Amistades y modelos de participación social en el ocio de adolescentes noruegos con síndrome de Down
Anne-Stine Dolva, Marit Kollstad, Jo Kleiven
RESUMEN
Introducción
En Noruega tenemos ahora a la primera generación de adolescentes con síndrome de Down que se han desarrollado en un ambiente de inclusión social. Este artículo investiga su participación social en el ocio mediante un estudio basado en sus propios relatos sobre la situación.
En la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la inclusión social es un componente clave así como un objetivo para las personas con discapacidad intelectual. Su artículo 30 plantea la participación en la vida cultural, incluidos el deporte, el entretenimiento y el ocio. A partir de una reforma gubernamental a comienzos de los 1990s, ha sido política oficial de Noruega el incluir a las personas con discapacidad intelectual como miembros iguales de la sociedad. En la actualidad, los adolescentes noruegos con discapacidad intelectual viven con sus familias, y son educados en su mayoría en escuelas ordinarias. La política nacional prescribe igualdad, inclusión y participación para todos.
La participación social y las amistades son importantes dentro de la inclusión social. El concepto de participación social incluye la interacción positiva, aceptación, relaciones sociales y amistades. Las amistades influyen sobre el aprendizaje y la identidad , e impactan también en la vida del adulto.
El concepto y la visión sobre la amistad de las personas con síndrome de Down han sido descritos más bien como "sencilla", lo que sugiere que no se han tenido bien en cuenta los aspectos emocionales de las relaciones. La vida social de los adolescentes con discapacidad intelectual implica a un número más pequeño de amigos, y amistades menos profundas que en el resto de los adolescentes. Pasan menos tiempo que los demás con amigos fuera de la escuela, y les visitan menos amigos en su casa. Por lo común, sus amigos tienen también discapacidad y han sido considerados como amigos durante mucho tiempo. De acuerdo con la investigación basada en la perspectiva de los adolescentes con discapacidad intelectual, existe un mayor sentido de pertenencia entre compañeros que comparten una experiencia de discapacidad . También, las amistades entre adolescentes con discapacidad intelectual suelen ser más estables y positivas que entre compañeros en los que unos tienen, y otros no, discapacidad intelectual.
Existe una gran variabilidad en la capacidad intelectual y en las habilidades de lenguaje y comunicación entre las personas con síndrome de Down. Con frecuencia los padres se preocupan sobre la vida social de sus adolescentes con síndrome de Down y sobre su futuro en soledad. En consecuencia, promueven y facilitan la participación social, organizando actividades sociales con sus adolescentes o con la familia.
Se pueden aportar diversos tipos de apoyo para la participación social de los adolescentes con discapacidad intelectual. Además de los padres, tanto la familia ampliada como profesionales contratados constituyen elementos centrales de apoyo en las actividades sociales de ocio. Son también frecuentes las organizaciones dedicadas a atender los tiempos de descanso (respite), sean de carácter privado o como servicio público.
Durante los últimos años, el proyecto nacional noruego de investigación "Ungdata" ha investigado la participación social de la población general entre 13 y 18 años. Aquí, la mayoría de los jóvenes noruegos sin discapacidad muestran tener una vida social más bien activa. Son fundamentales las amistades, la vida de familia, la actividad física y el ocio desarrollado en las redes digitales. Pasan también mucho tiempo en casa, a menudo jugando con los amigos en los juegos de Internet o participando en las redes sociales. Alrededor del 90% afirma tener uno o dos amigos íntimos. A menudo comparten con los amigos las actividades de ocio. Pero "Ungdata" no incluye adolescente con discapacidad, por lo que desconocemos las opiniones y perspectivas de los jóvenes noruegos con síndrome de Down sobre su propia participación social.
Los objetivos de este estudio son, por tanto: 1) explorar de qué modo los adolescentes noruegos con síndrome de Down describen sus experiencias con amigos y su participación social fuera de la escuela, y 2) analizar las relaciones entre estas experiencias y la política nacional sobre la inclusión.
