Síndrome de Down

CONDUCTAS ENTRE HERMANOS

David S. Stein, Psy.D.

El interés por los hermanos de las personas con síndrome de Down tiene ya una larga y valiosa tradición. Son muchas las publicaciones en forma de libros y artículos, las encuestas, las reuniones que van apareciendo para tratar el tema desde distintos puntos de vista. En numerosas asociaciones han surgido grupos de hermanos que afrontan el tema con decisión y clarividencia. Porque los problemas cambian y se están agrandando conforme la vida de la persona con síndrome de Down se ha prolongado, sus circunstancias se han hecho más ricas y complejas y, consiguientemente, más problemáticas. Es muy necesario que los hermanos se reúnan y debatan y aconsejen sobre el modo de afrontar las distintas situaciones desde la perspectiva personal, social, sanitaria, jurídica, etc.

Pero este artículo tiene un objetivo mucho más sencillo. Contemplar las conductas de los niños hacia su hermano, tratar de penetrar en ellas para comprenderlas, y sugerir posibles soluciones en momentos que nos pueden parecer un poco difíciles. Porque nosotros, como adultos, reflexionamos sobre nuestra propia conducta y nuestras maneras de manejar una situación, y las ajustamos basándonos en las nuevas ideas e información que hemos ido aprendiendo. Pero ¿qué pasa con los niños? ¿Es bueno, razonable o incluso posible exigirles que adapten su conducta y sus reacciones para ajustarlas a las necesidades de un hermano que aprende de un modo diferente? Los adultos solemos aprender con rapidez e intentamos cambiar de acuerdo con la experiencia que percibimos o los consejos que recibimos. Pero hemos de darnos cuenta que esto no es tan sencillo en los niños.

Hemos de considerar las necesidades de nuestros otros hijos cuando les pedimos que ajusten su propia conducta y reacciones a las necesidades de su hermano o de su compañero. Bien sencillo: ¿y yo qué gano? Algunos padres pueden responder: "Mis hijos deben hacerlo porque lo digo yo". Pero he comprobado que esta técnica resulta más bien ineficaz. Puede funcionar durante un breve tiempo pero no es probable que funcione a largo plazo. Y bien sabemos que la clave está en la constancia.

Como psicólogo que soy, pienso mucho en la conducta; y la conducta se "cuece" en los incentivos. De nuevo: ¿y yo qué gano? Pensemos por un momento que la mayoría de nosotros no vamos a trabajar y esperamos hacer un buen trabajo sin conseguir algo a cambio. Esperamos ser retribuidos por nuestro trabajo. Aunque no necesitamos pagar a los hermanos o compañeros de clase por el hecho de gestionar sus reacciones frente a un niño con síndrome de Down, sí que necesitamos ofrecerles algunos incentivos.

En relación con los hermanos en el ambiente familiar, cuando me llaman para recibir orientación a menudo empezamos teniendo una reunión familiar. Hablo con los hermanos sobre sus reacciones frente a las conductas y les explico que lo que ellos puedan decir no es nada importante en comparación con cómo lo dicen, o cómo es su lenguaje corporal. A menudo hacemos sesiones de modelado para demostrarles hasta qué punto sus fuertes reacciones ante conductas negativas pueden convertirse en realmente divertidas y excitantes para su hermano con síndrome de Down. Con frecuencia les resulta realmente interesante y les abre los ojos. Y muchas veces, con un poco de dirección, llegan por sí mismos a la conclusión de que tendrían que ignorar muchas de esas conductas. Éste es un punto importante. Y llegados a él, podríais dejar de seguir leyendo y correr a contárselo a vuestros hijos y explicarles que no deben reaccionar tan intensamente con su hermano. Pero paraos un momento y leed un poco más, y pensad cómo mantener esa conversación.

Por lo general, las personas son más receptivas a las nuevas ideas cuando brotan en ellas por sí mismas. Por eso, cuando os sintáis preparados para hablar con vuestros otros hijos, preguntadles qué piensan. Por ejemplo: "¿Por qué Pablo arroja todos vuestros juguetes por el suelo? ¿Qué le va en ello? ¿Qué creéis que le ayudaría a dejar de hacerlo?". Os sorprendería lo que, con algunas preguntas concretas, vuestros hijos elaborarían probablemente. Así que no deis la respuesta de inmediato, haced que la alcancen por sí mismos.

