Síndrome de Down

¿Qué hacer si mi hijo se ESCAPA?
David Stein, Psy.D.

Del libro: "Supporting Positive Behavior in Children and Teens with Down Syndrome". Woodbine House, 2016.

El escaparse corriendo es una conducta problemática que ocurre a menudo en lugares públicos, aunque también en los privados si pretende marcharse de casa. Por ejemplo, la familia o la clase salen de paseo por la ciudad y el niño con síndrome de Down se escapa corriendo. Con frecuencia, sobre todo si los niños son pequeños, esta conducta se acompaña de una sonrisa. Las familias me la describen con una mirada espantada cómo su hijo se escapó en una circunstancia peligrosa: en un aparcamiento o en una calle muy poblada, mirando hacia atrás, esperando a ser alcanzado, sonriendo a la familia como si se tratara de un juego.

Esta conducta es absolutamente angustiosa para cualquier familia. El escaparse constituye un nuevo nivel de conducta problemática porque alguien puede resultar herido. Es muy natural y humano que nos sintamos muy preocupados ante esta conducta.

Pensemos por qué aparece tan frecuentemente esta conducta en los niños con síndrome de Down. En primer lugar, sabemos que el control de los impulsos, o pararse un momento a pensar a dónde me llevará esta conducta, puede resultar difícil para las personas con síndrome de Down. A menudo pienso sobre esto como "si no vieran la señal de STOP". Frecuentemente, si se sienten molestos con un hermano, o un compañero de clase, o ven algo interesante al otro lado de la calle, no se detienen y piensan: "Uhmmm, ¿cómo debería responder ante esto?"; sino que son propensos a actuar simplemente sin considerar las consecuencias.

Conocemos también a quienes, teniendo síndrome de Down, se sienten muy comprometidos socialmente y les encanta obtener las reacciones de los demás. Su radar socio-emocional es muy sensible. Y así con frecuencia aprenden rápidamente que separarse corriendo de sus padres o del maestro va a conseguir una reacción emocional realmente poderosa. O sea, a nivel cerebral muy básico, ¡resulta divertido!

Si pensáis en estos aspectos sobre cómo las personas con síndrome de Down aprenden y ven el mundo, no sorprende que el escaparse se convierta en un problema real. En consecuencia, ¿cómo deberíais responder?

Qué no hacer

Para muchos niños, el escaparse se convierte en un modo de llamar la atención. Cuando os mostráis preocupados, y mantenéis un estrecho contacto ocular, y eleváis la voz, y hacéis cantidad de gestos faciales, es muy posible que vuestro hijo sienta esa reacción como algo divertido. A nosotros, como adultos, nos cuesta mucho comprenderlo porque, con toda razón, ¡maldita la gracia que nos hace! Pero una vez más, a la gente con síndrome de Down que se siente tan armonizada y atraída por las otras personas, esto es como ganar en una máquina tragaperras: ¡todas las luces se han encendido y además me entretiene! Además, posiblemente el sermonar a vuestro hijo sobre no marcharse corriendo no ayude mucho, ni el mencionarle la de coas horribles que le podrían pasar. Recordadlo: todo ese lenguaje verbal no le está haciendo bien, y probablemente lo que vuestro hijo está procesando, en cambio, es vuestra emoción (¡que le puede parecer divertida!) sin captar el mensaje que deseáis hacerle comprender.

Qué hacer

a) Cuando el niño se escapa corriendo. He aquí unas pocas ideas a tener presentes. La primera, haced que todo el mundo se sienta seguro. Por eso id y agarrad al niño para que no siga corriendo por la calle. Esto es, sin duda, lo más importante. La segunda, si queréis que esta conducta cese, aseguraos de mantener controladas vuestras reacciones. es aquí donde entra en juego la estrategia de "responder... pero no reaccionar". Corred tras el niño y ponedlo a salvo, pero hacedlo sin mostraros molestos, sin mantener contactos oculares, o chillándole, porque todo eso puede resultarle divertido e interesante. Y seguid haciendo lo que estabais haciendo.

Llegados a este punto, con frecuencia tengo que explicar a las familias lo que quiero decir. Imaginaos a un niño escapándose corriendo por un aparcamiento. Es absolutamente angustioso: es obligado que corráis a retenerlo para mantenerlo seguro. Pero aparte de ello ¿son necesarias las demás reacciones? ¿Cuál es el bien que proporcionan? Nos sentiremos bien como adultos, porque estamos aterrados y queremos expresar nuestro miedo. Pero estas reacciones son completamente contraproducentes en términos de cómo gestionar la conducta a la larga. En lugar de expresar a un niño lo importante que es que no lo vuelva a hacer jamás, las palabras que salen de nuestra boca pueden no significarle nada, y en cambio hemos enseñado al niño que éste es un modo eficaz de que se le preste cantidad de atención. Por tanto, de nuevo, sugiero que respondáis... pero no reaccionéis.

