Síndrome de Down

Cómo responden las madres a los gestos de los niños con síndrome de Down

Nota previa. El presente artículo se basa en un reciente estudio publicado por Emily Lorang, Audra Sterling y Bianca Schroeder en el American Journal of Speech-Language Pathology (https://doi.org/10.1044/2018_AJSLP-17-0138) con el título: Maternal responsiveness to gestures in children with Down syndrome.

Puesto que las familias de niños con síndrome de Down conocen el diagnóstico de su hijo antes de nacer o poco después del nacimiento, lo habitual es que el niño entre en un programa de atención temprana a los pocos meses de nacer. Dentro de los servicios que este programa ofrece destaca el relacionado con la comunicación y el lenguaje, dadas las dificultades de lenguaje y habla que caracterizan al SD. De ahí el apoyo que se presta al desarrollo de gestos y la introducción del lenguaje de signos. No es extraño, por tanto, que diversos estudios afirmen que los niños con síndrome de Down realizan más gestos que los niños con desarrollo "típico/regular/ordinario". Los gestos de los niños constituyen un área importante en el estudio de las interacciones madre-niño porque los niños con síndrome de Down pueden ser capaces de aprender palabras nuevas si sus madres reconocen y traducen verbalmente sus gestos: los reconducen. En el pasado, la investigación sobre las interacciones madre-hijo con SD se ha centrado en describir conductas de la madre, pero se ha parado poco en analizar específicamente la respuesta positiva y activa a los gestos del niño, y cómo ésta puede variar según sea la edad de su hijo. Nuestro estudio se centrará, por tanto, en este particular aspecto.

La discapacidad intelectual de los niños con síndrome de Down es generalmente de grado moderado, pero sus trastornos de lenguaje aparecen muy tempranamente. Dentro del déficit general en su lenguaje, muestran un perfil desigual en su capacidades de comunicación: su lenguaje receptivo es proporcional a su edad mental, mientras que el expresivo es con frecuencia inferior al que cabría esperar de su edad mental. Si se compara con el nivel de su lenguaje expresivo, los niños con síndrome de Down muestran una relativamente mejor capacidad para utilizar los gestos; algo que juega un papel importante en el desarrollo de la comunicación temprana de los niños con desarrollo regular.

En el primer año de la vida, los niños con desarrollo ordinario utilizan los gestos para comunicar muy diversos deseos, incluido el de reclamar e iniciar una actuación social. En estos niños de un año, el uso de gestos está estrechamente relacionado tanto con la capacidad comprensiva como expresiva del lenguaje, lo que indica la íntima relación que existe entre gestos y lenguaje durante el desarrollo temprano del lenguaje. Los gestos predicen también el desarrollo del lenguaje, tanto en los niños con desarrollo ordinario como en los que tienen SD, según se ha comprobado en algunos estudios. Pero, si bien los gestos son importantes en los niños con desarrollo regular en sus primeras etapas, antes de los dos años ya han hecho la transición para producir más palabras que gestos. Mientras que en los niños con síndrome de Down la transición al lenguaje hablado es mucho más lenta y es cualitativamente diferente. Puesto que muestran una peor inteligibilidad de lenguaje y sus déficits se prolongan más allá de la primera infancia, con frecuencia han de depender de los gestos durante mucho más tiempo que los niños con desarrollo ordinario, como medio para ir aumentando la emisión de palabras conforme su lenguaje se desarrolla. Afortunadamente, muestran menor dificultad para aprender y producir gestos que para producir palabras habladas, lo que puede considerarse como un modo de compensar sus dificultades de habla y de lenguaje.

El aumento en la utilización de gestos en los niños con SD, comparada con la del lenguaje hablado, queda bien documentada en la bibliografía, en comparación con niños con desarrollo ordinario de similar edad de desarrollo y comprensión verbal. Se interpreta como resultado de sus mayores problemas en el lenguaje, incluida la inteligibilidad.

Buena parte de los estudios sobre la interacción padres-hijo se basa en el modelo transaccional de la comunicación. Este modelo destaca la importancia, para que la comunicación tenga éxito, de que ambos agentes mantengan intercambios comunicativos con alto grado de respuestas. Hablar de "respuesta materna" significa una relación sana y positiva entre madre e hijo, caracterizada por la calidez, una crianza formativa, estabilidad y conductas específicas como son las respuestas maternas a las insinuaciones del niño y el seguir el camino que ellos inician. Cuando esta forma de respuesta materna alcanza niveles altos, ejercen un importante impacto tanto sobre los niños con desarrollo regular como sobre los niños con discapacidad del desarrollo. No obstante, según el modelo transaccional, las conductas de ambos, madre e hijo, influyen en el proceso de interacción, y son varios los factores del niño que pueden entorpecer esta interacción: la capacidad de lenguaje, su inteligibilidad, la cognición, la edad cronológica y las conductas.

