida triturada ―tiene la lengua grande, no mastica bien―, el troceado de alimentos y el que coma solo.

Sin embargo, muchos padres explican, con orgullo, que pueden ir con sus hijos al restaurante porque comen más correctamente incluso que los chicos de su edad sin discapacidad. Enseñar, en cada momento, el aprendizaje que corresponda, va a revertir en la propia autonomía.

Ver más información en Atención Temprana - Aprendizaje natural o ecológico

2. El sueño

Dormir es una necesidad fisiológica que tiene implicaciones afectivas y de relación ya que es una experiencia de separación. El niño tiene que quedarse solo, no tener miedo de separarse de la madre y poder relajarse y dormir. Ser capaz de sentirse solo y seguro en la oscuridad durante la noche ayudará al niño a desarrollar la confianza necesaria para afrontar nuevas experiencias.

Por tanto es importante una buena rutina de sueño.

Dormir, al igual que comer, asearse y vestirse es un hábito diario que requiere una práctica regular antes de quedar bien establecido. La calidad del sueño depende también de la calidad de la vigilia, es decir, en el sueño se refleja o se puede proyectar los conflictos ocurridos en el día; y al revés, una buena calidad de sueño garantiza o contribuye a la tranquilidad en la vigilia. Por tanto, hay que tener presentes los aspectos fisiológicos y emocionales en lo relativo a la calidad del sueño.

El niño con síndrome de Down puede presentar problemas de sueño por dificultades respiratorias, apneas obstructivas, dolor crónico y otras alteraciones médicas. Una vez subsanadas, es importante mantener un horario, un lugar fijo (su habitación), unas rutinas previas y facilitar la separación. Los niños con síndrome de Down acostumbran a prolongar la permanencia en la habitación de los padres. Sobre todo cuando padecen enfermedades cardio-respiratorias o de otro tipo que impliquen una mayor vigilancia. Sin embargo, la consecución de la autonomía sueño/vigilia es estructurante de la personalidad y signo de salud mental.

Por lo tanto, conviene:

• Seguir unos horarios fijos. Es muy importante establecer una rutina regular para la hora de acostarse. Una de las principales razones por la que los programas para dormir no funcionan es porque no se hace el esfuerzo suficiente para dejar bien establecida la rutina para la hora de acostarse.
• Haced siempre las cosas en el mismo orden; vuestro hijo ha de entender que está llegando la hora de ir a la cama. Procurad que esa hora sea siempre la misma.
• Acompañad a vuestro hijo para facilitar la separación (leyendo un cuento o explicándole algo que le guste). Despedíos de él y apagad la luz. Dejad al niño en su habitación y trasmitidle tranquilidad.
• Vuestro hijo tiene que tener claras sus rutinas. Si un día le dejáis ver la tele hasta tarde y otro día no, si cada día es diferente y no sigue un patrón constante, será muy difícil que se quiera ir a la cama.
• Una vez que el niño está en la cama, no debéis permanecer mucho tiempo en la habitación porque, cuanto más se alargue vuestra estancia, más difícil será que se quede solo. Despedíos siempre con la misma frase: “Hasta mañana” y, si se despierta a media noche y os llama, tras atenderle –en caso necesario- le volvéis a decir: hasta mañana. De este modo el niño se habitúa a quedarse solo entendiendo que, por la mañana, volverá a ver a sus padres, después de haber dormido.

Antes de los 5 años todos los niños deberían dormir en su habitación. El inicio de este proceso se sitúa alrededor del año de edad

3. Control de esfínteres

Cuando vuestro hijo empiece a caminar adquirirá una cierta independencia y se puede empezar a introducir más hábitos:

En los niños sin discapacidad, entre el año y medio y los 3 años se produce la maduración de los centros nerviosos cerebrales. Por ello, en la franja comprendida entre los 2 y los 4  años la mayoría de ellos puede controlar adecuadamente ambos esfínteres (vesical y anal) y avisar cuando tienen ganas de hacer pipí o caca, o aguantar un poco si no es el lugar adecuado. En general las niñas adquieren este control antes que los niños. En el caso de que más allá de los  5 años no se haya adquirido el control de esfínteres hablamos de enuresis o encopresis. La más habitual es la enuresis nocturna, afecta al 15 por ciento de niños de 5 años.

