Síndrome de Down

Problemas frecuentes de conducta en el síndrome de Down

David Stein

Es frecuente que cuando los padres acuden a mi despacho para hablar de su hijo con síndrome de Down y sus problemas de conducta, se sientan aislados y afirmen que están fracasando como padres. Ciertamente, la frustración de manejar conductas negativas pueden significar un peaje real en una familia. Con la misma frecuencia, puedo advertir a las familias que he escuchado muchas, muchas historias parecidas. Y lo digo no para disminuir el impacto de los problemas sobre la familia, sino para indicar que estos problemas son increíblemente frecuentes y extendidos. Así que, como lectores de este artículo, de ningún modo estáis solos.

Son muchos los problemas de conducta frecuentes en las personas con síndrome de Down. Y de nuevo, creo que su generalización se debe a la existencia de un desequilibrio básico en el peculiar neurodesarrollo de las personas con síndrome de Down en un mundo que con frecuencia no sabe ajustarse. Como consecuencia, vemos frecuentemente a estos individuos comportarse de maneras muy constantes. Sin embargo, y puesto que cada persona es única, también vemos conductas algo menos frecuentes. En este artículo voy a perfilar algunas de las conductas más y menos frecuentes tal como las vemos en el síndrome de Down, y ofrecer algún ejemplo de cada una. Espero que ello os proporcione una base que os permita, como lectores, sentir que recibís un cierto discernimiento sobre los problemas con los que os estáis enfrentando.

El "pararse y tirarse al suelo" y el rechazo de tareas

El primer problema de conducta y más frecuentemente comunicado en las personas con síndrome de Down es el "pararse y tirarse al suelo". Con otras palabras, pides a tu hijo hacer algo (más probablemente algo que no desea hacer), y se para en su camino y se tira al suelo como un muñeco. He aquí algunos ejemplos:

• Ha terminado la fiesta de cumpleaños, y Meghan ha de dejar de jugar. ¡Se para y se tira al suelo!
• Es la hora de tomar el autobús, y Jonathan no quiere ir a la escuela. ¡Se para y se tira al suelo!
• Es la hora de acostarse y Sam no quiere dejar de jugar con sus bloques. ¡Se para y se tira al suelo!

Otras veces esta conducta parece completamente extraña para la familia. Esto resulta muy frustrante para las familias, sobre todo porque la conducta no parece ajustarse a ningún patrón previsible (al menos, no al principio). Por ejemplo, cantidad de padres me comentan que sus hijos se paran y tiran al suelo cuando se les pide pasar a otra ocupación en la que realmente disfrutan, como puede ser una clase de karate. En un caso, John, de 8 años, estaba dispuesto para el Tae Kwon Do y hasta tenía puesto su gi. Le encanta y siempre lo pasa muy bien. Sin embargo, cuando su padre le dio su merienda y le pidió que saliera para ir al coche, se tiró al suelo e hizo una rabieta. Como es natural, eso le dejó a su padre totalmente confuso y frustrado. ¿No tenemos ya bastante con eso?, se preguntaba. ¿Por qué ha de rechazar hacer algo que le gusta?

Una vez que los niños se hacen algo mayores, sus conductas de pararse y tirarse al suelo a menudo disminuyen. Pero entonces siguen negándose a hacer las cosas que nos les gustan. En niños ya mayorcitos y adolescentes vemos lo que podríamos llamar "rechazo de tareas". Esto es, uno de los padres o un profesor ha pedido a Kristen que haga algo, y ella simplemente no lo hace o dice "no". No se tirará al suelo pero el impacto es el mismo. La tarea queda sin realizarse y el padre o el maestro se frustran.

Para gestionar estos dos tipos de conducta, normalmente hemos de contar con alguna motivación y centrarnos en el futuro, o qué ha de ser lo siguiente. Hablaremos después sobre los conceptos "si... entonces", tales como "si vienes a la cafetería te sentarás con María". Para otros problemas, como el negarse a una transición de tareas, puede ser cuestión de contar con un premio. Por ejemplo, una vez que Sarina termine todas sus tareas, podrá jugar en el ordenador.

Escaparse

Es frecuente sobre todo en los niños pequeños con síndrome de Down. Pueden largarse en lugares públicos cuando divisan un juguete o un objeto que les resulta interesante; o en la clase cuando se inicia un determinado tema; o se van de casa cuando quieren jugar fuera. Como es lógico, esto aterra a la mayoría de los padres ―¡y a cualquier personal de la escuela, psicólogos u otros adultos que trabajen con ellos!―.

Aunque recomiendo frecuentemente ignorar las conductas, no podemos ignorar ésta porque el niño se puede perder o lesionarse. Puede ser una conducta muy difícil de manejar, sobre todo al principio. Los padres y los maestros suelen mostrarse muy ansiosos, lo que les lleva a mostrarse muy preocupados, lo que les lleva a gritar y expresar cantidad de emociones. Aun cuando las palabras que usamos para decir al niño "¡no hagas esto!" tratan de parar la conducta, sabemos que las órdenes pueden no ser eficaces. Más bien, el mero hecho de que los padres o maestros se muestren preocupados puede convertirse en elementos reforzadores y hacer que la conducta continúe.

