Síndrome de Down: Situación Socioeconómica: en América Latina

Trayectorias en el desarrollo de los niños con síndrome de Down en función de su situación socioeconómica: el caso de América Latina
P.S. Arango, A. Aparicio, M. Tenorio
Journal of Intellectual Disability Research 2018. doi: 10.1111/jir.12516

RESUMEN

Justificación y objetivo

Diversos estudios han demostrado que los factores contextuales ejercen su impacto sobre el desarrollo psicológico de bebés y niños con desarrollo típico (normativo, ordinario, corriente), pero su impacto sobre niños con discapacidades del desarrollo ha sido menos estudiado. El objetivo de este trabajo es analizar el impacto que la situación socioeconómica (SSE) ejerce sobre el desarrollo de los niños con síndrome de Down en comparación con los que tienen un desarrollo normativo. El estudio de estas diferencias es importante por dos razones. En primer lugar, los síndromes genéticos no constituyen un grupo homogéneo, por lo que es importante incorporar otras variables además de la genética en sus modelos. En segundo lugar, las variables ambientales y culturales han de ser incluidas cuando se diseñan programas cualificados en países con renta media/baja, para evitar generalizaciones descontextualizadas de programas que han tenido éxito en países desarrollados.

Hay estudios que demuestran una asociación entre el desarrollo de los niños y los antecedentes familiares, incluida la SSE, en los niños típicos, con datos claros de que la pobreza ejerce un impacto negativo. En estos niños, se ha asociado la SSE con el desarrollo cerebral y cognitivo, con efectos que pueden verse desde los primeros meses después del nacimiento y pueden durar toda la vida, según demuestran datos directos e indirectos. Algunas de las habilidades cognitivas parecen ser más sensibles, en particular las relacionadas con la corteza prefrontal, como son la atención y las funciones ejecutivas. La SSE impacta también sobre las habilidades del lenguaje, con mejor ejecución del vocabulario expresivo y el procesamiento del habla, la conciencia fonológica y la sintaxis en los niños con desarrollo corriente. Además, los niños de familias con ingresos bajos obtienen puntuaciones más bajas en el cociente de inteligencia y los tests de aprovechamiento escolar, y funcionan más pobremente en las mediciones de rendimiento escolar.

Existe una limitación en estos estudios porque adoptan un abordaje estático al desarrollo basado en comparaciones de grupo. Pocos estudios han explorado el impacto de la SSE sobre las trayectorias del desarrollo en niños con desarrollo ordinario, y la mayoría utilizan datos longitudinales. Los informes de que disponemos muestran un importante impacto de la SSE sobre el desarrollo cognitivo con mejores ejecuciones en los niños con alta SSE.

En cambio, pocos estudios han explorado el impacto de la SSE sobre el neurodesarrollo de niños con discapacidades del desarrollo, y específicamente con síndrome de Down. Algunos muestran una correlación entre el nivel de educación parental, una variable que generalmente se asocia con la SSE, y el cociente de inteligencia del niño con síndrome de Down.  Sin embargo, otros estudios sugieren que la SSE (medida en años de educación de las madres) no predice los dominios cognitivos como es el lenguaje en el síndrome de Down. La discusión queda abierta, y hasta donde se nos alcanza, no hay estudios que hayan explorado el impacto de la SSE sobre otros dominios cognitivos o sobre la trayectoria del desarrollo de los niños con síndrome de Down.

En ausencia de datos específicos sobre el desarrollo cognitivo y SSE en el síndrome de Down, exploramos los datos disponibles para la discapacidad intelectual. Los estudios anteriores indican una relación entre SSE y los factores sociales y de riesgo, por una parte, y las consecuencias, salud y calidad de vida de la personas con discapacidad intelectual, por otra. Otros estudios indican que la SSE es un buen predictor de la ubicación escolar y los logros escolares en relación con la discapacidad intelectual, lo que podría estar relacionado con el desarrollo cognitivo.

No está claro todavía si la SSE ejerce el mismo impacto en los niños con síndrome de Down que en los niños con desarrollo ordinario, y de tenerlo, que áreas del desarrollo podrían verse más afectadas. Además, los mecanismos que explican el impacto de la SSE sobre el neurodesarrollo de los niños no son evidentes todavía, si bien se han sugerido algunas vías de influencia.