Para los niños con síndrome de Down la secuencia de adquisición será la misma y se recomienda no retrasar el inicio del hábito, pues una vez pasada la edad óptima es más difícil.

Si se retrasa mucho el aprendizaje,  los padres suelen atribuirlo al retraso evolutivo y no le dan importancia. Sin embargo conviene recordar que también los niños con síndrome de Down aprenden a controlar sus esfínteres y que hay que enseñarles a hacerlo como al resto de los niños.

La media de edad  de los niños con síndrome de Down  para conseguir el control de esfínteres diurno es entre los 3-4 años.
En cuanto al control del pipí por la noche, se consigue un poco más tarde que el control diurno.

La media de edad  de los niños con síndrome de Down  para conseguir el control de esfínteres nocturno es entre los  4-5 años.
Aunque  la edad de adquisición podría retrasarse en los niños con síndrome de Down, si más allá de los 7 años no se ha adquirido el control, se recomienda consultar al pediatra. Este determinará si existe alguna causa fisiológica o bien el motivo es de origen emocional e indicará la consulta al psicólogo.

Para la enuresis nocturna primaria (no control del pipí por la noche), que es la más frecuente, una vez el pediatra haya indicado el tratamiento adecuado, este se puede acompañar de algunas modificaciones del estilo de vida. Es importante tener en cuenta que al niño no se le escapa  pipí conscientemente y, por tanto, no se le debe regañar por ello. Si con las indicaciones del pediatra no se solucionara el problema, y no hubiese ninguna causa orgánica, es el momento de consultar al psicólogo.

La mayoría de los niños con síndrome de Down consiguen controlar la caca  ―de día y de noche― entre los 3 y los 4 años (o un poco antes)
Para los casos de enuresis o encopresis secundaria (no control del pipí ni de la caca, una vez adquirido el hábito previamente), descartada alguna enfermedad (del aparato urinario, por ejemplo), hay que pensar en un desencadenante psicológico: el nacimiento de un hermanito, problemas familiares, cambio de escuela, separación de los padres, etc. Para estos casos se recomienda consultar al psicólogo.

Para más información, ver: Control de esfínteres

4. Vestirse y desnudarse

La estética tiene que ver con la belleza, con el gusto y con la armonía. La discapacidad no tiene que ser antiestética; por eso la imagen es muy importante. Hasta hace pocos años, nos encontrábamos ―demasiado habitualmente― con adultos con síndrome de Down que vestían prendas infantiles o prendas cómodas, tipo chándal, poco adecuadas a su edad o circunstancias. Con la inclusión escolar los niños empezaron a vestir como sus compañeros de clase. Las familias empezaron a prestar atención a la estética y, a medida que sus hijos crecían, iban vistiéndose siguiendo los criterios de la moda. Ahora no vemos mujeres de 40 años con calcetines y lazos en el pelo, vestidas de niñas pequeñas. Hoy día, las chicas y los chicos con síndrome de Down cuidan su imagen y visten prendas acordes a su edad cronológica, pero son pocos todavía los que eligen esas prendas.

En la mayoría de los casos son los padres los que escogen la ropa de sus hijos alegando que, si les dejan solos, no sabrían combinar las prendas o saldrían  en invierno en manga corta. Aprender a elegir la ropa es cuestión de educación, no sólo de capacidades cognitivas. El gusto se educa. A partir de los 8 años puede empezar a practicar combinando prendas y colores y a elegir su propia ropa, si bien les cuesta a veces elegir bien, incluso ya adolescentes; por ejemplo, en función del tiempo que hace ("¿hace sol? pues hará calor"). 

Alrededor de los 5 años, dependiendo de las enseñanzas recibidas, los niños con síndrome de Down que no tengan especiales dificultades motrices, pueden desnudarse solos. Algunos todavía necesitarán consignas verbales para hacerlo. Además, la mayoría pide hacerlo solo sobre todo si tiene hermanos mayores en los que fijarse. A partir de los 3-4  años, el niño  podrá empezar a ponerse prendas sencillas  y, a  partir de los 6, podrá ponerse prendas más complicadas, como chaquetas, tejanos o vestidos.

Podrá vestirse solo a los 6 o 7 años, si se ha hecho un trabajo previo en este sentido.
Hay tareas que les cuesta más realizar, como abrocharse los botones o hacer un lazo. La motricidad fina está implicada y es una actividad difícil que exige más entrenamiento

En todo caso, hay que empezar a enseñarlo alrededor de los 6 o 7 años.

