Síndrome de Down

 » La entrevista de Down Madrid -Jesús Flórez-

En primer lugar, queríamos que nos explicara de manera breve ¿Quién es Jesús Flórez? ¿Qué es Down21?

¿Quién es Jesús Flórez? En primer lugar, soy el padre de dos hijas con discapacidad intelectual, una con el síndrome de de Koolen-deVries (Toya, 53 años) y otra con el síndrome de Down (Miriam, 42 años). Y en segundo lugar, soy un científico investigador especializado en Farmacología y en el estudio del cerebro. Y como resultado de todo ello, una persona comprometida.

Down21 es una organización creada como Fundación por la periodista Beatriz Gómez-Jordana en el año 2000. Una persona muy conocida en Down Madrid. Su objetivo es contribuir, en habla hispana, a la formación e información permanentes de cuantas personas estén interesadas por el síndrome de Down, a través de los modernos medios de comunicación. Por eso dispone de 3 páginas web, 2 revistas digitales y libros online, de acceso gratuito.

1. La educación integral es sin duda uno de los aspectos que más preocupa a nuestras familias ¿Hasta dónde podemos exigir a nuestros hijos? ¿Hasta dónde a la Administración Pública?

Me figuro que por "Educación integral" quieren decir educación en las destrezas más básicas de un individuo que, a mi juicio, son: a) conocimiento, aceptación y estima de uno mismo; b) aptitud en comunicación/lenguaje, lectura, escritura, cálculo básico; c) práctica de las habilidades sociales; d) conocimiento y control emocional; e) formación en valores que les permitan conjugar sus derechos y sus obligaciones en la sociedad a la que pertenecen.

Exigir a nuestros hijos significa esforzarse en extraer el máximo de sus capacidades y competencias como persona consciente y crecientemente responsable. Por tanto, el primer requisito es conocer a la persona y valorar, de la manera más realista posible, el alcance y las características de sus cualidades. Cada individuo con síndrome de Down es distinto; sus posibilidades y su capacidad de resistencia ante el esfuerzo son también diferentes. Pero exigir no es agobiar con tareas obligadas que le ocupan el día entero.

Exigir a la Administración Pública es obligarla a que ponga a disposición de las personas y de las instituciones que le atienden (familia, escuela, asociación, centro laboral) los medios necesarios para llevar a cabo nuestras tareas de formación y cuidados indispensables.

2. ¿Qué es lo que realmente les excluye de la sociedad a las personas con DI?

Por parte de la sociedad: a) la resistencia a admitir el derecho a la diferencia, b) la ignorancia y c) el miedo. Podría estar horas glosando cada uno de estos factores. Básicamente, rechazamos lo diferente ante lo que nos sentimos incómodos e inseguros. Ignoramos las realidades porque nos inundan con los aspectos negativos de cada situación. Y nos da miedo la reacción conductual que una persona con DI pueda mostrar, que no sepamos manejar.

La inclusión de una persona con DI en la sociedad, ahora que tanto se menciona esa palabra, es un engaño si no va acompañada de auténtica integración. Y eso exige conocimiento, renuncia a la comodidad, interés y aprecio hacia el menos dotado intelectualmente (pero quizá mejor dotado emocionalmente). Eso se resume en una palabra: servicio. Un servicio que sea consecuencia del conocimiento. Dígame ahora en qué grado la sociedad promociona y educa en estos valores, y le diré entonces cuál es la salud moral de esa sociedad.

3. ¿Cuál es su opinión sobre el cumplimiento de la Convención de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad? ¿En qué punto estamos en España?

Es una pregunta compleja. De entrada declaro que la Convención ha sido un rotundo aldabonazo a la conciencia mundial sobre la discapacidad. Pero a veces contemplamos la Convención como un mandato indiscutible en todas sus líneas. Y no es así. Es un documento de máximos, que han de ser necesariamente exigentes como objetivos, a los que hemos de llegar en la medida de las posibilidades personales y sociales. Lo diré más claramente: cumplir al pie de la letra determinadas normas de la Convención puede arruinar la vida de una persona con discapacidad intelectual y de su familia, por no haber tenido en cuenta sus circunstancias personales. Y no lo digo a humo de pajas porque he vivido situaciones dolorosas.

En definitiva, aceptados los principios fundamentales de humanidad y dignidad de toda persona con discapacidad, que la Convención acertadamente propone, y aceptados los derechos y las medidas de carácter general basadas en esos fundamentos y en esos derechos, cada país debe esforzarse en aplicar con sus leyes los principios generales propuestos, dentro de sus posibilidades reales económicas y sociales. No es bueno absolutizar y radicalizar los derechos. La Convención está al servicio de la vida y objetivos de cada persona, e insisto en lo de "cada"; y no la vida y objetivos de las personas al servicio de los mandatos de la Convención.

4. ¿Cuál es el mayor reto actual de la discapacidad intelectual?

Ser aceptada, teórica y prácticamente, como una forma biológica más de la inmensa diversidad de los seres humanos. Todos somos funcionalmente diversos y eso es consustancial con la naturaleza y funcionamiento de la biología. Por eso, querer llamar "diversidad funcional" al exclusivo ámbito de la discapacidad, es un grave error conceptual y semántico que hace mucho daño porque pervierte el recto concepto y el abordaje práctico de la propia discapacidad.

5. ¿Cómo puede influir el estilo de vida en el desarrollo físico? ¿Y en el social? Nos gustaría que nos ofreciera algunos ejemplos de dinámicas de vida saludable que favorezcan tanto física como emocionalmente a las personas con discapacidad intelectual.

