Síndrome de Down

¿Un mundo sin síndrome de Down? Resistencia 'online' en Twitter: #worldwithoutdowns y #justaboutcoping
Leah Burch

 

Nota previa informativa de Down21

Para entender mejor el contenido y la razón de este artículo, copiamos a continuación lo que aparece escrito en el capítulo 5 del libro "Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico, 3ª edición", sobre la auténtica protagonista del artículo: Sally Phillips. El artículo nos informará después sobre el impacto que tuvo la aparición del documental televisivo de Sally Phllips en las redes sociales.

«Sally Phillips es una actriz bien conocida en el Reino Unido por sus papeles en las películas Bridget Jones (como Shazza, la mejor amiga de Bridget) y Miranda (como Tilly, la antigua amiga de Miranda en la escuela). Tiene la habilidad de hacer comedia de la vida, incluida la suya, y no tiene reparo en hacer bromas de sí misma o de su familia. Por supuesto, mostrar que uno puede llevar una vida familiar normal (porque ¿qué es eso en cualquier caso?) con un hijo con síndrome de Down, es uno de los puntos principales que Sally muestra en un documental que ha protagonizado para la BBC2, titulado: "¿Un mundo sin síndrome de Down?" (A World Without Down's Syndrome?).

Sally se pregunta:

― ¿Deseáis realmente eliminar esta comunidad de personas ―40.000― en el Reino Unido? Disponemos del test más caro de detección del síndrome de Down y tenemos la capacidad de interrumpir el embarazo hasta el momento mismo del parto. Pero no se aprecia indulgencia alguna para el punto de vista de la otra parte. No se ha consultado a las familias de las personas con síndrome de Down. Tampoco son consultadas las propias personas con síndrome de Down. Jamás ha habido un debate ético sobre estas cuestiones.

Mi preocupación es que vamos como sonámbulos hacia un mundo en el que podríamos eliminar el síndrome de Down. ¿Es eso lo que deseamos realmente? Hay una pregunta a la que me he tenido que enfrentar toda mi vida y que siempre me ha molestado; se me pregunta: '¿Lo sabías...?'.

Pero lo que más odio es cuando se me pregunta: «¿Es que no sabías...?». Dando a entender que, si lo hubiera sabido, seguramente habría abortado. Y eso es lo que realmente me preocupa.

En un sistema en que todos analizan y donde sabes a las 10 o 12 semanas de embarazo, con una certeza del 99%, si tu hijo engendrado tiene síndrome de Down (cuidado con los falsos positivos), resulta que hemos llegado al punto en que, si decides tener el bebé, "es falta tuya". Hemos saltado imperceptiblemente a una situación en la que la mujer se encuentra bajo la presión social de terminar el embarazo. ¿A dónde nos lleva esto? Si decides tener tu hijo, ¿por qué ha de ayudarte el gobierno? Al fin y al cabo, tú lo elegiste. ¿Por qué han de ayudarte los demás?

Nos estamos acercando ya mucho a esa actitud. Existe ya una clase nueva de discriminación perversa hacia la gente con discapacidad: la idea de que son unos mangantes. '¿Por qué han de robar de mis impuestos?'. En esas circunstancias, ¿quién, entonces, desearía tener un hijo?».

 

El artículo

El miércoles 5 de octubre de 2016, el reportaje A World Without Down's Syndrome?, de la artista Sally Phillips (BBC Two 2016) entró en nuestras pantallas de televisión. En apenas una hora, Sally Phillips introdujo el fuego a conversaciones largo tiempo debidas, preguntas molestas y debates importantes que urgen a que consideremos de forma reflexiva sobre cómo nosotros, como sociedad, valoramos las vidas humanas. Hablando con personas con síndrome de Down, con sus familiares y también con profesionales médicos, Sally abordó muchos temas importantes que hasta entonces habían quedado silenciados:

• La sociedad en general nos impone una determinado relato sobre el síndrome de Down que resulta trágico y desastroso.
• Están aumentando las presiones de la sociedad sobre los nuevos padres para que aborten a sus bebés con síndrome de Down que todavía no han nacido.
• La sociedad ha aceptado la interrupción del embarazo con poco debate público sobre los aspectos éticos del cribado prenatal.
• Se han excluido del debate la voz y la experiencia de las personas que viven con síndrome de Down.
• Los nuevos y más precisos tests de cribado prenatal, ¿afectarán a quién queremos que viva en este mundo?