Otra acción que resulta complicada es atarse los zapatos. Para facilitar la tarea, recurrimos al velcro, pero llega un momento en que, por estética y por seguir la moda, los chicos no van con velcro, por lo tanto, también hay que practicar con la lazada.    

A partir de los 10 años podemos empezar a enseñarles, pero no os desesperéis. Pueden hacerlo entre los 10 y 15 años.
Para más información, ver: Vestido, aseo, comida - Downciclopedia  

III. ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA: HIGIENE

La higiene  favorece la autonomía y la madurez de la persona. El niño o el joven con síndrome de Down tiene que aprender  a percibir cuándo va sucio y poner remedio. En lugar de limpiarle la boca automáticamente cuando está comiendo un helado, lo correcto es decirle: “tienes la boca manchada de helado, límpiate” o hacer que se mire en un espejo y lo compruebe por sí mismo. Si le limpiamos, como si fuera un niño pequeño, no sabrá percibir cuándo necesita hacerlo.

El deseo de cuidarse y de gustar está relacionado con la percepción que tenemos de nuestro propio cuerpo y también de la que tienen los demás. La higiene favorece el sentirse bien con uno mismo y la aceptación de los demás.

1. La ducha

La hora del baño para el bebé es muy placentera, pero, más tarde el niño puede no querer hacerlo y quedarse viendo la televisión o haciendo otras cosas. Es muy importante introducir el hábito de la higiene desde edades muy tempranas.

Hemos visto  personas mayores con síndrome de Down que adoptan una actitud pasiva ante la responsabilidad de su higiene personal y los padres explican que necesitan mucha ayuda para ducharse. El origen de esta realidad es que no han sido educados en este sentido. Ante el temor de que tenga un accidente, resbale o se queme con el agua,  se ducha y se manipula a la persona de manera que llega a la edad adulta y no sabe ducharse solo. Esto limita ciertas actividades (piscina, deportes)  e interfiere en el concepto de intimidad pudiendo, en la etapa adulta, favorecer situaciones delicadas o confusas. El baño y ha ducha han de devenir actividades íntimas y placenteras que se realizan de manera autónoma. La mayoría de las personas con síndrome de Down van a poder hacerlo sola.

Por tanto, enseñad a vuestros hijos a ducharse y respetad su intimidad en el baño. A los 6 años, el niño puede lavarse con la esponja, poner el gel y recibir el mensaje de que debe aprender a hacerlo solo más adelante porque la higiene es algo íntimo.

Los niños con síndrome de Down pueden conseguir ducharse solos entre los 6 y los 9 años, aunque la mayoría de ellos retrasa este aprendizaje por el temor de los padres a los riesgos que conlleva.

2. Lavarse las manos

A los 3 años los niños con síndrome de Down se pueden empezar a lavarse las manos solitos y a los 4 o 5 años, la cara.

Al principio, aunque tengamos prisas o miedo de que ensucie o se moje la ropa, podemos indicarle verbalmente los pasos a seguir y dejarle hacer. Poco a poco aprenderá las consignas y podrá lavarse las manos y la cara solo tanto en casa como en el colegio. Si se lo hacemos nosotros, retrasaremos un aprendizaje que está muy relacionado con su autonomía.

Un aspecto muy importante a tener en cuenta es la higiene dental. Una mala higiene dental pasa factura en la edad adulta, por la aparición de caries y  la posible pérdida de piezas además de favorecer la aparición de enfermedades, desde la periodontitis (enfermedad que afecta a los tejidos que rodean al diente en el alvéolo y que puede provocar la pérdida de la pieza) hasta el riesgo de endocarditis infecciosa.

Poned especial cuidado en los dientes. Enseñad a vuestros hijos a cepillarse los dientes después de las comidas.

Hay que cepillar no sólo los dientes, sino también la zona de unión del diente y la encía, ya que es en este surco gingival donde se acumula más sarro.

Durante los dos primeros  años se puede usar el cepillo  sin pasta para evitar que la trague. A medida que crezca y controle la deglución, se va introduciendo la pasta dentífrica. Es muy importante hacer entender a vuestro hijo que se tiene que cepillar los dientes después de cada comida.

Entre los 6 y los 8 años pueden  tener asumida esta responsabilidad y hacerlo solos. El inicio del aprendizaje se aconseja que comience a los 2 años.