Es posible que os estéis preguntando, "¿Nos está diciendo este tío que corramos a agarrar a nuestro hijo que está corriendo por el aparcamiento y que nos quedemos callados?". No es eso, exactamente. Claro que necesitáis responder pero también necesitáis mostraros con calma para que no emitáis el mensaje de que se trata de una conducta divertida. Y necesitáis también considerar por qué ha ocurrido esta conducta. ¿Se trata de un tema de control de impulsos? ¿Está vuestro hijo aburrido por lo que, cuando advierte algo interesante, decide ir a por ello? ¿Hay estrategias a la vista, en primer lugar, para impedir que esto suceda?

Las respuestas a estas preguntas pueden ser complicadas, y ser distintas de una situación a otra, si bien las estrategias aplicables a la conducta de escape para una situación determinada suelen ser bastante constantes. Como ya se ha dicho, todos han de mantener controladas sus reacciones, y esto se aplica a padres, hermanos, maestros y, en lo posible, a sus compañeros.

Cuando un niño se escape, id tras él y agarradlo, mantened la calma, no mantengáis fijo vuestro contacto ocular ni uséis cantidad de palabras. En su lugar, agarrad su mano o su brazo firmemente, mantenedlo a seguro, y decidle con suavidad: "Nada de correr". Honradamente, es muy difícil mantenerse tranquilo cuando la seguridad de vuestro hijo está en riesgo. Pero este es el único modo de que el escape no sea interiorizado como algo divertido e interesante, y la conducta vaya disminuyendo y apareciendo con menor frecuencia hasta que desaparezca.

b) Antes de que el niño se escape corriendo. La mejor estrategia, como siempre, es prevenir en primer lugar la aparición de esa conducta. Sin duda, la seguridad es la cosa más importante a tener en cuenta. Por eso, no sugiero encerrar a los niños en sus cuartos o hacer ninguna otra cosa que pudiera crear peligro.

En casa pueden servir las siguientes estrategias, que serán aplicables según las circunstancias:

• Colocar pestillos delante y detrás de las puertas de la casa a una altura que sólo puedan alcanzar los adultos.
• Instalar alarmas en puertas y ventanas que dan al exterior si el niño intenta salir sin vosotros.
• Elaborad apoyos visuales (señales de stop) y colocadlas en las puertas para que recuerden al niño que no debe salir solo.
• Organizad, si es necesario, un sistema GPS. Estos sistemas pueden resultar increíblemente útiles y seguros. Preveo que tienen un largo recorrido, y los niños pueden llevar los dispositivos de seguimiento como pulseras o incluso en sus zapatos.
• Tened algún contacto con la policía local y con los vecinos. Comentar con ellos acerca de las necesidades de vuestro niño o adolescente, de modo que estén enterados por si alguna vez se viesen implicados.

Este tipo de planificación pueden conseguir que la gestión de los incidentes de escape resulte más tranquila y menos traumática. Y conforme los chicos crecen, esta es una de las conductas que a menudo desaparecen conforme mejora el control de sus impulsos.

En sitios públicos, la prevención del escape es ciertamente más complicada. ¿Con qué intensidad y frecuencia se manifiesta esa conducta? ¿En qué circunstancias o lugares se hace más frecuente? El primer paso es revisar las estructuras y sistemas de seguridad que haya en cada sitio. ¿Conoce el niño las reglas para andar por sitios públicos? ¿Existen tales reglas? ¿Conoce el significado de los pasos de cebra, la conducta ante los semáforos? Una regla que a menudo recomiendo a las familias es que enseñen a sus hijos a ir de la mano, o aplicar otros sistema que sea incompatible con el correr. Algunas familias consiguen enseñar estas reglas practicando el ir de la mano en público en sitios de bajo riesgo. Puedes utilizar  un cuento social para enseñarle que necesita ir de la mano cuando se transita en un espacio público. Obviamente, en cada caso se aplica esto según la circunstancia: no tiene que necesariamente "de la mano": puede preferir ir agarrado al bolso de la mamá, o al vestido, o a un cochecito: cualquier opción que le impida salir corriendo. Pude que incluso  algunos tengan que salir todavía en cochecito. Una vez más,la principal prioridad es la seguridad del niño o adolescente.

