Síndrome de Down

ENTREVISTA A Mateo San Segundo, Presidente De Down España

Cursó estudios de Magisterio y posteriormente se licenció en Geografía e Historia por la Universidad de Valencia. Su carrera profesional se ha dividido entre más de dos décadas como maestro y otras dos décadas como profesor de secundaria en diferentes institutos. Es padre de una joven con síndrome de Down, y desde su nacimiento está implicado en el movimiento asociativo, siendo fundador de ASINDOWN Valencia en 1989. Actualmente, es Presidente de DOWN VALENCIA “Treballant Junts”. Es uno de los firmantes del acta de creación de DOWN ESPAÑA, y, desde 2018, es presidente de DOWN ESPAÑA.

¿Recuerda cómo "se inició" en el mundo del síndrome de Down? ¿Cuáles fueron sus primeros pensamientos? 

Mi primer contacto directo con el síndrome de  Down  fue con el nacimiento de nuestra  hija Blanca, hace ya casi 30 años. Fue una noticia dura, pero enseguida tanto mi mujer como yo entendimos que allí teníamos sobre todo a nuestra hija, una niña preciosa que necesitaba todo nuestro amor y nuestro apoyo, como cualquier hijo y en eso nos volcamos desde el principio, en atenderla, cuidarla y darle todo nuestro cariño.

Quiero señalar que el trato que se recibía en esa época por parte del personal sanitario, no era el más adecuado  y las perspectivas que nos dieron no fueron muy favorables. Quiero pensar que en la actualidad eso ha mejorado bastante.

También es verdad que entonces no había muchas asociaciones de síndrome de Down, pero enseguida empezamos a buscar información y así contactamos con la Fundación de Cantabria, donde nos atendió María Victoria Troncoso, a la que siempre recordamos con  cariño por lo mucho que no ayudó en ese momento.

¿Cuáles han sido los hechos más destacados que ha vivido a lo largo de todos estos años?

Sin lugar a dudas los hitos más importantes han sido los avances que han se han ido produciendo en la vida de Blanca. Ver cómo poco a poco iba consiguiendo desarrollar sus capacidades y llegar a ser una persona trabajadora, esforzada y responsable. Que a pesar de que le ha costado mucho llegar a realizar una serie de cosas, al final lo ha conseguido y que ella se siente bien como persona  y en muchas ocasiones nos da lecciones de vida muy importantes.

Por otro lado ver cómo han ido apareciendo asociaciones de síndrome de Down en toda España y cómo la unión de las familias y el trabajo esforzado y continuo de muchas de ellas ha conseguido ir abriendo caminos para las personas con síndrome de Down y  cómo la mayoría de las veces hemos ido dando pautas a las administraciones y a la sociedad con respecto a la consideración  y el trato hacia estas personas.

También la creación de Down España y su crecimiento en estos años de andadura,  como referente del síndrome de Down en España y las aportaciones que estamos haciendo como Federación a una mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Y como hecho más importante, el que las propias personas con síndrome de Down sean las que están cada vez más decidiendo sobre sus propias vidas, con todos los apoyos necesarios y cada uno según sus capacidades. Este empoderamiento de las propias personas con síndrome de Down, creo que es esencial y sobre el que debemos seguir trabajando con entusiasmo.

¿Cómo contempla actualmente el panorama en España de las personas con síndrome de Down?

Lo siento con mucha esperanza pero muy retador al mismo tiempo. Vivimos una época que nos permite comprobar los grandes avances y resultados que hemos conseguido (sobre todo en la generación joven de personas con síndrome de Down) en términos de inclusión, de logros de autonomía y de avances en la vida real como una persona más de nuestra sociedad). Pero también las demandas respecto al nuevo papel más activo que deben jugar las personas con síndrome de Down hoy, se han hecho más claras. Hoy las familias tienen que cumplir un papel más exigente en su función de apoyo, algo que ha cambiado respecto a la generación anterior… Esta situación es nueva, es deseable, pero también es fuente de complicaciones y de retos. De nuevo, la vida de las personas con síndrome de Down nos impulsa a las familias a ir más allá y a seguir creciendo.

¿Qué medidas se deberían adoptar para frenar la discriminación que la sociedad realiza en el momento del diagnóstico prenatal?

Evitar los sesgos eugenésicos y la visión médica y patológica del síndrome de Down, es un factor cultural que tardaremos mucho tiempo en resolver. Se podría mejorar la regulación (legal y de procedimiento) de todo el proceso de Primera Noticia, acompañar el uso de los TPNI (test prenatales no invasivos) con orientaciones de explicaciones a la mujer embarazada desde instituciones de referencia, así como seguir impulsando acciones (campañas, mensajes públicos) de toma de conciencia sobre el síndrome de Down. Mientras que la trisomía 21 sea vista como una patología, como una enfermedad o como una limitación incompatible con una vida plena, las decisiones de discriminación al derecho más esencial (poder vivir) van a seguir presentes.

¿Cuáles son sus principales objetivos como presidente de Down España?

Esta nueva Junta Directiva de DOWN ESPAÑA se ha planteado reforzar y mejorar actuaciones en varias líneas: por una parte queremos que nuestras entidades orienten sus proyectos y sus líneas de actuación a la Convención, a la Inclusión Social y a la defensa de Derechos de las personas con síndrome de Down; no queremos que se transformen en meras entidades de servicios y proyectos, con la consecuencias conservadoras e inmovilistas que llevan asociado ese tipo de filosofía… Nuestras entidades deben ser motores de renovación ideológica si queremos que nuestra sociedad mejore la atención al síndrome de Down. Al mismo tiempo, queremos profundizar los avances y el perfil de trabajo en dos campos que no han tenido hasta ahora un papel importante en nuestra historia como Federación: el fomento de la investigación en el síndrome de Down, y el desarrollo de un discurso filosófico, ético y bioético potente que ayude a evitar la visión limitadora que tiene parte de nuestra sociedad sobre el síndrome de Down.

El próximo año (29 y 30 de abril) tendrá lugar en Cartagena (Colombia) el V Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down. ¿Qué esperan de él? ¿Qué aportaciones ofrecerá Down España?

Esta vez la FIADOWN (Federación Iberoamericana del Síndrome de Down) tiene previsto un Congreso muy orientado a familias tanto en el discurso como en los temas a abordar. La aportación que se nos ha pedido es de apoyar experiencia y conocimiento en varios campos en los que DOWN ESPAÑA y sus entidades han avanzado mucho últimamente (vida independiente, apoyos en Salud, orientación a la vida adulta activa y a la preparación al envejecimiento). Una de las aportaciones esenciales será aportar una visión a las familias sobre lo que se ha avanzado en el síndrome de Down en la última década y sobre el panorama que se abre para los próximos años.