Síndrome de Down

Cómo perciben los padres las aportaciones a las necesidades educativas especiales.
Comparación entre síndrome de Down, síndrome de Williams y trastornos del espectro autista

Jo Van Herwegen, Maria Ashworth, Olympia Palikara

Research in Developmental Disabilities 80: 102-111, 2018

RESUMEN

El presente estudio realizado en Inglaterra examina, desde las apreciaciones de los padres, las aportaciones y apoyos educativos prestados en tres trastornos del neurodesarrollo que comparten fenotipos que son, en parte, comunes entre ellos: los niños con síndrome de Williams (SW) y síndrome de Down (SD) muestran unas capacidades cognitivas que, en su conjunto, son similares, y ambos síndromes son detectados desde el nacimiento. Quienes tienen SW y trastorno del espectro autista (TEA) comparten muchos problemas de conducta si bien el SW se diagnostica antes que el TEA. Por otra parte, el SW es más raro y menos conocido por el personal de la escuela si se compara con el SD o el TEA. ¿En qué grado los padres se consideran satisfechos con el tipo de escolarización elegido y sus prestaciones?

Se realizó una encuesta a 99 padres de niños con SW (52% niñas), 88 padres de niños con SD (46% niñas) y 82 padres de niños con TEA (22% niñas). Las edades de los hijos estaban comprendidas entre 4 y 18 años.

Los resultados mostraron que, en conjunto y en los tres grupos, los niños pasaban de una educación inclusiva a una educación especial al llegar a la transición entre primaria y secundaria. Esto refleja la creciente brecha que se abre, en relación con sus compañeros, conforme el currículo se hace más exigente.

A nivel de primaria, los niños con SD asisten a escuelas inclusivas en mayor proporción que los niños con SW o con TEA. Quizá se deba a que nacen en mayor proporción por lo que el síndrome ha sido más estudiado y es mejor conocido por el personal educativo, que se considera más capaz de atenderlos en un ambiente inclusivo. El hecho de que los niños con SW asistan a escuelas especiales en mayor proporción es curioso dadas sus similitudes en muchos aspectos con respecto a los niños con SD; pero puede deberse a lo mismo: es menos conocido. Y en cuanto a los niños con TEA, se diferenciaron claramente de los que tenían SD o SW: fueron los que más mantenían la escolarización en su casa; los padres lo explicaron porque comprobaban que el niño estaba mal atendido en la escuela ya que el profesorado no era capaz de ajustarse a las necesidades específicas del niño.

Tabla 1. Características de la educación de los niños

Otro dato a señalar es la diferencia observada en el tipo de apoyo individualizado (1-a-1) dentro de la escolarización inclusiva. Lo recibieron en mayor proporción los niños con SD que los niños con SW; quizá porque la mayoría de los niños con SW hablan con fluidez, a diferencia de los que tienen SD, y por eso pueden haber sido sobreestimados y no suficientemente atendidos.  Los padres de los tres grupos mencionaron que son muchos los temas problemáticos en relación con el apoyo conseguido con el sistema individualizado (1-a-1) en la educación inclusiva: consideraron que el equipo escolar no estaba formado o suficientemente especializado, o que no había la debida continuidad de la persona que ofrece ese apoyo. El grupo menos satisfecho y más crítico con la aportación de la escuela fue el grupo de TEA; con frecuencia los padres afirmaban: "no se hacen con mi hijo", o "no comprenden las necesidades de mi hijo".  Es frecuente comprobar esta insatisfacción en otros estudios.

Proporcionalmente, fueron más los padres de hijos con TEA que consideraban que los profesores no conocían lo suficiente sobre las fortalezas y problemas de sus hijos, en comparación con los padres de los otros dos grupos. Es posible que los profesores estén más preocupados, o más familiarizados, con los problemas del TEA que con las cualidades positivas de este grupo, y no las tengan en consideración. También se apreció la presencia de una mayor proporción de niños con SW educados en las escuelas especiales, quizá porque los profesores de estas escuelas sean más conscientes de las peculiares ayudas que estos niños requieren.

En cuanto a la ayuda proporcionada por especialistas (tabla 2), si bien la terapia de lenguaje era frecuente en el grupo con SD, era mucho menor en los grupos con SW o con TEA. Son claras las dificultades de lenguaje en los niños con SD pero los niños con SW o con TEA también tienen problemas de lenguaje que pueden quedar desatendidos. En todos los grupos se echaron en falta una mayor presencia por parte del terapeuta ocupacional, y una mayor atención a los problemas socio-emocionales de los alumnos.

Tabla 2. Tipo de apoyo por parte de especialistas

Conclusiones

No hubo semejanzas entre los tres síndromes estudiados en cuanto al tipo de escolarización y de apoyos educativos prestados. El perfil para cada síndrome fue diferente. Sin embargo, los padres de los tres grupos coincidieron en que el acceso al apoyo especializado sigue siendo bajo, y que el tipo de apoyo que los niños reciben no se ajusta necesariamente al fenotipo específico de cada individuo. Asimismo, expresaron su preocupación por la falta de formación y conocimientos del personal en relación con las necesidades del niño. Señalaron la escasa atención especializada en diversas áreas, como por ejemplo el lenguaje para los niños con SW y TEA, o la terapia ocupacional y la atención a las dificultades socio-emocionales que se ofrecieron en los tres síndromes analizados.

El estudio indica también la falta de coordinación y comunicación entre los padres y la escuela sobre el tipo de apoyo que el niño necesita.

COMENTARIO

Aunque realizado en Inglaterra, la problemática educativa mostrada por este estudio y definida cuantitativamente sobre la realidad de la educación a los escolares con diversos síndromes de discapacidad intelectual, no difiere en lo esencial de la que aparece como experiencias vividas y comentadas en muchos otros países. El estudio analiza diferencias y carencias, asignadas a tres síndromes distintos que poseen rasgos parcialmente comunes pero diferentes. Y expone negro sobre blanco algunas de las dificultades inherentes a sistemas educativos que difícilmente pueden prestar la atención necesaria a cada individuo.

Ante una realidad tan compleja y tan diversa en su expresión, y tan dependiente de innumerables factores individuales, familiares y sociales, como es la educación de la persona con discapacidad intelectual, no se pueden aplicar soluciones únicas y radicales que ponen en serio peligro el progreso y calidad de individuos concretos en una etapa fundamental para su vida. El interminable debate entre la opción por la educación inclusiva frente a la educación especial, como si fueran opciones contradictorias y mutuamente excluyentes, es un debate demasiado frecuentemente simplista que oculta el principio más elemental: el derecho a una educación especializada al servicio de la persona, contemplada en todas sus dimensiones.