Síndrome de Down

La Federación Iberoamericana Síndrome de Down (FIADOWN) ha organizado el V Congreso Iberoamericano Síndrome de Down que tendrá lugar próximamente, los días 29 y 30 de abril de 2019, en la ciudad de Cartagena de Indias, Colombia. Bajo la dirección del Presidente de FIADOWN, Marcelo Varela, la logística y organización del congreso corren a cargo de las asociaciones colombianas FUNDOWN CARIBE y ASDOWN COLOMBIA, presididas, respectivamente, por Claudia Ritzel y Mónica Cortés.

Nos parece oportuno dar a conocer a nuestros lectores las trayectorias, objetivos y actividades de estas personas en el mundo del síndrome de Down, así como los objetivos concretos del V Congreso Iberoamericano.

Mónica Cortés                                           Claudia Ritzel                                                 Marcelo Varela

1. ¿Cómo se inició usted en el mundo del síndrome de Down?

Claudia Ritzel: En 2003, al nacer nuestra tercera hija, nos enteramos que tenía síndrome de Down, así que decidimos afrontar la noticia y empecé a leer sobre el tema y a asistir a Congresos y Seminarios. Fue así como en 2007, con un grupo de otras familias con hijos con síndrome de Down, creamos a FUNDOWN CARIBE, una entidad sin ánimo de lucro de la cual soy su Presidente hasta la fecha.

Mónica Cortés: Inicio en este mundo desde 13 de Febrero del año 2000, cuando recibimos la noticia de que nuestro hijo había nacido con síndrome de Down. Luego de asimilar la noticia y entender por qué había llegado a nuestras vidas, nos propusimos luchar por una sociedad que reconozca y valore a todas las personas con discapacidad. Mi profesión como docente y mi interés académico me permitieron asumir el liderazgo para aunar las voces de un grupo de familias que pasábamos por la misma vivencia. Es así como en el año 2005 fundamos ASDOWN COLOMBIA, una organización que, desde entonces, se dedica a brindar orientación a las familias, promover la educación inclusiva y a transformar las políticas que tienen que ver con la inclusión y reconocimiento de las personas con discapacidad intelectual en Colombia.

2. ¿Cómo ha sido la trayectoria de la organización a la que pertenece?¿Qué servicios ofrece? ¿Qué área geográfica cubre?

Claudia Ritzel: Viendo la necesidad de que en la Costa Caribe Colombiana hubiera una organización de familias dedicada exclusivamente al síndrome de Down, en 2007 constituimos Fundown Caribe en Barranquilla. Empezamos dando charlas informativas a familias y también ofreciendo servicios directos a personas con síndrome de Down. Con el pasar de los años, nos fuimos transformando, buscando promover la inclusión de estas personas y otras con discapacidad cognitiva en todos los ámbitos de la sociedad, y lograr su reconocimiento y participación equitativa como sujetos de derechos. Estamos enfocados en la formación, orientación y concientización de las familias y la comunidad, esenciales para que la inclusión de las personas con discapacidad cognitiva sea una realidad, lo cual desarrollamos mediante charlas, talleres y campañas masivas de concientización.

Mónica Cortés: Asdown Colombia nace como una organización de familias dedicada a brindar orientación y herramientas a familias que les permitan tener información frente a todas las preguntas que surgen a lo largo de la vida de nuestros hijos/as con discapacidad intelectual, en el campo de la salud, educación, orientación jurídica. En esta área de derechos tenemos consultorios jurídicos que trabajan en alianza para asesorar casos específicos. También promovemos la educación inclusiva: contamos con un equipo de profesionales con quienes desarrollamos procesos de formación a docentes y consultorías a nivel nacional e internacional. Gestionamos proyectos de cooperación internacional que nos permitan avanzar en los temas que tenemos planeados como son: formación de autogestores, sistemas de apoyo para la toma de decisiones de las personas con discapacidad intelectual y toma de decisiones en salud sexual y reproductiva. Nuestros proyectos cuentan hoy con un reconocimiento a nivel nacional e internacional. Coordinamos desde el año 2010 la Red de Familias por el Cambio, que es un grupo de 60 líderes que en su mayoría son familias y que trabajamos coordinadamente desde 22 ciudades de Colombia.