Una de las principales explicaciones es que la SSE ejerce su impacto sobre el neurodesarrollo a través de varios riesgos y situaciones que son consecuencia de la pobreza: factores biológicos como la pobre nutrición, problemas de sueño, altos niveles de estrés, pobre atención y nutrición prenatal de la madre, exposición prenatal a sustancias tóxicas; factores sociales como menores oportunidades culturales y educativas para los niños, escasa formación de los padres y pobres prácticas parentales. Si estos factores impactan en el desarrollo del los niños con desarrollo normativo, es razonable pensar que lo harán también en los niños con síndrome de Down. De hecho se ha comprobado en esta población el impacto de la pobre nutrición, los problemas del sueño y estrés parental durante el embarazo sobre su desarrollo. Otros estudios han indicado también que los niños con discapacidades del desarrollo tienen peor acceso a oportunidades educativas, y a los servicios sociales en términos de cantidad y calidad. Además, algunos autores han mostrado en las familias de estos niños una menor sensibilidad materna, mayores niveles de estrés, y una tendencia a sobreproteger y a manejar los límites de manera inconstante.

En países con rentas medio/bajas, la variable SSE es particularmente importante en el estudio de las discapacidades del desarrollo. Los datos meta-analíticos muestran que la prevalencia de estas situaciones es casi el doble que los países del desarrollo. Aun cuando la pobreza en América Latina y Caribe ha disminuido en la última década en unos 16 puntos porcentuales, los niveles de pobreza siguen siendo altos en la región, estimándose en un 12% la población que vive en extrema pobreza (menos de 1,90 USD/día).

Chile es un caso interesante en Sudamérica, ya que a pesar de ser el país con mayores índices en desarrollo económico (Central Intelligence Agency 2017), el nivel de desigualdad medido con el índice GINI es uno de los mayores de Sudamérica. Esta desigualdad se extiende a todos los servicios sociales, incluidos los de la salud, justicia y educación, y los datos indican que la situación es más difícil para las personas con discapacidad.

En este contexto, pretendemos que los niños con síndrome de Down disponen de aún menores oportunidades y, en consecuencia, su SSE puede ejercer un impacto sobre su desarrollo. Por este motivo, el objetivo de este estudio es comparar las trayectorias del desarrollo de los niños con síndrome de Down con el de los niños con desarrollo típico, en relación con su SSE.

Métodos

La muestra de participantes con síndrome de Down fue de 31 individuos con SD, con una media de edad de 50,20 meses ± 19,02; niñas: 71%; con baja SES: 11; con alta SES: 20. La media de años de educación de las madres fue de 12,45 en la baja SSE y de 16.55 años en la de alta SSE  (diferencia significativa, P < 0,05). La muestra sin síndrome de Down estuvo compuesta por 72 niños, que pertenecían a una muestra de la Encuesta Longitudinal de Primera Infancia, en Chile. Su media de edad fue de 60,86 meses ± 12,79; niñas 45%. De ellos, 51  pertenecieron al grupo de SSE baja (años de educación de las madres: 8,55), y 20 al de SSE alta (años de educación de la madre: 15,62 (diferencia significativa, P < 0,001). El tipo de SSE para cada niño se adjudicó en función de la escuela a la que asistía en el momento del estudio, parámetro que ha resultado válido en estudios anteriores. 

Los instrumentos de análisis y evaluación fueron el Test de Aprendizaje y Desarrollo Infantil (TADI), ya estandarizado en Chile, similar a la Bayley Scale, que incluye cuatro escalas: Cognición, Lenguaje, Habilidad motora, Socioemocional; y la Modified Checklist for Autism in Toddlers.

Resultados

  1. Hemos hallado una relación entre la SSE y las trayectorias del neurodesarrollo en los niños con síndrome de Down. En primer lugar, las diferencias entre el grupo global con síndrome de Down y el grupo global con desarrollo normativo fueron significativas en las cuatro dimensiones: cognitiva, motora, lenguaje y desarrollo socioemocional. Estas diferencias ya eran significativas en las primeras etapas temporales para la cognición y la habilidad motora. A partir de esta primera etapa, la evolución con la edad fue mostrando un incremento en las diferencias entre ambos grupos para todas las dimensiones, como se comprueba en las pendientes de las rectas que relacionan la puntuación alcanzada en cada dimensión con la edad cronológica.
  2. Al comparar las trayectorias de desarrollo en función de la SSE para ambos grupos (con y sin síndrome de Down), observamos lo siguiente.

a) En situación de baja SSE: En las primeras edades, las puntuaciones en el grupo típico fueron marcadamente mayores que en el grupo con síndrome de Down para todas las dimensiones, de manera muy significativa. En cuanto a la tasa de desarrollo o evolución a lo largo del desarrollo, evaluada mediante la pendiente de la recta que relaciona la puntuación alcanzada en cada dimensión con la edad cronológica, fue significativamente mayor en el grupo típico con gran diferencia sobre el grupo con síndrome de Down para las dimensiones de cognición, lenguaje y situación socioemocional.

b) En situación de alta SSE: También en las primeras edades hallamos diferencias significativas de puntuación para todas las dimensiones, con amplias diferencias a favor del grupo ordinario frente al que tenía síndrome de Down. Se apreció también una diferencia significativa en la tasa de desarrollo en la escala de lenguaje, a favor del grupo típico.