Llegados aquí, espero que me creáis si os digo que ayudar a los hermanos a que comprendan los temas de conducta del síndrome de Down no es tan difícil. Pero ayudarles a controlar sus reacciones a esa conducta lo es mucho más. Afortunadamente, los hermanos de las personas con discapacidad constituyen a menudo un grupo ciertamente impresionante. Con frecuencia me encuentro con chicos que son francamente maduros e inteligentes. Muchos hermanos asumen "el papel de padres" y responden a su hermano con síndrome de Down de una manera muy de adultos. Por supuesto, esto tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Pero en relación con la conducta, los hermanos con frecuencia desean y están dispuestos a probar cosas que realmente ayuden. Y estoy siempre seguro que también esto sería bueno para ellos. Tenemos que ser cuidadosos en no hacer que los hermanos se sientan como si esto fuera su responsabilidad y que las necesidades de su hermano son más importantes que las suyas.

La cosa más atrevida que pedimos a los hermanos es que no hagan caso, que ignoren las conductas negativas del hermano con síndrome de Down. Es realmente tarea propia de los padres y maestros el utilizar otros medios externos, como puedan ser los relatos sociales u otros sistemas de control. Pero la obligación primera de los hermanos es ignorar algunas cosas que, francamente, cuesta ignorarlas.

Veamos por un momento a Christopher, un chico con síndrome de Down al que le encanta brincar sobre la cama de su hermana Morgan. Cuando lo hace, Morgan se enfada mucho. Grita a su hermano que pare, y llora; su lenguaje corporal muestra lo mucho que le molesta. Y por supuesto, sus reacciones son las que hacen que esta conducta resulte tan divertida a Christopher. Como muchos hermanos (este autor incluido) a Christopher le encanta sentirse superior a su hermana. Por eso, tendremos que ser capaces de explicar a Morgan que sentirse furiosa sólo servirá para que Christopher disfrute más de esta conducta. E incluso ella llegará a entenderlo. Pero cuando vuelve a casa y ve a su hermano saltando sobre su cama, lanzando sus animalitos preferidos por el cuarto, ¿podrá cambiar su modo de reaccionar? En mi experiencia, no. Y con el tiempo, lo probable es que ella sea cada vez manos capaz de ignorar esta conducta si no hay de por medio cierto apoyo y un incentivo.

Si queremos que la conducta de Christopher cambie, tendremos que considerar también la respuesta de su hermana a esa conducta. Aun cuando los hermanos puedan ser poco egoístas y más maduros, por encima incluso de lo que correspondiera a su edad, hemos de recordar que siguen siendo niños. Y que como cualquier otro ser humano, responden mejor a una estructura y a unos incentivos. Por tanto, ¿cómo creamos un incentivo y cierta estructura que les ayude a ignorar la conducta de su hermano? Para mí, que me muevo en un marco conductista, esto significa un problema de modificar la mente. ¿Cómo premiamos a un niño por no mostrar una conducta, como es la de responder a un hermano que se está desmadrando?

El primer paso es el de construir una estructura, o un conjunto de reglas o guías, y después encontrar el modo de ofrecer un incentivo. Una vez que el hermano comprende la idea de que tiene que ignorar una conducta inapropiada, hemos de establecer una estructura e incentivos sobre el hecho de ignorar. Volvamos a Christopher y su hermana Morgan.

Cuando me encontré en la vida real con la familia y hablé con Morgan, con unas sencillas reflexiones pudo darse cuenta de que sus intensas reacciones ante los brincos de Christopher probablemente le estaban resultando divertidas. Y pronto llegó a la conclusión de que no reaccionar, ignorar, probablemente ayudaría a Christopher a cesar esa conducta. ¡Pero también sentía que eso no era justo! ¿Por qué había de ignorarle cuando estaba revolviendo su cama? También ella era una niña.

Pregunté entonces a Morgan si le gustaría verse recompensada, o al menos reconocida por sus padres cada vez que ignorara la conducta de Christopher. Inmediatamente su cara se iluminó. "Sí", contestó honradamente. Y en mi opinión, con toda razón. Morgan debía recibir un feed-back, un reconocimiento por su conducta tan positiva y útil, al igual que se hacía con Christopher por sus buenas conductas.

