Síndrome de Down

Amamantar: experiencias de madres de hijos con síndrome de Down

Rebeca Barros da Silva, Maria do Céu Barbieri-Figueirido, Marcia Van Riper

Comprehensive Child and Adolescent Nursing, 2018

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/24694193.2018.1496493

RESUMEN

Introducción y objetivos

Pese a las recomendaciones internacionales en favor de la lactancia con leche materna hasta el sexto mes de la vida, dándole el pecho a ser posible, no suele ser práctica rutinaria en el caso de los niños con síndrome de Down, suspendiéndola a las pocas semanas del nacimiento: la duración media de la lactancia materna en los niños con síndrome de Down viene a ser de 54 días frente a 164 días en la población general.

Pero la lactancia materna es un elemento clave para la buena salud y supervivencia de los niños con síndrome de Down:

• proporciona los nutrientes fundamentales para el crecimiento y desarrollo del niño
• asegura la inmunidad natural, evitando o minimizando algunas de las enfermedades específicas de la niñez o de la adultez
• es durante la experiencia del amamantamiento cuando los niños reciben la mejor estimulación temprana de sus músculos orales y faciales, tan importante a la vista de la hipotonía muscular generalizada que suelen presentar
• beneficia a la madre y al bebé tanto en sus dimensiones fisiológicas como psicológicas, promoviendo oportunidades para el desarrollo de un mayor vínculo entre ellos.

Por consiguiente, el apoyo de los profesionales de la salud es importante en estas circunstancias, porque la atención que presten puede ser un factor inhibidor o un factor facilitador del proceso de la lactancia materna.

Dar de mamar puede presentar algunas dificultades en cualquier niño, sobre todo en sus primeros días y si las técnicas empleadas son incorrectas y, a la larga, desencadenan otros problemas, como puede ser la aparición de grietas en el pezón. Todo esto puede agravarse en el caso de un bebé con síndrome de Down por sus especiales características, como son las dificultades para succionar y tragar, el déficit en la coordinación neuromotora, la protrusión de la lengua, y el hecho de su tendencia a mantenerse dormidos y a sentirse saciados antes que los demás niños.

Con el fin de promover, proteger y apoyar la lactancia materna en régimen exclusivo, es necesario que los profesionales sanitarios sean conscientes de que han de ofrecer una perspectiva equilibrada a los padres, con sus aspectos positivos y los problemas propios del síndrome de Down. Por eso, el objetivo de este estudio ha sido recabar las experiencias del amamantamiento por parte de madres de niños con síndrome de Down, que nos mostrarán sus percepciones sobre el proceso y sus específicas prácticas.

Métodos y resultados

Participaron en el estudio 10 madres brasileñas entre 31 y 50 años de edad, cuyos hijos con síndrome de Down tenían entre 2 meses y 10 años. Los datos se recogieron mediante entrevistas en los domicilios, que duraron entre 30 y 50 minutos, que fueron registradas por audio. Las cuestiones sobre el amamantamiento exclusivo fueron 11 que abordaban sentimientos, significados, dificultades, información recibida, dar el pecho a un niño con síndrome de Down, razones para hacerlo o para interrumpirlo. La pregunta final fue: ¿qué aconsejarías a una madre que inicia el proceso de amamantar a un bebé con síndrome de Down?

Los datos obtenidos fueron organizados alrededor de temas comunes, de los que surgieron 3 categorías y 10 subcategorías que se indican en la siguiente tabla:

Experiencias de amamantamiento

El proceso de amamantar. Varias mujeres entrevistadas no tuvieron la oportunidad de amamantar a sus hijos inmediatamente después del nacimiento por motivos de problemas en su salud, el estar el niño ingresado en una unidad neonatal, o por la opinión de profesionales sanitarios que afirmaban que era imposible el amamantamiento de niños con síndrome de Down. Se ofrecía la leche materna mediante biberón, una jeringa o un tubo nasogástrico. Fue también frecuente el uso de "fórmula", tanto en combinación con la leche materna como suplemento, o sola. En algún caso se dio sólo leche materna, y tres madres pudieron amamantar a sus hijos hasta el sexto mes.

Leche materna. En esta subcategoría, las madres conocían el valor del amamantamiento y describieron los beneficios que reportan a la madre y al hijo.

Sentimientos. Las madres describieron una mezcla de emociones positivas y negativas experimentadas durante el periodo de la lactancia. En algunos casos, fueron factores determinantes para continuar o interrumpirla. A menudo es gratificante pero en ocasiones, el estrés de gestionar emociones diferentes lo hace difícil. El apoyo de la familia y los profesionales es imprescindible.

