Síndrome de Down

Buenos indicadores de salud en niños con síndrome de Down: Alta frecuencia de lactancia materna exclusiva a los 6 meses

Lorena Génova, Jaime Cerda, Catalina Correa, Natalia Vergara, Macarena Lizama
Revista Chilena de Pediatría, 89: 32-41, 2018
DOI: 10.4067/S0370-41062018000100032

RESUMEN

Fundamentación y objetivos del estudio

En Chile, nacen entre 500 y 600 niños con síndrome de Down al año, cifra estimada de acuerdo a los nacimientos anuales en Chile y la tasa de nacimientos de niños con SD de 2,5 por cada 10.000 nacidos vivos, según el Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC).

Los niños con SD tienen rasgos fenotípicos característicos y mayor riesgo de presentar patologías y malformaciones congénitas, comparado con la población general. Es conocido que dichas enfermedades y características físicas pueden interferir con la lactancia materna (LM) en este grupo de pacientes. Las condiciones que se asocian a mayor dificultad en el inicio y mantenimiento de la LM son: hipotonía, trastornos de succión/deglución, cardiopatía congénita, macroglosia, malformaciones gastrointestinales, hipotiroidismo y retraso del crecimiento intrauterino o bajo peso al nacer. Adicionalmente, existen otras circunstancias que

interfieren con la LM en lactantes con SD, como son la falta de educación sobre LM, hospitalizaciones prolongadas y la indicación precoz de fórmulas lácteas. Por otra parte, se ha observado que los sentimientos maternos ante el nacimiento de un niño con discapacidad, como estrés, frustración y depresión, tienen una influencia negativa sobre la LM.

La lactancia materna exclusiva (LME) es definida por la OMS como: “dar al lactante únicamente leche materna, sin otros líquidos ni sólidos, exceptuando la administración de sales de rehidratación oral, vitaminas, minerales o medicamentos”. La LME en este grupo de pacientes presenta los mismos beneficios que en la población general tales como reducción de riesgo de infecciones respiratorias recurrentes, enfermedad celiaca, obesidad y retraso del desarrollo cognitivo. Sin embargo, es importante considerar que estas condiciones son más frecuentes en la población de niños con SD por lo que los beneficios son muy relevantes. Por otra parte, la LM ayudaría a la incorporación de la alimentación sólida y favorecería el desarrollo del lenguaje.

Los únicos datos de prevalencia de LME en niños con SD en nuestro país provienen de un estudio de tesis de enfermería, que estiman una tasa de LME a los 6 meses de 6,25%. Publicaciones internacionales reportan tasas variables sobre frecuencia de LM en este grupo, que no son extrapolables a nuestra población, o no dan cuenta del tiempo de LME. En una investigación realizada en México, se describe una frecuencia de inicio de LM del 50%, y en otro estudio en Puerto Rico la prevalencia de LME fue de 45%.

A pesar de los reconocidos beneficios de la LM, se presume una adherencia menor en binomios madre-hijo con SD, comparado con la población general, por lo que se hace necesario conocer la prevalencia de LME en este grupo de pacientes y determinar los factores que influyen en su adherencia, para poder generar recomendaciones e intervenciones de promoción de LM en este grupo más vulnerable.

El presente estudio tiene por objetivo describir la frecuencia de LME hasta los 6 meses en binomio madre-hijo de niños con SD en control en Programa de Seguimiento de Salud de Personas con SD de la Red de Salud UC CHRISTUS (PSSPSD-UC), e identificar los factores que influyen en el abandono de la LME.

Métodos

El presente es un estudio de prevalencia realizado en binomios madre-hijo, considerando a madres chilenas cuyos hijos tuviesen SD, y se encontraran en control en el PSSPSD-UC, entre octubre 2015 y septiembre 2016. Las madres debían ser mayores de 18 años, cuyos hijos tuvieran diagnóstico de SD, y una edad de entre 6 y 24 meses al momento de ingresar al estudio. Las madres firmaron consentimiento informado para participar voluntariamente del estudio. Se excluyeron aquellas madres de habla no española, o que no pudieran leer el cuestionario.

A las madres que aceptaron ser contactadas, se les envió un cuestionario on-line utilizando el Formulario Google Drive con código de anonimización y que incluía las siguientes variables demográficas de la madre y familia: nivel socioeconómico según ingreso promedio del hogar mensual, antecedentes perinatales del hijo con SD, patologías asociadas y/o malformaciones del niño, hospitalizaciones durante los primeros 6 meses de vida, tipo de lactancia y tiempo de LME, educación recibida sobre LM, motivos específicos para el cese de LM y experiencia materna en el periodo post natal.

Definiciones

Niños con SD: diagnóstico clínico según características físicas clásicas y/o diagnóstico de certeza con cariograma: trisomía libre, translocación o mosaico.

LME: niños alimentados al pecho materno o con LM extraída, sin apoyo de leche artificial, fórmulas, ni alimentos sólidos. Se aceptó el antecedente de administración de formula láctea en una sola oportunidad dentro de los primeros 6 meses, y el uso de suplementos vitamínicos y medicamentos, así como alimentación de fruta sólida complementaria desde los 5 meses.