Los niños pequeños con síndrome de Down muestran retraso en su lenguaje, discapacidad intelectual y menor inteligibilidad en su habla, todo lo cual puede afectar la respuesta materna. Sin embargo, sus madres pueden identificar que el niño está haciendo uso de más gestos, y reconocen esos gestos como una aproximación/sustitución al desarrollo del lenguaje. La recodificación, es decir, asignar un código explícito a ese gesto, puede ser un modo de que las madres enseñen palabras. Si tal es el caso, es posible que las madres puedan incrementar su respuesta a sus hijos a lo largo del tiempo, conforme ellos aprendan más gestos y confíen en utilizarlos para comunicarse. Y a la inversa, las madres de niños con desarrollo ordinario reducen su respuesta a los gestos de sus hijos conforme ellos hablan más y recurren menos a gestos para comunicarse. Pero esta hipótesis ha de ser confirmada. Saber si la edad del niño con síndrome de Down afecta la respuesta materna a los gestos es un punto importante, porque el uso de gestos persiste como modalidad importante de la comunicación más allá de los 2 años de edad en estos niños; por lo que identificar si las madres reconocen y responden a estos gestos resulta útil para seguir investigando cómo las madres pueden ampliar el desarrollo del lenguaje expresivo de estos niños.

Las madres de los niños con síndrome de Down interactúan con sus hijos tanto de modo similar como diferente al compararlas con las madres de niños con desarrollo ordinario. En relación con la respuesta materna a los gestos del niño, un estudio demostró que recodificaban los gestos de sus hijos en la misma proporción que las madres de niños con desarrollo ordinario, asegurada una misma capacidad de lenguaje expresivo. Y esta recodificación de gestos facilitó el aprendizaje de vocabulario en ambos grupos; los gestos más recodificados se mantenían en el vocabulario un año después. Y aunque los niños con síndrome de Down aprendían menos palabras que los otros niños, el crecimiento de su vocabulario fue mayor para las palabras que las madres recodificaban frente a las que recodificaban.

En definitiva, los gestos del niño informan a su madre y así le ayudan a ajustar su lenguaje a los intereses del hijo, al tiempo que originan lenguaje que enriquece la adquisición de palabras, lo cual, a su vez, ayuda a conseguir la transición del gesto al habla. No obstante, y a pesar de todas estas consideraciones, puede resultar difícil a la madre de un niño con SD mantenerse constante en su respuesta a los intentos de comunicación del hijo, conforme éste va creciendo y las familias se retiran de los programas de intervención guiada o dirigida.

Hemos realizado un estudio para tratar de responder a las siguientes preguntas:

1. Hacen más gestos los niños con síndrome de Down en comparación con los niños con desarrollo ordinario de la misma edad? En caso de haber diferencia, ¿sigue siendo significativa si se tiene en cuenta la variable de la capacidad de lenguaje expresivo?
2. ¿Cómo responden las madres a los gestos en ambos grupo de niños? ¿Difiere la respuesta materna a los gestos de su hijo en función de la edad del niño y del diagnóstico?

Nuestras hipótesis fueron las siguientes: (a) Los niños con síndrome de Down harían más gestos que los de desarrollo ordinario puesto que eso puede ser una estrategia compensadora en su deseo de comunicarse. (b) Este aumento de la gestualidad seguiría siendo significativa aun controlando la variable de la capacidad de lenguaje expresivo. (c) Las madres de los niños con síndrome de Down recodificarían un mayor porcentaje de gestos que las de los otros niños porque sus hijos hacen más gestos y porque las madres están más atentas en su respuesta a los intentos de comunicación de sus hijos. (d) Con independencia de la edad del niño, las madres del hijo con SD recodificarán un mayor porcentaje de gestos; pero esta relación es diferente en los niños con desarrollo ordinario: en éstos, la recodificación va disminuyendo conforme la edad avanza y con ella el uso de lenguaje hablado.

