Síndrome de Down

Simo es mi hermana

Renata Rossi (Tandil, Bs As, Argentina)

Simo es mi hermana, y ella tiene síndrome de Down. O como prefiero decir, ella dispone del cromosoma extra que a todos nos falta para ser un poco más humanos. Somos cuatro hermanos: Yo soy Renata y tengo 16 años, Simona tiene 13, Camilo es de 9 y Pierina de 6 años.

En toda relación de hermanos pueden aparecer sentimientos de celos, de rivalidad,de amor, pero con una hermana como Simo todo se intensifica. Convivir, amar, compartir, crecer, jugar, con una hermana que tiene síndrome de Down es un proceso de constante aprendizaje. Desafío tras desafío, montaña tras montaña. Una vez en el colegio me dijeron: “La diversidad es un valor que te obliga a ver el mundo desde una perspectiva diferente” más afectiva, sensible y enriquecedora. Y es verdad, nunca pude estar más de acuerdo . ¿Loco, no? Loquisimo. Pero como me encanta decir... las cosas más locas son las más lindas. Está en uno el animarse a ver por esos otros ojos. ¡Y les digo que es increíble!

Se suele pensar que el síndrome de Down es una enfermedad y claramente te aseguro que no. ¿Una discapacidad? Sí; va al menos así determinada  jurídicamente. Pero de lo que estoy segura es que tanto ella como los otros chicos y personas con Down tienen capacidades especiales, pero eso no los define. Es especial, pero esto no significa que sea merecedor de tu lástima, sino quizás de tu paciencia. También es especial, pero no por sus cualidades fisicas que cuando los vemos en la calle decimos "esa persona tiene síndrome de Down", sino que es especial por la ESENCIA interior que irradia cada día.

¿Esto la hace diferente? Puede ser, pero también la hace única. No sé si la conocerán a ella o a alguien con síndrome de Down, pero se habrán dado cuenta que quizás hablan medio raro (como mi hermano dijo una vez: parece que habla inglés, jaja), o que tienen los ojos más achinados, o que no suelen ser de gran estatura, o que se les suele asomar la lengüita por su cuenta y que suelen sonreír constantemente. Pues sí, esto es ella y esto son ellos. Son personas con cualidades y defectos, tan capaces y tan distintos como el resto de nosotros, que se sienten bien consigo mismos, que tienen sentimientos que los envuelven, sueños por los que luchar, quizás a veces con un poco de apoyo, proyectos en sus cabezas y voz para expresar cómo quieren que sea su vida.

Díganme: en todo esto ¿hay algo distinto de nosotros? No. Entonces, ¿por qué categorizarlos como personas distintas, como angelitos o, a veces, hasta como inferiores? Ellos viven su vida tal como vos, quizás necesitan un poco más de ayuda, que sí, es verdad, pero ¿quién no la necesita? Yo al menos la necesito. Simona para mí es de los regalos más grandes y más lindos que me dio Dios. Ella es una de las pocas personas que saca las sonrisas más grandes y sinceras en mí. Y miren que yo me río mucho, pero ella me hace explotar de alegria y locura. Ella percibe todo, si estoy feliz o triste, tiene el abrazo y la sonrisa perfecta para la situación. Siempre que estoy mal o ve a alguien mal, automáticamente se te acerca y te pregunta qué te pasa. A veces sin siquiera conocer a esa persona, ella va y se acerca igual. Es obediente como ningún otro, aun ahora que está teniendo conductas más propias de la adolescencia que la hacen medio loquilla, jajaja, pero a ella le encanta porque dice “soy grande y puedo hacerlo sola” con una gran sonrisa picarona en la cara. La música, ¡ni hablar le encanta! Toca la guitarra (que yo no tengo ni idea, jaja) y canta canciones que inventa ella describiendo lo que está pasando en el momento y sumándole unos acordes al azar. Y más divertido lo hace aún cuando, juntas, inventamos palabras y las sumamos en las canciones. Además, todos los fines de semana viene y me dice que bailemos un rato y escuchemos canciones de Disney y nos disfracemos y las actuemos. O también un poco de cumbia, como “amor para un rato” que se la sabe de pies a cabeza. Ella es mi hermana, y soy completa y enormemente feliz porque la tengo. Y no me caben palabras para agradecer el tenerla a ella y a toda mi familia. Cada miembro de ella tiene algo único y especial para transmitir🤗

Además, con el tiempo, entendí que ser capaz no quiere decir poder hacerlo todo, sino hacer lo que te gusta pero con pasión. Porque su perseverancia, paciencia y testarudez son un medio ejemplar para lograr todo lo que uno se proyecta. Comprendés también que con la simpleza de un gesto, una mirada o una palabra en una media lengua, te hace sentir la persona más venturosa; por ejemplo, después de tener una charla entre nosotras dos, mucha gente me pregunta: ¿cómo haces para entenderle todo? No sé bien la respuesta pero sé que en esos momentos  me siento la persona más afortunada del mundo, porque en esos detalles es cuando me doy cuenta que somos ella y yo, y nuestras voces sincronizando a la perfección. Entendiéndonos y sabiendo exactamente lo que queremos decir y escuchar.

Y acá les cuento esto porque tanto yo como ustedes, alguna vez, pecamos desde la ignorancia: ignoramos lo que es ajeno, lo que no nos afecta a nosotros ni a nuestras familias, ni a nuestro alrededor. Nos asusta lo nuevo. Lo diferente. Lo que no soy yo. El otro: aquel universo tan diverso que no podemos comprender.

Y por ello, muchas veces cometemos la equivocación de desconfiar del potencial de los chicos con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, y no les damos la posibilidad de creer en sus logros y virtudes para demostrar que pueden conseguir todo aquello que se proponen. Para esto debemos abrir los ojos, mirar más allá de lo que soy yo, enternecer el corazón y dejar de entender la discapacidad como un impedimento.

Y acá te cambio totalmente de tema. Pero, si estás a favor del aborto, te pido que cierres los ojos por un momento y pienses en alguien que nació hace poco o que simplemente querés mucho, mucho (ya sea que tenga síndrome de Down o no); que cuando la o lo ves, esa personita te llena profundamente de amor y alegría. ¿Ya lo tenés? ... Ahora pensá cómo sería tu vida si esa persona nunca hubiese nacido... ¿Feo no?

Bueno, yo pensé en Simona y el pensar por un segundo en que ella no hubiese nacido, me imagino en todas las cosas que ella creó y produjo en mí que me fueron formando y construyendo en la persona que soy, y que hoy en día no tendría. Y que sin esas hermosas cosas y grandes valores que ella inculcó en mí y que fuimos construyendo como hermanas, hoy no sería la misma Renata Rossi, de la que estoy tan feliz de ser.

De todo corazón, esto no te lo digo para torturarte ni mucho menos para juzgarte, sino sólo para que lo pienses de otra forma por un segundo y abras los ojos más allá de lo que implica un embarazo no deseado.

Les agradezco profundamente por leerlo, y espero que tengan una muy linda semana llena de locuras y grandes sonrisas