He trabajado con muchas familias de niños con síndrome de Down que son "corredores", y los padres cuentan frecuentemente que el niño cree que se "trata de un juego" y parece disfrutar al ser perseguido. Y por supuesto, el hecho de que los padres estén aterrorizados y preocupados no es el mensaje que el niño está recibiendo. Por el contrario, el niño está viendo que ha conseguido una gran reacción y cantidad de atención. Con otros palabras, ¡esto es divertido!

Como analizaremos con más detalle en otro artículo, cuando un niño se escapa corriendo, es el mejor momento para practicar cómo responder... sin reaccionar. Porque tenemos que alcanzar y agarrar al niño para que no se haga daño, pero también tenemos que controlar nuestras emociones para que no convirtamos la conducta en algo divertido. Y por supuesto, habremos de elaborar en primer lugar estrategias que impidan que esta conducta se vuelva a repetir.

Agresión física

Seguimos. Los psicólogos tienen un hábito curioso, quizá uno de muchos, de hacer que conceptos sencillos suenen realmente complicados. Por ejemplo, han salido con el término solucionar agresivamente un problema social. ¡Esto se conocer más comúnmente como golpear! No obstante, es un problema real. Muy frecuentemente, los niños con síndrome de Down, en especial los que tiene un lenguaje expresivo limitado (de habla o de cualquier otro modo de comunicar sus pensamientos), recurren a la agresión para expresarse a sí mismos.

Ciertamente, me llegan muchos niños porque golpean a otros niños en su clase. A menudo, en absoluto se trata de que el niño desee hacer daño a nadie. Más bien frecuentemente lo que desea es llamar la atención o jugar, pero no dispone del suficiente lenguaje para pedirlo adecuadamente. De hecho, cada vez que alguien con síndrome de Down tiene un conflicto con otra persona y lucha con alguna o con todas sus habilidades para manejarlo ―sea la planificación de un programa, considerar opciones y sus consecuencias, sujetar sus impulsos, utilizar el lenguaje para expresarse― puede recurrir al golpeo. Después de todo ¿qué otras opciones le quedan? Además, el golpear le asegura que se le va a prestar alguna atención, aunque eso sólo empeore las cosas. Como ya sabéis ahora, conseguir la atención, aun cuando la persona que la muestra se sienta molesta, es muy reforzador.

Para las conductas del tipo de golpear o hacer daño (pinchar, tirar del pelo), el comprender la causa es el paso más importante de todos. ¿Golpea el niño porque desea llamar la atención de un compañero, o se siente frustrado con su tarea? Dependiendo de la respuesta, responderemos nosotros de manera diferente, ayudando al niño a que aprenda cómo pedir al amigo que juegue, o cómo pedir a los maestros que le ayuden a adaptar la tarea escolar que ha de realizar en casa.

Autoestimulación

Otra preocupación sobre la conducta que es muy frecuente en las familias es el la autoestimulación que, en su terminología inglesa, se abrevia con el término stimming. Con otras palabras, son conductas que no cumplen una función particular sino que son "auto-reforzadoras". Es decir, la conducta en sí misma es su propia recompensa. Simplemente "se siente bien". Algunos ejemplos de autoestimulación son el chasqueo de dedos delante de su cara; jugar de forma repetida con objetos, como el girar una cuerda o una banda de goma; chasquear la lengua; rechinar los dientes; palmear las manos de forma repetida.

Como clínico, por lo general no me preocupo demasiado de la autoestimulación. Sin duda, cuando aparece muy frecuentemente y se acompaña de problemas  que tienen que ver con la socialización o la comunicación, puede ser un signo de trastorno del espectro autista. Sin embargo, con mucha frecuencia la autoestimulación surge por sí misma y no es signo de ningún otro problema salvo que es un signo propio del retraso en el desarrollo. Como psicólogo pediátrico especializado en conducta, raras veces me refiero a Sigmond Freud, el fundador del psicoanálisis.  Sin embargo Freud acertó en algunas cosas. Una de ellas fue su advertencia de que algo sólo es problema si interfiere la capacidad de amar o de trabajar. Con otras palabras, si no interfiere el modo de vivir vuestra vida, no es un problema. Yo aplico este concepto a las conductas de autoestimulación.

Habremos de considerar la frecuencia con que aparece este conducta, cuándo y dónde. Si el niño está autoestimulándose tanto que rehúsa relacionarse con su maestra, sus amigos, su familia, entonces tenemos un problema. Sin embargo, si el niño ha tenido una larga jornada escolar y ha trabajado con la mejor de sus capacidades, y después elige volver a casa  y hacer girar una cinta de goma, este puede ser su modo de controlar y reducir su estrés. Pensadlo de esta manera. El mundo está lleno de lenguajes, exigencias sociales, y estrés. Los adultos pueden volver a casa y ponerse a leer, mirar la televisión o charlar con un amigo o un miembro de la familia y relajarse. Para muchos niños con discapacidad, la autoestimulación es una actividad muy sencilla y, por tanto relajante.

