Síndrome de Down

Comunicar la noticia. Recomendaciones a los médicos

Dr. Eduardo Moreno Vivot (Argentina)
@modosalva

Durante nuestra educación médica, ni en el pregrado ni en el posgrado se nos enseña "comunicación", una materia que considero fundamental para nuestra actividad diaria ya que, al realizar los diagnósticos, deben ser comunicados y, en general, no sabemos cómo hacerlo. Esto no nos exime de la responsabilidad de hacerlo y de que sea de la mejor manera posible.

En lo relacionado concretamente con el diagnostico de síndrome de Down, debemos saber que este diagnóstico puede ser de tipo prenatal y posnatal. Ambos momentos contienen algunos elementos iguales, como son el diagnóstico propiamente dicho y los actores: padre, madre y profesional médico. Este profesional, generalmente y diría que casi en un 100%, desconoce acerca del síndrome de Down, de la persona con síndrome de Down y de cómo será su vida. Hay en este momento de la noticia una gran diferencia de situación según que el niño esté en gestación o que ya haya nacido.

Este momento será, como afirma el Profesor Jesús Flórez, “El primer acto terapéutico”. Por lo cual, al ser un acto terapéutico, debe ser transmitido con conocimiento de lo que se está diciendo, sabiendo que hablamos de una persona y que sus padres me están escuchando; y que todo lo que diga o no diga, repercutirá seguramente, en la vida de ellos, de la familia.

Para que este acto sea adecuado, los profesionales médicos deberían, tanto en el pregrado como en el posgrado, formarse en lo referente al síndrome de Down, cuáles son sus capacidades y no sólo sus limitaciones, ver al bebé como una persona con potencial, creer en él, tener esperanza en él y confiar en él.

• Los profesionales médicos debemos aprender a mirar la persona y no el diagnóstico, y así llamar a la persona con su nombre, persona que tiene síndrome de Down.
• Las instituciones de formación médica, tanto en el pregrado como en el posgrado, deben tener la materia "comunicación" y formar en temas como discapacidad.
• Los profesionales médicos deben conocer que las personas con discapacidad forman parte de una familia, de una sociedad.

A la hora de dar el diagnóstico prenatal, realizado por sugerencia del médico obstetra o por pedido por los padres, el resultado debe ser comunicado en un ambiente adecuado, a ambos padres, si fuera el caso, presentes y no por teléfono por una secretaria, como les ocurrió a dos familias a cuyos hijos atiendo. Se debe informar que el niño en gestación tiene síndrome de Down, se debe personalizar el diagnóstico, no hablar de un diagnóstico, sino de una persona que tiene un diagnóstico determinado, no emitir opinión sobre la conducta a seguir, dar la información necesaria y, de ser posible, con documentación adecuada, respetar y guardar silencio, y ofrecer la posibilidad de contactar con asociaciones o familias para que los padres puedan interiorizarse más en el tema.

Cuando el diagnóstico es luego del nacimiento, es un momento distinto, ya que el bebé ha nacido. En general lo que se informa es que "su hijo tiene estigmas, rasgos o signos de tener síndrome de Down, haremos estudios y llamaremos a un genetista". Pero me pregunto si ya se sabe, para qué dilatar. Les doy unos consejos:

• Dar la noticia en un ambiente tranquilo junto a ambos padres, y con el bebe en brazos de unos de ellos.
• Felicitar a los padres, porque este niño los hizo padres.
• Preguntar el nombre y dirigirse al bebe por su nombre.
• Transmitir el diagnostico con la verdad, sin vueltas, sin dudas y comentar que se harán estudios inmediatos, como puede ser la ecocardiografía.
• Escuchar las preguntas de ellos.
• No emitir opinión personal, ni hablar de patologías que no sabemos si las tendrá, ni de su desarrollo, no es el momento.
• Responder lo que sabemos, no lo que desconocemos.
• Saber escuchar el silencio de estos padres.
• Ofrecer ayuda psicológica y espiritual si nos dan pie.
• Dejar la puerta abierta para un nuevo encuentro.
• Ofrecer contacto con asociaciones o familias.
• Recordar que no siempre se puede curar pero sí podemos dar una caricia.

Como profesionales de la salud, mejor dicho, como médicos, cambiemos la mirada, “miremos la persona y no el diagnóstico”, hablemos de nuestros pacientes por su nombre, no por su diagnóstico.
Hemos trabajado y seguimos haciéndolo para prolongar sus vidas, pero trabajemos para ampliarlas con calidad y contenido, como dice el Lic. Emilio Ruiz Rodríguez, porque es nuestro primer acto terapéutico.
Pongamos actitud en nuestra comunicación, motivemos a esta familia, seamos generosos en el tiempo que les dedicamos. Es nuestra gran oportunidad para caminar junto a esta familia, porque el médico no solo toca panzas: es médico de la familia.
“Y ahora… a caminar, no corras, tu hijo necesita sus tiempos, y verás que si crees en él, confías en él, ves sus capacidades y no sus limitaciones y le das las herramientas y la oportunidad de desarrollarlas, verás hasta dónde llegará, veras que será feliz”
“Amigo médico: nuestra profesión y vocación son una maravilla, hónralas con tu capacitación y formación, trabaja con personas y no con diagnósticos, da una caricia cuando lo creas necesario, aprende a escuchar y callar más, porque no somos más que nuestros pacientes; sabemos sólo de medicina, siempre recuerda que frente a ti tienes una persona que confía en ti, que espera mucho de ti, quizá solo esa caricia”.