Síndrome de Down

Combinación de problemas de conducta y cualidades psicosociales en los jóvenes con síndrome de Down
Lisa M. Dieleman, Sarah S.W. De Pauw, Bart Soenens, Geert Van Hove, Peter Prinzie

Nota previa

El presente artículo es un amplio resumen del estudio original publicado por los autores, titulado Behavioral problems and psychosocial strengths: unique factors contributing to the behavioral profile of youth with Down syndrome y publicado en American Journal of Intellectual Developmental Disabilities, 123: 212-227, 2018.
ÇDOI: 10.1352/1944-7558-123.3.212
A lo largo de todo el trabajo, hemos traducido el término "psychosocial strengths" por "cualidades psicosociales", dando por supuesto que se entienden como cualidades positivas.

Justificación

Aunque los niños con síndrome de Down muestran menos problemas emocionales y conductuales que los niños con otros síndromes específicos o con discapacidad intelectual inespecífica, "están lejos de no tener problemas".  Múltiples estudios han comprobado que muestran bastantes más que sus compañeros sin discapacidad. Con mayor frecuencia muestran hiperactividad, impulsividad, problemas de atención, resistencia a las órdenes y conducta de tipo compulsivo. Estos problemas de tipo social, mental y de atención que se aprecian en la niñez siguen existiendo a lo largo de la adolescencia.

Son muchos los estudios realizados sobre los problemas pero pocos sobre sus cualidades psicosociales, lo cual es de lamentar porque la investigación demuestra cada vez más la importancia de de prestar atención no sólo a los problemas sino a las cualidades de los niños con discapacidad. Por eso, nuestra investigación utiliza un abordaje basado en las cualidades, originado a partir de la psicología positiva que declara que cada persona tiene y manifiesta cualidades.

Las cualidades psicosociales se definen como conductas que crean un sentido de satisfacción, promueven las relaciones, fortalecen la capacidad para afrontar la adversidad, o en general promueven el desarrollo. Un ejemplo puede ser el grado en que los niños expresan su afecto en las relaciones. Las cualidades psicosociales reflejan  la cualidad de una persona en su conjunto, y no deben confundirse con las habilidades adaptativas, sean conceptuales, sociales o de tipo práctico. Hasta ahora la investigación se ha centrado en las habilidades adaptativas, olvidando las cualidades psicosociales, si bien a veces se ha hecho referencia a ellas como cuando se afirma que responden de modo adaptativo a los problemas de los demás, expresando pena y ofreciendo su alivio.

Es lógico pensar que, en una misma persona, pueden coexistir problemas de conducta y cualidades psicosociales; pero esto no se ha estudiado todavía en el síndrome de Down a la hora de definir el perfil conductual o fenotipo conductual de los jóvenes. (Ver: Genética y fenotipos conductuales - Downciclopedia). El objetivo de este estudio es, pues, obtener una visión que abarque su fenotipo conductual en su totalidad.

El estudio se propuso describir el grado y naturaleza de los problemas de conducta y cualidades psicosociales en niños y adolescentes con síndrome de Down, y relacionarlos con su sexo, edad cronológica (EC) y edad de desarrollo (ED). Al mismo tiempo valoró la posibilidad de que aparecieran de forma natural unos perfiles en los que se combinaran problemas y cualidades diferentes, tal como se observan en los individuos.

Métodos

El estudio se basó en la información proporcionada por los padres de diversas asociaciones de la región de Flandes en Bélgica y de Holanda, que respondieron a un cuestionario vía on line o en papel. Sólo se aceptaron padres que tuvieran un hijo con síndrome de Down entre 4 y 19 años de edad. De un grupo inicial de 84 padres, 67 cumplieron las condiciones del estudio y fueron evaluadas sus respuestas. Las respuestas fueron principalmente de las madres (79,1%, media de edad 40,4 años), seguidas por los padres (16,4%, media de edad 45,1 años), y padres adoptivos (4,5%).

Para calcular la ED, los padres puntuaron el Vineland Screener 0-6 que mide las conductas adaptativas en los dominios de la comunicación, habilidades de la vida diaria, socialización y habilidades motoras.

Puntuaron los problemas emocionales y conductuales mediante la Child Behavior Checklist/4-18 (CBCL), que incluye ocho escalas sindrómicas:  Conducta retraída/deprimida, Quejas somáticas, Conducta ansiosa/deprimida, Problemas sociales, Problemas mentales, Problemas de atención,  Conducta delictiva y Conducta agresiva. Las tres primeras escalas conforman el factor Problema de Interiorización (internalizing), y las dos últimas constituyen el factor Problema de Exteriorización (externalizing). La suma de las puntuaciones de todas las escalas forma la escala de Problemas Totales. Diversos estudios han mostrado la validez de esta escala para chicos con discapacidad intelectual, incluido el síndrome de Down. Las puntuaciones fueron clasificadas en el nivel clínico o no clínico de acuerdo con las normas basadas en la población holandesa.