Las conversaciones sobre estos temas han continuado desde entonces, facilitadas por una creciente corriente de activistas, personas académicas, familiares y amigos. Y lo más notable, A World Without Down's Syndrome? ha promovido un diálogo online presentado, entre otros, en la interfaz online de Twitter. Dos hashtags de Twitter, #worldwithoutdowns y #justaboutcoping, en particular han sido inspirados por la naturaleza afirmativa y resiliente de este documental. Estos tweets demuestran una sensación invencible de hundimiento, desmantelando de manera provocativa las ideas tradicionales sobre el síndrome de Down. Entusiasmados por las importantes cuestiones que Sally Phillips ha suscitado, estos hashtags han afirmado modos alternativos de comprender el síndrome de Down que trastornan presupuestos normativos y tradicionales sobre los seres humanos, y reclaman una reconsideración profunda y dura sobre el tipo de mundo en el que deseamos vivir. En su núcleo más íntimo, el mensaje es sonoro y claro; no deseamos #worldwithoutdowns.

Muchos de los usuarios han agradecido a Sally Phillips por haber acercado temas tan importantes al dominio público, cuando durante tanto tiempo tales temas habían sido ocultados por una máscara médica de déficit individual. Sólo unos ejemplos:

'Gracias por elaborar un brillante documental. Ha suscitado temas candentes que rara vez son discutidos'.

'Gracias por... preguntar con coraje y agudeza el tipo de sociedad que estamos construyendo si ha de ser un #worldwithoutdowns'.  

'Reí, lloré, rabié y aplaudí ante la pantalla. Gracias por alentarnos a considerar el coste de un #worldwithoutdowns'.

Para una persona, A World Without Down's Syndrome? y el posterior tuiteo habían dejado una impresión duradera, asegurando que

'Si hubiese un premio por su impacto, toma de conciencia y desafío de actitudes, #justaboutcoping sería el ganador sin discusión'.

Estos tuits demuestran el auténtico impacto de este documental en el mundo real, un aspecto particularmente importante para trabajar dentro de los estudios sobre la discapacidad en los que la intención de mejorar las vidas de las personas con discapacidad resulta fundamental. La reacción online en Twitter es una prueba de la capacidad de Sally Phillips para conseguir todo esto mediante su invitación al público para implicarse en un juicio crítico y reflexivo que desafía los falsos conceptos sobre humanidad, al tiempo que ofrece una plataforma para que emerjan las voces de las personas con discapacidad.

En su documental, Sally se acopla con profesionales, padres y personas con síndrome de Down para considerar la ética del actual cribado prenatal. Resalta el encuentro de Sally con la activista islandesa Halldóra Jónsdóttir que ha protestado por el cuestionamiento cultural de su derecho a la vida en un contexto que ha sido testigo del hecho de que, en los últimos cinco años, el 100% de familias en Islandia eligieron eliminar a bebés con síndrome de Down no nacidos. Esto es comentado por un usuario que hace notar que el documental:

'preguntó muchas cuestiones sobre lo que puede traer en el futuro el cribado prenatal'.

Dentro de un sistema enraizado en lo que podríamos llamar "capacitismo"¹, a menudo no se permite que estas cuestiones sean tratadas en profundidad. En una época en la que los avances médicos van asociados al criterio capacitista de la mente y el cuerpo, el cribado prenatal es un tema que es, a la vez, importante de considerar y molesto de analizar. Por supuesto, este enfoque en A World Without Down's Syndrome? indujo a algunas feministas pro-choice a protestar contra el supuesto rechazo a un derecho de la mujer a elegir. Pero ésta es una crítica mal informada porque el documental apela a una respuesta prenatal sobre el síndrome de Down mucho más matizada. Sin duda, no se trata de una cuestión sobre el derecho a elegir, sino más bien sobre la necesidad de ofrecer un consejo que sea holístico, global y equilibrado, despojado de ambiciones "capacitistas" de normalización. Insisto que aquí no estoy descartando o descuidando el derecho a elegir. Lo que sí desafío es que sólo se dé una única oferta: la 'elección' de abortar fetos con discapacidad, elección que considero poco inspiradora y claramente basada en una cultura discriminadora.

Siguiendo a A World Without Down's Syndrome?, la reciente petición 'Ensure NIPT users can access unbiased, balanced advice post prenatal screening' (Petitions 2016) aboga igualmente por la 'elección' y ha sido compartida online extensamente utilizando el hashtag #worldwithoutdowns. Esta campaña aboga por una elección que sea real, no la manipulación "capacitista" con la que tan frecuentemente confunde. Tal como lo explican los usuarios de Twitter,

'Elegir no es realmente elegir si se informa de un modo que es negativo, sesgado y diseñado para maximizar el miedo',  

'Nos vemos totalmente condicionados por el miedo a la discapacidad. Así de triste & destructor. Sigan educando a la gente'.

