Síndrome de Down ¿Sólo apoyos? Editorial Mayo 2018

¿Sólo apoyos?

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La aparición de una discapacidad en algún miembro de la familia nos obliga de inmediato a buscar apoyos desesperadamente.

Apoyos afectivos, en primer lugar. Y salvo tristes excepciones, los recibimos masivamente de nuestra familia, de nuestros amigos, de asociaciones donde las hay… y hasta los buscamos en páginas Web. Incluso a veces asistimos a una especie de competición, a ver quién se vuelca más en aportarnos comprensión, proximidad, ayuda.

Apoyos profesionales. Creemos que nuestra vida, nuestro horizonte, nuestro estar en el mundo han cambiado. Y pedimos ayuda para solventar miles de dudas sobre la salud, la alimentación, quizá la atención temprana.

Apoyos educativos. Pronto se nos ha hecho ver la importancia de la acción educativa; e incluso, una vez que hemos aprendido algunos conceptos sobre los problemas biológicos que provocan esa discapacidad, nos hemos convencido de que la acción del ambiente puede modular beneficiosamente la alterada biología.

Apoyos económicos. Lógicamente indagamos las prestaciones económicas, y solicitamos a los representantes de la sociedad que gestionan ese bien común que todos los ciudadanos aportamos, que contribuyan a sufragar de los mil modos posibles el gasto extraordinario que nuestro hijo requiere.

Apoyos, en fin, que sirvan para que se convierta en un ciudadano integrado en la sociedad, con capacidad de utilizar y disfrutar los logros y beneficios que la sociedad genera.

Todo esto parece necesario y lógico. Nos hace un tanto reivindicadores, en mayor o menor grado según sea nuestra propia manera de ser. Algo que la sociedad ha de ir asumiendo en su lento avance hacia el reconocimiento de los derechos de todos los ciudadanos que la conformamos.

Y con todo, quizá debamos atisbar el futuro y preocuparnos por el riesgo que significa que esa segunda naturaleza reivindicadora y solicitadora que se nos ha ido introduciendo en nuestro ser, nos induzca a hacer de nuestro hijo un mero y permanente receptor de subsidios. Los necesita, sin duda. Pero ¿no deberíamos, al mismo tiempo, crear en nosotros la convicción de que, lo que en definitiva queremos, es que nuestro hijo sirva a la sociedad? Es decir, que lo que llamamos “integración plena en la sociedad” —nuestro gran objetivo— signifique no sólo disfrutar de sus beneficios sino aportar su propia riqueza personal al bien común. Una riqueza que abarca su personalidad, su trabajo, su capacidad para ofrecerse y ayudar de múltiples maneras.

No es fácil. Y no lo es porque durante años nos hacemos —a nosotros y a nuestro hijo— reivindicadores y perceptores de apoyos. Por buenos motivos. Pero corremos el riesgo de impedir que la mentalidad de subsidio vaya siendo sustituida por esa otra mentalidad dirigida a desarrollar en nuestro hijo la capacidad para aportar a la sociedad parte de lo que de ella ha recibido.

Ese “ciudadano corriente” cuyo título tantas veces reivindicamos para nuestro hijo con discapacidad implica también pagar un impuesto que no se mide en moneda sino en disposición de servicio. Y eso, o se educa, se promueve y se fomenta en las miles circunstancias que se presentan en la vida diaria, o queda ignorado, marchito. Con lo cual cercenamos una parte importante de esa plena felicidad implícita en las tantas veces mencionada calidad de vida. Porque la felicidad real y mantenida comprende la dicha de recibir, pero mucho más la de dar.

Una de nuestras grandes tareas es inculcar en nuestros hijos o en nuestros alumnos con discapacidad la convicción de que ellos, que tantos apoyos tienen que recibir ―y ojalá los reciban―, están también obligados a prestar el suyo a cuantos a su alrededor conviven y en la medida de sus posibilidades.

Comentarios  

#1 RE: Síndrome de Down Editorial Mayo 2018José Carlos Flórez 01-05-2018 21:50
Fantástico editorial que se puede aplicar al mundo entero fuera de la discapacidad. Evoca la famosa frase de John F. Kennedy, “Ask not what your country can do for you, but what you can do for your country”.
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#2 RE: Síndrome de Down Editorial Mayo 2018ROCIO RODRIGUEZ 02-05-2018 04:25
Creo que es un artículo despectivo y poco que ver con la realidad. Creo que este tema de los subsidios es irrelevante ante toda la situación que se vive con un niño con discapacidad, primero porque son pocas o ninguna la ayuda que se recibe a nivel económico de la sociedad. Yo creo que un niño en condición de discapacidad lo que menos percibe son los subsidios, lo que si puede percibir es todo el esfuerzo y lucha que los padres hacemos frente a su vida. Para amarlos y sacarlos adelante, que sean autónomos e independientes. Pues claro que pensamos en la misión para la cual fueron creados eso es más obvio pensarlo que pensar que ellos o nosotros pongamos como prioridad recibir un subsidio. Gracias
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#3 Re: Sindrome de Down Editorial Mayo 2018Elizabeth Persad 02-05-2018 15:05
Ciertamente, este tema no es solo para personas con discapacidad, sino tambien para los sin discapacidad, pues refiere al fluir, todos como seres humanos que somos recibimos y damos es un fenomeno de retribucion, pienso que todos sin distincion tenemos un proposito de vida y ello es lo que nos energiza dia a dia para seguir en este mundo. Apoyo el poder interior y la capacidad creadora de cada uno, desde donde estemos cada quien recibe y aporta, desde una sonrisa hasta un plan de conquista de planetas.
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#4 parte de la sociedadIrma LIzette 04-05-2018 00:43
los apoyos que se deben dar a nosotros como padres de un hijo con discapacidad y los que merecen nuestros hijos para poder ser incluidos en la sociedad son necesarios, pero nuestro hijo al crecer debe ser enseñado a aportar a esa sociedad a la que pertenece su granito de arena, de ese modo se sentirá que forma parte como todos de nuestra comunidad.
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#5 Sujetos deseantesNicolás Castelli 04-05-2018 21:03
En concordancia con el artículo, creo que la propuesta fundamental es promover el deseo, no ya como plenos sujetos de derechos que es lo que reciben en modo de apoyos, sino como sujetos de deseo. Con esta visión aparece un sujeto quiere hacer, crear y trabajar por concretar sus deseo y no solo recibir los beneficios de las derechos, necesarios pero no suficientes, para desplegar su singularidad. La acción singular es el mayor aporte a lo social, en tanto construimos un lazo con el otro desde uno mismo. El deseo promueve entonces la participación social, no la obligación ni la mera recepción, sino, la creación desde sí y para con los otros.
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#6 Mi mensajeMary Peña 15-05-2018 12:15
quisiera enviar un mensaje para todas las mamás y los papás de los bellos pequeñitos down. Soy Maria de Jesús mamá de Elvia quien le recuerdo ya está en su hogar eterno. Hablando de los apoyos que menciona su editorial de mayo es gratísimo saber que ustedes le dan seguimiento a cada etapa de la vida de los pequeños. Si hubiera tenido la ayuda que hay hoy en día, muchos niños y jóvenes tendrían una mejor vida. Aconsejo a los padres que tienen bebes down que los atiendan tempranamente
para tener mejores logros, yo no pude encontrar un médico que me dijera cual era el problema de mi niña. Gracias por su atención y le deseo a todos los que trabajan con esta Fundación tengan salud y bendiciones del Creador.
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