Síndrome de Down

Natural de Valdepeñas (Ciudad Real, España). Tengo 58 años, soy Agente Comercial Colegiado.

Estudios de Bachillerato y COU en el Instituto Bernardo de Balbuena de Valdepeñas. Inicié los estudios universitarios en la Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Complutense de Madrid pero hube de abandonarlos para incorporarme a la empresa familiar, de la que tuve que hacerme cargo de la gerencia a la muerte de mi padre. En la actualidad he retomado mis estudios abandonados y he iniciado el diseño de nuevos proyectos, dedicándome mucho más tiempo a los intereses de mi familia.

Mi mujer, María Fe Santa María Blanco, es Licenciada en Ciencias Químicas. Tenemos cuatro hijos, cuya formación es y ha sido fundamental para nosotros. La mayor es Miriam que tiene el Grado en Física por la Universidad Autónoma de Madrid, Master en Astrofísica por la Universidad Complutense y actualmente realiza el Doctorado en el Instituto de Física Fundamental del CSIC en Madrid. El segundo, José Guillermo, ha cursado el Grado Superior de FP de Informática en el IES Gregorio Prieto de Valdepeñas y actualmente está trabajando en Madrid. Carolina, está cursando el doble grado en inglés de Relaciones Internacionales y Economía de la Universidad Carlos III de Madrid. Fernando cursa formación básica de Transición a la Vida Adulta. Nuestros dos últimos son mellizos, nacidos en el año 2000; Fernando tiene síndrome de Down.

Soy socio fundador de la Asociación Síndrome de Down Adown de Valdepeñas y desde la constitución de la Asociación ocupo el cargo de Vocal nº 1, que es el cargo que habitualmente en la mayoría de asociaciones y entidades corresponde a la presidencia.

Como representante de la Asociación Síndrome de Down Adown de Valdepeñas, actualmente  también ocupo el cargo de Secretario de la Federación Down Castilla La Mancha.

1. Padres jóvenes, como usted, están implicándose muy activamente en el mundo asociativo relacionado con el síndrome de Down. En su caso, ¿cómo empezó todo?

En mi caso, casi automáticamente, a los pocos días de nacer mi hijo Fernando en el año 2000, casi antes de ser socio,  pasé a ser miembro de la Junta Directiva de una entidad de Personas con  Discapacidad de Valdepeñas, pues tenía claro que el futuro de la vida de mi hijo pasaba por compartir experiencias con otras familias que en aquel momento me pudiesen ayudar a entender mi propia situación y la de mi familia con la llegada de mi hijo.

En esa asociación de la cual aún soy socio, fui miembro activo hasta que me encontré que pasada la Atención Temprana, entonces hasta los 6 años, dicha asociación dejaba de dar respuesta a sus miembros hasta la vida adulta; y a pesar de intentarlo desde dentro, no fue posible. Entonces, junto a otras tres familias con hijos con síndrome de Down en nuestras mismas circunstancias, decidimos constituir en el año 2006 la Asociación Síndrome de Down Adown de Valdepeñas, de la cual además de socio fundador, pasé a ser Vocal nº 1 (equivalente a Presidente) de su Junta Directiva, puesto que aún mantengo.

En esta Asociación, desde el principio tuvimos claro algunos objetivos que no eran otros que  la educación, la vida autónoma e independiente de nuestros entonces pequeños, la visibilidad de nuestro trabajo para cambiar la visión que la sociedad tenía de nuestros hijos y, por supuesto, el intercambio de experiencias con otras entidades y personas que también nos permitiesen cambiar a nosotros mismos.

Para lograr esos objetivos, el primer programa que pusimos en marcha era de apoyo socio-educativo y se denominó “SEGUIR APRENDIENDO JUNTOS”, y la primera financiación para este programa nos vino de la organización de la actuación en Valdepeñas del PsicoBallet de Maite León.

Para conseguir otro de nuestros objetivos que era la visibilidad, lanzamos un Concurso de Fotografía con el lema “Dale un nuevo Enfoque a la Discapacidad”, concurso de carácter internacional que nos permitió recibir fotografías de todo el mundo, principalmente de España, pero con una gran aceptación en países como Argentina, Chile, Estados Unidos, México, Uruguay, Brasil y un gran etc. que además nos permitió organizar exposiciones e intercambiar experiencias con familias de todo el mundo, conociendo la realidad y la visión de otras realidades distintas a la nuestra.

Estas experiencias nos hicieron comprender que debíamos acudir a otras asociaciones  e intercambiar experiencias asociativas que nos permitiesen trabajar en el futuro de nuestros hijos y además ser más influyentes en el cambio de la sociedad en la que viven y vivirán nuestros hijos. Esto nos llevó a formar parte de Down España y posteriormente de la Federación Down Castilla La Mancha, desde las que intentamos ser parte activa en la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, derechos recogidos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad promulgada por las Naciones Unidas el año 2006 y ratificada por España en el año 2008. Así, pues, desde nuestra modesta aportación como asociación, creo que nuestra influencia social en la defensa de los derechos de nuestros hijos se multiplica al formar parte de una entidad como Down España con más de 90 miembros en toda España y de manera indirecta ser también parte del CERMI, y de instituciones como European Down Syndrome Association (EDSA), Down Syndrome International (DSI) y Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).

2. Sin embargo, es frecuente escuchar quejas de que las familias jóvenes no se comprometen tanto como antes. Como si ya sólo esperaran que les lleguen las soluciones.