La clave de esta petición, y el argumento que a mi juicio Sally va elaborando, está en consonancia con la mismísima pregunta que preguntamos explícitamente en la exposición inicial del documental: '¿En qué tipo de sociedad queremos vivir? y ¿A quiénes crees que se les debe permitir vivir en ella?' (BBC Two 2016). Estas preguntas son provocativamente desveladoras; desmantelan presupuestos y valores sobre la discapacidad que muchos poseen de manera inconsciente. Es crítico que nos enfrentemos con estas preguntas; nos incitan a pasar por momentos molestos de auto-reflexión y nos fuerzan a enfrentarnos con nuestro más íntimo "capacitismo". A World Without Down's Syndrome? nos apela a afrontar este encuentro en lugar de seguir evitándolo.

En el documental, Sally desestabiliza los relatos y supuestos tradicionales, incorporando a individuos que tienen síndrome de Down y están alcanzando diversos objetivos. Por ejemplo, ella habla con Liam Bairstow, el actor de Coronation Street que ha vencido muchas de las barreras de la industria de la televisión contra la inclusión. Además, comenta sobre su propia experiencia como madre, que es más como una comedia, y no esa tragedia que se le anunció que iba a ser. Presentes igualmente, como secuelas resistentes de A World Without Down's Syndrome?, se encuentran los amigos, familiares y personas que han usado el hashtag #justaboutcoping para compartir y mostrar unas realidades alternativas que desafían a la codificación corriente del síndrome de Down propia de la clasificación médica. Como señala uno de los usuarios:

'El hashtag #justaboutcoping es una maravillosa afirmación de la vida, ofrecida con un punto de sarcasmo'.

Por supuesto, el sarcasmo está en la primera línea de este particular movimiento, porque los usuarios se comparten sus realidades fotográficas que nos muestran momentos de alegría, risa, amistad, logros, junto con comentarios provocadores que afirman:

'#justaboutcoping durante los próximos 19 largos y horrendos años. ¿Cómo podré vivir con este fastidio?'.

'Este sufrimiento se ha quedado fuera de control. No lo puedo soportar ya más. Hacedlo parar'.

Otros han utilizado el hashtag para compartir la hermosa experiencia del síndrome de Down en un intento igualmente afirmativo para contrarrestar el supuesto tradicional de que se trata de una experiencia devastadora. Igualmente acompañado de fotografías, los usuarios escriben que su intención es la de afrontar con

'Su orgullo y sensación de haberlo conseguido'.

'Todo un curso de ataque al aire libre'.

'Vivir la vida a tope'.

No se puede subestimar el potencial subversivo de estas afirmaciones. Con inteligencia desestabilizan los relatos tradicionales de corte médico, exponiendo la sugerencia, como lo escribe un usuario,

'La teoría médica no siempre traduce la precisión de la vida real'.

Este tweet capta un encuentro en el documental, en el que Sally habla con una madre de un niño con síndrome de Down que ha rehusado el cribado en su actual embarazo porque valora su propia experiencia más que la trayectoria negativa y sesgada que ofrecen sus médicos. De este modo, valiéndose de experiencias de la vida real, la utilización de #justaboutcoping y #worldwithoutdowns continúa el trabajo del documental, dando la vuelta como un calcetín a las que llamábamos verdades, y revela que su existencia fue falsamente construida dentro de la imaginación propia del "capacitismo". Para Cooley y Runswick-Cole (2016), esta confrontación es absolutamente obligada para que 'la discapacidad resurja no sólo como el Otro lado de la moneda de la opresión sino también como una alternativa resistente'.

A World Without Down's Syndrome? y su posterior seguimiento por Twitter han confrontado relatos tradicionales centrados en el déficit, y han traído a supuestos mal guiados basados en el "capacitismo" hacia unas conversaciones críticas. Dentro de este diálogo, somos testigos de una creciente expresión de los valores incrustados en el modelo social de la discapacidad. Aunque no se hace especial referencia a esto, con la excepción de un pequeño número de tuits, el enfoque sobre un mundo no aceptante e inaccesible claramente pone en debate a estas ideas. Testimonios como:

 'Mi hija tiene síndrome de Down, no la he cambiado a ella por el mundo pero cambiaría el mundo por ella', y

'No dejes que el mundo en el que vivimos te cambie, cambia tú el mundo en que vivimos'

nos están diciendo que incrementemos nuestra resistencia a la corriente del "capacitismo". Y más aún, la afirmación de Sally Phillips en el documental que dice

'si tenemos una sociedad que es incapaz de atender a las personas, el problema entonces no está en la persona',

fue retuiteada varias veces. Dónde situar el 'problema' dentro de la sociedad es fundamental a la hora de desmantelar los supuestos tradicionales que apoyan el aborto de los fetos con discapacidad. Entonces, explicados por los hashtags #worldwithoutdowns y #justaboutcoping, parece que los usuarios de Twitter sí que tienen una respuesta definitiva a las preguntas propuestas por Sally en la introducción del documental. De hecho, los usuarios sugieren que un mundo sin síndrome de Down

'Sería un desastre' y 'un lugar feo'.