3. ¿Cuáles son los futuros planes de la Asociación?

Claudia Ritzel: A corto plazo, la realización con éxito del V Congreso Iberoamericano Síndrome de Down para todos los participantes. En el mediano plazo, seguir formando y concientizando a familias, a los autogestores y a la comunidad, derribando mitos y generando en la sociedad una visión positiva y actualizada de las personas con discapacidad cognitiva, siempre bajo un enfoque de derechos.

Mónica Cortés: Seguiremos apoyando y emprendiendo acciones que contribuyan y aporten conocimiento a las familias y a la sociedad en general, como es la realización del V Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. De otra parte, consideramos que uno de los grandes aprendizajes del trabajo realizado durante estos 13 años, es la importancia de trabajar en alianzas. La Federación Iberoamericana es un ejemplo de cómo es posible unir las voces de las organizaciones de diferentes países y realidades en Iberoamérica, con un mismo propósito: lograr la inclusión y el reconocimiento de los derechos de las personas con síndrome de Down de la Región. Sin duda seguiremos trabajando día a día para generar acciones colectivas y potentes.

4. Como uno de los organizadores del V Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se celebrará en Cartagena de Indias, Colombia los días 29 y 30 de abril de este año, ¿cuáles son los aspectos que usted destacaría?

Claudia Ritzel: Este V Congreso está pensado como un Congreso con una fuerte impronta práctica, con 6 ejes de desarrollo académico: Educación, Trabajo, Capacidad Jurídica, Envejecimiento, Autonomía y Vida Independiente y Salud. La ubicación geográfica de Cartagena y su conectividad aérea constituyen una oportunidad única para que las personas de toda la región de Iberoamérica puedan asistir a este Congreso.

Mónica Cortés: El Congreso está diseñado para generar conocimiento para diferentes públicos, familias, profesionales de educación, de salud, funcionarios públicos, estudiantes, profesionales académicos y sociedad en general, que quieran actualizarse. Contaremos con las voces directamente de las personas con síndrome de Down, que nos compartirán sus saberes y experiencias de vida, y con expertos nacionales e internacionales de gran trayectoria, que abordarán diversos temas, que hoy están marcando la tendencia para avanzar hacia una transformación social que permita la inclusión plena desde el nacimiento hasta la vida adulta de todas las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en Iberoamérica.

5. Como Presidente de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), ¿cuáles son las principales actividades que esta Federación realiza?

Marcelo Varela: La Federación tiene cómo cometido unir fuerzas en los países iberoamericanos para potenciar en el concierto mundial a las Asociaciones miembros. En un concierto cada vez más globalizado, los esfuerzos individuales terminan diluyéndose. Por eso FIADOWN se erige como la voz representativa latina de las realidad de las personas con síndrome de Down y sus familias en el concierto mundial.

En esta línea, además de organizar este V Congreso, del que ya han hablado mis colegas Claudia y Mónica, hemos conformado un Comité Académico de excelencia que trabajan en 6 grandes ejes: Educación, Salud, Trabajo, Derechos, Autonomía & Vida Independiente y Envejecimiento Activo, que han diseñado una encuesta, redactado los informes de situación de cada país y armado planes de acción para cada eje. Este documento único estará pronto disponible en www.fiadown.org para su lectura y descarga.

Asimismo, hemos posicionado a FIADOWN en el concierto internacional, participando en el World Down Syndrome Congress de Glasgow el pasado año, influyendo en la cumbre de Presidentes Iberoamericanos para posicionar la temática de la discapacidad intelectual y trabajando junto a SEGIB en la agenda de la discapacidad intelectual en Latinoamérica.

Es un trabajo arduo que se hace en forma totalmente voluntaria por parte de todos los miembros, pero estamos convencidos que el compromiso y la gestión es lo que nos posibilitará tener un mejor mundo para nuestros hijos con síndrome de Down.