Dispusimos de dos grupos: 22 niños con SD de 22 a 63 meses de edad (11 varones y 11 mujeres), y 22 niños con desarrollo regular de 26 a 63 meses de edad (12 varones y 10 mujeres). Las evaluaciones con registros de vídeo para analizar los gestos y las respuestas se realizaron en los domicilios, con sesiones de 1 a 2 hr, en segmentos de 7 minutos. Definimos el gesto como cualquier movimiento intencional de la mano o de la cabeza que no incluya manipulación de un objeto, y que se realice con intención de expresar una idea o de comunicar una información: gestos simbólicos, señaladores, enfáticos, descriptivos; signos, señalamientos, afirmaciones con la cabeza, mostrar, dar. Hubo que identificar las recodificaciones realizadas por las madres ante el gesto del hijo. Se consideró como recodificación materna a un gesto del niño cuando hubo una directa traducción hablada al gesto (con o sin gesto materno). La recodificación, pues, exigía que hubiera intervención verbal.

Resultados

En relación con la primera pregunta, examinamos si los niños con síndrome de Down usaban más gestos que los niños con desarrollo ordinario de la misma edad cronológica, y si esta diferencia se mantenía al tener en cuenta la capacidad expresiva del lenguaje. Comprobamos que, en efecto, los niños con síndrome de Down hacían más gestos que el grupo control. Sin embargo, nuestros resultados no apoyan la segunda hipótesis de que el diagnóstico sería un predictor significativo del uso de gestos: sólo lo fue si simultáneamente se tenía en cuenta la habilidad lingüística. Es decir, el diagnóstico y la habilidad lingüística conjuntamente influyen o contribuyen a la utilización de gestos. Por tanto, puede afirmarse que los niños on síndrome de Down utilizan más gestos como estrategia para compensar su déficit comunicativo.

Conforme los niños con síndrome de Down avanzan en su primeros años, se esfuerzan por progresar en el desarrollo de habilidades de la comunicación expresiva. Sin embargo, dado que el aumento de gestos permanece, puede ser que estos niños sigan desarrollando mejores habilidades de comunicación mediante gestos, al tiempo que van aumentando gradualmente su capacidad para utilizar palabras verbales. Mientras que los niños con desarrollo ordinario, a partir de los 2 años, dejan de depender de los gestos por su mayor capacidad para utilizar el lenguaje hablado.

Por otra parte, las dificultades en el lenguaje expresivo de los niños con SD juegan un papel importante. No es sólo la dificultad en elaborar y utilizar el vocabulario: es también la inteligibilidad de su lenguaje. Son dos elementos diferentes del lenguaje que probablemente se suman a la hora de que el niño trate de compensar con gestos lo que no es capaz de expresarse con palabras, y que éstas sean reconocibles por su interlocutor.

En cuanto a la segunda cuestión: la capacidad de respuesta de las madres para recodificar los gestos de sus hijos. Nuestra hipótesis era que las madres de niños con síndrome de Down recodificarían un porcentaje mayor de los gestos de sus hijos porque tendrían mayor experiencia para reconocer los gestos como intentos de comunicación. Pero no fue así: todas las madres recodificaron los gestos de sus hijos en un porcentaje similar en ambos grupos: con y sin síndrome de Down. Las madres funcionan de modo similar y responden igualmente: alrededor de un 40% de los intentos de comunicación no verbal de sus hijos. Pero, como era previsible, conforme los niños con desarrollo ordinario avanzaban en edad, la recodificación de sus madres disminuía porque la verbalización de sus hijos mejoraba y necesitaban menos estímulos y modelos para comunicarse. En cambio, en el grupo con síndrome de Down, no disminuyó la recodificación de las madres conforme la edad del niño aumentaba. De todos modos, hubo hasta un 40% de gestos de los niños que no eran recodificados por las madres, lo cual da margen para incrementar la intervención.

Conclusión

A la vista de estos datos, es conveniente que las madres de los niños con síndrome de Down utilicen el sistema de recodificación en respuesta a los gestos de sus hijos desde las edades más tempranas. Pero deben considerar la necesidad de seguir recodificando las expresiones gestuales de sus hijos durante un tiempo más prolongado, ya que los resultados son más exiguos y menos predecibles. Ello contribuirá a una mejoría en el desarrollo de su lenguaje. Pero no han de basarse exclusivamente en este método o sistema para mejorar la comunicación de los niños. Es preciso recurrir a otros métodos e intervenciones como es el lenguaje de signos, si queremos mantener niveles de comunicación.