'Sólo pensarlo resulta inimaginable'.

'Qué mundo más terrible sería'.

El objetivo de hacer frente a relatos "capacitistas" de la discapacidad está en el corazón de A World Without Down's Syndrome? y su éxito de hacerlo así puede medirse por el apoyo que recibió en Twitter. Así juntos, se crea una fuerza de resistencia que resulta de especial relevancia dentro del área de estudios críticos sobre la discapacidad. La teoría de lo deshumano ofrecida por Dan Goodley y Katherine Runswick-Cole (2016) compite con el potencial de la discapacidad para romper las nociones de lo humano, al introducir medios incitantes que reconsideran nuestra comprensión de lo humano. Al igual que A World Without Down's Syndrome? de Sally Phillips, 'los estudios sobre Dis/capacidad nos urgen a considerar de qué modo valoramos lo humano y para qué clase de sociedad vale la pena luchar' (Goodley y Runswick-Cole, 2016). Como afirmaba un usuario de Twitter:

'Reto a cualquiera de ustedes, o a cualquier experto, a que defina adecuadamente lo "normal". La belleza está en la diversidad, todos somos individuos'.

Desde esta perspectiva, cualquier pensamiento sobre lo humano requiere pensar sobre la diversidad. Expresado de forma similar por Sally en el documental, 'es en las imperfecciones donde la humanidad se hace más visible'; por eso,

'si denegamos a alguien la oportunidad de nacer porque hemos decidido que no va a cumplir una medida predeterminada de estado o de éxito, entonces fracasamos en captar lo que significa ser humano' (BBC Two 2016).

A World Without Down's Syndrome?, entonces, indica la necesidad de avanzar hacia 'una época en la que pensar sobre lo humano implicará siempre pensar sobre la discapacidad' (Goodley y Runswick-Cole, 2016; la cursiva está en el original). Es esta noción matizada, no constreñida, y flexible de lo humano la que necesitamos adoptar en los estudios sobre discapacidad.

Conforme reflexiono sobre A World Without Down's Syndrome? hay un tuit concreto que capta bellamente mis pensamientos:

'Gracias, #worldwithoutdowns, por recuperar algo de fe en la humanidad. Twitter esta noche se ha posado iluminando con la positividad y la humanidad real'.

Conclusión

Ciertamente, parece el momento justo para acabar este artículo agradeciendo a la propia Sally Phillips, por su documental concienzudo y auténtico que ha desmantelado un determinado discurso, ha evocado la conversación y ha desafiado actitudes sobre la discapacidad. El potencial crítico de la discapacidad es traído a la vida en A World Without Down's Syndrome?, mostrando al cuerpo humano como sustancia, más que una simple medida numérica. Ciertamente, este documental nos recuerda la posibilidad de que la discapacidad trascienda los límites de la humanidad, el yo y el Otro (Runswick-Cole, 2016). Al hacerlo así, el ser humano como un ser anatómico de carne y específicamente bello puede ser valorado por su hermosa fluidez e individualidad.

¹ El término "capacitismo" es una traducción no oficial (véase Wikipedia) de lo que en inglés se denomina "ableism", definido como corriente que establece la discriminación y el prejuicio social contra las personas con discapacidad, o que son percibidas como tales. El "ableism" caracteriza a las personas en función de su discapacidad y las considera  inferiores en relación a quienes no la tienen.

Bibliografía

BBC Two. 2016. A World without Down’s Syndrome? Dir. Clare Richards. London: Dragonfly Film and Television.
Goodley, D., K. Runswick-Cole. 2016. “Becoming Dishuman: Thinking about the Human through Dis/Ability.” Discourse: Studies in Cultural Politics of Education 37 (1): 1–15.
Petitions. 2016. Ensure NIPT Users Can Access Unbiased, Balanced Advice Post Prenatal Screening. [online]. Accessed November 11, 2016. https://petition.parliament.uk/petitions/169336
Runswick-Cole, K. 2016. “Disability, Childhood and the Human: Refusing Monstrosity.” Paper Presented at 'Disability and the Human Symposium', Manchester Metropolitan University, 5th February 2016.