3. Cortarse las uñas

Cortarse las uñas es muy complicado para todos los niños. Manejar las tijeras con las dos maños es muy difícil y existe el peligro de pincharse o cortarse. Sin embargo, que resulte complicado no implica que no se enseñe a hacerlo. Dadle tijeras sin punta, acompañar con vuestras manos el acto de cortar y mostrad también cómo lo hacéis vosotros para que aprenda la técnica.

4. Peinarse

A los 3 años los niños con síndrome de Down pueden empezar a intentar peinarse solos. Los chicos lo tienen más fácil. Las niñas se peinan por delante y no lo hacen bien por detrás.

Si  el cabello no es muy complicado, entre los 6 y los 10 años consiguen peinarse solas.

Hasta hace poco tiempo se veían pocas chicas con síndrome de Down que llevaran el cabello largo precisamente para facilitar el peinado, dejando un poco de lado el punto de vista estético;  hoy día vemos adolescentes con melenas cuidadas, que pueden peinarse ellas solas.

Existe un mayor problema para lavarse y aclararse el pelo que para peinarse. El aclarado puede resultar complicado, pero conviene insistir en ello. En la adolescencia, tanto las chicas como los chicos deben asearse solos, tener intimidad en el baño, preservar su cuerpo de manipulaciones innecesarias y tener sentido de la estétitica.

Así podrán ir de viaje con sus compañeros, al gimnasio y practicar deportes, aseándose y cambiándose de ropa con  la autonomía necesaria.

IV.TAREAS DOMÉSTICAS: APRENDER LAS ACTIVIDADES DE LA CASA

Las tareas domésticas resultan divertidas a los niños pequeños, que las realizan por imitación y para “ayudar a mamá o a papá”. El niño se siente muy especial ante una pequeña responsabilidad. Lo que para un adulto supone un acto rutinario y obligado, para el niño es algo nuevo y propio de "mayores". Asumir la responsabilidad de cooperar en las tareas del hogar es una forma de incentivar  la autonomía y el deseo de crecer.

Iniciarse en las tareas domésticas es importantísimo para la autonomía futura; hacer la cama, poner la mesa, la lavadora, tender la ropa y ordenar la habitación son hábitos que deben enseñarse en cuanto se pueda y que, una vez aprendido, se conviertan en una responsabilidad cotidiana. Todos los miembros de la familia han de colaborar en la casa.

Ocurre con demasiada frecuencia que en la escuela los niños aprenden cosas que después no hacen en casa y ese aprendizaje se convierte en algo improductivo. Las prisas, el temor a un accidente doméstico y  la desconfianza les apartan de estas tareas y les excluyen de las responsabilidades. Hemos conocido chicos que trabajan de cocineros y cortan y pelan patatas y en casa ni siquiera preparan una ensalada.

Cuando enseñes a tu hijo alguna tarea en casa, déjale, cuando no haya peligro, que sea capaz de resolver problemas por sí mismo y persistir en su intento de encontrar la solución.

No te adelantes. Acompaña sus acciones con soporte verbal y observa cómo lo hace. No lo hagas siempre por él. Se frustrará y perderá el deseo de aprender.

1. Hacerse la cama

No es fácil hacer la cama cambiando las sábanas. Colocar la sábana bajera, ajustable, implica, además de maña, fuerza. El edredón es más sencillo, pero tampoco es una tarea que se resuelva rápidamente. Sin embargo, la cama es un mueble  que, junto con la habitación, representa el mundo íntimo, el espacio personal y hay que aprender a cuidarlo y a cuidarse de ello. Al principio el niño  hará la cama con ayuda.

No quedará bien hecha, pero lo importante no es que esté bien hecha  sino que tu hijo empiece a adquirir el hábito de hacerla.

Normalmente los niños no quieren hacerse la cama y, como son más lentos y siempre hay prisas para ir al colegio o al instituto, acaban dejando esa tarea a las madres que, a su vez les excusan, alegando prisas y horarios. Esta situación se prolonga y nos encontramos con un alto porcentaje de adultos con síndrome de Down que no se hacen la cama, por eso creemos que

Se le debe iniciar en esta tarea hacia los  7-8  años para que a los 13-14 está ya asumida. 