Muchas de estas quejas las dicen familias que se han implicado a fondo en promover respuestas a través de sus asociaciones y en resolver necesidades que tenían por delante. Es normal que ante las vidas de ritmos tan exigentes como tenemos hoy, muchas familias opten por buscar soluciones hechas e implicarse en lo mínimo (esto también pasaba hace años, no nos engañemos). Creo que el reto pasa porque estas familias “escriban su propio libro”, es decir, tomen responsabilidad en sus Asociaciones y tracen sus propias batallas por todo lo que falta por conseguir: el mayor problema puede ser que las familias se conformen con lo que tienen (la mentalidad conservadora o inmovilista ―“virgencita, que me quede como estoy”― es demoledora para nuestras Asociaciones). Tenemos que generar un cierto grado de insatisfacción permanente, de proyectar nuevos retos pendientes de lograr, de enfocarnos a nuevos horizontes mejores de lo que ya tenemos… Al hacerlo así, siempre tendremos  familias dispuestas a luchar y a implicarse… Pero hay que proporcionar esta visión.

3. ¿Cuáles son los principales retos que su Asociación, desde su particular posición en su provincia y en su comunidad autónoma española, trata de afrontar?

Hay dos grandes retos que tenemos por delante: uno el de la Educación, en concreto el conseguir que el sistema escolar mejore en su forma de abordar la diversidad que conlleva el síndrome de Down y poder atender a la gran mayoría de los alumnos en la escuela ordinaria en convivencia entre iguales. Es totalmente posible pero todo pasa por que los responsables del sistema (profesores, escuelas, administraciones) se lo crean y opten por transformar las escuelas para mejorarlas. Lo que tenemos ahora es deficiente y frustrante para gran parte de las familias.

El segundo sería el de abordar la plena autonomía posible de las personas con síndrome de Down. Es decir, no sólo autonomía funcional (movilidad, accesibilidad, participación) sino auténtica capacidad de decisión y de las responsabilidades que eso conlleva. Es todo un reto para las familias que tenemos que superar nuestras visiones paternales y protectoras, y promover una vida más activa y de mayor comprensión de la propia vida de nuestros hijos. Es el gran reto asociado a la discapacidad intelectual y es nuestro gran reto.

4. En Iberoamérica van surgiendo, en distintas poblaciones, nuevos grupos y asociaciones relacionadas con el síndrome de Down. ¿Qué les recomendaría?

La principal recomendación es que construyan redes y acuerdos entre asociaciones, familias y personas. Una de las grandes lecciones del movimiento alrededor del síndrome de Down en España es que los logros de personas individuales (por muy talentosos y meritorios que sean) no crean grandes avances si no se consigue que sean asumidos o trabajados de forma colectiva. Los retos del síndrome de Down, hoy y los del mañana que vengan, van a seguir necesitando trabajo compartido, organizaciones que crean acuerdos, debaten, viven y superan conflictos y son capaces de hacer que la sociedad cambie. Es muy fácil quedarse en la pequeña visión de los problemas o necesidades personales pero si no somos capaces de implicar a muchas familias y asociaciones en propuestas comunes, no vamos a ser decisivos.

5. Usted ha tenido una importante iniciativa: la creación de una página en Facebook titulada "Unidos por el Síndrome de Down", de creciente popularidad. ¿Cómo surgió esa idea?

Tal y como antes he mencionado, después de la experiencia del Concurso Internacional de Fotografía que desde la Asociación Síndrome de Down Adown habíamos lanzado, me di cuenta que había gran interés por conocer y saber todo lo que tenía relación con las personas con síndrome de Down y sus familias. También observé la gran potencia que en ese sentido había empezado a tener internet y las redes sociales, puesto que fue precisamente mediante Internet el medio por el que fundamentalmente habíamos difundido el concurso, dándome cuenta de que era posible llegar a los rincones más insospechados del mundo y a las personas más increíbles y aparentemente difíciles de contactar. A ello se unió el conocimiento que me dio realizar un curso de Community Manager en la UNED. Unido todo ello me permitió juntar mi interés por aprender experiencias de otras familias con el interés que había detectado en otras familias por difundir sus propias realidades.

En primer lugar pasé a administrar un grupo que encontré en LinkedIn que se llamaba “Unidos por el Síndrome de Down” pero que en ese momento, después de más de dos años desde su creación, apenas tenía 12 miembros y con nula actividad. En poco tiempo conseguí que pasara a tener más de 400 miembros. Teniendo en cuenta que LinkedIn es una red de profesionales y de difícil acceso a familias, pensé que quizás su difusión en otras redes sociales como Facebook pudiese llegar a más personas y familias y esto fue lo que me llevó a crear el grupo de Facebook “Unidos por el Síndrome de Down” que actualmente tiene casi  5.500 miembros.

6. ¿Qué consecuencias objetivas constata que está teniendo?

Es evidente que la difusión de noticias procedentes de diferentes fuentes, tanto profesionales como directamente de las familias, crea un interés activo y que además se difunde exponencialmente hacia otros grupos relacionados con las personas con síndrome de Down y otras discapacidades. Creo que es un buen medio para la toma de conciencia de la realidad de numerosos países y una oportunidad para que mucha gente difunda también los estudios y las noticias que se están produciendo relacionadas con los intereses de las personas con síndrome de Down y sus familias. Los datos de difusión del grupo nos llevan a que algunos meses el grupo ha estado de manera sostenida por encima de las 20.000 interactuaciones y de los miembros que pertenecen al grupo más de 4.400 son miembros activos del mismo, lo que supone que muchas de las publicaciones están por encima de las 2.000 visualizaciones. Estos datos objetivos son por los que creo que se ha convertido en una excelente plataforma de difusión de interés para las familias. Y aunque también acapara el interés de multitud de publicaciones publicitarias, he intentado no darles cabida en defensa de la propia dinámica del grupo.