Las cualidades psicosociales fueron valoradas por los padres mediante la Behavioral and Emotional Rating Scale (BERS-2), que identifica las emociones, conductas y aspectos de la vida positivos midiendo cinco tipos de cualidades psicosociales. La escala de Fortaleza interpersonal valora la capacidad del niño su emoción y su conducta a situaciones sociales (p. ej., acepta la crítica). La escala de Implicación familiar valora la relación del niños con su familia (p. ej., participa en las actividades de la familia). La escala de Fortaleza intrapersonal mide la confianza del niño y la actitud positiva (p. ej., identifica sus cualidades personales). La escala de Funcionamiento escolar valora la ejecución y habilidades escolares del niño (p. ej., termina de modo regular las tareas que lleva a casa). La escala de Fortaleza afectiva mide el grado en que el niño expresa y recibe el afecto (p. ej., acepta la cercanía e intimidad de los otros). Este cuestionario ha sido convenientemente validado.

Resultados y reflexiones

En primer lugar, los padres de los niños con síndrome de Down describieron que los problemas de mayor relevancia clínica se encontraban en los dominios social (25%) y de la atención (20,3%). Estos problemas conductuales han de ser tenidos en cuenta, especialmente en el contexto escolar. Los maestros habrán de evitar la sobreestimulación, por ejemplo intercalando frecuentes pausas en las tareas para optimizar su atención a lo largo del día escolar. También señalaron problemas mentales (18,8%), lo que indica que sus hijos tienen riesgo de desarrollar pensamientos obsesivos o repetitivos. La puntuación de la conducta ansiosa/depresiva no alcanzó el rango clínico pero, al relacionarla con la edad cronológica, se vio que cuanto mayores eran los niños mostraban más conductas de ansiedad/depresión y de retraimiento/depresión que los niños más pequeños. Este fenómeno ya está descrito en la literatura, y se ha asociado a que en la edad adulta hay una mayor tendencia a la depresión. Puede reflejar también que la capacidad de mostrar sus dificultades interiores aumenta conforme los niños crecen, o bien que los padres se van haciendo más hábiles para detectar esa problemática interior.  Ni el sexo ni la ED afectaron las conductas problemáticas. 

En cuanto a las cualidades psicosociales, los padres identificaron especialmente en la implicación con la familia y en  su capacidad para recibir y expresar el afecto. Esto sugiere que, en general, los padres experimentan sus interacciones con su hijo como un real sentimiento de pertenencia a la familia. La mayoría indicaron que su hijo comunica de manera eficaz sus emociones y es muy receptivo al afecto mostrado por quienes le rodean. Confirma lo expuesto por otros investigadores. Hay algo que parece no encajar: la puntuación en cualidades interpersonales (p. ej., la habilidad para adaptarse a situaciones sociales) fue moderada, pero la prevalencia de problemas sociales es alta. La escala CBCL utilizada en este estudio para evaluar las cualidades psicosociales valora la preferencia personal del niño y la aceptación social por parte de los otros, mientras que la subescala BERS de cualidades interpersonales se centra en las reales conductas durante las interacciones sociales. Por tanto, parece que, a pesar de experimentar dificultades sociales (modo de iniciar una interacción, mantenerla,  comunicarse), los niños con síndrome de Down saben ajustar sus emociones y su conducta en las situaciones sociales. Por último, las peor puntuadas fueron las cualidades intrapersonales: autoconfianza, expresión del sentido del humor, identificación de los propios sentimientos. También se comprobó que ciertas cualidades mejoraban al crecer en edad de desarrollo, lo que indica que la adquisición de habilidades conceptuales, prácticas y sociales mejora las cualidades psicosociales. Y también se apreció una relación negativa entre la edad cronológica y las cualidades intrapersonales y afectivas.

Se comprobó, por otra parte, que los problemas y las cualidades no se excluyen mutuamente sino que coexisten y que ambos contribuyen a proporcionar información precisa y valiosa sobre la situación de la conducta de un niño con síndrome de Down. ¿Pueden distinguirse perfiles concretos?

De acuerdo con este estudio, se identificaron cuatro perfiles distintos de problemas y cualidades. La mayoría mostró niveles altos a moderados de cualidades (en combinación con diferentes niveles y tipos de problemas).

Sólo un número pequeño (grupo 1, n=8)  mostró carencia de cualidades: este grupo representa el más maladaptativo: bajo en cualidades y alto en problemas.

