Síndrome de Down

“Gracias a nuestro hijo tenemos otra perspectiva de la vida”

Independiente, valiente, caminando con paso firme y feliz. Así se imaginan Carlos y Carmen a su hijo Carlos en el futuro. Son optimistas y razones no les faltan porque su pequeño de 11 años ha demostrado, hasta ahora, que es capaz de superar baches, obstáculos y momentos de­licados y hacerlo siempre con un sonrisa. Es una de sus mejores armas. Estudia 5º de Primaria en el colegio Alto Ebro de Reinosa y el tiempo libre se lo dedica, especialmente, a la música, el fútbol, la natación y el atletismo.

Si tuvieran que describir la vida de Carlos en pocas palabras, ¿qué di­rían?

La vida de Carlos es muy alegre gra­cias a su divertida sonrisa, que nos ilumina la vida a todas las personas que estamos a su alrededor. Y es muy luchador, siempre con retos constantes. Supera todos los obstá­culos a medida que pasan los días.

¿Qué rasgos destacarían de su ca­rácter y su personalidad? ¿Cuáles son sus principales virtudes y sus peores defectos?

Los rasgos más característicos de Carlos son su personalidad fuerte y que sabe pararse, coger energía y salir adelante. También es un niño pacífico, nunca quiere meterse en problemas. Sus principales virtudes son su bondad, su cariño y su ino­cencia, y sus defectos son su timidez y su genio. Se enfadada pero ense­guida se le pasa.

Uno de los retos que existen en la actualidad para el colectivo de per­sonas con síndrome de Down es lo­grar su inclusión real en el ámbito laboral, educativo, social, cultural. En el caso de Carlos, ¿cómo ha sido su desarrollo y su evolución en es­tos campos?

Carlos es una persona que se ha adaptado muy rápido en la socie­dad. Hemos tenido la suerte, por ahora, de que esté en el colegio Alto Ebro de Reinosa, que se invo­lucra en ayudar a nuestro hijo y en enseñarle las materias escolares. El centro se guía por el método de la Fundación. Carlos es un niño muy sociable, se ha ganado la confianza de sus profesores y compañeros, y están encantados con él. En el te­rreno cultural, cuando hemos ido a ver una exposición o un evento cul­tural, siempre le ha gustado. Le en­canta actuar en todas las obras que hace en los festivales del colegio. En cuanto al ámbito laboral, no hemos pasado por ello porque es todavía muy pequeño para hablar de traba­jo, aunque dentro de unos años ha­brá que pensarlo.

¿Cuál ha sido ‘la batalla’ más com­plicada a la que la familia se ha en­frentado?

La batalla más complicada de la fa­milia fue el inicio, cuando Carlos nació. Fue complicado porque vi­nieron muchas cosas en muy poco tiempo. Nuestro hijo es un niño prematuro, nació con ocho meses. Nos dijeron que tenía síndrome de Down, que tenía una cardiopatía, que estaba bajo en plaquetas y que había riesgo de muerte. Nos en­contrábamos solos en la residencia y con mucho miedo, aunque tenía­mos familiares cerca. También te­níamos una hija de 7 años, María José, que estaba muy contenta de tener un hermanito, y no sabíamos cómo le íbamos a explicar toda esta situación. Durante un mes estuvo ingresado y era horrible… Todos los días ibas a ver a tu hijo en la incuba­dora y, en cuanto pasaba el tiempo de visita, te mandaban dejarle. Al fi­nal, pudimos llevar a Carlos a casa, a Reinosa. Todo ese sufrimiento pasó hace mucho tiempo, en cierta parte, y ahora aquí le tenemos, con 11 años. Y gracias a él tenemos otra perspectiva de la vida.

¿Y cuáles son los mejores recuer­dos que hasta ahora tienen de la vida junto a Carlos?

Los mejores recuerdos al lado de Carlos los tenemos estando junto a él todos los días. Siempre se en­cuentra sonriendo y feliz. Aunque tú tengas un día malo, él siempre te va a alegrar el día. Y si aun así no te ve contento, te da un abrazo y así te animará por completo.

¿De qué logros y progresos que haya alcanzado su hijo se sienten más orgullosos?

Nosotros siempre estamos orgullo­sos de Carlos, en cada aprendizaje que hace en el colegio, cada paso que da cada día. Siempre que se pro­pone hacer un reto, hasta que no lo consigue no para de hacerlo.

Se ha avanzado mucho para elimi­nar la discriminación hacia el colec­tivo, pero todavía queda camino por recorrer. En su caso, ¿han sufrido discriminación?

En nuestro caso, no hemos sufrido tanta discriminación. En el colegio siempre ha sido un niño aceptado, no hemos tenido tantos problemas como en otros casos de otros niños con síndrome de Down. Al contrario, siempre hemos tenido el apoyo del centro, el profesorado y los alumnos.

Bajo su punto de vista, ¿cuáles se­rían las claves para ir reduciendo las diferencias y para lograr una acepta­ción y una integración reales de las personas con síndrome de Down?

Se debería empezar en los colegios y en los institutos, desde pequeños, enseñando y concienciando sobre el hecho de que todos somos dife­rentes. Y respetarlo. Y en muchos casos, ayudando a las personas con síndrome de Down, no hay que po­nerles más obstáculos de los que tie­nen, hay que ser más tolerantes. Hay personas que creen que a lo diferen­te hay que rechazarlo y apartarlo de la sociedad, pero realmente tienen miedo a lo desconocido. Ahora mis­mo, estando en el siglo XXI, tendría que haber más cambios positivos en nueva sociedad, pero en realidad se está retrocediendo en el tiempo. Existe más crueldad con los niños diferentes y existe discriminación, y se sufre bullying, aunque no es nuestro caso.

Hace unos días el presidente de Down España, José Fabián Cáma­ra, manifestaba que cerca del 100% de las mujeres embarazadas cuyas pruebas médicas apuntan a que su futuro hijo tiene síndrome de Down decide abortar. Respetando el dere­cho a decidir de las madres, ¿qué les dirían a las mujeres y a las parejas que durante el embarazo tienen co­nocimiento de que su hijo tiene esa alteración cromosómica?

Que la madre tiene siempre la últi­ma palabra, porque es la que decide en su cuerpo. Le diríamos a la mujer que no piense en los demás, en ‘el qué dirán’, que piense realmente en ella y en el bebé que se está forman­do dentro de ella. La llevaríamos a la Fundación de la ciudad en la que viviera para que viera a los niños y hablara con sus padres. Nosotros pensamos que después de esto, ella cambiaría su manera de pensar. Hay mucha gente que tiene miedo a lo desconocido, pero hay mucho des­conocimiento sobre el síndrome de Down. La gente sólo conoce la parte negativa, pero como en todas las co­sas, siempre está la parte positiva, y hay que escucharla.

Imagínense observando por una mirilla a Carlos dentro de 10 o 15 años. ¿Qué escena les gustaría ver? ¿Cómo se imaginan su futuro?

Siempre preferimos vivir el presen­te y que el futuro nos sorprenda en cada paso que se avanza. Pero nos imaginamos a nuestro hijo en el fu­turo: independiente, que no tenga miedo de cada avance que hace en la vida y se sienta seguro, que no cam­bie nada su carácter, ni en su perso­nalidad, y que sea muy feliz. ¡Y con trabajo!

Entrevista realizada por Beatriz Grijalba.