Métodos
El presente estudio forma parte de un proyecto longitudinal iniciado con 43 niños con síndrome de Down. La cohorte inicial se reclutó a partir de los servicios noruegos de rehabilitación cuando los niños tenían 5 años. Su participación en el ocio general se analizó cuando tenían 17 años, prestando especial atención a las propias opiniones y perspectivas sobre su tiempo de ocio. A los 17 años, 5 de ellos no fueron localizados. A los 38 restantes y a sus padres se les envió cartas de invitación que explicaban la finalidad de nuestro estudio, animándoles a ser entrevistados y a que trajeran fotos relacionadas con su tiempo de ocio que pudieran servir para iniciar la entrevista. Si les parecía bien, se les podría observar también durante el desarrollo de sus actividades de ocio. Se pidió a los padres que explicaran claramente la naturaleza y objetivos de la encuesta. Aceptaron 22, que denominaremos "informantes": 12 chicas y 10 chicos.
Viven por partes diversas de Noruega, en áreas urbanas o rurales; todos viven con su familia. En la edad preescolar todos fueron atendidos en escuelas infantiles ordinarias, salvo tres que fueron a escuelas especiales. La mayoría acudió a la escuela primaria local, dividida a partes iguales entre clases ordinarias y clases/grupos especiales. Puesto que en el medio rural es raro que haya clases especiales, esta oportunidad sólo se daba en áreas urbanas. Para la escuela secundaria, sin embargo, todos los informantes fueron atendidos en clases o grupos especiales.
Se utilizó una combinación de entrevista y de observaciones para penetrar mejor en la perspectiva del joven. Dada la diversidad de habilidades en lenguaje y comunicación se dispuso de un enfoque flexible a la hora de recoger los datos, aprovechando las mejores capacidades del informante. A excepción de dos, todos los informantes prefirieron tener las entrevistas en su casa, y dos prefirieron que sus padres no estuvieran presentes. Cuando se hicieron en casa, se pudieron también observar cómo realizaban sus actividades de ocio; pero además tres quisieron que observáramos sus actividades de ocio fuera de casa..
Siete de los informantes fueron denominados "dependientes" porque para su comunicación necesitaban la ayuda o apoyo de los padres. Este apoyo consistió en la repetición de la pregunta, añadir signos, requerir señales insinuadoras o motivadoras. Los otros quince ofrecieron sus propias e independientes respuestas: fueron denominados "independientes". Todos llevaron fotografías cuyos comentarios completaron la información. Todo el conjunto ―la entrevista, el informe y las notas― constituyeron la base de datos de cada informante. Esta combinación permitió optimizar la oportunidad dada a cada informante para que pudiera expresarse lo mejor posible. A la vista de las diferencias en la capacidad expresiva, la utilización del habla, los gestos y la conducta social, los comentarios de los padres y la ayuda de las fotos, proporcionaron la mejor información a la que se podía acceder.
Con todos los textos combinados se elaboró una base de datos inicial que fue sometido a análisis mediante el sistema MAXQDA, un programa que analiza el material cualitativo en una búsqueda de categorías y modelos/patrones, capaces de mejorar la comprensión del contenido que es objeto de investigación. Los puntos iniciales de atención fueron: "amistades" y "participación social en el ocio".
Resultados
Las descripciones de amistades y las categorías que describían la compañía y el contexto sirven para caracterizar la participación social de los adolescentes. En primer lugar, las "amistades" surgieron como algo importante para los informantes. Además, las categorías "compañía" y "contexto" revelaron tres modelos de participación social relacionada con el contexto. Estos modelos ayudan a describir las experiencias de los adolescentes:
- en casa con la familia,
- en grupo con compañeros, y
- en compañía organizada.
Amistades
Todos los informantes tenían uno o más amigos. Los mencionaron de una manera muy clara, nombrándolos por su nombre y contando las cosas que hacían juntos. El análisis de una lista reveló que incluía no sólo relaciones de la vida real sino también amigos imaginarios. Lo más típico fue que consideraran amigos a los adolescentes de la misma edad que fueran compañeros con discapacidad intelectual. Algunos compartían su tiempo de ocio con adultos que eran considerados como amigos. Estos amigos resultaron ser cuidadores, monitores en los clubs de ocio, o amigos de sus padres.
