Síndrome de Down

Entrevista al Prof. Manuel Aramayo Zamora

Manuel Aramayo Zamora es Profesor Titular (jubilado) de la Universidad Central de Venezuela. Psicólogo; MA en Psicología del Retardo Mental; MSc en Psicología del Desarrollo Humano; PhD en Psicología; PostPhD en Discapacidad. Autor de 9 libros en Diversidad y Discapacidad; Activista del Modelo Social de la Discapacidad. Amigo incondicional de las Personas con síndrome de Down y otras formas de discapacidad.

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¿Qué lo llevó a introducirse en el mundo de las personas con discapacidad?

Recién graduado de psicólogo en la Universidad Central de Venezuela (UCV), en 1978, fui a Inglaterra a especializarme en Tecnología Educativa para continuar una experiencia previa creando programas televisivos educativos; mi meta eran unos cursos en la BBC de Londres. Vivía en Pettwood, un pueblito en las afueras de Londres. Mi sorpresa fue grande. La venta de periódicos, flores, comida; la presencia activa en los puestos del mercado, en las pocas tiendas del pueblo, en la estación del tren, en las escuelas, eran los jóvenes con síndrome de Down y las personas con otras discapacidades que llevaban una vida como los demás, normal. Contrastaba con lo poco que había visto, hasta ese momento, en Venezuela. Cambié radicalmente de opinión y opté por una Maestría en Psicología del Retardo Mental ―era así como se conocía entonces a la discapacidad intelectual― en la Universidad de Keele. Era neófito en el área. No tenía familiares, conocidos, amigos ni experiencias con la discapacidad; nunca me hablaron de ella en mis cinco años en la Universidad.

Una vez en la Universidad de Keele me terminó de enganchar la conversación con Rex Brinkworth, fundador de la primera Asociación de síndrome de Down en Inglaterra, un maestro de escuela que fue a darnos una charla y trasmitirnos sus vivencias. Demandaba que los profesionales nos involucráramos en el fascinante mundo de la discapacidad, no exento de aristas dolorosas. Lo asumí como un compromiso de vida; persisto en el intento.

¿Cómo se encuentra el movimiento asociativo del síndrome de Down en Venezuela?

Hablo desde fuera al no tener vínculos familiares de ningún tipo. En casi 4 décadas de acercamiento, En primer lugar nunca me convenció; menos ahora. Lo veo tímido y débil comparado con el de otros países. Los de Europa tienen más años de recorrido, pero aquí parecen estancados habiendo empezado en los ochenta; es decir, tampoco fue ayer. En segundo lugar, percibo grupos aislados, ciertamente con objetivos comunes, pero trabajando por su cuenta, sin interesarse en lo que hacen los otros. No buscan compartir sus experiencias. Cada uno pareciera una isla que desconoce a los demás. Caracas luce como el foco más llamativo pero ignora a los del interior del país. No se tienden puentes de acercamiento entre ellos. 

Actualmente, debido a la situación económica, política y social que atraviesa nuestro país, los movimientos que apoyan a las personas con síndrome de Down difícilmente viven su mejor momento. Existen asociaciones con mayor tiempo, trascendencia y recursos; hay otras más pequeñas que emergieron recientemente, todas con un objetivo común: atender a la familia y a las personas con síndrome de Down. Quizás haga falta caminar hacia un movimiento federativo, que las vincule a todas y logre mayores compromisos. No pasa de ser una vieja aspiración de algunos grupos.

¿Cómo considera que se encuentra la inclusión escolar y laboral en su país?

Mal. Muy mal. La inclusión escolar sigue sin aclararse conceptualmente con respecto a la integración. Esa no pasa de ser una discusión bizantina aún no superada, evidencia del retraso en que estamos. Más aún, lo que se hace pareciera desandar, retroceder lo logrado anteriormente. La insatisfacción con lo laboral es una deuda pendiente que la escucho desde los 80. Siempre se oyen las recriminaciones pero nunca se la aborda con una política clara que contenga planes bien definidos.

En los actuales momentos se trabaja muy cuesta arriba. Existe un basamento legal  del 2007 que ampara la inclusión laboral de las personas con discapacidad, el cual por cierto, no ha sido revisado, actualizado o discutido ni tampoco bien implementado en pro de una mejoría.