Discusión y análisis

Este estudio, realizado en un país de renta media como es Chile, confirma los resultados de otros trabajos que han señalado los problemas de los niños con síndrome de Down en el desarrollo de las áreas de la cognición, la actividad motora, el lenguaje y el desarrollo socioemocional. Globalmente analizadas, al comparar sus tasas de desarrollo en el grupo control y en el grupo con síndrome de Down se observa que las tasas de desarrollo en los niños con síndrome de Down son más lentas, y por tanto las diferencias entre los dos grupos de niños van aumentando con la edad. Estas diferencias son mayores en el área del lenguaje que en el desarrollo motor.

Pero al analizar las trayectorias de desarrollo en esas cuatro áreas en función de la situación socioeconómica (SSE) de las familias, y comparando la trayectoria de los niños con síndrome de Down frente a los que no lo tienen, el estudio muestra que las diferencia de SSE condicionan seriamente la evolución y el progreso de dichas áreas, si bien con algunas diferencias entre ellas. El análisis del desarrollo motor muestra una diferencia de entrada entre los grupos con y sin síndrome de Down pero la diferencia se mantiene constante a lo largo del desarrollo. En cambio, la pendiente de crecimiento del lenguaje es menor en el grupo con síndrome de Down que en el grupo control, por lo que la diferencia aumenta conforma la edad avanza. Y esta diferencia se hace más intensa en el grupo con SSE baja. En el caso de las dimensiones socioemocional y cognitiva de los niños con síndrome de Down, la tasa de desarrollo permaneció estable en el grupo de SSE alta, mientras que fue más lenta en el grupo con SSA baja.

El estudio muestra, pues, que la SSE juega un papel discriminador en el nivel de desarrollo de los niños y jóvenes con síndrome de Down: cuanto menor es la SSE, menor es el desarrollo de una serie importante de dimensiones.  Los autores se extienden en mostrar las características propias de Chile en el ámbito de la sanidad, la nutrición, la educación, las oportunidades culturales, creencias y prácticas parentales, que puedan justificar las diferencias encontradas.

En el caso del lenguaje se debe insistir en los marcados problemas que el síndrome de Down, por sí mismo, ocasiona en su desarrollo, y las enormes diferencias interindividuales que existen. Es de notar la observación de los autores al respecto, señalando que quizá las intervenciones programadas en la fase de atención temprana se centran demasiado en los aspectos de la actividad motora, en perjuicio del desarrollo del lenguaje. Error que no es privativo de Chile sino también de países más desarrollados.

En cuanto al desarrollo socioemocional, en el grupo con SSE alta los niños con síndrome de Down mostraron un retraso en las etapas iniciales pero después mantuvieron una tasa de desarrollo similar a la del  grupo típico. Pero en el grupo con SSE baja la tasa siguió siendo más lenta, ampliándose la brecha entre los grupos con y sin síndrome de Down. Los autores opinan que este puede ser un indicador de las diferencias en las relaciones entre los niños con síndrome de Down y sus padres, o en las prácticas o creencias de cómo ejercer como padres, algo que requiere un estudio en profundidad.

COMENTARIO

Los resultados de este trabajo hablan por sí mismos. Es de alabar la valiente sinceridad con que son mostrados en una revista muy prestigiosa y de amplia difusión internacional. Los datos son convincentes y marcan el camino para que las autoridades responsables no se limiten a exponer buenas intenciones sino que ejecuten políticas realistas y perseverantes en favor de las personas que necesitan mayor formación y apoyos.

El problema no se limita a los países de desarrollo medio o bajo. Implica también a los países desarrollados en donde existen importantes bolsas de pobreza, así como problemas de inmigración mal atendidos por falta de previsión o de voluntad política.

Nuestro miedo es que la sociedad y quienes la dirigen, a escala mundial y nacional, prefieran solucionar el problema de las personas con síndrome de Down desviando sus presupuestos a promocionar programas que faciliten la detección de los fetos antes de su nacimiento y promuevan, sutil pero decididamente, la subsiguiente eliminación.