Síndrome de Down Entrevista: Stella de Armas

Stella de Armas.

Stella de Armas.

Uruguaya, nacida en Trinidad, Departamento de Flores, el 1° de julio de 1950.
Recibida de maestra el 29 de diciembre de 1969
Magister en Integración de personas con discapacidad (Universidad de Salamanca, España, 2000)
Maestra especializada en atención de niños con alteraciones en el desenvolvimiento psíquico.(Instituto Magisterial Superior, Uruguay, 1975)
Docente en Educación Primaria- 35 años (3 en escuelas comunes y 32 en Educación Especial- Maestra, Maestra de apoyo, Directora, Inspectora)
Profesora  de formación docente (de grado y de posgrado)
Profesora en la Universidad Católica hasta el presente año.
Investigadora para UNICEF sobre la temática de la Inclusión Educativa.
Actualmente asesora de familias e instituciones (inclusión educativa  y educación especial)

  1. ¿Qué la llevó a introducirse en el mundo de las personas con discapacidad?

En un momento muy importante de mi vida, año 1971. En mi primera experiencia laboral en una escuela rural de un departamento del interior del país, en las entrevistas iniciales a la familia, tomé conocimiento que en un hogar residían dos niños con sindrome de Down que no asistían a la escuela. Su mamá informó que la hija mayor estaba cursando 6° año y el pequeño cursaría 1°. Ante ello le pregunté por qué los otros hijos no venían, ella responde “son mongólicos”, lo que provocó mi reacción de manifestarle que debían asistir igual a la escuela, respondiéndome “nunca los han aceptado”. Solicité autorización al Maestro Director para ingresarlos, quien acepta, pero expresa “serán alumnos tuyos”. Inmenso desafío, el varón tenía 9 años y la niña 7, muy queridos por padres y hermanos e integrados a la vida de trabajo rural de la familia, sin escolarización previa, lo que implicaba formar la estructura de permanencia en clase, ajustar el vocabulario a la vida escolar, incluir socialmente en un entorno muy diferente a su hogar y al campo. Mi juventud, mi entusiasmo por el inicio de la vida laboral, el deseo de hacer bien mi trabajo y el compromiso con esa familia que confiaba en mí, hicieron que aquel grupo de 15 niños, multinivel, incluyera naturalmente a sus compañeros con sindrome de Down, colaboraran en las actividades de socialización con respeto y dedicación, facilitando mis tiempos para atender personalizadamente, desde lo curricular, a “esos compañeros”. Fueron muy importantes los logros, ambos niños aprendieron a estar y ser en una institución educativa, con normas y requerimientos muy diferentes a los de su hogar; Nelson comenzó a leer palabras funcionales, que se fueron ampliando hacia vocabulario prevalente en su vida diaria; Shirley “se transformó en una niña” (palabras de su mamá), lo que significó que incorporó conductas de convivencia con pares, comenzó a hablar, aprendió a ayudar en las actividades de la casa y se interesó en los libros, acercándose siempre a niños para que le leyeran cuentos. Desde ese momento, me enamoré del trabajo, y se me despertó el deseo de profundizar en la formación para potencializar esos desarrollos que se presentaban “distintos” del normotipo que había conocido en mis prácticas de formación. La gran satisfacción se obtuvo al constatar la felicidad y transformación social de los niños (todos), los aprendizajes académicos realizados, el agradecimiento de la familia y la modificación de la comunidad educativa hacia la aceptación y comprensión.

De ese momento en adelante, la discapacidad intelectual fue un gran desafío en mi carrera docente y mi formación de posgrado específica.

  1. ¿Cómo se encuentra el movimiento asociativo del síndrome de Down en Uruguay?

El movimiento asociativo del síndrome de Down en Uruguay tiene una trayectoria interesante. Ha evolucionado conceptualmente y ha crecido geográficamente. Prácticamente en todo el país está presente en forma organizada.
Tiene una importante función informativa, asesora, de preparación para la vida social y laboral y de reuniones de niños, jóvenes y adultos con sindrome de Down, generando así posibilidades de encuentros afectivos de amistad y amor.
Al mismo tiempo las familias encuentran apoyos para la aceptación, la comprensión y saber qué hacer en períodos críticos de evolución humana.
Desarrollan incidencia en las autoridades a los efectos de reconocimientos legales, promoción de espacios educativos y laborales inclusivos, así como en medios de comunicación para dar a conocer las potencialidades y capacidades de las personas con sindrome de Down.
Se verifica como muy importante su labor, habiendo obtenido logros destacados en la inserción laboral de jóvenes preparados en su seno, como culminación de procesos de formación integrales. 

