Síndrome de Down

El joven con síndrome de Down y la calidad de la vida familiar

@JesúsFlórez

El título de este artículo plantea una cuestión de amplitud casi inalcanzable. Porque en la actualidad son tantos y tan diferentes los escenarios posibles, que resulta temerario intentar abarcarlos. El empuje en el sistema educativo, tanto si tiene lugar en un régimen inclusivo como en uno de educación especial, está dotando al niño y adolescente con síndrome de Down de un marcado desarrollo de la conciencia de sí mismos y de sus posibilidades. El reclamo permanente de atractivas metas, aunque con frecuencia excedan la realidad de sus capacidades, va creando un clima de desencanto personal al constatar que tales metas no se alcanzan. La disponibilidad de recursos organizados, concretados en programas reales, suele estar por debajo de las necesidades y exigencias de los grupos sociales. La extraordinaria variedad de situaciones familiares influye de manera muy compleja sobre los proyectos de vida de los distintos individuos que componen el núcleo familiar, dentro del cual se encuentra el individuo con síndrome de Down, siempre dependiente, en mayor o menor grado, de los apoyos ajustados a su especial condición. Todo este conjunto de complejas realidades hace particularmente necesario que reflexionemos sobre ellas para ayudar a encontrar la orientación que nos permita conjugar el proyecto de vida con la calidad de la vida familiar.

El hecho es que cada persona alcanza sus 20 años dotada de un determinado bagaje de cualidades y limitaciones, en un entorno familiar y social concreto marcado por restricciones que vienen impuestas desde dentro y desde fuera, y con la imperiosa necesidad de dar salida a sus capacidades y anhelos para ser alguien en la vida. Una vida que actualmente se ha prolongado de manera insospechada, y que debe ser vivida en plenitud.

Reconociendo los esfuerzos que se realizan por conseguir que la vida del joven adulto con síndrome de Down sea cada vez más independiente, es ampliamente mayoritaria la proporción de quienes viven dentro del núcleo familiar. E incluso los que lo hacen en residencias o viviendas extrafamiliares, dependen en mayor o menor grado de apoyos familiares y sociales. En cualquier caso, y este es el punto crítico de nuestro análisis, hay una estricta relación entre la calidad de vida del joven y el adulto con síndrome de Down y la calidad de la vida familiar. La interdependencia es absoluta.

Ya lo puso de manifiesto Foley et al. (2014):

"Los jóvenes con síndrome de Down muestran capacidades diversas en el funcionamiento de las actividades de la vida diaria, en el funcionamiento cognitivo, en la conducta y en las habilidades sociales. A menudo viven con sus familias bien entrada la adultez y siguen dependiendo de ellas en lo que respecta a los apoyos y a la participación en actividades. Tanto las familias como los profesionales responsables de las personas con síndrome de Down se enfrentan con crecientes cargas emocionales y económicas conforme los jóvenes pasan de la escuela a la adultez, con el consiguiente impacto sobre la calidad de vida familiar".

La preparación

Esas dos calidades de vida ―la personal y la familiar― no surgen de la nada ni espontáneamente. Hay que prepararlas, nutrirlas y cuidarlas desde la infancia, durante la niñez, la adolescencia y la primera juventud, a lo largo de un proceso que ha sido repetidas veces expuesto y pormenorizado. Un claro ejemplo puede verse en la publicación descargable on line, que ofrece pautas concretas de lo que llamamos "desarrollo de la autonomía" y que, en realidad, son una invitación al desarrollo de la propia identidad y de las cualidades personales que permiten alcanzar grados crecientes de independencia (Garvía, 2018): https://www.down21.org/libros-online/Autonomia-personal-sindrome-de-down/Autonomia-personal-sindrome-de-down.pdf.

Junto a ello, nuestro esfuerzo y nuestra atención ha de centrarse en los pilares básicos de la comunicación en sociedad: el lenguaje, la lectura y la escritura, y el cálculo de carácter eminentemente práctico. Son tareas que se han de abordar con una mezcla de decisión y de paciencia activa, de constancia; conscientes de que su adquisición requiere tiempo, destreza, dedicación, pero convencidos también de que el esfuerzo exigido por parte de todos merece la pena, ya que esas son las destrezas que van a hacer que la persona con síndrome de Down se sienta "viva" en el mundo, capacitada para entender y hacerse entender, apta para asegurar que sus aprendizajes crezcan paulatinamente conforme vaya absorbiendo y asimilando información.

Afortunadamente, para conseguir estos aprendizajes disponemos de metodología ajustada a las características de las personas con síndrome de Down. (Ver, por ejemplo, el libro de Kumin para el desarrollo del habla y la comunicación en https://www.down21.org/libros-online/libroHabilidadesTempranasComunicacion/index.html; y el método de Troncoso y del Cerro en https://www.down21.org/libros-online/libroLectura/index.html; ambos libros descargables gratuitamente).