Una vez adquirido, es una acción que beneficia y proporciona autonomía tanto en casa como en los viajes, a la hora de dormir en casa de un amigo y, en el futuro.

2. Poner la ropa sucia en el cesto

Responsabilizarse de las propias cosas es un índice de madurez y autonomía. Hay madres muy ordenadas y rápidas que prefieren hacer las cosas ellas para acabar antes y que quede perfecto y no dejan a sus hijos hacer cosas que podrían hacer. Educar en la comodidad sin esfuerzo da como resultado pequeños tiranos, muy exigentes en casa y muy dependientes fuera de ella.

Es muy importante que el niño, desde pequeño, recoja su ropa después del baño o ducha y la lleve al cesto de la ropa sucia.

Tu hijo tiene que hacerse responsable de sus cosas. Hacia los 5 años es un buen momento para empezar a aprender a hacerlo.

Una vez aprendido, debe convertirse en una rutina diaria. Hay una diferencia muy sutil entre limpiar el polvo, por ejemplo, que es un trabajo que hay que hacer en la casa, y recoger la propia ropa sucia que tiene que ver con el orden, pero también con la intimidad. La ropa interior, usada en el día, no es lo mismo que un mueble con polvo. Y esto es importante transmitirlo.

3. Poner la lavadora

Poner la lavadora será otra de las tareas que, en un futuro, si opta por la vida independiente, tendrá que hacer vuestro hijo. El mecanismo de puesta en marcha no es complicado y lo pueden aprender enseguida. Más difícil es  la clasificación de la ropa para no mezclar la blanca con la de color. Si se ponen dos cestos, se facilitará la tarea. A todos se nos ha colado una prenda que desteñía en la colada de ropa blanca y es así como hemos aprendido a vigilar para que no ocurra. En los programas de tránsito a la vida adulta e incluso en algunos institutos y también en la escuela especial van a enseñar a vuestro hijo a realizar tareas del hogar.

Es fundamental que los aprendizajes que adquiera los ponga en práctica en casa y que se le asignen responsabilidades fijas que él pueda asumir. Si no, estaremos “jugando a las casitas” y transmitiéndole que lo que aprende, no sirve para nada.

Los chicos con síndrome de Down pueden empezar a poner la lavadora a los 13-14 años. En realidad son pocos los que lo hacen porque en sus casas no se lo enseñan, pero nuestro objetivo es que desarrollen al máximo sus capacidades para conseguir la mayor autonomía posible.

4. Doblar la ropa

Doblar la ropa es una tarea  que a los niños les gusta mucho hacer. Ayudan a mamá y se sienten útiles.

Puedes empezar a enseñárselo a partir de los  10  años. Mientras tú descuelgas la ropa del tendedero, tu hijo puede ir doblando prendas sencillas. Será muy agradable para los dos y a la vez aprenderá clasificar y a poner orden en sus cosas.

Y guardarla en el armario

Esta actividad es muy importante. Los papás explican a menudo que sus  hijos no eligen su ropa porque no saben combinar colores o porque, en pleno invierno, pueden salir en manga corta. No creemos que eso se deba al cromosoma 21. Si se le pone la ropa encima de la cama para que se vista cuando se levanta, no sabrá elegir su ropa  nunca. El armario debe ser un espacio ordenado, con la ropa clasificada, al que vuestro hijo acceda desde pequeño.  Debe haber un lugar a su alcance donde poner ropa limpia que se volverá a usar, -como los jerseys- y otro lugar (un cesto) para meter la ropa sucia. Desde pequeño él puede aprender a clasificar su ropa. Cuando se desviste, dale la ropa y dile que la guarde en el  lugar correcto, felicitándole por su esfuerzo de “niño grande”.

La ropa de fuera de temporada puede estar separada o en bolsas de plástico para evitar confusiones.

En la adolescencia este aprendizaje tiene que estar asumido. Puede iniciarse a partir de los 8-10 años.

5. Mantener ordenada su habitación

El orden de la habitación refleja el orden interno; También es “la gran batalla” entre padres e hijos. Desde muy pequeños, se debe enseñar a los niños a que se responsabilicen de cuidar sus propias cosas. Cuando juegan con algo, lo tienen que guardar antes de sacar otro juguete. El niño puede ser responsable de organizar sus propios juguetes. No es habitual que un niño quiera recoger. En el síndrome de Down la etapa de lanzar los juguetes se retrasa un poco, pero alrededor de los 4 años son conscientes de que sus juguetes tienen un lugar al que hay que devolverlos después de jugar. No utilicéis premios materiales si lo hace bien; es suficiente con apoyo verbal: ¡¡¡qué bien lo has hecho!!!