  1. ¿Cómo considera que se encuentra la inclusión escolar y laboral en su país?

Con dificultades. Ha evolucionado favorablemente, pero muy lentamente. Persisten aún, mitos, prejuicios y actitudes negativas que hacen que los procesos se obstaculicen, las barreras que se interponen entre la persona con sindrome de Down y la educación o el trabajo, resultan complejas y difíciles de derribar. De todas maneras se ha avanzado, y mucho. Aún persiste la situación de éxito ligada a esfuerzos personales; hecho por el cual trabajo permanentemente, la idea de que es derecho, por lo cual, debe dejarse de lado que se acepta porque hay alguien con voluntad de hacerlo.

Pueden detallarse algunos hitos significativos y valiosos al respecto: el discurso está en la sociedad, se ha legislado al respecto (Ley General de Educación y Ley de Protección Integral a las Personas con Discapacidad, con prescripción inclusiva), el Poder Ejecutivo ha emitido un decreto en el que se aprueba el “Protocolo de actuación para la inclusión de personas con discapacidad en los centros educativos” (firmado por el Presidente de la República y las Ministras de Educación y Cultura y de Desarrollo Social, en marzo 2017), los organismos de la educación dependientes de ANEP (Administración de Educación Pública) han emitido circulares orientando y regulando la inclusión educativa. En el momento actual, se cuenta con un anuncio del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social referido a la presentación de un proyecto de ley para facilitar el trabajo de las personas con discapacidad.

Aún se aprecia que la mayoría de las acciones tendientes a la inclusión se dan a partir de las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones vinculadas y la educación especial. 

En el ámbito educativo, la inclusión educativa se desarrolla sin dificultades en la educación inicial; al pasaje a primaria comienzan las dudas, en tanto que se genera preocupación por el cumplimiento de programas, necesidades de apoyos (variable en la posibilidad de que existan), formación docente (insuficiente para abordar procesos complejos de aprendizaje, expresado por los propios involucrados), accesibilidad, etc.

A nivel de la educación media, ya comienza a profundizarse la brecha en lo que a aspectos académicos refiere. Se está trabajando con casos muy puntuales, mayormente en la educación privada. A nivel de educación terciaria, la presencia de personas con discapacidad intelectual es prácticamente nula. Sólo tengo conocimiento de un estudiante que cursó tecnicatura en recreación, en los aspectos prácticos, sin participación activa en procesos teóricos.

El Estado ha creado el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) con el que “se promueve el desarrollo de la autonomía de las personas dependientes, su atención y asistencia, a través de acciones y medidas basadas en la solidaridad y la corresponsabilidad entre familias, Estado, comunidad y mercado”. El SNIC comprende nuevas prestaciones, la coordinación y expansión de servicios existentes y la regulación de las personas que prestan servicios de cuidados. Ha sido muy positiva la reacción social y los beneficios que se van apreciando para la inclusión de las personas con discapacidad.

Los desafíos estarían planteados respecto de: Criterios, unificación en aspectos generales, opiniones de autoridades, interpretativos por quienes tiene responsabilidades de supervisión; presencia de doble discursos; dificultades en apoyos profesionales; establecimiento de redes de contención; participación activa y responsable de las familias; presencia de instituciones de apoyo externo y reconversión funcional de la educación especial con docentes bien formados para actuar en procesos de inclusión educativa y formación para el trabajo.

Siempre expreso que para mitigar las dificultades y avanzar en los desafíos debemos practicar la “magia del querer y quererse; creer y creerse; poder y poderse y comprometer y comprometerse”.

  1. ¿Cuál es su mejor experiencia institucional con el síndrome de Down en su país?

Además de la experiencia planteada en la primera pregunta, a la que considero muy significativa en mi vida, entre otras también interesantes, destaco la constituida por formación e inserción laboral, en modalidades diversas.

En la escuela en la que fui directora entre 1988 y 2002 (valoro como cualificados los procesos basados en la continuidad, la formación y estabilidad del personal docente y no docente que constituía el equipo de trabajo), la matrícula escolar estaba integrada por 200 alumnos, 100 de los cuales eran personas con síndrome de Down (50%); con niveles de funcionalidad y edades muy diversas.

Al analizar la situación, se reflexionó sobre la necesidad de espacios propios que tenían los alumnos adultos, así como las aspiraciones que manifestaban de trabajar. Se comenzó un proceso de transformaciones, innovador, con la participación muy activa de los jóvenes y adultos, las familias y los funcionarios escolares.