Es preciso en este punto llamar la atención de las familias sobre dos aspectos fundamentales. El primero es que han de implicarse activamente. No vale pensar que son cuestiones, competencias y responsabilidades de los profesionales. Ciertamente ellos son necesarios, pero la comunicación y el habla se adquieren primordialmente en el ambiente de la familia, en donde las oportunidades de conversación e intercambio son abundantes y permanentes. Es muy recomendable empaparse de lo que Miller, Leddy y Leavitt exponen en su artículo publicado en https://www.downciclopedia.org/educacion/comunicacion-y-lenguaje/2937-como-intervenir.html#5, seguir las estrategias que indican, y prestar mucha atención a lo que resumen como "Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los niños".

Asumidas las dificultades intrínsecas para el desarrollo del habla, propias del síndrome de Down y muy variadas entre un individuo y otro, se ha demostrado que en el desarrollo del lenguaje: a) Los padres son los primeros profesores de sus hijos en lo que se refiere a sus habilidades del habla, lenguaje y comunicación; b) los hijos siguen el modelo de sus padres en acción comunicativa y estilo; c) las relaciones sociales son fundamentales para el desarrollo de las habilidades de comunicación de sus hijos. Lo mismo ha de decirse en relación con el aprendizaje de la lectura y la escritura. Lo mostrado y enseñado por el maestro ha de ejercitarse suave pero permanentemente en la casa, dando oportunidades para leer en modelos atractivos y textos bien seleccionados por su contenido, sus cualidades técnicas, su comprensibilidad; unas veces en compañía, otras veces solo.

El segundo aspecto, muy actual, es que el visionado inacabable de imágenes en los modernos y atractivos medios visuales no enseñan ni a hablar ni a leer. Las interminables horas que se pasen los niños viendo la TV y demás sistemas audiovisuales, de manera pasiva, restan preciosas oportunidades para ejercitar una auténtica comunicación y para mejorar el ejercicio de la lectura que le lleve a disfrutar de ella. Todo eso, a la larga, se paga cuando se llega a la adolescencia y joven adultez. Esto no contradice la conveniencia de utilizar las modernas técnicas de comunicación (TICS) que puedan facilitar los aprendizajes, y ampliar los métodos de entretenimiento.

Es preciso recordar que los hábitos obtenidos durante los primeros años nos influyen decisivamente sobre las etapas posteriores, para bien y para mal. Si bien la población sin discapacidad intelectual, por su propia seguridad y conveniencia, se encargará de aprender a desprenderse de los que no le favorecen para conseguir sus objetivos en la vida, las personas con discapacidad intelectual tienen menor capacidad para detectar un hábito perjudicial y negativo para la calidad de su vida, y, por tanto, para intentar corregirse.

Definidos estos elementos básicos, es evidente que el aprendizaje es ampliable en la medida de las capacidades de cada niño y adolescente y al ritmo más conveniente para él. La escolarización adecuada en régimen inclusivo o en régimen especial amplía poderosamente el abanico de oportunidades para desarrollar el conocimiento y para adquirir las destrezas que le ayuden a desenvolverse en la vida. Solía decirse que el saber no ocupa lugar. No es cierto. El saber ocupa lugar, y conseguirlo requiere un tiempo que se puede prolongar tanto más cuanto mayores sean las dificultades del aprendizaje. Eso exige elegir con rigor los contenidos que se han de impartir, acordes con cada edad y cada capacidad, pensando siempre en el futuro: en lo que le ha de servir, en lo que le ha de ayudar a alcanzar su máxima autonomía en las distintas dimensiones de su existencia.

La vida adulta

Si me he detenido a mostrar el perfil de la preparación ha sido con el objetivo de hacer ver: 1) que la larga vida del adulto con síndrome de Down, si se quiere que tenga calidad, depende muy mucho de lo conseguido durante la niñez y la adolescencia; y 2) no menos importante, que la calidad de esa vida va a influir decisivamente sobre la calidad de la vida de toda la familia. Con otras palabras, cuanto más nos esforcemos en la formación de nuestros hijos, no sólo ellos se beneficiarán más, sino que todos nos beneficiaremos después en nuestro propio bienestar familiar.

