Síndrome de Down

Autonomía y responsabilidad

María Victoria Troncoso

La nueva realidad

La realidad actual de un gran número de personas con síndrome de Down ―desde la niñez a la adultez― es muy diferente a la vivida hace treinta o cuarenta años.

Es cierto que la realidad biológica no ha variado y que no se han descubierto tratamientos médicos que realmente la modifiquen. Sin embargo, las personas de hoy parecen diferentes a las de ayer. Hasta el fenotipo ha mejorado.

La explicación de un cambio tan favorable y positivo reside en varias circunstancias y hechos, entre los que es preciso destacar:

• las actitudes y modo de actuar de numerosas familias,
• la extensión de programas de atención temprana en los diversos países,
• la inclusión escolar actualmente generalizada cuando es realmente integradora y profesionalizada,
• la constitución y el trabajo de instituciones especializadas en síndrome de Down en numerosas localidades,
• la disponibilidad exponencial de información escrita en forma de libros, revistas y nuevos sistemas de comunicación, y
• el cambio paulatino y favorable que se produce en la sociedad en general, influido positivamente pro la experiencia diaria y por los medios de información.

Hoy, casi todas las personas con síndrome de Down viven integradas de un modo natural y armónico en sus propias familias. Los bebés asisten a programas de atención temprana desde el nacimiento, los padres pueden elegir la escolarización en régimen de integración o en centro específico de educación especial. En algunos lugares, el proceso educativo puede prolongarse con programas especiales en ambiente universitario. Además, culminado el proceso educativo, un número en constante incremento de jóvenes participan en programa de educación prelaboral. Gracias a la experiencia, impulso y ejemplo de organizaciones pioneras como la Fundación Aura, centenares de adultos trabajan hoy en empresas ordinarias, muchos de ellos con contrato de duración indefinida. O bien desarrollan sus competencias artísticas o deportivas convenientemente dirigidos. Y es cada vez mayor el grupo de jóvenes adultos que eligen establecerse en una vivienda donde puedan convivir en un régimen de relativa autonomía.

Estas realidades conllevan que niños y jóvenes con síndrome de Down deben estar preparados para vivir en integración social, en su sentido amplio. Para que la convivencia con y entre los demás sea lo más plena posible, conlleva un grado de autonomía y madurez en creciente desarrollo y progreso, en función de la edad de la persona y del entorno en que se mueve. Si bien es cierto que se aprende a convivir, conviviendo, también es cierto que no es suficiente la experiencia natural y espontánea para que las cosas vayan bien. Es imprescindible una acción educativa bien diseñada, estructurada y aplicada de un modo individual y personal para que cada uno progrese del mejor modo posible, de acuerdo con sus circunstancias y sus características.

Este criterio educativo, que es común para toda la población, adquiere especial relevancia cuando enfocamos la educación de las personas con síndrome de Down.

La educación de un niño o de un joven con síndrome de Down, al igual que la educación de cualquier otro hijo o alumno, debe ir encaminada a lograr su máxima autonomía y responsabilidad. Ambos aspectos son inseparables, aunque en muchas circunstancias no se tienen en cuenta.

La autonomía supone que la persona es capaz de valerse por sí misma, de cuidarse, de vivir en relación con otras ―de quienes recibe mucho y a quienes ayuda y presta servicios―, de planificar y organizar muchos aspectos de su vida, de tomar decisiones, de trabajar y subvenir a sus necesidades, de pedir ayuda cuando la necesita, etc. Es evidente que nadie es totalmente autónomo en su propia vida. Todos necesitamos de otros para algunas o muchas de nuestras necesidades físicas, psíquicas y emocionales. También es evidente que la independencia se adquiere de un modo progresivo y creciente desde el momento del nacimiento, si se dan las circunstancias favorables y si quienes rodean al niño actúan con criterios de educación correctos y con coherencia en sus actuaciones.

Históricamente, las personas con síndrome de Down han tenido muchas limitaciones y dificultades para su educación en ese sentido. Del hecho biológico de su trisomía, con las evidentes consecuencias que de ello se derivan en su evolución y en su aprendizaje, se decía ―erróneamente― que eran personas sólo "entrenables" pero no "educables".

Hoy en día, después de muchos años de intensa investigación y trabajo por parte de instituciones especializadas, se puede comprobar una realidad bien distinta. Cada vez es más frecuente encontrar a niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down en cualquier lugar, como participantes activos en los distintos ámbitos en los que discurren sus vidas: escuela ordinaria, parque, trabajo, servicios de la comunidad, cafeterías, acontecimientos sociales. Todavía no es una situación general porque sigue habiendo muchas personas que no han tenido o no tienen ahora las oportunidades que necesitan para progresar en su autonomía y responsabilidad.