De modo que si no obstaculiza en el camino con otras cosas (por eso es crucial determinarlas), yo animo a las familias a que la dejen pasar y quizás traten de limitar la conducta a ciertas horas y en ciertos sitios (p. ej., después de la escuela en su cuarto).

Soliloquios y el amigo imaginario

Especialmente cuando se van haciendo mayores, muchos niños con síndrome de Down se embarcan en el soliloquio, y algunos parecen volver al juego imaginario. Esto puede preocupar a las familias que se preguntan si el niño "oye voces" o está luchando por separar la realidad de la fantasía.

Si bien estas preocupaciones son comprensibles y han de ser abordadas, escuchar voces o ver cosas que no existen en la realidad son fenómenos raros en los niños y adolescentes con síndrome de Down. Lo que es más corriente es que, conforme el mundo se les hace un sitio más complicado ―como cuando pasan de un grado a otro en la escuela―, el día se les puede hacer más estresante. Al igual que con las conductas autoestimuladoras, embarcarse en el soliloquio o en el juego imaginario puede ser el modo de sosegarse y relajarse. Puede ser también una manera de procesar todo lo que ha sucedido en un día ocupado. Los adolescentes con síndrome de Down pueden relajarse recreando escenas  de un programa de televisión o de una película. O pueden reproducir diversas conversaciones tomadas de sus días escolares.

Una  vez más, el cómo manejar esta conducta nos lleva a evaluar el tema del grado. Si un individuo elige solamente sentarse aislado y "hacer guiones" de programas de televisión, puede significar un problema ya que interfiere otros aspectos de su viuda. Pero si la persona admite ser redirigido y unirse a la familia para comer después de treinta minutos de estar "haciendo guiones", puede que no sea en absoluto un problema.

Insistencia en la igualdad/regularidad/monotonía/repetición

Muchas familias me cuentan que creen que su hijo tiene un trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Ciertamente, muchas personas con síndrome de Down se empeñan en tener todo "justo así". Insisten en la repetición en casa, tener todo en su cuarto siempre igual y en su sitio, con todas las puertas y cajones cerrados. Incluso puede ampliar esta conducta a situaciones públicas y, por ejemplo, en un restaurante insisten en que ciertos miembros de la familia se sienten en ciertos sitios. Por supuesto, esta conducta puede resultar frustrante y comprendo que se la considere como una "conducta TOC".

En primer lugar, debemos aclarar lo que es y lo que no es un TOC. Al igual que muchas personas con síndrome de Down, las personas con TOC a menudo quieren que las cosas estén "justo así". Sin embargo, el TOC contiene también además muchos pensamientos perturbadores: piensan que en algún grado, si no realizan una tarea concreta de una cierta manera, algo realmente malo va a suceder. Ahí es de donde procede lo "obsesivo" en el TOC. Por supuesto, una persona con síndrome de Down puede tener TOC, pero es mucho menos corriente que simplemente su insistencia por la repetición y su preferencia por la previsibilidad y el orden.

Lo que veo es que a la mayoría de las personas con síndrome de Down que se mantienen en su  repetición no les acompañan pensamientos de que algo terrible va a ocurrir. Más bien, parece que la repetición fija les hace sentirse mejor a nivel emocional; como que les proporciona un sentimiento de seguridad y, quizá en mayor grado, de control. Ciertamente esto ocurre en los que tienen TOC pero, de nuevo, los pensamientos de que puede ocurrir algo horrible son también muy importantes.

Para comprender cómo abordar este tipo de conducta, hemos de volver otra vez a Freud. La insistencia en la repetición sólo es un problema si obstaculiza la vida diaria de una persona. Si Hailey  no puede ir a comer con su familia porque nunca se sentirá contenta con el reparto de asientos y va a "montar un número", ahí tenemos un problema. Pero si Jackie simplemente pide a la gente que se siente en determinados sitios, y pronto todos tienen una linda comida a pesar de que no estén sentados donde Jackie quería, su conducta no tiene por qué ser un problema. Algunas familias trabajan activamente para promover la flexibilidad, no cediendo con toda intención a las exigencias de repetición. Esto parece funcionar a veces pero no siempre. Y la preferencia del individuo por mantener esa conducta parece persistir. Pero debemos tener el cuidado de no reforzar realmente la insistencia por la conducta repetitiva (p. ej., siempre corrigiendo), ya que no es algo que siempre lo consigamos en el mundo real.

Nota. El presente artículo es traducción autorizada al español del capítulo 4 del libro del autor, Supporting positive behavior in children and teens with Down syndrome, publicado por Woodbine House.