En la actualidad, el diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa fundamentalmente en las ayudas que son requeridas para desarrollar las actividades de la vida diaria. Este nivel de la ayuda guarda relación con el tipo de ocupación que durante el día consiguen tener las personas con síndrome de Down. El estudio de Foley et al., citado anteriormente (2014), demostró  que las familias cuyos jóvenes sabían funcionar mejor en el cuidado de sí mismos, tener habilidades de comunicación y conseguían mantener la relación con la comunidad, eran las que mostraban una mejor calidad de vida. Pero no sólo eso: el estudio demostró también que el desarrollo, durante la niñez y la adolescencia, de las habilidades que son propias de la vida cotidiana, tenía el potencial en la adultez de ejercer una influencia positiva sobre la calidad de vida familiar. En consecuencia, se ha de insistir cada vez más sobre la imperiosa necesidad de ofrecer formación en estas habilidades durante la niñez y adolescencia, por parte de los servicios que trabajan con niños y adolescentes con discapacidad intelectual.

¿Cumplen nuestros servicios educativos estos objetivos? ¿Cumplimos nosotros, como padres, con nuestra propia responsabilidad... o nos apoyamos en la creencia de que la tarea formativa ya no es tarea nuestra sino del colegio o instituto? ¿En qué grado capacitan realmente los ambientes escolares inclusivos para las actividades y ocupaciones que el joven con síndrome de Down va a desempeñar cuando cese su escolarización?

Dialogaba con una madre a propósito de un problema de su hija que había conseguido superar:

―Madurez de ellos... bueno, y hablar del tema durante 21 años... Yo creo que no hay nada que un padre/madre no consiga con trabajo diario y constante. Así que lo veo más un problema de educación de padres a sus hijos que sólo de ellos mismos. Mi hija no consiguió entenderlo hasta los 17, pero al final conoció y entendió su cuerpo y se anticipa a la acción. Así que, salvo que existan patologías colaterales, el tema es madurez de los padres, que no de los hijos. Lo siento.

―Capta como lince. Qué fácil es escribir desde un despacho sobre la autogestión, el derecho a equivocarse, etc. ¿Hasta dónde, en qué circunstancias?

―Exactamente. Esto o lo vives y estás encima, te preparas intelectualmente, preguntas, indagas, haces el balance prueba y error (de estos últimos aprendes un mucho), o no hay quien los saque adelante con conciencia de sí mismos y de su limitación.

Otro resultado importante del estudio de Foley et al. (2014) fue que los jóvenes con síndrome de Down que acudían a realizar tareas dentro de los programa de empleo con apoyo mostraban una mayor calidad de vida y que, al mismo tiempo, redundaba en una calidad de vida de la familia que era superior a la que mostraban quienes acudían a tareas de empleo protegido, o simplemente participaban en programas de entretenimiento. ¿Por qué?

No es fácil responder a esta pregunta porque la variedad de situaciones es enorme, tanto por parte de la persona, de sus características y su trayectoria, como por parte de su entorno, de las oportunidades que se le ofrecen, etc. Puede pensarse que una persona con síndrome de Down mejor dotada y mejor formada y preparada, puede disponer de mayores posibilidades de encontrar un trabajo y entrar en el sistema de empleo con apoyo. Y, al mismo tiempo, la familia se beneficia de una mayor calidad de vida. Pero también la experiencia nos está mostrando que el empleo con apoyo mejora radicalmente la vida de un joven con síndrome de Down: se sienten más felices, muestran mayor alegría, gestionan mejor su independencia y autonomía, su relación social, su disponibilidad a la colaboración. Y ello, aunque el tiempo diario de su empleo no supere las dos horas. Obviamente, todo eso repercute en beneficio de la calidad de vida de la familia.

Existen barreras extrínsecas para acceder al empleo, como son las disponibilidades de trabajos, las limitaciones de organización y presupuestos, y la falta de disponibilidad de tiempo por parte de los padres. Los esfuerzos de la familia por mantener una rutina familiar sensata, por asumir papeles extra y por afrontar los retos internos y externos conforme su hijo se introduce en ocupaciones post-escolares, todo ello influye sobre la calidad de vida familiar. Y existen barreras intrínsecas como son los bajos rendimientos por muy diversas causas, los problemas de salud o de conducta, etc. Ahí habrá que promover y ofrecer los apoyos necesarios para conseguir que la vida adulta del individuo con síndrome de Down tenga la calidad adecuada para que el conjunto familiar se sienta lo más protegido posible.

En cualquier caso, y éste es el mensaje inequívoco,  la calidad de vida familiar depende muy directamente de la claridad con que nos propongamos el plan de vida de nuestro hijo con síndrome de Down ―precisamente pensando en su futura autonomía― y nos impliquemos en dotarle de recursos personales que le ayuden a asumirla con la plenitud que las circunstancias lo permitan.

Foley KR, Girdler S, Downs J et al. Relationship between family quality of life and day occupations of young people with Down syndrome. Soc Psychiatry Epidemiology 2014; 49: 1455-1465. Amplio resumen en español en: Revista Síndrome de Down 2014; 31: 196-203.