Dificultades. Todo el proceso exige un complejo conjunto de condiciones en la madre y en el hijo; no basta la información. Dificultades son: una técnica incorrecta al dar el pecho, las fisuras del pezón, la congestión de la mama, algunos temas emocionales, las dificultades para extraer la leche, la hipotonía y somnolencia del niño, sus dificultades para succionar.

Experiencias en la atención sanitaria

Apoyo recibido por parte de los profesionales sanitarios. El principal apoyo fue el de los profesionales de enfermería, si bien también otros sanitarios también se lo dieron, como los relacionados con la atención temprana y los terapeutas del lenguaje.

Disgusto con los servicios sanitarios. A las madres les hubiera gustado que existiera un centro de apoyo a todo lo largo del proceso, en el hospital o centro sanitario. Critican que sólo hay posibilidad de seguimiento en las grandes ciudades, no en las pequeñas.

También echaron en falta un recibimiento del niño y de la posibilidad de amamantarlo, la posibilidad de interactuar con otros padres. Las interacciones con los profesionales dejaron mucho que desear.

Falta de apoyo para amamantar. Los profesionales no animaron a dar de mamar, ni ofrecieron información adecuada, provocaron confusión en las madres sobre las prácticas a adoptar, dejaron dudas, se sentían molestos: un ambiente más bien desmotivador.

Descontento con la conducta de los profesionales sanitarios. Lo que más sorprendió en la encuesta fue que en los momentos en que las familias necesitaban más poyo, algunos profesionales sanitarios no lo dieron e incluso criticaron la decisión de la madre de tener un hijo con esa alteración genética. Cincos de la participantes habían tenido un diagnóstico prenatal; varias contaron que en la primera cita, ya con sus bebés, los profesionales todavía preguntaban si habían conocido el diagnóstico durante el embarazo, y en los casos positivos se les preguntó por qué no habían interrumpido el embarazo. Incluso algún ginecólogo se negó a seguir visitando a su paciente.

Aprendizaje sobre el síndrome de Down

Búsqueda de información para los padres. Varias participantes prefirieron recurrir a Internet para buscar ayuda y conocimientos sobre el síndrome de Down, en lugar de hacerlo a los profesionales. Especialmente cuando las madres percibieron indiferencia y falta de conocimiento por parte de los profesionales.

El método más eficaz de aprendizaje resultó ser el contactar con otros padres y compartir información. Lo consiguieron a través de los foros de Internet, páginas web dedicadas especialmente al síndrome de Down, grupos de Facebook, asociaciones específicas que prestan apoyo desde el primer día.

Recomendaciones a los profesionales sanitarios. Destacaron la importancia de que los profesionales sanitarios apoyen a las familias y a sus hijos; y que esta mejoría significa conocer mejor el síndrome de Down y proporcionar apoyo emocional a las familias. Se insistió en la individualidad de cada niño con síndrome de Down, y que los profesionales deben conocer este hecho y responder a las particularidades de cada caso. Lamentaron el hecho de que cuando van a una cita con el médico, son ellas las que reclaman lo que su hijo necesita porque son ellas las que han investigado sus necesidades.

COMENTARIO

Este estudio ofrece dos vertientes de contenidos: el relacionado con la lactancia materna en sí misma considerada, y el relacionado con la actitud generalizada de los profesionales sanitarios.

En relación con el primero, destaca la complejidad de la situación: los principios son seguros y firmes; las circunstancias son muy variables. Eso nos lleva a reafirmar la veracidad y solidez de los principios (la preferencia indiscutible de la lactancia materna, y a poder ser dando de mamar), para que así ajustemos la realidad de las circunstancias: favoreciendo, dando oportunidades, minimizando obstáculos, ayudando e instruyendo a las madres. Sin duda es un papel primordial del personal de enfermería, pero éste se consolida si va precedido por el consejo del pediatra o del ginecólogo. Incluso en situaciones difíciles, como es cuando el bebé se encuentra en los servicios de riesgo, es posible hacer llegar la leche de la madre.

En cuanto a la actitud de los profesionales sanitarios, desgraciadamente es la enésima confirmación de cómo se comportan muchos de ellos. Algunos de los comentarios de las madres que el estudio recoge, relacionados con el diagnóstico prenatal, son realmente desgarradores.