Síndrome de Down Editorial: Decidir por ellos


Editorial, Septiembre 2018

El tema de la autodeterminación es recurrente en relación con las personas con discapacidad intelectual. Wehmeyer la define como la capacidad de actuar como agente causal primario en la vida de cada uno mismo y de elegir y tomar decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias externas indebidas. Como se ve, la potestad para elegir y tomar decisiones es fundamental en esa definición.

En el caso de las personas con síndrome de Down, niños, jóvenes y adultos, lo cierto es que, a poco que observemos (y les invitamos a que lo hagan), veremos que nos pasamos el día decidiendo y eligiendo por ellos. Padres y profesionales permanentemente, desde la mañana a la noche, elegimos en su lugar. Desde lo pequeño e intrascendente, hasta lo grande e importante. Decidimos la ropa que se ponen, la comida que toman, la música que escuchan o la película que ven. Pero también el centro educativo en el que estudian, el trabajo que desempeñan, la forma en que ocupan su tiempo de ocio, las personas con las que se relacionan e, incluso, aquellas con las que esa relación puede llegar a ser más íntima o cercana. 

Si preguntásemos a los padres cuál es el objetivo fundamental que buscan con la educación de sus hijos, una amplia mayoría probablemente diría que el logro del máximo nivel de independencia posible, para que lleguen a convertirse en ciudadanos de pleno derecho. Ahora bien, el día a día nos muestra que ese objetivo esencial se contradice con las actuaciones diarias, en las que su grado de autonomía es mínimo y las decisiones que toman por su cuenta, escasas.

Es comprensible que en los asuntos de suma trascendencia decidamos por ellos, ya que su discapacidad intelectual conlleva una serie de hándicaps en sus competencias para la planificación que hacen difícil que puedan prever y manejar todos los factores que intervienen en situaciones complejas y las consecuencias que puede tener cada decisión que tomen. Permitirles que sean ellos quienes decidan en estos temas supondría dejar en sus manos la responsabilidad sobre aspectos que pueden definir su presente y su futuro, y dejar decidir a quien no puede comprender ni manejar todos los factores, sería también una gran irresponsabilidad por nuestra parte.

Pero con frecuencia tomamos decisiones por ellos que podrían perfectamente ser asumidas por sí mismos, lo que demuestra que de alguna manera los infravaloramos. Por eso, es conveniente diferenciar las decisiones cotidianas, sobre aspectos relacionados con sus gustos, sus aficiones, su modo de emplear el tiempo u otras cuestiones que afecten a su día a día, y cuestiones trascendentes, como puede ser el tipo de centro educativo al que han de asistir, el trabajo que han de desempeñar o la forma en que han de administrar su economía, que no tienen capacidad para entender en toda su profundidad.

En el primer bloque podríamos incluir todo lo relacionado con la vida diaria, como puede ser la elección la ropa que han de vestir, la comida que prefieren comer o la forma en que han de asearse o peinarse. Podríamos añadir la forma en que quieren emplear su tiempo libre o las personas con las que quieren compartirlo. En estos aspectos, tras la formación y el entrenamiento oportunos, se les debería dar capacidad de decisión desde pequeños de manera paulatina. Imponiéndose, como siempre, el sentido común.

Obviamente, en el bloque de las decisiones que pudiéramos considerar esenciales, el peso de la responsabilidad se invierte, y deberíamos ser las personas que les rodeamos quienes establezcamos lo que se ha de hacer, eso sí, informándoles y recabando su opinión en todos los casos.

Como siempre, en este asunto como en tantos otros, nos movemos en un difícil equilibrio entre dejarles que decidan o decidir por ellos, darles la potestad de cometer sus propios errores o tratar de evitárselos actuando en su lugar, permitirles que recorran su propio camino o allanárselo de manera preventiva. El eterno dilema entre la libertad y la responsabilidad, en este caso centrado en aquellas personas que tienen derecho a la autodeterminación pero carecen de algunas capacidades para prever y asumir las consecuencias de sus propios actos.

Comentarios  

#1 Que es la protección en demasíaEsau Cruz Aguilar 30-08-2018 16:42
Es un dilema educarlos con decisiones propias para llevarlos al límite de su capacidad intelectual y hacerlos autosuficientes o
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#2 RE: Síndrome de Down Editorial: Decidir por ellosJimena 30-08-2018 16:50
gracias
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#3 RE: Síndrome de Down Editorial: Decidir por ellosCristina Tortellini 03-09-2018 16:17
tomar las propias deciciones en nuestros hijos es bien engorroso ,a veces las mamas nos stresamos con su cambios y perdemos nuestra propia independencia para pasar hacer un seridor de nuestros hijos ,sin querer pero la rutina nos arrastra y dejamos de lados Tambien nuestros propios proyectos de vida ojala que puede ser una Buena mediadora entre mi hija y yo
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#4 Decidir por ellosJesús 06-09-2018 11:39
No olvidemos la Teoría de la Armonía: https://www.down21.org/revista-virtual/1741-revista-virtual-2018/revista-virtual-sindrome-de-down-enero-2018-n-200/3146-articulo-profesional-la-teoria-de-la-armonia.html
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#5 AgradecimientoMa. de Jesús Peña Ulloa 03-10-2018 03:57
Gracias po la revista de octubre me parecen muy interesantes los comentarios de autocuidado del pequeño down, y si es muy cierto que aprenden a vestirse y a comer por sí mismos.
Pero en el caso de pequeñitos que tienen problemas mentales muy severos después de un tiempo mi hija no lograba ponerse la ropa y menos bañarse sola.. por favor vean que pueden hacer por esos pequeñitos que por su condición no lo logran y es muy frustrante. Por otro lado osos los meses hay mucha información muy útil. Actualmente le doy la información a quien me rodea con estos bellos seres humanos.. Muchas gracias y les deseo mucho bien..atentamen te.
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