Contrasta con el grupo 2, el más numeroso (n=29) que mostró niveles modestos de cualidades y relativamente bajos en problemas.

El grupo 3 (n=13) mostró un nivel relativamente  bajo de problemas y relativamente alto de cualidades.

Y el grupo 4, el menos numeroso (n=3), fue especial porque mostrando un nivel relativamente elevado de problemas de interiorización y cognitivo-sociales, mostró el mayor nivel de cualidades psicosociales.

Las diferencias entre grupos en relación con los problemas de exteriorización se debieron a diferencias en su conducta agresiva. Aun cuando los niños se diferenciaron poco en ciertos problemas sociales (p. ej., no ser queridos por otros niños), mostraron amplias diferencias en su adaptación a la situación social (cualidades interpersonales). El hallazgo de estas diferencias contradice la idea estereotipada de que un niño con síndrome de Down es encantador y sociable. Depende de cómo se valore y en qué circunstancia se observe.

Los resultados del grupo 1 sugieren que la edad de desarrollo de los niños con síndrome de Down determina en alto grado su fenotipo conductual. La estimulación de las habilidades conceptuales, prácticas y sociales promoverá el desarrollo de las cualidades psicosociales o reducirá los problemas de conducta. Puede también suceder que el alto nivel de problemas de conducta y la ausencia de cualidades impidan desarrollar habilidades adaptativas y eso influya en su baja edad de desarrollo.

En resumen, la diversidad de combinaciones de problemas y cualidades indica que la presencia de problemas emocionales y conductuales no excluye necesariamente la presencia de cualidades psicosociales, lo que debe animar a los clínicos, investigadores y cuidadores a extremar la atención de tales dominios en su práctica.

Consecuencias prácticas

Si sólo nos centramos en los déficits de los niños con síndrome de Down, corremos el riesgo de olvidarnos de claves esenciales en su educación y el apoyo de las familias. Este estudio destaca la importancia de un abordaje más completo que, a la hora de evaluar al niño, atienda tanto a los problemas como a las cualidades psicosociales . Con ello no sólo dispondremos de una visión más abarcadora, sino que dotaremos al niño y a su familia de mayores recursos, y estableceremos una relación más positiva entre el niño, sus padres y los profesionales.

Los resultados de este estudio pueden integrarse en intervenciones, porque pueden ayudar a: a) detectar qué niños tienen más riesgo de un desarrollo maladaptativo, b) descubrir los recursos de las cualidades sobre las que construir las intervenciones, y c) identificar qué intervenciones específicas se necesitan.

En este sentido, los niños con un nivel bajo de cualidades junto con niveles altos de problemas (grupo 1 en este estudio) parecen ser los que tienen más riesgo y, por tanto, requieren un apoyo más intenso y más prolongado. Las intervenciones habrá de ir dirigidas a los diversos problemas de conducta, y al mismo tiempo a promover cualidades. Los profesionales pueden, por ejemplo, intentar mejorar la implicación de la familia en la búsqueda de actividades que sean divertidas y factibles tanto para el niño como para los demás miembros de la familia. Tales actividades podrán, al mismo tiempo, ofrecer oportunidades para tratar conductas problemáticas como puede ser la conducta agresiva. Las intervenciones "a la medida" para los niños del grupo 4, en cambio, se centrarán más en aprovechar las cualidades para superar los problemas de interiorización. Puesto que estos niños  muestran niveles mayores de cualidades interpersonales y afectivas, puede resultar positivo trabajar sobre las señales de comunicación e interpretación de su desajuste interior. Del mismo modo, las intervenciones en los niños de los grupos 2 y 3 pueden ir ajustadas a sus respectivos y específicos perfiles centrándose en promover los dominios específicos de sus cualidades.

En cualquier caso, la clave está en dar importancia al perfil propio de cada individuo, en sus problemas y en sus cualidades, y ajustar a él los planes de apoyo y de intervención.

Comentario final

La gran aportación de este estudio es que es uno de los primeros en analizar simultáneamente, sobre el terreno y basándose en las opiniones de los padres, los problemas y las cualidades positivas de las personas con síndrome de Down hasta los 19 años, con el fin de establecer un perfil conductual real. Pese a las limitaciones de ser un grupo pequeño y en una comunidad concreta, aporta una nueva visión. E insiste en la necesidad de analizar ambas características, no sólo para conocer mejor a un individuo concreto sino, más importante, para valerse de las cualidades con el fin de mejorar sus problemas. Y si las cualidades son escasas, no habrá más remedio que empezar a trabajarlas para iniciar su desarrollo.