Lactancia mixta: niños alimentados con LM más fórmulas lácteas en cualquier proporción (fórmulas lácteas en más de 1 oportunidad en los primeros 6 meses de vida).

Fórmula exclusiva: niños alimentados únicamente con fórmulas lácteas, sin LM.

Resultados

De un universo total de 130 madres a las que se invitó a participar, 87 manifestaron que querían participar. A todas ellas se les envió el cuestionario, y respondieron 73, con una tasa de respuesta del 83,9%.

La frecuencia obtenida de LME a los 6 meses fue de 46,6% (n = 34), el 30,1% (n = 22) recibió LME menos de 6 meses y el 23,3% (n = 17) recibió leche de fórmula desde la primera oportunidad de alimentación, es decir, nunca recibió LME. Del total de las madres consultadas, el 95,9% (n = 70) dio LM (exclusiva o no exclusiva) por al menos 1 mes y el 71,2% (n = 52) dio LM por 6 meses o más. El 75,3% (n = 55) logró dar LM directo del pecho.

En cuanto a los motivos del cese de LME antes de los 6 meses (n = 39), el 64,1% fue por factores asociados al hijo con SD (n = 25), el 38,5% (n = 15) por factores asociados a la atención en salud y el 10,2% (n = 4) suspendieron LME antes de los 6 meses por motivos maternos. El 15,4% (n = 6) de las madres refirieron más de un motivo de cese de LME.

Todas las madres tuvieron intención prenatal de dar LM a su hijo, y todas contestaron verdadero a la afirmación de que la LM es el mejor alimento y que protege contra enfermedades.

Del total de las madres, el 28,8% (n = 21) recibió educación prenatal sobre LM, el 78,1% (n = 57) recibió educación o apoyo en LM durante la estadía en la maternidad y el 50,7% (n = 37) recibió apoyo en LM postnatal, ya sea en clínica de lactancia o en otros grupos de apoyo. De las madres con experiencia previa en LM, el 71,7% (33/46) refirió haber tenido buena experiencia previa en LM.

El 75% (30/40) de las madres se encontraba con trabajo remunerado fuera de la casa y tuvo permiso o licencia post-natal de 6 meses o más.

El 15,1% (n = 11) de las madres tuvo diagnóstico médico de depresión post parto, y el 46,6% (n = 34) de las madres refirió sensación materna de depresión en el periodo post natal. El 41,1% (n = 30) de las madres refirió estrés o miedo dentro de los sentimientos maternos predominantes durante los primeros 6 meses de vida de su hijo.

Del total de la muestra, el 67,1% (n = 49) de los niños tenía alguna patología o malformación asociada. La más frecuente fue la cardiopatía congénita, correspondiendo al 45,2% (n = 33) de la muestra. El 65,8% (n = 48) de los niños fueron hospitalizados en el periodo neonatal, y el 35,6% (n = 26) fueron hospitalizados durante los primeros 6 meses de vida.

Análisis

El presente estudio muestra una alta frecuencia de LME hasta los 6 meses en el binomio madre-hijo con SD con una tasa de 46,6% de LME y de 71,2% de LM (exclusiva y no exclusiva) hasta los 6 meses. Destaca además que el 96% de las madres dio LM por al menos 1 mes. A pesar de que la frecuencia de LME en nuestra población fue bastante mayor a lo reportado previamente, es inferior a la descrita en Chile para la población general, que, de acuerdo a la última Encuesta Nacional de Lactancia Materna en Atención Primaria (ENALMA), del año 2013, alcanzaría un 56,3%. El último reporte sobre prevalencia mundial de LM el año 2016, mostró una frecuencia promedio de LME hasta los 6 meses de 37% en los países de ingresos bajos y medios, siendo aún menor en los países mas desarrollados. Comparándolo con nuestros resultados, obtuvimos una frecuencia mayor a la reportada tanto en LME como en LM no exclusiva hasta los 6 meses, lo que hace considerar este indicador como un muy buen resultado.

Podemos inferir que es posible lograr una mayor frecuencia de LME hasta los 6 meses en niños con SD, superando las barreras y limitantes propias de esta población mediante técnicas específicas y adecuado apoyo a las madres. Hay evidencia clara que el apoyo en LM tanto antenatal como postnatal es efectivo para lograr LME en la población general y existen técnicas específicas que se pueden utilizar en niños con SD, como por ejemplo: favorecer el contacto piel con piel precoz, inicio de LM las primeras horas de vida, educar en técnicas de posicionamiento con un adecuado sostén de la cabeza y mentón, favoreciendo la protrusión de la lengua, educación y ejercicio a través de la succión no nutritiva y en técnicas de extracción de leche, tanto manual como por bomba, y especificaciones sobre el almacenamiento.

COMENTARIO

El presente trabajo es un buen ejemplo de cómo un programa responsable acerca de la utilización de la lactancia materna en los bebés con síndrome de Down, puede conseguir altos rendimientos. Vale la pena destacarlo a la vista de los beneficios que la lactancia materna reporta, y más en niños cuyo desarrollo es problemático.