- Amigos bien conocidos
Fueron frecuentes los amigos de mucho tiempo; muchos habían sido compañeros de clase y todavía lo eran. Observamos varios ejemplos de amistades que evocaban emociones, aunque no fueran verbalmente expresadas pero las comprobamos en los gestos.
- Los mejores amigos
Alrededor de la mitad de los adolescentes dijeron tener "un gran amigo". Aquí la capacidad de comunicación tuvo su influencia: "grandes amigos" fueron más frecuentes en el grupo con mejores habilidades de comunicación. Sólo uno de los siete "comunicadores dependientes" habló de "mejor amigo", mientras que lo mencionaron 11 de los 15 comunicadores no dependientes (diferencia significativa).
Novios. El término "sweethearts" fue mencionado en muchas de las descripciones de amigos, más en el grupo de comunicadores "independientes" que en el de "dependientes" (9 de 15 frente a 1 de 7). Pero el concepto "sweetheart" fue utilizado en un sentido amplio. De hecho algunos tenían más de uno del sexo opuesto.
- Amigos ocasionales (conocidos)
Son los que se conocen menos. Varios padres explicaron que su hijo diría "adiós" a todo el mundo en su comunidad local. Contemplaron esta situación como positiva para sus adolescentes.
- Soledad
No todas las experiencias fueron positivas. Dos de los informantes expresaron tristeza y soledad porque no tenían amigos.
Modelos de participación social en relación con el contexto
- El modelo "en casa con la familia"
Fuera explícita o implícitamente expresado, la mayoría de los informantes pasaban gran parte de su tiempo fuera de la escuela con sus familias. Claramente, la familia fue el principal campo social de los adolescentes. Ocurría en diversos ambientes, no sólo en casa, pero la casa fue el terreno más frecuente de participación social. Allí, dos tercios de la muestra interactuaban únicamente con la familia más cercana. Varios padres confirmaron que la familia era el tipo dominante de compañía en la casa.
- El modelo "grupo con compañeros"
Un análisis profundo del material mostró que las relaciones sociales de los adolescentes frecuentemente incluían a los mismos compañeros en situaciones diferentes. Algunos pocos se veían con uno o más en distintas situaciones, mientras que otros se encontraban con sus compañeros en sólo unas pocas. Algunos sólo lo hacían en la escuela o en los clubs de ocio. Quienes se encontraban en actividades organizadas también lo hacían en los clubs de ocio o en visitas en casa. Todo ello parece confirmar la existencia de un modelo de grupo con compañeros. Este modelo está también estrechamente relacionado con la situación de la escuela. De los 22 participantes, 21 habían conocido durante años a sus amigos como compañeros de clase.
Sólo 7 de los 22 mantuvieron esta experiencia de interacción social con otros jóvenes en el ambiente de sus casas. La habilidad comunicativa pudo tener su influencia; de hecho, esos 7 pertenecían al grupo de comunicación "independiente" y ninguno del grupo "dependiente" recibía o hacía visitas en casa. Otra influencia evidente en relación con las actividades sociales en casa era la el que existiese ya una amistad. Normalmente, los jóvenes que se reunían en casa habían sido buenos amigos durante largo tiempo, incluso desde su niñez; y varios eran compañeros de clase.
Las visitas en casa incluían preferentemente a una persona de cada vez. Por lo general los adolescentes permanecían en "mi cuarto", manejaban Internet, seguían juegos de ordenador, escuchaban música, veían películas, bailaban o simplemente jugaban. Algunos recurrían a juegos fuera de casa en la vecindad mientras que otros solían preparar juntos algo de comer. Unos pocos se quedaban a pasar la noche.
Por lo general, los amigos visitantes tenían también discapacidad intelectual, como se podía comprobar en las fotos o por la información de los padres. Sólo en dos casos se mencionaron visitas de uno o dos compañeros sin discapacidad que acudieron para disfrutar conjuntamente de juegos de ordenador o de películas.
