Síndrome de Down Testimonio Junio 2018

La Sordoceguera y Discapacidad Múltiple: Una Aventura de Amor & Fortaleza

Carinna Ferreyra (La Plata, Argentina)

Si alguien me hubiera comentado alguna vez que estaría en el mundo de la discapacidad, hubiese dicho rotundamente No, ya que mi camino profesional iba más por el lado comercial y no se juntaba en ningún momento con el de Salud.

Sin embargo, Dios y la vida me hicieron entrar en el mundo de la discapacidad, al elegirme como mamá de un maravilloso jovencito para luego ser acompañante terapéutica; aunque hoy lo combino siendo Asistente Ejecutiva Virtual, ya que mi hijo me necesita cerca más que nunca y es una forma de seguir con mi camino comercial.

En Julio próximo, serán 15 los años que estoy viviendo “Una Aventura de Amor & Fortaleza” con mi adorado hijo Francesco, quien terminó siendo mi mejor Mentor de Vida.

Con él he aprendido y vengo aprendiendo muchísimo y agradezco la oportunidad de poder transmitirlo, para que al menos, pueda servirle y ayudar a otros.

Francesco nació con Síndrome de Down (SD) y Cardiopatía Congénita llamada Tetralogía de Fallot, ya corregida, quedando una Insuficiencia Pulmonar Severa, producto de dicha correctiva.

Desde un primer momento me propuse tratarlo con muchísimo amor, pero sin miramientos, es decir sin lástima; además hay cosas que, aún hoy, no se negocian y Francesco sabe muy bien, que debe ganarse sus porotos.

En aquel momento, cuando tenía 3 meses, habíamos salido recién del hospital, luego de casi un mes porque luego de su primera operación del corazón, tuvo un paro cardíaco de 15 minutos. Así que llegando a casa, le di su primera tarea: que agarrara su mamadera porque mamá debía ir a limpiar.

Mi madre, al ver y escucharme, casi se infarta,  pero yo sentía que, si no le enseñaba eso, lejos de ayudarlo, lo iba a perjudicar. No lo sabía pero era mi instinto maternal, por más que fuese primeriza.  Esa determinación, me ayudaría, en los años siguientes.

Cuando finalmente pudimos hacerle el examen auditivo, salió que no escuchaba del oído izquierdo y que del derecho tiene un resto auditivo, aunque bueno, se le pierden muchos sonidos.

A todo esto, con tantas complicaciones de salud, por neumonías y pleuresías, ya que los chicos con Síndrome de Down (SD) son propensos a ello, nunca habló.

Años después, luego de la separación paterna, le diagnosticaron Autismo y TDAH.

Un par de años después, lo operaron de cataratas en ambos ojos, para que 4 años después, tuviera desprendimiento de retina también en ambos ojos, quedando ciego en corto tiempo. Convirtiéndose así, en una Persona Sordociega (SC) con Discapacidades Múltiples (DM).

La Sordoceguera es una discapacidad que combina dos deficiencias: la visual y la auditiva.

Por más que la persona utilice anteojos por su baja visión y/o audífonos para potenciar el resto auditivo que tenga, no deja de ser Sordociego. Es importante llamarlo por su nombre, no con la finalidad de etiquetar, sino para que los demás puedan comprender y aceptar.

La sordoceguera es una discapacidad única, lo incorrecto es decir “Ciego y Sordo” o “no ve y no escucha” cuando vemos una persona con esas características, lo correcto es decir: es una  “Persona Sordociega”.

De por sí perder la vista para cualquier persona es un caos, aún peor para Francesco que no entendía qué estaba pasando y sin poder encontrar médico que pudiera atenderlo, por tanta complejidad. Fue frustrante para mí, por más que corrí, no pude llegar.

De pronto el mundo se oscureció y entramos en un torbellino inimaginable, nuestro instinto como familia fue agarrarnos muy fuerte entre nosotros, sólo así pudimos pasar tremenda tempestad y sostener a Francesco. Fueron dos años más que difíciles de atravesar, hasta que logramos llegar a su propia aceptación.

A veces las personas creen que, un niño-joven-adulto por ser una Persona Sordociega no se va a dar cuenta ni sentir nada. ¡Craso Error!  O bien tratan a todos por igual ¡Craso Error!

Ya que las Personas Sordociegas, por lo general tienden a ser hipersensibles y peor si son “Menos Frecuentes”: no sabemos si la noticia que le vamos a dar lo ayudará o bien lo hará retroceder.