Por otra parte, en el 2013, hubo un intento fallido de transformación para la inclusión escolar de las personas con discapacidad, que retrocedió en el camino antes recorrido en los 80, que fue el mejor momento de la Educación Especial en el país. Por su contenido altamente político e ideológico, hizo que terminara en un tremendo fiasco y estruendoso fracaso. Actualmente, en relación a este tema, se está manejando lo establecido en el año 1997.

¿Cómo ve a los venezolanos con síndrome de Down en la actual coyuntura que vive su país?

Me da temor seguir con la entrevista; el derrotismo va en aumento. El país vive el momento más triste de su historia; difícil describirlo. El mundo entero ya lo conoce; nosotros lo vivimos a diario. Fracaso estrepitoso de un modelo ideológico con 18 años de intento para imponer el Socialismo del siglo XXI, traducido en un caos económico y social jamás visto en un país con ingentes recursos humanos y naturales. Es el contexto donde viven los venezolanos con síndrome de Down.

Ellos no escapan ni pueden huir de esa tragedia. La sienten, desde que nacen, por la pésima atención de los servicios médicos. ¿Estudios genéticos? ¿cariotipo?, ¿Estimulación temprana? ¿orientación a los padres y apoyo a la familia? Mentira. Son inexistentes. Los primeros años se devanean entre la malnutrición infantil y los padres que luchan por subsistir y atender prioritariamente, primero, a los otros dos, tres o más hijos que habitualmente tiene la pareja. ¿Un hijo con discapacidad? Dejó de ser una prioridad que atender; la cuerda siempre se rompe por el lado más delgado y débil.

La escuela especial ―cuando la consiguen―  está desfasada y no tiene nada que ver con la propuesta promisoria de Salamanca (1994). La llamada escuela ‘regular’ es una quimera porque ni está en capacidad de darles respuesta ni se dan los pasos para lograrlo. Los Talleres laborales ―salvo muy contadas excepciones―  cuidado si no prolongan la inercia e ineficacia previas: no preparan para la incorporación laboral. Parecieran perpetuar la exclusión no sólo escolar, sino social. No dan las herramientas y destrezas para el trabajo. Parecen reservorios de muchachos que no aprenden nada productivo y útil. Los padres no cuentan con alternativas para el desempeño laboral de sus hijos pensando en el futuro. Conozco algunos casos exitosos pero cómo no quisiera atribuirlos al trabajo de los talleres laborales. Me inclino más por la familia que supo aceptar y luchó sola por ‘su’ muchacho o muchacha.    

La persona con síndrome de  Down padece la tragedia que vive cualquier venezolano. Dependiendo de la situación económica de la familia a la cual pertenece: experimentará la terrible escasez de medicinas, de comida, la falta de atención médica, apoyo y orientación de los profesionales, asistencia a la escuela, recreación, uso del tiempo libre. Por la trágica situación que vive hoy Venezuela, los programas que existían ―públicos o privados― dirigidos a atender la problemática social, de salud, educativos, recreativos y laborales, se han visto disminuidos ―si es que no han desaparecido.

¿Cuál es su mejor experiencia institucional con el síndrome de Down en su país?

Mi mejor experiencia institucional con el síndrome de Down fue en el año 2001, con la Cátedra Libre de Discapacidad, UCV. Ese año se realizaron las Primeras Jornadas de Atención a la Discapacidad, “Un Espacio para las personas con síndrome de Down” que pudo convocar a especialistas, instituciones públicas y privadas de todo el país, con presencia de invitados nacionales e internacionales, donde se trataron diversos temas, relacionados con salud, educación, familia, arte, sexualidad, entre otras.

Por otra parte, por varios años, diferentes grupos me privilegiaron aceptándome sin tener un hijo con síndrome de Down ni formar parte de ellos. Caracas, Maracay, Valencia, Valera, Mérida me tuvieron de invitado para compartir sus experiencias; pero Barquisimeto, en el Estado Lara, capital folklórica del país, lleva años impactándome por sus experiencias. No fue una vez, sino se dieron varios encuentros, visitas y eventos de todo tipo. ALASID (Asociación Larense para el Síndrome de Down) me honró al ser su padrino, en su 10° Aniversario, en un espectacular evento artístico en el Teatro Juárez donde invité a una pareja de catedráticos de España que nos visitaban. En otra ocasión, estuve en su sede, modesta pero animada. Pude recibirlos en la Universidad Central de Venezuela, la mayor y principal universidad de mi país, luciendo sus trajes regionales, tocando el ‘cuatro’ (instrumento musical emblemático venezolano), demostrando sus destrezas en kárate donde cuentan con acreditación internacional que la exhibieron en varias ciudades del mundo. Caracas los aplaudió. ‘Artesanos de sueños’, en otra ocasión ― 2010― en una inolvidable noche en la Sala de Conciertos de la misma Universidad, disfruté de su arte y me sentí orgulloso como si fuera uno de ellos.