Su mochila escolar es su propiedad y su responsabilidad. Los padres deben supervisar, pero el niño  debe revisarla todos los días, sacando lo que se queda en casa y metiendo lo que se tiene que llevar a la escuela.

Practica con tu hijo para que aprenda a repasar lo que necesita y no se olvide de nada.

Este aprendizaje se puede iniciar a los  5 años. Y hay que ser muy constante para que se convierta en una rutina  o en una obligación, porque, a la larga, mantener su habitación en orden, organizar sus objetos y controlar sus cosas le va a proporcionar mucha seguridad

6. Poner la mesa

El síndrome de Down nos da la imagen de niño eterno. Siempre se ve al niño más pequeño y frágil de lo que en realidad es y esa percepción limita, de manera inconsciente, el apoyo al crecimiento. Algunos padres, cuando les pregunto a qué edad esperan que su hijo haga una cosa determinada responden con un “no lo sé” “vivimos el día a día” como si existiera un miedo a la frustración, al desencanto (si no espero que lo haga, me pondré contento cuando le vea hacerlo…). Otros tienen, por el contrario, expectativas muy altas, pero ahora vamos a pensar en los primeros.

Es fundamental el hecho de confiar en que vuestro hijo es capaz de hacer lo que le estáis pidiendo.

Cuando se pide o se exige algo es porque estamos convencidos de que, lo que pedimos, es viable (si no es así, caemos en la sobre-exigencia que es tan negativa como la sobre-protección)

Cuando vayáis a enseñar a vuestro hijo, cualquier tarea nueva –es este caso poner la mesa-explicadle  que le vais a enseñar a hacerlo porque ya es capaz: “Como eres muy mayor, ya estás preparado para ayudarnos”.

Hacedlo como un juego y poco a poco reservar esa tarea para él.

Los niños aprenden primero a retirar la mesa y después a ponerla. Alrededor de los 7 años pueden hacerlo con supervisión e, incluso, solos si se les ha enseñado.

7. Preparar una comida

Prepararse una comida proporciona una gran sensación de autonomía. Las personas con síndrome de Down que consiguen independizarse y vivir por su cuenta con los apoyos necesarios, aprenden a cocinar y a planificar las comidas. Si otros pueden, vuestro hijo también puede –o, al menos, hay que intentarlo-

Podemos empezar por el desayuno, si es sencillo: abrir a nevera, sacar la leche o el zumo, ponerse el cacao… son tareas sencillas. Prepararse una merienda con galletas o incluso hacerse un sándwich son tareas que puede empezar a hacer antes de la adolescencia.

El uso del fuego da más miedo. Vamos a empezar por la manipulación de alimentos, luego cortarlos, después ponerlos en el  microondas y, por último, utilizar el fuego

A los niños  les divierte mucho  cocinar. Corremos el riesgo de que ensucien mucho o de que ellos mismos se pongan perdidos, pero es importante que aprendan a prepararse algunas comidas. Les va a dar seguridad. También resulta divertido hacer la compra con papá o mamá. Llevar el carrito, pesar las verduras y pegarles la etiqueta del precio o elegir algún capricho. Entre los 8 y los 10 años pueden  empezar a iniciarse en esta tarea.

La utilización del fuego en la cocina implica un riesgo que muchas veces impide el aprendizaje. No se trata de sufrir o angustiarse forzando situaciones. A medida que vuestro hijo vaya adquiriendo seguridad, le guste prepara comidas y  observéis  que actúa de manera responsable,

Vuestra tranquilidad irá aumentando y sus progresos también.

8. Quedarse solo en casa

Solamente cuando se ve responsable a un hijo, se atreve uno a dejarle en casa. La mayoría de los padres de hijos con síndrome de Down no les dejan solos hasta la edad adulta. Esta situación dependerá del niño y de la confianza que haya generado.

Podemos empezar por ratitos muy cortos, mientras están entretenidos: voy a bajar la basura y vuelvo enseguida. Las consignas de que no abra la puerta y no se ponga en riesgo son fundamentales.

(En el mes de Abril ofreceremos la siguiente parte de este artículo)