El desarrollo físico viene determinado, en primer lugar, por la propia naturaleza física de la persona. Sabemos que muchas discapacidades intelectuales vienen acompañadas por diversas patologías orgánicas que condicionan el desarrollo físico. De ahí la importancia de establecer y seguir los programas de salud propios de cada tipo de discapacidad (cuando los conocemos y existen). El estilo de vida de una familia influye en el desarrollo físico de una persona en la medida en que se ajusta a los principios básicos de nutrición, cuidado de la salud, ejercicio físico, interacción social.

El desarrollo social viene marcado por los principios de aceptación, confianza, consistencia, equilibrio y armonía. Me pide ejemplos. Y es que cada persona es un mundo, en lo individual y en lo social. Yo remitiría a mis oyentes a la lectura de un escrito que elaboró María Victoria Troncoso, titulado "La Teoría de la Armonía": está colgado en la web de Down21 (Artículo Profesional: La teoría de la armonía). En él se contempla la necesidad de armonizar principios y realidades, derechos y obligaciones, deseos y aceptaciones, a la hora de favorecer una vida saludable de las personas con discapacidad, tanto física como emocional. Hay un elemento crítico en el modo de abordar el desarrollo: ese sentido común que la experiencia va introduciendo en nuestro pensamiento y en la valoración de situaciones.

6. Actualmente se habla mucho del deterioro cognitivo de las personas con discapacidad y más concretamente del síndrome de Down y Alzheimer. ¿Qué progresos se han realizado a nivel médico en este ámbito?

Es natural que cada vez hablemos más de este tema. Porque es ahora cuando masivamente, por el enorme incremento en la esperanza de vida, muchas personas con síndrome de Down alcanzan la etapa marcada por el envejecimiento precoz y la posibilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Es un problema específico del síndrome de Down, no de otras formas de discapacidad intelectual.

Me pregunta por progresos a nivel médico. Desde el punto de vista terapéutico no hay progresos reales, pese a la millonada que se invierte en investigar nuevos recursos. Piensen que aquí no se trata sólo de conseguir una terapéutica para el grupo con síndrome de Down, sino para toda la sociedad en la que aumenta cada año el número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Donde sí estamos avanzando es el diagnóstico, un punto muy difícil y debatido: ¿Cuándo se puede decir que una persona con síndrome de Down empieza a desarrollar la demencia propia del Alzheimer? Pues bien, acaban de aparecer los resultados de dos estudios ―uno de ellos, español― que muestran la posibilidad real de que dispongamos de biomarcadores en sangre y en el líquido cefalorraquídeo que nos indiquen con relativa certeza el inicio o la presencia de esta enfermedad. Se puede leer una explicación en Nuevo biomarcador para detectar Alzheimer en el síndrome de Down.

Pero yo añadiría otro aspecto en el que se están haciendo progresos: los programas de estimulación cognitiva dirigidos a adultos ya mayores con síndrome de Down, quizá ya jubilados de su empleo laboral. Son programas que tratan de mantener la capacidad cerebral para seguir desarrollando actividades cognitivas y físicas. Es un buen ejemplo el programa NeuronUp que está siendo ensayado y validado en la Fundación Aura de Barcelona-

7. ¿Está la sociedad preparada para sufrir un cambio generacional en el que los hermanos y hermanas sean las personas de apoyo para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual?

Yo creo que en teoría, sí. Hay muchos estudios realizados sobre este aspecto, y son numerosas las iniciativas de las instituciones relacionadas con las diversas formas de discapacidad intelectual que van dirigidas de manera concreta a los hermanos. Para comprender su realidad tal como ellos la perciben y la viven. Y, al mismo tiempo, para que crezcan también en el conocimiento de la realidad de su hermano.

Es fundamental respetar la libertad de los hermanos: su vida, sus planes, sus compromisos. Pero, al mismo tiempo, creo que es necesario que, ya adultos, conozcan la realidad de su hermano y las atenciones que pueda requerir cuando los padres falten o sean ya incapaces de prestar la debida atención. No estoy diciendo que hayan de comprometerse a convivir, ni mucho menos: eso será una decisión que podrán tomar, o no, según se desarrolle su propia trayectoria vital. Pero sí han de mantenerse informados sobre cómo está siendo el discurrir de la vida adulta de su hermano con discapacidad, sus peculiaridades, sus necesidades; qué previsiones tienen dispuestas los padres, etc. A veces recibo cartas muy penosas de hermanos que, de pronto, se encuentran con una realidad que desconocían totalmente. "¿Y ahora qué hago?".

8. ¿Qué diría al resto de padres que tienen un hijo con discapacidad? Teniendo en cuenta que usted también es padre de dos hijas con discapacidad intelectual.

Cuando son pequeños, nuestras ilusiones se centran en que destaquen en lo académico, en lo deportivo, en lo laboral, en su vida afectiva. Que alcancen la mayor autonomía posible, que puedan llegar a ser independientes. Conforme la vida sigue y van creciendo, será conveniente que nos vayamos haciendo algunas preguntas. ¿A qué coste? ¿Bajo qué presión? ¿Con qué visión objetiva de su realidad? ¿Dónde está el equilibrio que le permita sentirse feliz consigo mismo y a gusto en el mundo? Porque esa felicidad será la medida última con que se valorará nuestro trabajo.

Jesús Flórez

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