El título de este artículo tiene su razón de ser. He sido agente activo y testigo de excepción de los grandes cambios que se han producido en las últimas décadas, pero considero que hay mucho que mejorar. Los esfuerzos encaminados a lograr la máxima autonomía de las personas con síndrome de Down no siempre están siendo acompañadas de los mismos esfuerzos para que adquieran el máximo grado de responsabilidad personal. Y así no han logrado su plena madurez y han surgido dificultades. Es frecuente ver a jóvenes con síndrome de Down ―tanto en público como en privado―reclamar sus derechos: a su libre elección de cosas, a actuar con libertad, a tener un trabajo, a disponer de dinero, etc. Pero es insólito que pidan ayuda para conocer y cumplir sus deberes o simplemente que hablen de ellos. Es difícil que aprendan a asumir plenamente la responsabilidad de sus actos y omisiones. No puede existir una autonomía o independencia auténticas si no se acompaña de su correspondiente cuota de responsabilidad. Y esto no se improvisa.

La responsabilidad: un proceso

Actualmente, todos sabemos que es posible y deseable que los niños y jóvenes con síndrome de Down vayan elaborando su propio proyecto de vida personal contando con nuestra ayuda, con nuestro apoyo. En esta línea, desde edades tempranas, tenemos la obligación de facilitarles y proveerles de las oportunidades necesarias para adquirir sucesivos grados de independencia. Así lo hacemos, por ejemplo, cuando les enseñamos a caminar bien, a comer, a controlar esfínteres, a lavarse, etc., o cuando a los tres años les matriculamos en una escuela infantil, o cuando a los ocho les damos permiso para asistir al cumpleaños de un compañero de clase. Pero:

• ¿Ponemos el mismo afán en educarles en su responsabilidad?
• ¿Enseñamos al niño y al joven a "devolver" a la sociedad ―al principio a la familia y después a otros ámbitos más amplios― parte de lo mucho que recibe?
• ¿Le enseñamos a elegir desde edades tempranas y a ser consecuente con su elección?
• ¿Le ayudamos a que sea él quien tome las decisiones ante diversas alternativas y a asumir todas las consecuencias de esa decisión?
• ¿Tenemos en cuenta, a diario, que hay que ayudarle a madurar en este aspecto fundamental de la vida?
• ¿Va a crecer creyendo que es un sujeto sólo de derechos?

Es muy significativa la anécdota de Miguel Mari, adulto den 42 años con síndrome de Down, quien al pedirle su hermana que se hiciera la cama, le contestó: "Yo no la hago porque soy mongolito". Aunque tenga gracia este hecho real, ha pasado a la historia.  Igualmente significativa me parece la anécdota entre Tommy y su hermano Pancho, de 13 años y con síndrome de Down. Pancho había "acaparado" la computadora y Tommy llevaba un rato reclamando su turno. Finalmente le dijo: "Pancho, no te creas que tienes privilegios por tener síndrome de Down. ¿No es así, mamá?". Y así era en esa familia, y debía ser siempre.

Una vez más, al igual que en otras áreas educativas, es preciso programar y actuar directamente. No se adquiere el sentido de responsabilidad de un modo innato, automático. Es fruto de dos factores: la educación externa y un proceso de maduración interior.

Es preciso que en las distintas etapas se tenga en cuenta una serie de objetivos que permitan progresar: a largo, medio y corto plazo. Así, por ejemplo, el niño que empieza a caminar, no sólo disfrutará de su autonomía personal para desplazarse y de su independencia para ir a donde quiera por toda la casa, sino que "colaborará" ordenando sus juguetes o llevando la ropa a su sitio. Y el niño de 9 años que quiere bajar o salir al jardín o patio para jugar, algo que puede y debe hacerlo, también irá comprar el pan o llevar las bolsas al contenedor de la basura. Y el joven de 15 años que quiere ir al cine o a merendar con sus amigos, será capaz de mantener su habitación y sus armarios ordenados, y colaborará en tareas generales de la casa como poner la mesa, recoger la cocina o limpiar. Y el joven trabajador, que gana ya su sueldo, empleará parte de él en los gastos generales del hogar. Y así sucesivamente se incrementarán sus derechos y deberes.

Realizar esta tarea educativa con tenacidad, constancia, perseverancia y sentido común, no es fácil. Existen dificultades en nosotros mismo y en los niños y jóvenes con síndrome de Down. Las primeras pueden resolverse con cierta facilidad reflexionando sobre ello ―como lo hacemos ahora―, planificando estrategias y realizando y repitiendo actividades concretas.