Debo confesar algo. No fue mágico ni gratuito. Fue el fruto tenaz y constante de un luchador infatigable que, por justicia, tengo que mencionar: el Dr. Francisco Navarro Aldana, su fundador y primer Presidente, padre de Julia, una persona con síndrome de Down alegre y siempre solícita en sus prácticas de música y kárate; estimulada desde pequeña por el esfuerzo de su padre y de Adelaida, su madre, una educadora dedicada al hogar y al apoyo en todas las iniciativas de Francisco, su esposo. Es un médico de una trayectoria gigantesca en su región a la que siempre exaltó con la presencia musical de ALASID, contagiando con su entusiasmo a otras asociaciones de Estados vecinos.

¿Qué mensaje desea enviar a los profesionales que atienden a personas con discapacidad?

Que trabajen con entusiasmo y mística. Siempre estaremos mal remunerados porque el sistema educativo no estima nuestro trabajo. A mis colegas psicólogos, en particular, los invito a darse la oportunidad de conocer y trabajar con las personas con síndrome de Down. Nunca imaginé que mi ejercicio profesional pudiera ser tan grato y humanamente provechoso. No tengo palabras para describir las satisfacciones profesionales que tuve en 40 años de ser más que el psicólogo, un amigo incondicional, un defensor de su causa, un activista social que profesa y cree en el Modelo Social de la Discapacidad que exige que la sociedad cambie para brindarles el espacio que se merecen, siendo los profesionales los agentes de ese cambio político y social. Ellos me ayudaron a crecer humana y profesionalmente. Yo soy el ganador, no ellos. Supieron darme más de lo poco que yo les di. Recibí la mejor moneda de recompensa: su sonrisa y amistad.

Esa tarea la pude realizar con una excepcional ayuda; de la mano de mi esposa Tania Navas, educadora, también dedicada a trabajar con personas con síndrome de Down, con una práctica sistemática docente de más de 25 años enseñando la lectura con el método de una docente y madre de una persona con síndrome de Down, la profesora María Victoria Troncoso y con la enseñanza de las habilidades sociales, 'habilidades para la vida' imprescindibles para lograr la independencia y calidad de vida tan deseadas. Y también con el acompañamiento de Angélica, Natacha y Manuel, mis tres hijos que crecieron y compartieron muchos momentos con los niños con esta condición de discapacidad.

Es un espectro amplio, rico, que te lleva a entender la diversidad como un aspecto positivo inherente a la persona y nos permite entender la riqueza del ser humano. El mensaje es que hay que prepararse, siempre hay que estudiar, buscar la mejor forma de atenderlos, que trabajamos con ellos y para ellos y nos enriquecemos todos.

Finalmente, ¿Cuál es su más grande experiencia personal?

Fue una mucho más reciente. En 2016 conocí a José Omar Dávila Terán. Es uno de los pocos Directores de Orquesta del mundo que tiene síndrome de Down. Vive en Mérida, en los Andes venezolanos. Dirigió la Orquesta Sinfónica Juvenil de mi ciudad, San Antonio de Los Altos, en la presentación de mi libro ‘La Persona con síndrome de Down’, Una dimensión distinta de la diversidad. A 150 años de su primera caracterización científica. Con ella completé mi incursión como escritor en el área, 20 años después de mi primera experiencia precisamente con el tema de mi pasión: el síndrome de Down.

José Omar cautivó con su experticia como director de orquesta ―algo envidiable―, con su amabilidad y sencillez como persona. Repitió el Concierto en la Universidad Monteávila de Caracas para una nueva presentación del libro y, días más tarde, en la ciudad de Mérida, donde nació, creció y cultivó su pericia musical. En las tres ciudades hubo una unánime  reacción: admiración y respeto a los venezolanos con síndrome de Down. Me considera su amigo personal; me enorgullezco de tal privilegio.