Charlamos sobre algunas de las cosas que le gustaban: salir a por un helado, disponer de un tiempo especial con alguno de sus padres (sin Christopher), ir al cine. Después, llegamos a hacer un plan. Convinimos en colocar una hucha en su cuarto con algunos peniques cerca. Cada vez que ella consiguiera ignorar a Christopher cuando brincaba en su cama, ella simplemente pondría en un penique en la hucha. Cuando la llenara, sus padres le darían uno de los premios que había elegido. Es importante señalar que elaboramos este plan basándonos en lo que Morgan podría comprender y gestionar dado su nivel de desarrollo. Puesto que es algo mayor que Christopher, podría comprender, y tolerar, el hecho de esperar durante un tiempo más prolongado hasta ganar el premio final que habíamos establecido. Para niños más pequeños o que tienen una discapacidad, esperar tanto tiempo probablemente sería difícil, si no imposible, el premio habría de ser inmediato.

Morgan y su familia se apuntaron a esta técnica por unas semanas. Christopher saltó en la cama de su hermana al día siguiente de que nos reuniéramos. En lugar de reaccionar, Morgan salió de su cuarto y se puso a jugar en su ordenador. En menos de un minuto Christopher dejó de saltar en la cama. Pocos minutos después ella entró en su cuarto y metió un penique en la hucha, con una amplia sonrisa en su cara. Volvamos ahora hacia atrás y veamos cómo funcionó esto desde distintos ángulos. En primer lugar, Christopher no consiguió ningún feedback compensatorio de su conducta. Y con seguridad, cuando nos reunimos un mes después, ya había dejado de saltar en la cama de su hermana. Habíamos eliminado la conducta sin necesidad de castigar, y rápidamente.

La situación también había mejorado desde la perspectiva de Morgan. En lugar de enfadarse primero con la conducta de su hermano, después con sus padres porque no lo mantenían fuera de su cuarto, y después porque había un conflicto en la casa, ahora se sentía tranquila y feliz, lo había logrado e ¡incluso remunerada! Morgan se sintió complacida con sus padres porque le reconocían su buena conducta, aun cuando no habían gastado energía alguna para manejar esa situación.

Puede que Christopher haya perdido alguna actividad divertida: hacer rabiar a su hermana. Pero ahora hay mucha menos tensión entre él y su hermana, y en la casa en su conjunto. Ahora que ya no recibe atención por su conducta negativa, se siente más dispuesto a buscar en su familia feedbacks positivos, como son el terminar sus encargos en casa. En resumen, todo el mundo en la familia se siente más feliz y hay menos tensión en todo el sistema. Hemos gestionado la conducta y facilitado las relaciones. Y sin duda todo el mundo se ha beneficiado.

Por supuesto, conforme los hermanos crecen, puede que tengan que manejar realmente algunas de las conductas que observan, en lugar de simplemente ignorarlas. Al igual que con los padres, lo que intento seriamente con los hermanos es evitar que se castiguen unos a otros. Por eso, no suelo animarles a que utilicen con su hermano con síndrome de Down el sistema de sacarlo a un rincón u otro castigo. Pero eso no significa que no puedan recurrir a otras estrategias. Los hermanos pueden muy bien redirigirle a hacer algo más positivo. Pueden distraerle de una conducta negativa, recordarle que se ocupen de sus otros trabajos en la casa, y otras acciones que le reporten un feedback positivo y una atención. Por tanto, utilizad vuestro buen juicio como padres para decidir cuándo podéis pedir a vuestros hijos que ayuden en la conducta de su hermano. Pero recordad, sed positivos y ayudadles a responder... sin ser reactivos.

Conclusión

Espero que hayáis entendido el concepto que subyace en este ejemplo de Christopher y Morgan, para que lo sepáis adaptar a la situación de vuestros hijos y vuestra familia. No hace falta que utilicéis una simple hucha y un viaje a por helados como premio. No. Lo que espero es que entendáis por qué esta estrategia resultó tan eficaz. Desarrollamos una estructura. Morgan comprendió que Christopher deseaba que ella reaccionara, que era esa reacción la que dirigía y alimentaba la mala conducta, y que sus padres deseaban recompensarla por no haber manifestado esa reacción.

En vuestra casa puede que tengáis hijos mayores que sólo les basta comprender el proceso sin necesidad de recibir una recompensa. O puede que tengáis un hijo más pequeño que necesite un premio de inmediato. Con independencia de estos factores, lo importante es que cada niño o quinceañero reciba su reconocimiento. Chicos y grandes necesitan ver que sus padres se dan cuenta de lo duro que a veces tienen que trabajar para ignorar una conducta y que lo agradecen. Porque al igual que con los niños con síndrome de Down, a todos nos gusta vernos reconocidos.

Nota. El presente artículo es traducción autorizada al español de una parte del capítulo 6 del libro del autor, Supporting positive behavior in children and teens with Down syndrome, publicado por Woodbine House.