Dificultades especiales

Las dificultades propias de las personas con síndrome de Down, en este campo, no han sido bien estudiadas y analizadas. Hemos observado que les es muy difícil ser objetivos, analizar los hechos y exponerlos tal y como sucedieron. A veces da la impresión de que los relatan tal y como les hubiera gustado que hubiesen sucedido, o como ellos creen realmente que han sucedido, y la realidad se conoce cuando se contrasta con otros testigos. También es difícil que comprendan y respeten el punto de vista del otro y sus sentimientos. Es poco frecuente que actúen anticipando las consecuencias de su acción o que se den cuenta de que una de sus omisiones puede causar perjuicio a otro y que ellos son los responsables si no cumplen con su deber. Este tipo de cosas dificulta la convivencia y la integración social y laboral.

Lógicamente, tales carencias pueden ser propias de la edad mental real que cada uno tiene, distante de la edad cronológica, y acorde con sus dificultades para la ejecución de sus funciones ejecutivas, dependientes de la corteza prefrontal de su cerebro (parcialmente limitado en el síndrome de Down). Actualmente hay grupos de trabajo que incorporan estrategias educativas dentro del gran campo denominado actualmente como Habilidades sociales para salir al frente de estos problemas y prevenirlos. Como afirmo con frecuencia, la observación directa y el conocimiento preciso de las necesidades de jóvenes y adultos tiene que llevarnos a mejorar los programas educativos de las etapas anteriores para prevenir y evitar una serie de dificultades. De hecho así venimos haciéndolo en muchos aspectos de la educación: desde la etapa de la atención temprana hasta la fase de preparación para el trabajo. Hemos modificado muchos de los objetivos y de las actuaciones concretas, eliminando lo innecesario o poco relevante para centrarnos en aquello que es más importante para la persona con síndrome de Down, de modo que disfrute de su "bien-ser", "bien-estar", y "bienestar".

Esto es particularmente relevante en la programación de la escuela inclusiva, que tiene el riesgo de abandonar aspectos educativos tan esenciales, centrándose más en la adquisición de conocimientos académicos.

Educar en la responsabilidad

La educación en la responsabilidad no es algo alejado y ajeno a ello, sino que es imprescindible. La madurez se manifiesta, entre otros modos, en el cómo prevemos los efectos o consecuencias de nuestro hacer, omitir o decir; en cómo asumimos las consecuencias que de ello se derivan; en cómo paliamos o reparamos el daño producido por comisión u omisión; en cómo afrontamos nuestros errores y equivocaciones. Podemos y debemos considerar que las personas con síndrome de Down tienen que progresar en estos aspectos de su vida de adultos, tarea que debe iniciarse desde las edades tempranas, pasando por la etapa infantil y juvenil. La tarea se presenta con dificultades, pero pueden afrontarse con éxito si se acomete con decisión y voluntad.

A modo de ejemplo podemos incluir como objetivos educativos los de ayudarle a desarrollar la capacidad para interpretar adecuadamente los signos emocionales propios y ajenos, a escuchar a los demás con atención e interés, a resistirse a las influencias negativas aprendiendo a detectarlas identificarlas, a comprender el punto de vista del otros y a identificar y emprender la conducta más adecuada en cada situación, asumiendo las consecuencias que de ello puedan derivarse. La tarea no es fácil pero vale la pena emprenderla.

En definitiva, tenemos que ayudarle a adquirir un grado óptimo de madurez que, sin duda alguna, la conducirá a niveles de autonomía y responsabilidad. Para ello, debemos tener en cuenta, entre otros aspectos, los siguientes:

• La conciencia y conocimiento de uno mismo
• La auto-aceptación que incluye sus capacidades y limitaciones
• La capacidad para identificar, expresar y dominar los sentimientos
• La habilidad para controlar los impulsos y posponer la gratificación
• La capacidad para manejar las sensaciones de tensión y de ansiedad
• La toma de decisiones acertadas
• La comunicación adecuada y oportuna, tanto en el hablar como en el escuchar
• La asertividad
• La solución de conflictos sin daños al otro
• El reconocimiento y aceptación de las consecuencias de las propias decisiones y actuaciones
• La perseverancia en los compromisos adquiridos

Como consecuencia de unos objetivos bien planteados y de una intervención adecuada, las próximas generaciones de niños y jóvenes con síndrome de Down alcanzarán niveles de integración y participación social cada vez más altos. Todo ello repercutirá de un modo notable en su propio bienestar personal y en beneficio de toda la sociedad.

Para ampliar información:

Síndrome de Down Desarrollo de autonomía

Síndrome de Down Habilidades sociales

Síndrome de Down Funciones ejecutivas