Los chicos se dan cuenta de todo, con mayor razón una Persona Sordociega, desarrollan una gran percepción. Lo sé porque a Francesco se le acentuó con la pérdida de la vista, y puede percibir cosas mucho antes que suceda y lo manifiesta a su manera, su comunicación es no verbal. Sólo podrás descubrirla con amor, dedicación y mucha observación.

Cuando los adultos tomen conciencia de que primero se debe pensar en la persona con discapacidad y adaptarse a sus tiempos, la PCD, estarán mucho mejor sostenidos.

La Sordoceguera es una discapacidad 100% vulnerable, porque necesita del otro para jugar, caminar, desenvolverse, desarrollarse, comer, es decir… ¡¡Para Vivir!!

Y si ese otro no tiene buenas intenciones y/o ni ganas de apoyar, o sólo busca la parte monetaria u otras retribuciones, entonces estas hermosas personitas se perderán en el limbo y creerán “¿para qué vivir así?” porque eso es lo más fácil.

Lo verdaderamente difícil y no menos importante es comprenderlos, ser conscientes que entienden todo, sienten, padecen, se angustian, y todos los sentimientos que cualquiera puede experimentar y saben ¡¿Por qué?!  Porque son ¡¡¡Personas!!!

Antes de continuar, es necesario y muy importante señalar lo que siempre dice el Prof. Alex García, Persona Sordociega de Brasil desarrollado que se recibió de Profesor en Educación Especial:

  • Debemos ser conscientes que dentro de las Personas Sordociegas existen los MAS FRECUENTES, sin desmerecer lo que puedan lograr, son aquellas personas con discapacidad que pueden desenvolverse mejor, todos los van a entender, comprender e inclusive, será el orgullo de docentes y terapeutas porque lograrán muchas cosas con más facilidad que…
  • Las Personas MENOS FRECUENTES, o también llamados los “Pre-Simbólicos”. Este grupo de Sordociegos son los que más necesitan atención y trabajar con ellos no es nada fácil, es más puede llegar a ser agotador; pero la recompensa será mucho más fructífera porque podrán ver grande avances… si realmente tienen vocación.
  • Que la realidad supera cualquier teoría que pueda ser aprendida en cualquier aula de clase, congreso o seminario; de no tener vocación, dedicación y amor, la teoría sólo servirá para engrosar el currículo profesional de dicha persona.
  • Toda acción de una madre es buena. No puede ser desmerecida porque no tenga una carrera universitaria, es la persona que más pasa con su hijo con discapacidad y por ende la que más conoce sobre él. Ninguna madre quiere nada malo para su hijo, sino todo lo contrario. Si las madres tuviéramos más apoyo, podríamos empoderar mucho mejor a nuestros hijos. Es la mejor aliada que van a tener y con la que podrán trabajar directamente y en equipo.

No se puede hablar de Inclusión si sólo trabajamos con personas SC más frecuentes, dejando de lado a los SC menos frecuentes, porque estaríamos haciendo Exclusión entre nosotros mismos.

Las personas Sordociegas necesitan personas que realmente puedan empoderarlos, confianza, seguridad, brindarles cosas positivas para mantenerlos presentes y ávidos de seguir adelante.

Sólo así se puede explotar todo el potencial que en ellos existen, los orienten y realicen un acompañamiento que asegure un abordaje idóneo, pero antes debemos saber reconocerlos y también, que ellos puedan aceptarse como son.

Creo muchísimo en Francesco, mi hijo, sé que tiene un potencial tremendo para desarrollar y está ávido de personas que realmente puedan direccionarlo adecuadamente y así como él habrá muchos. ¿Cómo abordarlos? Es tema para otro día.

La Persona Sordociega más que un reto profesional, es una “Aventura de Amor & Fortaleza” ¿estás dispuesto a seguir esta maravillosa aventura? ¿A tocar cada uno de esos bellos corazones e iluminarlos a conciencia? ¿A unirte para trabajar juntos y colaborar para brindarles una mejor calidad de vida? ¡¡SUMATE!!

Espero tus comentarios en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

https://www.facebook.com/FrancescoMDNLP/

https://www.facebook.com/SordociegosdeAL/

https://www.facebook.com/cferreyraDYM/

Los abrazo con el alma.

Carinna, mamá de Francesco.