- El modelo "compañía organizada"
Fue también evidente la ventaja de la presencia de la familia en actividades organizadas que implicaran a parientes, así como en las actividades de "respiro o descanso" de carácter privado. Para los adolescentes eso significaba simplemente el pasar una noche a la semana o un fin de semana con los abuelos u otros miembros de la familia. Los comentarios sobre este tipo de visitas fueron entusiastas.
La mitad de los adolescentes se reunían de manera regular con un preparador de ocio, pagado, unas pocas horas o una tarde a la semana. Las funciones principales de este preparador fueron muy diversas en cada caso. Mientras algunos simplemente necesitaban un compañero de actividad, otros dependían de la ayuda práctica o de la asistencia que les prestaba. En general, estos preparadores eran de parecida edad a la del interesado o mayores. Se les llamaba por el nombre y se les mencionaba siempre como "mi preparador". Los adolescentes los describieron siempre de una manera positiva y a menudo hablaban con ganas sobre las actividades que compartían.
En sus comentarios sobre las actividades de ocio con preparadores acompañantes, raras veces mencionaban a amigos u otros jóvenes. Aparentemente las interacciones sociales no era una característica del contexto "preparador". En consecuencia, la participación social con preparadores fue considerada como otro modelo independiente. La característica definidora en este caso fue el papel limitante que supone el programa del acompañante, ya que a menudo no incluía a otros participantes. La participación social tenía lugar principalmente entre el adolescente y su preparador.
Reunirse y ver a otros adolescentes fuera de casa fue un punto crítico en la participación social. Esto ocurrió principalmente en los contextos de centros públicos de descanso (respite) y en las actividades de ocio organizadas. Ambos fueron considerados como iniciativas oportunas para hacer nuevos amigos y conocidos.
Un tipo frecuente de organización de descanso fue la atención residencial pública, un servicio municipal que se ofrece a personas con discapacidad de todas las edades. Varios lo utilizaron de manera regular. Varios de los adolescentes agradecieron la oportunidad de reunirse con otros en ese tipo de residencia, por ejemplo, compañeros de clase u otros compañeros que conocieron en esas actividades organizadas. Todos los adolescentes salvo uno tomaron parte en deportes organizados y actividades culturales, reuniéndose con otros más o menos frecuentemente. Sólo una participó en actividades ordinarias con compañeros sin discapacidad, en natación.
Comentarios
El estudio muestra que los adolescentes parecen estar socialmente incluidos durante su tiempo de ocio en línea con la política inclusiva de Noruega. Sin embargo, la participación social experimentada por este grupo de adolescentes tuvo lugar en el hogar y con otras personas con discapacidad intelectual. Aun así, la mayoría se sentía satisfecha con su vida social. Formaban parte de su comunidad local, su ambiente social que incluía familia y amigos, el apoyo de otras personas (preparadores), y participaban en actividades organizadas. El modelo "grupo de compañeros" se corresponde bien con otros muchos estudios que indican que la proximidad y la similitud son claves en las amistades de quinceañeros con y sin discapacidad intelectual. Dentro de este marco, nuestros adolescentes experimentaron tanto inclusión social como bienestar.
Sin embargo, nos enfrentamos a una aparente paradoja. Los tres modelos de participación indican limitaciones en la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en Noruega. Aunque felices en general con su vida social, los adolescentes raras veces interactuaban con personas aparte de su familia, los preparadores profesionales y el grupo de compañeros con parecida discapacidad. Dado que la política noruega trata también de incrementar la participación social aparte de la familia y con adolescentes sin discapacidad, la actual política parece haber tenido éxito sólo en parte. Y así, su falta de contacto con adolescentes sin discapacidad puede convertirse en barreras para una mayor inclusión social, al igual que el contacto limitado con chicos y adultos distintos de su propia familia. A la inversa, fue con otras personas con discapacidad con las que nuestros adolescentes encontraron la oportunidad para establecer sus amistades.
En realidad, este hecho no difiere de lo que ocurre en el resto de la sociedad, en donde cada uno busca los amigos con los que mejor se entiende verbal, mental y afectivamente, y por tanto se compenetra.