Otra estrategia, además de llevarles de la mano, es la de elaborar una que sea adecuada a una particular circunstancia. Concretamente, si vuestro hijo tiende a marchase en lugares públicos, habréis de encontrar alguna motivación para quedarse junto a la familia. Como siempre, será útil poner un ejemplo.

Jaden y su familia pertenecen a YMCA, que está localizada dentro de un centro comercial. A Jaden le encanta YMCA y en especial sus clases de natación. Sin embargo, cuando la familia y llega y abre la puerta del coche, Jaden a veces se escapa corriendo al aparcamiento sin la compañía de un adulto. No para de reírse volviéndose hacia su familia para ver quién va a alcanzarle. Y aunque su familia se muestras angustiada y le chilla para que se vuelva, a él todo le parece muy divertido.

Cuando entrevisté a la familia, analizamos sus intentos para utilizar el "time-out", la riña, quitarle tiempo de tele, y otros castigos para gestionar esta conducta. No me sorprendió que todos estos intentos fuesen inútiles. El niño parecía sentirse tan contento en esos momentos que no era capaz realmente de advertir las consecuencias de su conducta; sólo veía lo divertido de aquel momento.

Pasé cierto tiempo tratando de conocer a Jaden y su familia. Resulta que le encanta jugar a un juego de lectura en su iPad, y que es relativamente responsable con ese instrumento. Aprende muy bien mediante la visión. Responde muy bien a los calendarios visuales en la escuela, y la escuela utiliza el modelado visual para ayudarle a prender nuevas habilidades. (Ver al final el "Modelado por vídeo").

Combinamos un par de técnicas para trabajar sobre su conducta de escape. Primero, su hermano, Sam, se mostró voluntario para ser filmado andando desde el coche a YMCA. E iba de la mano de su madre todo el rato. Después, el vídeo mostraba a Sam entrando en YMCA, donde su madre le entregaba el iPad y le dejaba jugar con el juego educativo favorito de Jaden. Preparamos un cronómetro para que el juego durara sólo cinco minutos. Jaden visionó el vídeo de su hermano varias veces, y después sus padres tomaron al niño en un buen día e hicieron el mismo vídeo con él. De nuevo, vio el vídeo varias veces. Al mismo tiempo, su madre se entrenó para permanecer calmada.

A la vez siguiente que fue a YMCA y su madre aparcó el coche, inmediatamente agarró la mano de su mamá y dijo: "¡Mami, el iPad!". Ahora conocía las reglas y lo que se esperaba de él. Y deseó ganar su juego. La madre le tomó de la mano, y salió del coche. Inmediatamente, Jaden empezó a tirar de su madre. En lugar de chillarle o perder su compostura, la madre se mantuvo tranquila, retuvo su mano y le dijo suavemente: "Primero anda, después el iPad". El niño dejó de tirar de ella, y al poco ya estaba sano y salvo en el YMCA, entreteniéndose felizmente con su juego.

Cabía esperar que una vez que Jaden ejecutó su transición desde el coche al aparcamiento unas pocas veces, lo más probable es que lo hiciera adecuadamente. Y así fue, en efecto. Entonces la familia tomó estas ideas y las aplicó a otras situaciones. Ahora siempre le toman de la mano en situaciones de tránsito y elaboran un elemento que le motive. El niño a veces todavía trata de escaparse, pero sus padres sujetan firmemente su mano (y a veces bien fuertemente) pera que no se marche tan fácilmente. Sus nuevas reglas son incompatibles con marcharse corriendo. Si trata de escaparse, basta con que sus padres le recuerden suavemente el premio que le espera para que la situación vuelva a su control. Y en cualquier circunstancia no muestran ya el carácter emocional, lo cual obviamente ayuda a mantener una buena relación y a bajar la tensión en la familia. Han aprendido a poner en práctica el método "responder... pero no reaccionar.

¿Qué es el modelado por vídeo?

El modelado por vídeo es exactamente lo que suena: hacer vídeos de las personas que ejecutan una determinada tarea o desarrollan una actividad, con el fin de enseñar las habilidades propias de un niño, adolescente o adulto, y las conductas positivas. Con frecuencia, el video-modelado es más eficaz cuando se graba al propio individuo realizando esa tarea o actividad de la mejor manera que pueda. Al igual que con los llamadas Relatos Sociales, la idea es mostrar cómo ha de ser la conducta que deseamos para que aprenda lo que se espera. Los niños con síndrome de Down tienden a responder muy bien al video-modelado porque utilizan uno de sus puntos fuertes como es la visión: lo ven, no simplemente escuchan lo que se les diga.