Primera medida tomada, la creación de un espacio educativo para jóvenes y adultos, con actividades, decoración y tratamiento adecuados a la edad, en horario escolar diferenciado del de los niños; segunda transformación, la agenda diaria, con componentes sociales y emocionales trabajados explícitamente; la tercera está relacionada directamente con el trabajo, mantenimiento académico vinculado a las necesidades del desempeño laboral- elaboración de un currículo, llenado de un formulario de aspiración, presentación a una entrevista, cálculos básicos, medida, utilización del teléfono y de la computadora, entre otros; la cuarta refiere a preparación laboral específicamente, destrezas y habilidades motrices y de uso de herramientas y maquinarias.

En lo que respecta al personal de la escuela, se desarrolló formación concreta, intrainstitucional, en relación a la educación de jóvenes y adultos, al análisis de mercado (qué nichos laborales había que pudieran adaptarse a los alumnos con síndrome de Down), preparación de los programas modulares de las diferentes actividades, metodología y organización de talleres de formación, trabajando intensamente en ritmo y producción.

En lo que se refiere a las familias, se gestionó, con ellas, la organización de una Asociación Civil, que pudiese desarrollarse como empresa, cuando la formación estuviese avanzada. Se constituyó la Asociación Civil, DICIL (Discapacitados Intelectuales Camino a la Independización Laboral- nombre generado en 1990), con personería jurídica.

La innovación se institucionalizó, funcionando en nivel productivo con apoyo, cuatro talleres- Preparación de alimentos, Centro de fotocopiado y encuadernación, Lavadero y Limpieza ambiental. Todos trabajaban para la comunidad con importante nivel de aceptación pública y muy buen rendimiento de los jóvenes y adultos trabajadores.

Al día de hoy, esas personas con síndrome de Down, tienen su sede propia, están dirigidos por las familias y son trabajadores, algunos en el mercado laboral (Empresa de limpieza) y otros desarrollando tareas con apoyo en la sede, pero trabajando para público general.

Considero que esta experiencia, fue absolutamente gratificante y aportó una transformación de modo sistemático, lo que ha permitido su mantenimiento en el tiempo, adaptándose a las demandas y situaciones particulares de las personas integrantes de la Asociación.

  1. ¿Qué mensaje desea enviar a los profesionales que atienden a personas con discapacidad?

Es una pregunta, para mí apasionante, ya que en mi condición de docente y formadora de formadores, creo que lo que he tratado de transmitir siempre es entusiasmo, convicción y compromiso.

Quizá he sido muy exigente, en mis tiempos de docente de posgrado, universitaria y de supervisora (directora e inspectora), actitud de la que no me arrepiento, ya que los docentes deben generar permanentemente “capital profesional” para brindar a sus educandos las máximas oportunidades de desarrollo. Al mismo tiempo, el trabajo sobre actitudes positivas, de aceptación y comprensión, es un pilar fundamental de la propuesta de formación que desarrollé y continúo, durante 49 años de docencia.

El mensaje estará enmarcado, en relación a las palabras anteriores, en que deben establecer un compromiso y demostrar responsabilidad y honestidad en su trabajo, creer en las potencialidades de las personas con discapacidad y no dejarse vencer por las adversidades que puedan registrarse en los procesos educativos, que pueden ser largos, dificultosos y no siempre lineales (por lo cual tendrán altibajos). Asimismo, aprender a reconocer los logros, que a veces pueden ser muy poco visibles, pero existente, lo que implica desarrollar capacidad de observación y documentación. No olvidar que las personas con discapacidad tienen familia, y que la misma requiere un tratamiento ético, a través del cual, la confidencialidad, la discrecionalidad y la información oportuna y precisa, serán los vértices del triángulo relacional; actuando de ese modo, obtendremos confianza y facilitará el trabajo conjunto.

El éxito de las acciones que se emprendan tendrá como base los procesos de actuación colaborativa de los profesionales relacionados a la atención de la persona con discapacidad.

  1. Finalmente, ¿cuál es su más grande experiencia personal?

Expreso con humildad, desde el rol profesional, que mi más grande experiencia personal, es el reconocimiento de los padres y de los docentes a quienes he formado, acerca de mi trabajo, dedicación y “generosidad” (palabra que emplean ellos) respecto del ofrecimiento de mi saber sobre la discapacidad y el funcionamiento de las personas con discapacidad.

Desde el punto de vista humano, la mirada de reconocimiento y encuentro afectivo que me brindan las personas con síndrome de Down, al coincidir en algún espacio luego de un tiempo de no vernos. Para mí, significa una caricia al alma, el trabajo realizado, el tiempo compartido, los procesos educativos desarrollados, se confirman como válidos en esas instancias de vida.