Síndrome de Down Artículo Profesional: Pánico Eugenésico

Pánico Eugenésico

Dr. José Borrel

Presidente del Colegio de Médicos de Huesca (España)
Asesor médico de Down España

 Dr. José Borrel Presidente del Colegio de Médicos de Huesca (España) Asesor médico de Down España

De un tiempo a esta parte se ha desatado cierto pánico, no ya a enfermedad alguna sino simplemente a la posibilidad de que el hijo que se espera pueda nacer con alguna alteración genética, básicamente el síndrome de Down. Podríamos hablar igual de pánico eugenésico que disgenésico. Los futuros padres demandan y demandan medidas para garantizar que su hijo nazca libre de todo tipo de problemas, lo que le permitirá entrar con garantías de éxito en esta sociedad de triunfadores, pudiendo competir sin tener que partir de posiciones atrasadas desde un principio. Hemos llegado a creernos que la medicina lo puede todo, y que se puede garantizar que ese hijo va a ser el más guapo o el más listo. Estamos equivocados, ser padres tiene sus riesgos. 

A la vez hablamos de igualdad, de derechos, de apoyos o de inserción. Queda políticamente muy bien pero no se lleva a la práctica. Nuestra sociedad sigue viendo las capacidades diferentes como un gran mal que se debe evitar a toda costa.

El Foro de Salud de la web de DOWN ESPAÑA es testigo permanente de este asunto, y se llena de preguntas que reflejan la angustia con la que están viviendo las parejas su embarazo. Hay que decir que mayoritariamente vienen de Iberoamérica, en donde de forma paradójica se están encontrando ya con un exceso de información genética prenatal sin tener reguladas soluciones alternativas. 

Son embarazadas que empiezan con el screening del primer trimestre, el cual sale bien pero comprueban que es solo un test de probabilidades y que existen los falsos negativos. De ahí, y no siempre bien asesoradas, los médicos también tendremos que pararnos a reflexionar algún día, pasan al test no invasivo del ADN. Negativo igualmente, tampoco quedan conformes pues no es un test de confirmación, ya que esta solo se obtiene mediante amniocentesis o biopsia de vellosidades coriales. Ahí llega la gran duda, ya que estamos hablando de métodos invasivos y con riesgo de pérdida fetal. Quien opta por frenar aquí lleva el resto del embarazo fatal, pero hay quien asume el riesgo y lo exige. ¿Para qué pues los protocolos? Nos hemos encontrado parejas, que ya con el diagnóstico de confirmación a su favor todavía preguntan si hay posibilidad de error o si no sería más seguro repetirlo por si acaso.

¡Qué duro se les hace el embarazo! y ¡qué dura la vida que les espera! Por supuesto que hay posibilidad de error, como lo hay en toda actividad humana. Aquí es remoto pero cabe, y olvidamos que, por más que se haga, nadie podrá garantizar ese hijo que han idealizado. ¿Qué más queremos garantizar?, ¿que estén libres asimismo de accidentes?, ¿también de cáncer?, ¿de infartos? Hay quien nos llama porque a pesar de tener ya el cariotipo normal, quiere más pruebas porque “presenta signos”. ¿Qué más pruebas que el diagnóstico cromosómico? Nos estamos volviendo locos. 

En DOWN ESPAÑA elaboramos ya una guía explicativa en este sentido, conjuntamente con el Dr. Agustín Serés, genetista del Centro Médico Down de Barcelona, pero siempre queda la cosa de “qué hay de lo mío”, mi caso en concreto. Ciertamente cada persona, cada caso es diferente, pero en última instancia podemos opinar de aquello que conocemos, no de lo que pueda venir. 

El sueño del estado del bienestar ha llegado a confundirnos, a creernos omnipotentes. Por fortuna no es cierto, somos humanos y desconocemos la mayor parte de lo que nos rodea. Solo los necios creen saberlo todo. 

Y en este estado de confusión y de información sesgada se empiezan a mezclar conceptos que cada cual manipula en interés propio. No voy a hablar ahora de la flagrante violación sistemática de la “Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad”, ultrajada por quienes la firmaron y tanto presumen de ella al tiempo que impulsan políticas eugenésicas. Llegará un día en que tendrán que mojarse, ya que no podrán ir toda la vida sonriendo a las personas con discapacidad al tiempo que les desprecian tan pronto se dan media vuelta.

Parece que no hayamos visto que, en breve, además de saber si el feto que lleva la mujer en su vientre tiene o no síndrome de Down, sabremos si tiene los genes implicados en el Alzheimer, en el cáncer de mama o de colon, en la diabetes, en la esquizofrenia…. Esta herramienta, el genoma, la tenemos ya. ¿Cómo vamos a reaccionar?, ¿eliminando todo feto dudoso? ¿Cuántas opciones de elegir hijo tendremos? En el Reino Unido ya se están planteando una moratoria ante la vertiginosa carrera de los test de ADN, no para renunciar sino para ver cómo reconducir lo que se nos viene encima.

Los profesionales estamos dando mala información, y lo achacamos a la falta de tiempo, lo cual es verdad sólo a medias, y además la damos en un lenguaje difícilmente entendible por la población general. Damos las cosas por sabidas, y como los pacientes tienen miedo o pudor a preguntar, salen de la consulta sumidos, sumidas en este caso, en un mar de dudas. De ahí viene la ansiedad, angustia incluso, y buscar información en otras fuentes, muchas veces no contrastadas, lo que lleva a repetir pruebas, a generar otros riesgos...., y finalmente a transformar lo que pudo ser un plácido embarazo en una tortura. Debemos asegurar que toda embarazada tenga información precisa de todos y cada uno de los pasos que se dan en su bien y en bien de su hijo. Tiene que disfrutar de su embarazo. Creo que en Aragón se están haciendo bien las cosas.

Concluyo comentando otro aspecto derivado de todo esto, y es que se están disparando las demandas contra el personal médico incluso a quienes lo hacen bien. Si el hijo no es como se esperaba, se considera un error del sistema y hay que buscar un culpable donde sea, siendo el hospital el lugar más fácil para conseguir una indemnización. Es también consecuencia de creernos omnipotentes. Queremos establecer una relación de resultados en medicina, lo cual es imposible. 

En fin, la sociedad que hemos construido quizás sea así, exigencia-demanda- indemnización, pero la vida y la naturaleza no. La naturaleza es anterior a nuestra sociedad y nos sobrevivirá por más que nos empeñemos en cambiarla. Si reaccionamos, todavía podemos encauzar la deriva eugenésica que estamos propiciando.

Acceder al artículo: “Pánico eugenésico” 21 de marzo. Día Mundial del síndrome de Down